Epidermolysis bullosa (EB) | Hilfreiche Links

Links, Adressen & Empfehlungen

Entdecken Sie hilfreiche Links zu Ressourcen, Organisationen, Ärzten und Kliniken im Bereich Epidermolysis bullosa (EB) und verwandten Themen.

Erfahren Sie mehr über nützliche externe Quellen, die Ihnen zusätzliche Informationen, Unterstützung und Zugang zu spezialisierten medizinischen Fachleuten bieten können.

Medizinischer Beirat

Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen, die auf Epidermolysis bullosa (EB) spezialisiert sind, bilden den Medizinischen Beirat, mit dem wir eng zusammenarbeiten. Bei einer jährlichen Zusammenkunft werden die neuesten Studien, Forschungsergebnisse und die besten Behandlungsmöglichkeiten bezüglich Epidermolysis bullosa besprochen. Gerne geben wir diese an unsere Mitglieder weiter.

Folgende Ärzte gehören u. a. dem Medizinischen Beirat an, weitere Ärzte können in unserer Geschäftsstelle angefragt werden:

Frau Prof. Dr. Ch. Has

Epidermolysis Bullosa-Zentrum
Klinik für Dermatologie & Venerologie
Universitätsklinikum Freiburg
Hauptstr. 7, 79104 Freiburg
Tel.: 0761 27066140
Fax: 0761 27067910
E-Mail: eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de

Frau PD Dr. B. Ludwikowski

Herr PD Prof. Dr. med. H. Ott

Epidermolysis Bullosa-Zentrum Hannover
Kinder- und Jugendkrankenhaus
Auf der Bult
Janusz-Korczak-Allee 12, 30173 Hannover
Tel.: 0511 81156611
Fax: 0511 8115996611
E-Mail: ebzentrum@hka.de

Herr Prof. Dr. med. H. Schneider

Kinder- und Jugendklinik Erlangen
Loschgestr. 15, 91054 Erlangen

Herr Prof. B. Zernikow

Kinderpalliativzentrum Datteln
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten/Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, 45711 Datteln
Internet: www.kinderpalliativzentrum.de

Links & Adressen

Medizinisches Fachpersonal

EB-Kompetenz Zentrum in Freiburg
Hauptstr. 7, 79104 Freiburg
Tel.: 0761 27066140
Fax: 0761 27067910
E-Mail: eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de

EB-Haus in Salzburg
Salzburger Landeskliniken (SALK)
Müllner Hauptstraße 48, A-5020 Salzburg
Tel.: +43 (0) 5 7255 82400
E-Mail: info@eb-haus.org
Internet: www.eb-haus.org

Universitätsklinikum Münster (SPZ)
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Allgemeine Pädiatrie
Sozialpädiatrisches Zentrum, Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
Albert-Schweitzer Str. 33, 48149 Münster
Tel.: 0251 8349508
E-Mail: International-Patients@ukmuenster.de

Kinder- und Jugendkrankenhaus Auf der Bult
PD Dr. med. B. Ludwikowski
PD Prof. Dr. med. Hagen Ott
Janusz-Korczak-Allee 12, 30173 Hannover
E-Mail: ebzentrum@hka.de

Kinderkrankenschwester/Outreach Nurse
Frau Rebekka Drägerdt
E-Mail: ebzentrum@hka.de
Tel.: 0511 8115 3455
Mobil: 0151 29704512
Montag – Freitag: 09.00 Uhr – 15.00 Uhr

Deutsches Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum Datteln
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten/Herdecke
Fachzentrum Epidermolysis Bullosa
Prof. Dr. B. Zernikow
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
Tel: +49 (0) 2363 975 187
Fax: +49 (0) 2363 975 181
E-Mail: b.zernikow@kinderklinik-datteln.de
Internet: https://www.kinderklinik-datteln.de/leistungen/fachzentren-fuer-seltene-erkrankungen/fachzentrum-epidermolysis-bullosa/

Weitere Ärzte können in unserer Geschäftsstelle erfragt werden.

Links zum Thema Epidermolysis bullosa

EB Info World
Englischsprachige Infoseite über EB

Reha-Einrichtungen

Fachklinik Sylt
Steinmannstr. 52-54
25980 Sylt/Westerland
Tel.: +49 (0) 4651 8520
Fax: +49 (0) 4651 852412
E-Mail: fachklinik-sylt@t-online.de
Internet: www.fachklinik-sylt.de

Am Meer gesund werden – Klimatherapie auf Sylt

Asklepios Nordseeklinik Westerland GmbH
Norderstraße 81
25980 Sylt/OT-Westerland
Tel.: +49 (0) 4651 841501
Fax: +49 (0) 4651 841509
E-Mail: p.kiessling@asklepios.com
Internet: www.asklepios.com/sylt

Interessante Webseiten, die wir empfehlen

ACHSE e.V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Biedenkopf Online
Von Autowerkstatt bis Zahnarzt, von Café bis Verein – finden und gefunden werden in Biedenkopf und Umgebung. Kostenlos und unabhängig

Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.
Spezialorganisation für Auto-Mobilität von Menschen mit Behinderungen

Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Der Bundesverband Kinderhospiz vertritt zahlreiche stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Er setzt sich gesellschaftlich dafür ein, eine Öffentlichkeit für das Tabuthema „Kinder und Tod“ zu schaffen und betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen.

