Selbsthilfe seit 1985...
Erfahren Sie mehr über DEBRA Deutschland und unsere Arbeit für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und deren Familien.
Entdecken Sie unsere Ziele, Aktivitäten und wie Sie Teil unserer Gemeinschaft und Selbsthilfe werden können.
Über uns
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.
Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Unsere Aufgaben und Ziele sind:
– möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
– Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
– Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
– Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
– Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
– Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB)
– Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
– Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Unser Vorstand
Alle drei Jahre wird im Rahmen unser Mitgliederversammlung ein neuer IEB-Vorstand gewählt. Unsere Vorstandsmitglieder sind zumeist selbst von Epidermolysis bullosa betroffen oder Eltern betroffener „Schmetterlingskinder“.
Der Vorstand arbeitet eng mit unserer Bundesgeschäftsstelle zusammen, er entwickelt Ideen und trifft Entscheidungen.
Er vertritt unseren Selbsthilfeverein sowohl bundesweit als auch international. Gleichzeitig sind unsere Vorstandsmitglieder Ansprechpartner für alle IEB-Mitglieder und ihre Angehörigen, aber auch für Nicht-Mitglieder, die von Epidermolysis bullosa betroffen sind, für Förderer oder generell Interessierte.
Unsere nächste Vorstandswahl findet im Oktober 2024 statt.
Volker Winner
Vorsitzender
E-Mail: winner@ieb-debra.de
Andreas Miller
Stellvertretender Vorsitzender
E-Mail: miller@ieb-debra.de
Thomas Strehl
Beisitzer
E-Mail: strehl@ieb-debra.de
Unsere Bundesgeschäftsstelle
Die Bundesgeschäftsstelle der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland hat ihren Sitz im mittelhessichen Biedenkopf. Von hier aus agieren wir bundesweit und sind erste Anlaufstelle bei allen Fragen und Anliegen zu Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit).
Bettina Höflein berät und informiert Betroffene und Angehörige, vermittelt Kontakte zu anderen Betroffenen, auf EB spezialisierte Ärzte und Kliniken, Rehaeinrichtungen und Medizinischem Fachpersonal.
Des Weiteren stellt Sie Ihnen gerne umfangreiches Informationsmaterial zu Epidermolysis bullosa zur Verfügung.
Sie interessieren sich für die Arbeit unseres Selbsthilfevereins, möchten selbst Mitglied oder Förderer werden und am Vereinsgeschehen, z. B. einem unserer Treffen, teilnehmen? In unserer Geschäftsstelle erhalten Sie dazu gerne jederzeit Auskunft.
Selbstverständlich erreichen Sie uns auch über unsere Social Media-Kanäle, wie z. B. Facebook, Instagram oder Pinterest.
Bettina Höflein
Kontaktmöglichkeiten
Hier erreichen Sie uns
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Deutschland
Tel.: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Internet: www.ieb-debra.de
Ansprechpartner: Bettina Höflein
Geschäftszeiten:
Montag – Freitag: 8.00 Uhr – 12.30 Uhr
Wichtiger Hinweis: Unsere Geschäftsstelle ist vom 15.07. bis 09.08.2024 nur eingeschränkt besetzt. Telefonisch erreichen Sie uns dienstags, mittwochs und freitags von 10:00 bis 12:00 Uhr. Ansonsten sind wir per E-Mail, über unser Kontaktformular oder auf unseren Social Media-Kanälen für Sie da.
Nehmen Sie Kontakt auf
Mit Sternchen (*) markierte Felder sind Pflichtfelder.
Unsere Ansprechpartner zu EB
Bettina Höflein
Tel.: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Familien Ardashty, Minoo und Ahmmad
Tel.: +49 (0) 40 2203087
Sabine Daby
E-Mail: daby@ieb-debra.de
Andreas Miller
Tel.: 0176 22052624
E-Mail: miller@ieb-debra.de
Jana Strehl
E-Mail: j.strehl@ieb-debra.de
Andreas Miller
Tel.: 0176 22052624
E-Mail: miller@ieb-debra.de
Cemile Cam-Imsak
E-Mail: cam-imsak@ieb-debra.de
Bettina Höflein
Tel.: +49 (0) 6461 9260887,
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Bernhard Bauer
E-Mail: bauer@ieb-debra.de
Marcus Bäppler
E-Mail: baeppler@ieb-debra.de
Armin Schillinger
E-Mail: schillinger@ieb-debra.de
Cemile Cam-Imsak
E-Mail: cam-imsak@ieb-debra.de
Andreas Miller
Tel.: +49 (0) 176 22052624
E-Mail: miller@ieb-debra.de
Christiane Bukow
E-Mail: bukow@ieb-debra.de
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Wundversorgung
Die mobile Wundschwester der IEB e. V. DEBRA Deutschland besucht unverbindlich Familien mit EB-betroffenen Kindern. Als Kinderkrankenschwester im Fachbereich Dermatologie berät sie bei Fragen rund um die Erkrankung Epidermolysis bullosa und unterstützt bei der Wundversorgung.
Des Weiteren schult sie Pflegepersonal in Krankenhäusern, berät in Kindergärten und Schulen und fördert den Kontakt zu anderen betroffenen Familien.
Nehmen Sie gerne Kontakt über unsere Geschäftsstelle auf.
Werden Sie Mitglied in der IEB
Sie sind selbst von Epidermolysis bullosa betroffen und möchten mit Ihren Beschwerden und Nöten nicht alleine sein? Sie wünschen sich Kontakt zu anderen Betroffenen und möchten sich mit ihnen austauschen? Sie benötigen Unterstützungen bei Schwierigkeiten in Ihrem Alltag?
Informieren sie sich hier über die Vorteile einer Mitgliedschaft in unserem Selbsthilfeverein und werden Sie ein Teil der IEB-Familie.
Wir freuen uns auf Sie!
Auch Nicht-Betroffene sind bei uns herzlich willkommen. Wenn Sie uns und unsere Arbeit als Förderer unterstützen möchten, können Sie ebenfalls Mitglied der IEB werden.