Über DEBRA Deutschland
Für Menschen mit EB und ihre Familien
DEBRA Deutschland, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (IEB), wurde 1985 von einer Ärztin, Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und Eltern betroffener Kinder gegründet. Seitdem setzen wir uns dafür ein, Menschen mit EB und ihre Familien zu unterstützen, miteinander zu vernetzen und ihnen verlässliche Informationen und praktische Hilfen zur Verfügung zu stellen.
Heute ist DEBRA Deutschland für rund 300 Mitglieder sowie für medizinisches Fachpersonal, Ärztinnen und Ärzte und Krankenkassen Ansprechpartner rund um das Leben mit Epidermolysis bullosa. Wir begleiten Betroffene und ihre Familien bei den vielfältigen Herausforderungen, die eine seltene, genetisch bedingte und derzeit nicht heilbare Erkrankung mit sich bringt.
Unsere Aufgaben und Ziele
Wir möchten möglichst viele Menschen mit EB in Deutschland erreichen und ihnen eine starke Gemeinschaft bieten. Dabei stehen der persönliche Austausch, gegenseitige Unterstützung und die Interessen der Betroffenen im Mittelpunkt.
Zu unseren Aufgaben gehören insbesondere:
- den Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege unter Menschen mit EB und ihren Familien zu fördern
- Betroffene und Angehörige in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen zu beraten und zu unterstützen
- medizinisches Wissen sowie Informationen zu Pflege und praktischer Versorgung zu sammeln und weiterzugeben
- den Austausch mit Fachkräften, Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Ansprechpartnern im Gesundheitswesen zu fördern
- durch Öffentlichkeitsarbeit über Epidermolysis bullosa aufzuklären und Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- den Austausch mit internationalen Selbsthilfeorganisationen und EB-Netzwerken zu pflegen
- sinnvolle Forschungsprojekte zur Verbesserung der Situation von Menschen mit EB zu unterstützen
Wir möchten dazu beitragen, dass Menschen mit Epidermolysis bullosa mit ihrer Erkrankung nicht allein bleiben und trotz der besonderen Herausforderungen ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen können.
Mitgliedschaften und Netzwerke
Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir international vernetzt und im Austausch mit anderen DEBRA-Organisationen, EB-Selbsthilfegruppen und Fachnetzwerken.
Unser Vorstand
Unser Vorstand wird alle drei Jahre von der Mitgliederversammlung gewählt. Die Vorstandsmitglieder sind überwiegend selbst von Epidermolysis bullosa betroffen oder Eltern betroffener Kinder und kennen die besonderen Herausforderungen eines Lebens mit EB aus eigener Erfahrung.
Der Vorstand entwickelt gemeinsam mit der Bundesgeschäftsstelle die Arbeit und Ausrichtung von DEBRA Deutschland und trifft wichtige Entscheidungen für den Verein. Er vertritt die Interessen von Menschen mit EB und ihren Familien bundesweit und engagiert sich auch im internationalen DEBRA-Netzwerk.
Unsere Vorstandsmitglieder stehen Mitgliedern, Angehörigen und Menschen mit EB ebenso wie Förderern und Interessierten als Ansprechpartner zur Verfügung.
Unsere Bundesgeschäftsstelle
Die Bundesgeschäftsstelle von DEBRA Deutschland befindet sich im mittelhessischen Biedenkopf. Von hier aus unterstützen und begleiten wir Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Angehörigen bundesweit.
Unsere langjährige Mitarbeiterin Bettina Höflein ist in der Bundesgeschäftsstelle Ihre Ansprechpartnerin. Mit ihrer langjährigen Erfahrung und ihrem umfassenden Wissen rund um EB steht sie Betroffenen und Angehörigen bei Fragen und Anliegen zur Seite.
Andreas Miller ist Geschäftsführer von DEBRA Deutschland und koordiniert gemeinsam mit dem Vorstand die Arbeit des Vereins. Dabei ist er auch über Deutschland hinaus in die internationale DEBRA-Arbeit eingebunden.
Die Bundesgeschäftsstelle bietet Orientierung und Unterstützung in vielen Bereichen des Lebens mit EB. Wir vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen und zu EB-erfahrenen Ärztinnen und Ärzten, Kliniken, Rehaeinrichtungen sowie medizinischem Fachpersonal. Außerdem stellen wir kostenlos Informationsmaterial rund um Epidermolysis bullosa zur Verfügung.
Sie möchten mehr über DEBRA Deutschland und unsere Arbeit erfahren, sich engagieren oder Mitglied bzw. Förderer werden? Wir informieren Sie gerne über unsere Treffen, Veranstaltungen sowie Möglichkeiten zum Austausch und zur Vernetzung.
Sie haben Fragen oder möchten mit uns Kontakt aufnehmen? Rufen Sie uns gerne an oder schreiben Sie uns – wir freuen uns auf Ihre Nachricht.
Aktuelle Informationen und Einblicke in unsere Arbeit finden Sie auch auf unseren Social-Media-Kanälen.
Bettina Höflein
Ansprechpartnerin Geschäftsstelle
Kontakt aufnehmen
Telefon: +49 6461 9260 887
Fax: +49 6461 9260 889
Bürozeiten:
Mo.–Fr.: 08:00–12:30 Uhr
Andreas Miller
Geschäftsführer
Kontakt aufnehmen
Telefon: 0176 22052624
Nachmittagssprechstunde
Mo.–Fr.: 12:00–16:00 Uhr
Unsere Ansprechpartner zu EB
Der persönliche Austausch ist ein wichtiger Teil der Selbsthilfe. Unsere Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner in verschiedenen Bundesländern stehen Menschen mit EB und ihren Angehörigen für Fragen, persönlichen Austausch und den Kontakt zu anderen Betroffenen zur Verfügung.
Wählen Sie Ihr Bundesland aus, um die zuständigen Ansprechpartner und Kontaktmöglichkeiten zu finden.
Familien Ardashty, Minoo und Ahmmad
Tel.: +49 40 2203087
Andreas Miller
Tel.: 0176 22052624
Kontakt aufnehmen
Jana Strehl
Kontakt aufnehmen
Andreas Miller
Tel.: 0176 22052624
Kontakt aufnehmen
Cemile Cam-Imsak
Kontakt aufnehmen
Bettina Höflein
Tel.: +49 6461 9260 887,
Fax: +49 6461 9260 889
Kontakt aufnehmen
Marcus Bäppler
Kontakt aufnehmen
Cemile Cam-Imsak
Kontakt aufnehmen
Andreas Miller
Tel.: 0176 22052624
Kontakt aufnehmen
Christiane Bukow
Kontakt aufnehmen
Werden Sie Mitglied bei DEBRA Deutschland
Sie möchten sich mit anderen Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihren Angehörigen austauschen, Unterstützung finden und Teil unserer Gemeinschaft werden? Dann werden Sie Mitglied bei DEBRA Deutschland.
Auch Menschen, die nicht selbst von EB betroffen sind, sind herzlich willkommen. Mit Ihrer Mitgliedschaft können Sie unsere Selbsthilfe unterstützen und dazu beitragen, dass Menschen mit EB und ihre Familien nicht alleine bleiben.
