Aktuelles und Medien

22.09.2020

Themenbote 09/2020: "Selten, aber nicht alleine"

Die Septemberausgabe des „Themenboten“ mit dem Schwerpunkt „Selten, aber nicht alleine“ finden Sie hier. Lesen Sie viele spannende Beiträge und Interviews zum Thema Seltene Erkrankungen.

21.09.2020

Schulpflicht - Schulbesuch Ihres Kindes bei Ausfall der Teilhabeassistenz

Kinder und Jugendliche mit Behinderungen unterliegen ebenso wie alle anderen Schüler*innen der Schulpflicht. Fällt die Teilhabeassistenz kurzfristig und vorübergehend aus, so darf die Schule nicht mit pauschalem Verweis auf die Hilfe nach dem Sozialrecht den Schulbesuch des Kindes einfach verweigern. Sie muss vielmehr im Einzelfall prüfen, welche anderen vorübergehenden Möglichkeiten es gibt. Elternbrief von Dr. Dorothea Terpitz, Gemeinsam leben Hessen e. V..

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18.09.2020

Neuerscheinung: „ICH SELBST? BESTIMMT! – Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf“

Wenn der Auszug aus dem Elternhaus bevorsteht, stehen Menschen mit Behinderung und ihre Eltern vor besonderen Herausforderungen: Barrierefreier Wohnraum muss gefunden, das richtige Unterstützungssetting organisiert und die Ablösung gestaltet werden. Das Projekt „Selbstbestimmt Wohnen in NRW“ wurde vom Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung NRW e.V. initiiert, um Menschen mit Behinderung und ihre Eltern in der Lebensphase des Auszugs zu begleiten und zu unterstützen.

Ausgehend von den Projekterfahrungen informiert das Buch „ICH SELBST? BESTIMMT! – Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf“ mit Fachbeiträgen zu Themen rund ums Wohnen, wie dem Erwachsenwerden, dem technikunterstützten Wohnen und der Ablösung aus dem Elternhaus. Gleichzeitig bietet es durch Praxisbeispiele konkrete Anregungen, wie das selbstbestimmte und selbstständige Wohnen von Menschen mit Behinderung realisiert werden kann.

Das Buch ist im Eigenverlag des bvkm „verlag selbstbestimmtes leben“ erschienen und kann ab sofort bestellt werden. Nähere Informationen finden Sie hier sowie online unter folgendem Link: https://verlag.bvkm.de/produkt/ich-selbst-bestimmt/.

„ICH SELBST? BESTIMMT!" – Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf

17.09.2020

Ferienangebot für die ganze Familie auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee

Für zwei kurzentschlossene (und schnelle) Familien besteht die Möglichkeit vom 26. September  bis 03. Oktober an den Chiemsee zu reisen.

Die Stiftung Kindness for Kids engagiert sich seit nunmehr 17 Jahren für Kinder mit seltenen Erkrankungen und fördert im Rahmen sozialer Projekte u. a. Ferienaufenthalte für Familien, deren Kind oder Kinder von einer seltenen Erkrankung betroffen ist bzw. sind. Ziel dieser Projekte ist Spaß und Freude für die Kinder, Erholung für die Eltern, Austausch mit anderen betroffenen Familien sowie das Gewinnen von Kraft und Energie für den oft erschöpfenden und schweren Alltag.
 
Aufgrund zweier kurzfristiger Absagen wird Stand 10. September 2020 für zwei Familien ein Ferienangebot am Irmengard-Hof am Chiemsee angeboten. Die Kosten für Unterkunft, Brötchen morgens sowie ein Catering abends trägt Kindness for Kids. Des Weiteren werden Angebote wie therapeutisches Reiten oder gemeinsame Ausflüge organisiert und finanziert.
 
