Selbsthilfe seit 1985...

Über uns

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Unsere Aufgaben und Ziele sind:

– möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
– Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
– Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
– Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
– Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
– Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB)
– Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
– Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte

Unser Vorstand

Alle drei Jahre wird im Rahmen unser Mitgliederversammlung ein neuer IEB-Vorstand gewählt. Unsere Vorstandsmitglieder sind zumeist selbst von Epidermolysis bullosa betroffen oder Eltern betroffener „Schmetterlingskinder“.

Der Vorstand arbeitet eng mit unserer Bundesgeschäftsstelle zusammen, er entwickelt Ideen und trifft Entscheidungen.  

Er vertritt unseren Selbsthilfeverein sowohl bundesweit als auch international. Gleichzeitig sind unsere Vorstandsmitglieder Ansprechpartner für alle IEB-Mitglieder und ihre Angehörigen, aber auch für Nicht-Mitglieder, die von Epidermolysis bullosa betroffen sind, für Förderer oder generell Interessierte.

Unsere nächste Vorstandswahl findet 2024 statt.

Volker Winner
Foto: DEBRA Deutschland

Volker Winner

Vorsitzender

E-Mail: winner@ieb-debra.de

Andreas MIller
Foto: DEBRA Deutschland

Andreas Miller

Stellvertretender Vorsitzender

E-Mail: miller@ieb-debra.de

Thomas Strehl
Foto: DEBRA Deutschland

Thomas Strehl

Beisitzer

E-Mail: strehl@ieb-debra.de

Unsere Bundesgeschäftsstelle

Die Bundesgeschäftsstelle der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland hat ihren Sitz im mittelhessichen Biedenkopf. Von hier aus agieren wir bundesweit und sind erste Anlaufstelle bei allen Fragen und Anliegen zu Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit).

Bettina Höflein und Susanne Köhl beraten und informieren Betroffene und Angehörige, vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen, auf EB spezialisierte Ärzte und Kliniken, Rehaeinrichtungen und Medizinischem Fachpersonal.
Des Weiteren stellen Sie Ihnen gerne umfangreiches Informationsmaterial zu Epidermolysis bullosa zur Verfügung.

Sie interessieren sich für die Arbeit unseres Selbsthilfevereins, möchten selbst Mitglied oder Förderer werden und am Vereinsgeschehen, z. B. einem unserer Treffen, teilnehmen? In unserer Geschäftsstelle erhalten Sie dazu gerne jederzeit Auskunft.

Selbstverständlich erreichen Sie uns auch über unsere Social Media-Kanäle, wie z. B. Facebook, Twitter oder Instagram.

Bettina Höflein
Foto: DEBRA Deutschland

Bettina Höflein

Susanne Köhl
Foto: DEBRA Deutschland

Susanne Köhl

Hier erreichen Sie uns

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle

Schulstraße 23 
35216 Biedenkopf
Deutschland

Tel.: +49 6461 9260887
Fax: +49 6461 9260889

E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Internet: www.ieb-debra.de

Ansprechpartner: Bettina Höflein, Susanne Köhl

Geschäftszeiten:
Montag – Freitag: 8.00 Uhr – 12.30 Uhr

Nehmen Sie Kontakt auf

    Der Weg zu uns

    Unsere Ansprechpartner zu EB

    Regionale Ansprechpartner

    Bettina Höflein & Susanne Köhl
    Tel.: +49 6461 9260887
    Fax: +49 6461 9260889
    E-Mail: ieb@ieb-debra.de

    Familien Ardashty, Minoo und Ahmmad
    Tel.:  +49 40 2203087

    Andreas Miller
    Tel.: 0176 22052624

    Andreas Miller
    Tel.: 0176 22052624

    Netty Müller-Grosse
    Kontakt zu erfragen über unsere Geschäftsstelle.

    Zilan Cam-Imsak
    E-Mail: Cam-zilan@t-online.de

    Bettina Höflein, Susanne Köhl
    Tel.: +49 6461 9260887,
    Fax: +49 6461 9260889
    E-Mail: ieb@ieb-debra.de

    Marcus Bäppler
    E-Mail: baeppler@ieb-debra.de

    Internationale Ansprechpartner

    Foto:

    Sabrina Schnettler

    E-Mail: schnettler@ieb-debra.de

    Thomas Strehl
    Foto: DEBRA Deutschland

    Thomas Strehl

    E-Mail: strehl@ieb-debra.de

    Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfeverein

    Wundversorgung

    Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa
    Foto: DEBRA Deutschland

    Die mobile Wundschwester der IEB e. V. DEBRA Deutschland besucht unverbindlich Familien mit EB-betroffenen Kindern. Als Kinderkrankenschwester im Fachbereich Dermatologie berät sie bei Fragen rund um die Erkrankung Epidermolysis bullosa und unterstützt bei der Wundversorgung.

    Des Weiteren schult sie Pflegepersonal in Krankenhäusern, berät in Kindergärten und Schulen und fördert den Kontakt zu anderen betroffenen Familien.

    Nehmen Sie gerne Kontakt über unsere Geschäftsstelle auf.

    Unser Flyer

    Flyer der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
    Bild: Dirk Steinhöfel

    Kennen Sie schon unseren Flyer?

    Er informiert Sie über das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit) und unseren Selbsthilfe-Verein, die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e. V. DEBRA Deutschland.

    Der Flyer kann gerne in unserer Geschäftsstelle angefragt werden oder steht hier als PDF-Datei zum Ausdruck zur Verfügung.

    Werden Sie Mitglied in der IEB

    Sie sind selbst von Epidermolysis bullosa betroffen und möchten mit Ihren Beschwerden und Nöten nicht alleine sein? Sie wünschen sich Kontakt zu anderen Betroffenen und möchten sich mit ihnen austauschen? Sie benötigen Unterstützungen bei Schwierigkeiten in Ihrem Alltag?

    Informieren sie sich hier über die Vorteile einer Mitgliedschaft in unserem Selbsthilfeverein und werden Sie ein Teil der IEB-Familie.

    Wir freuen uns auf Sie! 

    Auch Nicht-Betroffene sind bei uns herzlich willkommen. Wenn Sie uns und unsere Arbeit als Förderer unterstützen möchten, können Sie ebenfalls Mitglied der IEB werden.