Selbsthilfe seit 1985…

Über uns

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Unsere Aufgaben und Ziele sind:

– möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
– Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
– Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
– Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
– Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
– Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB)
– Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
– Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte

Vorstand und Geschäftsstelle

Bernhard Bauer
Vorstand

Volker Winner
Vorstand

Martin Scheid
Vorstand

Bettina Höflein
Geschäftsstelle

Susanne Köhl
Geschäftsstelle

Erfahren Sie mehr über die IEB

Outreach Nurse Mobile Wundschwester der IEB

Die mobile Wundschwester der IEB e. V. DEBRA Deutschland besucht unverbindlich Familien mit EB-betroffenen Kindern. Als Kinderkrankenschwester im Fachbereich Dermatologie berät sie bei Fragen rund um die Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und unterstützt bei der Wundversorgung. Des Weiteren schult sie Pflegepersonal in Krankenhäusern, berät in Kindergärten und Schulen und fördert den Kontakt zu anderen betroffenen Familien.

Flyer der IEB e. V. DEBRA Deutschland

Kennen Sie schon unseren neuen Flyer?

Er informiert Sie über das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB) und unseren Selbsthilfe-Verein, die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e. V. DEBRA Deutschland.

Der Flyer kann gerne in unserer Geschäftsstelle angefragt werden oder steht hier als PDF-Datei zum Ausdruck zur Verfügung.

Interessiert? Dann zögern Sie nicht und werden Mitglied der IEB!

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