Der Irmengard-Hof ist ein sehr hochwertig umgebautes Klostergebäude in wunderbarer Landschaft mit direktem Seezugang und bietet den Familien ein umfassendes und den jeweiligen Bedürfnissen angepasstes Freizeitangebot. Aufgrund der Pandemie stehen den Familien eigene Küchen zur Verfügung.
 
Bitte wenden Sie sich bei Interesse an s.pfadler@kindness-for-kids.de oder a.frankenberger@kindness-for-kids.de
 
Die freien Plätze vergeben wir nach Eingang der Emails!
 
Zahlreiche Impressionen finden Sie unter https://www.kindness-for-kids.de/de/familienaufenthalte.html

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15.09.2020

knwlotse - Die Suchmaschine für Betroffene

Kindernetzwerk e.V. bietet auf seiner Homepage eine spezielle Suchmaschine für Familien und Betroffene: Über die Suche nach einer bestimmten Krankheit, werden darin zahlreiche passende Adressen von regionalen und bundesweiten Organisationen (Beratungsstellen, Selbsthilfe-Organisationen, u.v.m.) ausgegeben. Die angeschlossene Eltern-Datenbank ermöglicht Eltern, sich mit anderen Eltern von Kindern mit der gleichen Erkrankung zu vernetzen.
 

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14.09.2020

Neue Weiterbildungsangebote 2021 des Kinderpalliativzentrums / Deutschen Kinderschmerzzentrums Datteln

Das neue Weiterbildungsprogramm für 2021 mit Fortbildungen und Workshops zur Schmerztherapie und Palliativversorgung bei Kindern und Jugendlichen ist ab sofort verfügbar: https://kinderpalliativzentrum.de/weiterbildung/weiterbildungsangebote/

11.09.2020

Neuer Ratgeber zum Thema „Grundsicherung nach dem SGB XII“ erschienen

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt zur „Grundsicherung
nach dem SGB XII“ aktualisiert. Dieses Merkblatt richtet sich speziell an erwachsene Menschen mit Behinderung. Diese können Leistungen der Grundsicherung nach dem Recht der Sozialhilfe (SGB XII)
beziehen, wenn sie dauerhaft voll erwerbsgemindert sind. Mehr…

Zum Merkblatt

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09.09.2020

Hilfsplattform für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen

Der Bundesverband Kinderhospiz bietet seit 2015 und mit großem Erfolg das „OSKAR Sorgentelefon“ an, eine Hotline für alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.

Egal ob Betroffene, Fachpersonal oder Familien in Trauer, bei „OSKAR“ finden alle ein offenes Ohr, werden informiert und beraten – und das rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr!

Dank einer Förderung des Bundesfamilienministeriums kann dieses Angebot nun erweitert werden. Künftig werden über die Hilfs-Plattform Frag-Oskar.de auch Chats für betroffene Familien und speziell für Jugendliche angeboten, außerdem bieten wir eine Sprechstunde für sozialrechtliche Themen an und bald wird es OSKAR auch als Sorgenmail geben.

Pressetext

Flyer

Frag-OSKAR

02.09.2020

Kampagne zum Weltjugendtag #WirFürUnsereKinder in der Zeit vom 14. bis 24. September 2020

Rund 10 % aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder in Deutschland sind chronisch krank oder behindert. Mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden ist für Betroffene sowie Angehörige, eine besondere Herausforderung, die mit ganz individuellen Problemstellungen einhergeht. Ob Versorgungslücken beim Übergang von pädiatrischer Medizin zu Erwachsenenmedizin, unzureichend abgedeckte Arzneimittelforschung für Kinder oder zu geringe Mittel um familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmen ermöglichen zu können. Diese Zielgruppe bedarf einer besonderen Unterstützung und konkreten Lösungen um die Teilhabe an der Gesellschaft zu gewährleisten.

Die BAG SELBSTHILFE möchte mit einer zweiwöchigen Onlineprotestaktion zum Weltkindertag am 20. September 2020 diese besonderen Bedarfe in den Fokus der Öffentlichkeit und der Politik rücken: #WirFürUnsereKinder – Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!

