Selbsthilfe seit 1985...

Über uns

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Unsere Aufgaben und Ziele sind:

– möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
– Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
– Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
– Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
– Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
– Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB)
– Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
– Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte

Vorstand & Geschäftsstelle

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Bernhard Bauer
Vorstand

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Volker Winner
Vorstand

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Martin Scheid
Vorstand

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Bettina Höflein
Geschäftsstelle

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Susanne Köhl
Geschäftsstelle

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfeverein

Wundversorgung

Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa

Unser Flyer

Flyer der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Kennen Sie schon unseren Flyer?

Er informiert Sie über das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit) und unseren Selbsthilfe-Verein, die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e. V. DEBRA Deutschland.

Der Flyer kann gerne in unserer Geschäftsstelle angefragt werden oder steht hier als PDF-Datei zum Ausdruck zur Verfügung.

Sie sind selbst von Epidermolysis bullosa betroffen und möchten mit Ihren Beschwerden und Nöten nicht alleine sein? Sie wünschen sich Kontakt zu anderen Betroffenen und möchten sich mit ihnen austauschen? Sie benötigen Unterstützungen bei Schwierigkeiten in Ihrem Alltag?

Informieren sie sich hier über die Vorteile einer Mitgliedschaft in unserem Selbsthilfeverein und werden Sie ein Teil der IEB-Familie.

Wir freuen uns auf Sie! 

Auch Nicht-Betroffene sind bei uns herzlich willkommen. Wenn Sie uns und unsere Arbeit als Förderer unterstützen möchten, können Sie ebenfalls Mitglied der IEB werden.