Selbsthilfe seit 1985...

Über uns

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Unsere Aufgaben und Ziele sind:

– möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
– Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
– Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
– Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
– Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
– Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB)
– Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
– Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte

Vorstand & Geschäftsstelle

Volker Winner
Vorsitzender

Andreas Miller
Stellv. Vorsitzender

Thomas Strehl
Beisitzer

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Bettina Höflein
Geschäftsstelle

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Susanne Köhl
Geschäftsstelle

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfeverein

Wundversorgung

Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa

Die mobile Wundschwester der IEB e. V. DEBRA Deutschland besucht unverbindlich Familien mit EB-betroffenen Kindern. Als Kinderkrankenschwester im Fachbereich Dermatologie berät sie bei Fragen rund um die Erkrankung Epidermolysis bullosa und unterstützt bei der Wundversorgung.

Des Weiteren schult sie Pflegepersonal in Krankenhäusern, berät in Kindergärten und Schulen und fördert den Kontakt zu anderen betroffenen Familien.

Nehmen Sie gerne Kontakt über unsere Geschäftsstelle auf.

Unser Flyer

Flyer der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Kennen Sie schon unseren Flyer?

Er informiert Sie über das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit) und unseren Selbsthilfe-Verein, die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e. V. DEBRA Deutschland.

Der Flyer kann gerne in unserer Geschäftsstelle angefragt werden oder steht hier als PDF-Datei zum Ausdruck zur Verfügung.

Werden Sie Mitglied in der IEB

Sie sind selbst von Epidermolysis bullosa betroffen und möchten mit Ihren Beschwerden und Nöten nicht alleine sein? Sie wünschen sich Kontakt zu anderen Betroffenen und möchten sich mit ihnen austauschen? Sie benötigen Unterstützungen bei Schwierigkeiten in Ihrem Alltag?

Informieren sie sich hier über die Vorteile einer Mitgliedschaft in unserem Selbsthilfeverein und werden Sie ein Teil der IEB-Familie.

Wir freuen uns auf Sie! 

Auch Nicht-Betroffene sind bei uns herzlich willkommen. Wenn Sie uns und unsere Arbeit als Förderer unterstützen möchten, können Sie ebenfalls Mitglied der IEB werden.