Machen Sie mit bei der Protestaktion, so dass das Anliegen eine hohe Reichweite erhält. Die Selbsthilfe kann sich zusammen für den Schutz und die Rechte von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen stark machen. Gemeinsam kann ein Zeichen gesetzt werden und ein Umdenken in der Politik vorantreiben. Je mehr mitmachen, desto lauter und nachhaltiger wird der Protest.

Eine konkrete Anleitung, wie Sie sich an der Kampagne beteiligen können, finden Sie hier.

Weitere Informationen und Materialien auf der Kampagnenseite der BAG unter https://www.bag-selbsthilfe.de/informationsportal-selbsthilfe-aktive/selbsthilfe-in-den-sozialen-medien/kampagnenderbagselbsthilfe/.

Ein Video mit zahlreiche Vorlagen zum Bearbeiten und Posten in den Sozialen Medien finden Sie auf YouTube unter https://youtu.be/RnjPh1_TVsw.

Nutzen Sie für Ihre Bilder auch den Sharepic Generator unter https://sharepic-bag-selbsthilfe.de/ mit dem Passwort „Selbsthilfe2020“.

Der Sharepic Generator ermöglicht es Ihnen niedrigschwellig aussagekräftige Bilder für das Posten in den Sozialen Medien zu gestalten. Insbesondere für gemeinsame Kampagnen konnten so klare Botschaften in einer einheitlichen Bildsprache übermittelt werden. Eine ausführliche Anleitung finden Sie hier.

#WirFürUnsereKinder – Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!

01.09.2020

Umfrage Jugendliche mit Seltener Erkrankung

Das UKE sucht Jugendliche für eine Umfrage – es gibt auch ein Dankeschön in Form eines Gutscheins: „Du bist zwischen 8 und 21 Jahren alt und hast eine seltene Erkrankung? Dann hilf uns bitte die Situation und Wünsche von jungen Patient/Innen mit seltenen Erkrankungen besser verstehen und Unterstützungsangebote entwickeln zu können.“
 
Die Umfrage findet im Rahmen des Projektes CAREFAMNET statt, welches die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien verbessern möchte. ACHSE e. V. ist Partner und Projektinfos und Kontakt zur Umfrage findet Ihr unter https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2020/0831-Umfrage-Jugendliche-mit-Seltener-Erkrankung.php.

17.08.2020

Online-Umfrage des KNW und des Universitätsklinikums Freiburg zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen

Worum geht es?

Während sich zunehmend zeigt, dass Covid-19-Infektionen bei Kindern selten schwerwiegend sind, mehren sich gleichzeitig Anzeichen dafür, dass die Auswirkungen der Pandemie-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche gravierend sind. Davon sind Kinder mit und ohne chronische Erkrankungen bzw. Behinderungen sowie deren gesamte Familien betroffen. In welchem Umfang sich das auf Kinder und Familien auswirkt, kann sich im Einzelfall allerdings erheblich unterscheiden.

Damit diese unterschiedlichen Problemlagen bei der Festlegung von künftigen Infektionsschutzmaßnahmen besser berücksichtigt werden können, sollen sie mit dieser Umfrage fundiert erforscht werden.

Was wird untersucht?

  • Wie wird/ wurde die Qualität der medizinischen Versorgung Ihres Kindes durch die pandemiebezogenen Maßnahmen beeinflusst?
  • Wie wirkt sich die Pandemie auf die Teilhabe Ihres Kindes in der Schule, im Kindergarten sowie am gesellschaftlichen Leben aus?
  • Wie wirken sich die Pandemie-Maßnahmen auf Ihren Familienalltag aus?

Wie kann man mitmachen?

Die 1. Online-Umfrage dauert nur ca. 15 Minuten. Hier geht´s zur Umfrage: https://is.gd/covid19umfrage

Im Winter 2020/2021 folgt ein 2. Fragebogen; im Herbst/ Winter 2021 ein 3. Fragebogen.

