Anstehende Veranstaltungen und Termine zu Epidermolysis bullosa (EB)
Erfahren Sie mehr über bevorstehende Veranstaltungen, Termine und Aktivitäten im Bereich Epidermolysis bullosa (EB).
Hier finden Sie Informationen über regionale Treffen, Workshops, Vorträge und andere Veranstaltungen, die für Betroffene, Familien und Interessierte relevant sind.
Nähere Auskünfte zu den Terminen erhalten Sie gerne von unserer Geschäftsstelle.
DEBRA Deutschland - Jahrestreffen 2025
17.-19. Oktober 2025
DEBRA Deutschland – Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung (Einladung)
Ort: Göbel´s Hotel Rodenberg, Heinz-Meise-Str. 96-98, 36199 Rotenburg an der Fulda.
Programm
- Anreise am Freitagnachmittag
- 19:00 Uhr – Abendessen bis 21:00 Uhr
- ab 20:00 Uhr – Come together
- 07:00 – 10:00 Uhr – Frühstück
- 10:00 – 10:15 Uhr – Begrüßung und Erläuterung der Gesamtintension
10:15 – 10:45 Uhr – Bericht über das BUR-EB-Projekt, Herr Vinzenz Hübl (Freiburg)
10:45 – 11:30 Uhr – Frau Prof. Dr. Has (Freiburg)
12:00 – 14:00 Uhr – Mittagessen und Pause
14:00 – 14:30 Uhr – Vorstellung einer App für die Wunddokumentation, Herr Dr. Florian Lenz, di:medi concept GmbH
14:30 – 15:00 Uhr – EB-Forschung, Herr Dr. Nyström (Freiburg)
15:00 – 15:30 Uhr – Kaffeepause
15:30 – 16:30 Uhr – Herr Prof. Dr. med. Ott, Leitender Arzt (München), FA für Haut- und Geschlechtskrankheiten | FA für Kinder- und Jugendmedizin Allergologie | fachgebundene genetische Beratung
- 16:30 – 18:00 Uhr – Mitgliederversammlung (Tagesordnung), anschließend Gruppenfoto
19:00 Uhr – Abendessen, anschließend festliches Beisammensein
Auch für unsere Kinder und Jugendlichen haben wir ein spannendes Programm vorbereitet.
- 07:00 – 10:00 Uhr – Frühstück
- 10:30 – 11:00 Uhr – Vorstellung der ACHSE e.V. und der Arbeit als Fundraiserin, Frau Saskia de Vries (ACHSE e.V.)
- bis 11:00 Uhr – Verlassen der Zimmer
- 12:00 Uhr – Mittagessen und Abreise
Anmeldung
Füllen Sie das Online-Anmeldeformular vollständig aus oder laden Sie sich alternativ das Anmeldeformular herunter und senden es ausgefüllt postalisch an:
IEB e. V. DEBRA Deutschland
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
oder per E-Mail an: ieb@ieb-debra.de
oder per Fax: 06461 9260889
Anmeldeschluss ist der 19.09.2025.
Kosten
Die Kosten für Kinder unter 18 Jahren werden von der IEB e. V. DEBRA Deutschland übernommen. (Betrag in Klammern für Nichtmitglieder)
Familien
17.-19.10. (Fr.-So.): € 120,00 (180,00)
17.-18.10. (Fr.-Sa.): € 100,00 (160,00)
18.-19.10. (Sa.-So.): € 100,00 (160,00)
Einzelpersonen
17.-19.10. (Fr.-So.): € 60,00 (110,00)
17.-18.10. (Fr.-Sa.): € 50,00 (100,00)
18.-19.10. (Sa.-So.): € 50,00 (100,00)
Tagesgast am 19.10. (Sa.): € 30,00 (80,00)
Bitte überweisen Sie die Teilnahmegebühr bis zum 19.09.2025 auf unser Jahrestreffen-Konto:
Empfänger: IEB e. V. DEBRA Deutschland
IBAN: DE29 5176 2434 0007 1781 58 (Jahrestreffen-Konto)
BIC: GENODE51BIK (VR Bank Lahn-Dill eG)
Wir freuen uns auf Ihr/Euer Kommen und wünschen eine gute Anreise!
Vorstand und Geschäftsstelle der
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschlan
Online-Anmeldung
Fortbildungen 2025 zu Epidermolysis bullosa
am Kinderpalliativzentrum Datteln
Fortbildungen 2025 zu Epidermolysis bullosa am Kinderpalliativzentrum Datteln
Auch im Jahr 2025 bietet das Kinderpalliativzentrum Datteln wieder ein umfangreiches Bildungsprogramm zu Epidermolysis bullosa (EB) an. Die Fortbildungen, Workshops und Webinare richten sich an Fachkräfte, die ihr Wissen zur Versorgung und Betreuung von Menschen mit dieser seltenen Hauterkrankung vertiefen möchten. Alle Angebote sind einzeln oder kombiniert buchbar und bieten praxisnahe Inhalte sowohl in Präsenz als auch online.
Alle Informationen zu den Bildungsangeboten sowie die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie hier:
- Weiterbildungsangebote in der Kinderpalliativ-Versorgung (kinderpalliativzentrum.de)
-> Zum Flyer (PDF) - Online-Anmeldung – Kinderpalliativzentrum
-> Zum Anmeldeformular (PDF)
Nutzen Sie die Gelegenheit, um Ihr Fachwissen zu erweitern und Menschen mit Epidermolysis bullosa bestmöglich zu unterstützen!
Kursbeschreibung:
Dieses Kombinationsangebot aus zwei Webinaren und einem Präsenz-Workshop bereitet umfassend auf die Herausforderungen der Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa vor. Der Workshop bietet praktische Übungen, Fallbesprechungen und thematisiert psychosoziale Herausforderungen.
Referentinnen:
Rebekka Drägerdt (Kinderkrankenschwester, Outreach Nurse), Kerstin Büscher (Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin, Wundexpertin ICW), Andrea Beissenhirtz (Psychologin, Systemische Beraterin)
Gebühr: 150,- €
Kombi-Gebühr:
- Mit einem Webinar (O-EM 2025 oder O-EP 2025): 180,- €
- Mit beiden Webinaren: 210,- €
Zielgruppe: Alle Professionen