DSK – Deutsche Stiftung Kinderdermatolgie
Ein Herz für hautkranke Kinder

Deutsches Kinderschmerzzentrum
Hilft Kindern und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen in der eigenen Schmerzambulanz oder Schmerzstation

EURORDIS
European Organisation for rare diseases

FamilienBande
Stiftung für Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder

Familienratgeber
Nützliches für Familie & Co.

Hände für Kinder – Der neue Kupferhof
Kurzzeit-Zuhause für Kinder und Jugendliche mit Behinderung

Hautstadt
Internet-Portal zum Thema Haut

Hinterland Jazz Orchestra
Große Unterhaltungs-Bigband aus dem Hessischen Hinterland, die u. a. Benefizkonzerte zugunsten der IEB veranstaltet

IFA Gesundheit
Informationen über die IFA-Kliniken an der Ostsee

Isabel Abedi
Kinder- und Jugendbuchautorin

Kinder heilen e. V.
Der Verein möchte Kindern und Erwachsenen mit Epidermolysis bullosa ein angenehmeres Leben ermöglichen

Kindernetzwerk
Webseite des Vereins Kindernetzwerk e.V. mit vielen Infos

Kindness for Kids
Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen. Bietet u. a. tolle Veranstaltungen für Kinder an.

knwlotse
Die Suchmaschine des Kindernetzwerks e.V. für Betroffene von 2.200 Krankheitsbildern und der Möglichkeit zur Vernetzung untereinander

Löwenkind
Die Seite für schwer kranke Kinder und ihre Familien

Orphanet
Datenbank zu seltenen Krankheiten

Stiftung Noah
Ressourcen für Eltern behinderter Kinder

Unabhängige Patientenberatung
Beratungsstelle für Patientinnen und Patienten

VertrauTier
Tiergestützte Ergotherapie und Intervention

Waldpraxis Pia Hötzl
Die Waldpraxis von Pia Hötzl vereint Glückslehre, Coaching & Psychotherapie nach HPG

Literaturtipps zu Epidermolysis bullosa

"Julis Schmetterling"

Als die attraktive Julietta dem zurückhaltenden Bastian begegnet, spürt sie ihn ganz deutlich, den Schmetterling in ihrem Bauch.

Aber Bastian verbirgt ein Geheimnis: Seit seiner Geburt leidet er an einer sehr seltenen Hautkrankheit aufgrund derer er sich außergewöhnlich schnell verletzt. Sein Leben ist geprägt von Schmerz und Zurückweisung, seine Gedanken werden beherrscht von Selbstzweifeln und Misstrauen.

Juli will ihm helfen, seine Befangenheit abzulegen und sich ihr zu offenbaren. Doch sie ahnt nicht, wie tief seine Wunden tatsächlich sind

"Mein Leben in seinen Pfoten - Die Geschichte von Ted, meinem Hund und Retter"

Eine seltene Erbkrankheit (Epidermolysis bullosa) machte Wendy Hillings Leben jahrelang zum Alptraum. Jeder Tag konnte zur Qual, jede Nacht zum Überlebenskampf werden.

Doch dann kam Ted – der Golden Retriever, der seitdem nicht mehr von ihrer Seite weicht. Er hilft ihr, die Hürden des Alltags zu bewältigen, und wacht über ihren Schlaf. Ted hat Wendys Leben inzwischen so viele Male gerettet, dass sie aufgehört hat zu zählen.

Dies ist die ergreifende Geschichte einer unvergesslichen Freundschaft. Die Geschichte einer Frau und ihres vierbeinigen Retters.

VertrauTier - Tiergestützte Ergotherapie und Intervention

Nina Schönrock und ihr Ehemann Christian Schulte aus Willingen im Sauerland bieten hier ein ganzheitliches Konzept aus Therapie und Pädagogik. Die speziell ausgebildeten Therapietiere erleichtern den Zugang zu den Klienten, helfen bei der Verarbeitung traumatischer Lebensereignisse und unterstützen die Therapeuten und Pädagogen in allen Bereichen ihrer Arbeit. Für die Klienten wird ein Raum geschaffen, in dem sie Sicherheit und Ruhe erfahren und lernen sich selbst und anderen wieder Vertrauen zu können.

Bei VertrauTier treffen Menschen mit Geschichte auf Tiere mit Geschichte. Innerhalb der Therapieeinrichtung werden fast ausschließlich Tiere aus dem Tierschutz eingesetzt, die von ausgebildeten Fachkräften in jahrelanger Arbeit liebevoll und schonend auf ihren Einsatz in der tiergestützten Intervention vorbereitet wurden.

Erfahren Sie mehr zum Angebot von VertrauTier unter www.vertrautier.de.