Informative Links, Adressen & Empfehlungen

Links & Adressen

EB-Kompetenz Zentrum in Freiburg
Hauptstr. 7, 79104 Freiburg
Tel.: 0761-27066140
Fax: 0761-27067910
E-Mail: eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de

EB-Haus in Salzburg
Salzburger Landeskliniken (SALK)
Müllner Hauptstraße 48, A-5020 Salzburg
Tel.: +43(662)4482-3110
Fax: +43(662)4482-3125
E-Mail: info@eb-haus.at
Internet: www.eb-haus.eu

Universitätsklinikum Münster (SPZ)
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Allgemeine Pädiatrie
Sozialpädiatrisches Zentrum, Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
Albert-Schweitzer Str. 33, 48149 Münster
Tel.: 0251-8349508
E-Mail: International-Patients@ukmuenster.de

Kinder- und Jugendkrankenhaus Auf der Bult
PD Dr. med. B. Ludwikowski
PD Dr. med. Hagen Ott
Janusz-Korczak-Allee 12, 30173 Hannover
E-Mail: ebzentrum@hka.de

Kinderkrankenschwester/Outreach Nurse
Frau Rebekka Drägerdt
E-Mail: ebzentrum@hka.de
Tel.: 0511-8115-3455
Mobil: 0151-29704512
Montag – Freitag: 09.00 Uhr – 15.00 Uhr

Weitere Ärzte können in unserer Geschäftsstelle erfragt werden.

Fachklinik Sylt
Steinmannstr. 52-54
25980 Sylt/Westerland
Tel.: +49 (0) 4651 8520
Fax: +49 (0) 4651 852412
E-Mail: fachklinik-sylt@t-online.de
Internet: www.fachklinik-sylt.de

Am Meer gesund werden –
 Klimatherapie auf Sylt

Asklepios Nordseeklinik Westerland GmbH
Norderstraße 81
25980 Sylt/OT-Westerland
Tel.: +49 (0) 4651 841501
Fax: +49 (0) 4651 841509
E-Mail: p.kiessling@asklepios.com
Internet: www.asklepios.com

ACHSE e.V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.
Spezialorganisation für Auto-Mobilität von Menschen mit Behinderungen

DSK – Deutsche Stiftung Kinderdermatolgie
Ein Herz für hautkranke Kinder

Deutsches Kinderschmerzzentrum
Hilft Kindern und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen in der eigenen Schmerzambulanz oder Schmerzstation

EURORDIS
European Organisation for rare diseases

FamilienBande
Stiftung für Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder

Familienratgeber
Nützliches für Familie & Co.

Hände für Kinder – Der neue Kupferhof
Kurzzeit-Zuhause für Kinder und Jugendliche mit Behinderung

Hautstadt
Internet-Portal zum Thema Haut

Hinterland Jazz Orchestra
Große Unterhaltungs-Bigband aus dem Hessischen Hinterland, die u. a. Benefizkonzerte zugunsten der IEB veranstaltet

IFA Gesundheit
Informationen über die IFA-Kliniken an der Ostsee

Isabel Abedi
Kinder- und Jugendbuchautorin

Kindererziehung: Kinder, Eltern & Erziehungsstile
Möglichkeit zum Download eines E-Books im PDF-Format zum Thema Kindererziehung

Kindernetzwerk
Webseite des Vereins Kindernetzwerk e.V. mit vielen Infos

Kindness for Kids
Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen. Bietet u. a. tolle Veranstaltungen für Kinder an.

Löwenkind
Die Seite für schwer kranke Kinder und ihre Familien

Orphanet
Datenbank zu seltenen Krankheiten (deutsch)

Orphanet
Datenbank zu seltenen Krankheiten (international)

Rollstuhl-Kurier
Zeitschrift für Rollstuhlfahrer und mobilitätsbehinderte Menschen

Stiftung Noah
Ressourcen für Eltern behinderter Kinder

Unabhängige Patientenberatung
Beratungsstelle für Patientinnen und Patienten

Vertrau Tier
Tiergestützte Ergotherapie und Intervention

Waldpraxis Pia Hötzl
Die Waldpraxis von Pia Hötzl vereint Glückslehre, Coaching & Psychotherapie nach HPG

Buchempfehlungen

Greta Milan Julis Schmetterling

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Julis Schmetterling

Als die attraktive Julietta dem zurückhaltenden Bastian begegnet, spürt sie ihn ganz deutlich, den Schmetterling in ihrem Bauch. 

Aber Bastian verbirgt ein Geheimnis: Seit seiner Geburt leidet er an einer sehr seltenen Hautkrankheit aufgrund derer er sich außergewöhnlich schnell verletzt. Sein Leben ist geprägt von Schmerz und Zurückweisung, seine Gedanken werden beherrscht von Selbstzweifeln und Misstrauen.

Juli will ihm helfen, seine Befangenheit abzulegen und sich ihr zu offenbaren. Doch sie ahnt nicht, wie tief seine Wunden tatsächlich sind.

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Mein Leben in seinen Pfoten – Die Geschichte von Ted, meinem Hund und Retter

Eine seltene Erbkrankheit (Epidermolysis bullosa) machte Wendy Hillings Leben jahrelang zum Albtraum. Jeder Tag konnte zur Qual, jede Nacht zum Überlebenskampf werden. Doch dann kam Ted – der Golden Retriever, der seitdem nicht mehr von ihrer Seite weicht. Er hilft ihr, die Hürden des Alltags zu bewältigen, und wacht über ihren Schlaf. Ted hat Wendys Leben inzwischen so viele Male gerettet, dass sie aufgehört hat zu zählen. Dies ist die ergreifende Geschichte einer unvergesslichen Freundschaft. Die Geschichte einer Frau und ihres vierbeinigen Retters.

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