Eine seltene, genetisch bedingte und unheilbare Multisystemerkrankung, bei der die Haut und – je nach Form – auch Schleimhäute und innere Organe sehr verletzlich sind.
Schon kleinste Berührungen können zu schmerzhaften Blasen und Wunden führen. Deshalb werden Betroffene oft „Schmetterlingskinder“ genannt, weil ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Wir können nicht heilen, aber helfen!