Dabei können sich TeilnehmerInnen jederzeit ohne Angabe von Gründen von der Studie zurückziehen – oder auch nur an der ersten Umfrage oder nur an den ersten beiden teilnehmen.

Kontakt:

Birgit Fuchs, Kindernetzwerk e.V. Tel: 06021/ 4544015, E-Mail: fuchs@kindernetzwerk.de

Thorsten Langer, Uniklinikum Freiburg, E-Mail: zkj.covid19studie@uniklinik-freiburg.de

07.08.2020

Patienteninformation und Patienten-Betreuungsprogramme von Unternehmen der pharmazeutischen Industrie

Menschen, die von einer Erkrankung oder Behinderung betroffen sind, haben neben der ärztlichen Behandlung das verständliche Bedürfnis nach Information, Austausch und Betreuung. Insbesondere bei chronischen Erkrankungen oder Behinderungen suchen Betroffene auch nach Informationen zur Bewältigung der Krankheitsfolgen und zum Leben mit der Erkrankung. Sie suchen den Austausch mit Gleich-Betroffenen oder Fachleuten, um eigene Erfahrungen zu verarbeiten und die vielen Eindrücke einordnen zu können.

Die Mehrzahl der Betroffenen sucht nach Informationen im Internet. Weiterhin gefragt werden außerdem schriftliche Informationsmaterialien und die persönliche Auskunft von Vertrauenspersonen. Dabei wird in erste Linie der Arzt/die Ärztin als Informationsquelle gesehen, aber auch Mitarbeiter der Gesundheitsversorgung, Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und unterschiedliche Beratungsstellen werden angesprochen, um Information und Beratung zu erhalten. Betroffene nutzen darüber hinaus zunehmend digitale Applikationen zur Information, zum Austausch und zum Krankheitsmanagement.

Checkliste – für die Bewertung von Gesundheitsinformationen aus dem Internet. Sie soll eine bessere Einschätzung der digitalen Datenmengen ermöglichen.

Positionspapier – Dieses weist eindringlich auf die Problematik von Gesundheitsinformationen hin, die durch die pharmazeutische Industrie erfolgen und kritisiert Patientenbetreuungsprogramme pharmazeutischer Unternehmen welche oftmals als Begleitung im Versorgungsgeschehen angeboten werden. Die Beratung und Betreuung von Betroffenen müssen durch Ärzte, Arzthelferinnen, und andere Therapeuten sowie durch die Selbsthilfe geschehen. Marketingaktivitäten von Arzneimittel-Herstellern sollten von der Beratung und Betreuung von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen getrennt werden.

Beide Informationen beruhen auf Quellen, die uns netterweise durch den Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. und den Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. zur Verfügung gestellt wurden und dürfen gerne in Ihrer Verbandsarbeit genutzt und weiterverbreitet werden.

06.08.2020

Inklusiva 2020 - 1 Minute für Inklusion

Die für den 10. und 11. September an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz geplante INKLUSIVA 2020, die 3. Inklusionsmesse Rheinland-Pfalz, findet aufgrund der aktuellen Maßnahmen zur Eindämmung der Covid-19-Pandemie nun digital statt. 

Das Anliegen der INKLUSIVA 2020 ist an einer Gesellschaft zu arbeiten, in der Inklusion, Selbstbestimmtes Leben, Empowerment, eine voll wirksamen Teilhabe und Partizipation auf Augenhöhe Normalität ist. 

Aus diesem Grund möchten die Veranstalter gerne für die INKLUSIVA gemeinsam mit YouTuberInnen und AktivistInnen der Selbstvertretung und Selbsthilfe Videos zum Thema Inklusion unter dem Titel „1 Minute für Inklusion“ produzieren und sammeln, welche zur INKLUSIVA hochgeladen werden und dort auch jederzeit danach eingesehen werden können. 

Alle Interessierten werden darum gebeten, ein 60 Sekunden langes Video zu produzieren, in dem eine oder mehrere der folgenden Fragen beantwortet werden:

  • Was ist Inklusion für Sie? 
  • Warum ist Inklusion wichtig (vielleicht auch gerade jetzt)? 
  • Wie müsste eine inklusive Gesellschaft sein? 
  • Warum sind wir noch weit von dieser Vorstellung entfernt?
  • Eigene Statements zum Thema Inklusion/Selbstbestimmung/Teilhabe sind ebenfalls erwünscht 

Weitere Informationen

 

Inklusiva

05.08.2020

Virtual Reality vs Juckreiz

Lässt sich der Juckreiz (Pruritus) von Patienten durch den Einsatz von Virtual Reality (VR) lindern? Studienergebnisse von Wissenschaftlern aus Oldenburg zeigen eindrucksvoll den Einfluss audiovisueller Stimulation auf die Juckreizwahrnehmung. Mit ihrem Projekt „Videobrille gegen Juckreiz“ haben sie den diesjährigen Innovationspreis Dermatologie gewonnen. (Quelle: hautsache.de)

Zum vollständigen Artikel auf hautsache.de

01.08.2020

EUTB® – Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung

Die Beratungsstellen der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung oder kurz EUTB® wurden 2018 auf Grundlage des Bundesteilhabegesetzes ins Leben gerufen.

Sie sind:

  • ergänzend, da die Beratung zu den Angeboten der Leistungsträger und -Erbringer (z.B. Krankenkassen) hinzukommt,
  • unabhängig, da die Beratung von eben jenen Leistungsträgern und -Erbringern losgelöst ist und
  • Teilhabeberatung, da es darum geht, Menschen mit Beeinträchtigungen und deren Angehörige über Teilhabe- und Rehabilitationsmaßnahmen zu informieren sowie ihnen zu helfen ein selbstbestimmteres Leben führen zu können.

Die EUTB® sind als Anlaufstelle für alle Arten von Behinderungen offen.

Die Beratung in den EUTB®-Angeboten soll von Betroffenen für Betroffene erfolgen, das sogenannte Peer Counseling. Das bedeutet, in den Beratungsstellen arbeiten viele Peer-Berater*innen, die selbst mit einer Behinderung leben oder Angehörige eines Menschen mit Behinderung sind. Sie können in einer vertrauensvollen Atmosphäre alle Themen offen mit Ihnen besprechen.

Weitere Informationen zu den EUTB® und ein Verzeichnis aller Beratungsstellen finden Sie unter: www.teilhabeberatung.de

EUTB® Gesellschaft für MPS e.V

Die Beratungsstelle ist seit Mai 2018 eine von ca. 500 EUTB®-Stellen in Deutschland und wird zu einem Teil vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales gefördert. Ganz nach dem Motto „Eine für Alle“ steht sie allen Menschen mit einer (drohenden) Beeinträchtigung sowie deren Angehörigen offen.

Expertise:

  • Über 17 Jahre Erfahrung als Beratungsstelle für Menschen mit MPS und verwandten Erkrankungen sowie deren Angehörige
  • Beratung von Eltern minderjähriger und/oder kognitiv eingeschränkter beeinträchtigter Menschen
  • Sozialrechtliche Expertise: ehrenamtlicher Berater mit Qualifikation zum Fachanwalt für Sozialrecht2
  • Vernetzung von MPS-Eltern/Patienten mit Ärzten, Therapeuten und ähnlichen medizinischen Fachkräften
  • EUTB® seit Mai 2018

Wenn Sie Interesse an einer Beratung haben, melden Sie sich gerne:

eutb@mps-ev.de – 06021/4381035 – Sprechzeiten: Montag – Freitag, 9.00 – 14.30 Uhr

Informationenablatt

2 Bitte beachten Sie, dass wir keine Rechtsberatung anbieten und ausschließlich die im Rahmen des EUTB® vorgesehenen Beratungstätigkeiten erbringen.

30.07.2020

Epidermolysis bullosa und CORONA

Uns interessiert, wie es Euch in der aktuellen CORONA-Situation mit Eurer Wundversorgung ergeht. Schreibt uns dazu gerne Eure Erfahrungen per Mail oder nutzt unser Kontaktformular. Wir bedanken uns für Eure Mithilfe!

Epidermolysis bullosa und CORONA

24.07.2020

ACHSE-Informationsblatt zum Feststellungsverfahren Grad der Behinderung (GdB)

Das Informationsblatt gibt Ihnen einen Überblick zum Thema Grad der Behinderung (GdB).

Wie schwierig es ist, einen guten Antrag mit allen relevanten Unterlagen für die Begutachtung aufzubereiten, haben schon viele von Ihnen erfahren. Auch in verschiedensten Workshops der ACHSE wurden die Schwierigkeiten immer wieder thematisiert.Ein Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis ist bei Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben, häufig noch etwas aufwendiger. Sachbearbeiter_innen und Gutachter_innen kennen die Erkrankungen meist nicht und haben keine Erfahrungswerte zu möglichen und begleitenden zusätzlichen Funktionsbeeinträchtigen. Umso wichtiger ist es, dass die Unterlagen Hilfestellung im Prozess bieten. Beispielsweise: Wie und wo stelle ich den Antrag? Auf welcher Grundlage kann man einen Antrag auf Feststellung des GdB stellen? Welche Angaben müssen darin unbedingt enthalten sein? Welche Unterlagen benötigt der/die Gutachter_in für die Entscheidung? Welche Möglichkeiten hat man, wenn es zu einer Ablehnung oder einer zu niedrigen Einstufung des GdB kommt? Wo kann man sich hinwenden, wenn Unterstützung benötigt wird? In den Anlagen finden Sie Beispielsfälle Musterschreiben für einen Widerspruch und einer Klageschrift sowie ein Unterstützungsschreiben der ACHSE für die Versorgungsämter.

Informationsblatt

13.07.2020

Die G-BA Heilmittel-Richtlinie 2020: Viel Neues für GKV-Versicherte

Insbesondere Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen nehmen regelmäßig Heilmittel in Anspruch. Ihre umfangreichen Erfahrungen, sei es bei verordnenden Ärzten, mit der Krankenkasse oder bei Therapeuten werden bei den Patientenorganisationen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen gesammelt. Neue Regelungen im Bereich der Heilmittel-Richtlinie des G-BA werden daher auch von der Patientenvertretung im Rahmen ihres Mitberatungs-und Antragsrecht aufmerksam und konstruktiv mit Vorschlägen und Anträgen begleitet. 

Zum vollständigen Artikel

07.07.2020

Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen - ACHSE-Projekt geht weiter

Im Rahmen des Projektes, welches bereits seit 2018/2019 läuft, will die Achse e. V. herausfinden, in welchen Bereichen Sie auf Versorgungsprobleme stoßen. Das Ziel ist es, diese Erfahrungen zu sammeln, um festzustellen, ob es Gemeinsamkeiten bei Ihren Problemen mit denen anderer Erkrankten gibt und welche Lösungsansätze sich daraus eventuell ableiten lassen könnten.
Beispiele hierfür können sein:

  • Ablehnungen von Anträgen im Feststellungsverfahren zum Grad der Behinderung
  • Ablehnungen oder Probleme bei Anträgen von Heil- und Hilfsmitteln bei den Krankenkassen
  • Ablehnungen der Erstattungen von Fahrtkosten
  • Probleme bei der Versorgung mit Arzneimitteln
  • Ablehnungen eines Pflegegrades bei den Pflegekassen
  • Ablehnungen von Integrationshelfern für Kitas und Schulen
  • Lange Bearbeitungszeiten bei verschiedenen Leistungsträgern (z. B. Krankenkassen, Pflegekassen)
  • Medizinisches, wie zum Beispiel Behandlungsfehler, lange Wartezeiten für einen OP-Termin oder Operationen, die nicht von Spezialisten durchgeführt werden

Bitte beteiligen Sie sich an dem Projekt und schildern Sie Ihren speziellen Fall. Es können alltägliche, aktuelle oder auch länger zurückliegende Versorgungsprobleme sein. 

Nutzen Sie dazu gerne die Vorlage und senden alles an unsere Geschäftsstelle. Für eine Prüfung im Einzelfall und fallübergreifende Problemkonstellationen ist es sehr wichtig, dazugehörigen Unterlagen (Antrag, Bescheid, Arztbefund o. ä.) mitzusenden.

Wir werden die Probleme sammeln und an die Arbeitsgruppe der Achse weiterleiten. Vielen Dank für Ihre Mithilfe bei diesem wichtigen Projekt!

 

16.06.2020

ACHSE-Fotowettbewerb "Gemeinsam sind wir stark!"

ACHSE möchte den Seltenen und der Selbsthilfe der Seltenen ein Gesicht geben. Machen Sie mit und lassen Sie uns der Öffentlichkeit zeigen, wie vielfältig und stark die Seltenen sind. Schicken Sie uns Einblicke in Ihr Leben – beim Spielen mit Ihren Kindern, mit Ihrer Lieblingsbetreuung, mit Freunden oder Kolleginnen, in der Selbsthilfe, drinnen oder draußen…

Aufruf, Teilnahmebedingungen und Mitmachformular

ACHSE Fotowettbewerb

30.05.2020

Kompetenz-Peer-Beratung - Aus Erfahrung klug

Das Kindernetzwerk e. V. bietet ab Juni 2020 eine sogenannte Kompetenz-Peers-Beratung an. Hier helfen betroffene Angehörige, die selbst schon viele wertvolle Erfahrungen gesammelt haben, anderen neu betroffenen Familien. Die Beratung ist kostenlos und richtet sich an Familien mit einem chronisch kranken oder beeinträchtigten Kind oder jungen Erwachsene.

Erfahren Sie mehr

Hintergrund zum Projekt

Kindernetzwerk e.V.

12.05.2020

Wir helfen Helfern - WHHO

Kennen Sie schon die ehrenamtliche Hilfeplattform „Wir helfen Helfern Online – WHHO“? Hierbei handelt es sich um das Angebot einer kostenlosen psychologischen Unterstützung sowie Coachings für Hilfesuchende aus systemrelevanten Berufen, wie, Ärzt*innen, Pfleger*innen, Erzieher*innen, Supermarktkassierer*innen, LKW-Fahrer*innen, etc..

Über 150 Psycholog*innen, Therapeut*innen und Coaches aus vier Ländern haben diese Initiative “Wir helfen Helfern-Online” gegründet, um Helfer*innen in der Krise mit Burn-out-Prävention, psychologischer Begleitung, einer Telefonhotline, Trauma-Begleitung, einem professionellen Stressmanagement und kollegialer Beratung in ganz Deutschland, Österreich, Frankreich und der Schweiz kostenfrei professionellen und emotionalen Beistand zu leisten.

Es kommen ausschließlich qualifizierte Profis zum Einsatz, die neben ihren beruflichen Zertifikaten und Erfahrungen in Interviews mit einem Expertenteam ihre Kompetenzen im Bereich Krisenintervention unter Beweis stellen müssen.

Weitere Informationen finden Sie hier: https://wir-helfen-helfern-online.de/

Wie helfen Helfern online

08.05.2020

Betreuungs- und Entlastungsleistungen auf Nachbarschaftshilfe ausgeweitet

Jedem Pflegebedürftigen stehen zusätzlich zu seinem Pflegegrad monatlich Leistungen nach §45 zu. Die Betreuungs- und Entlastungsleistungen wurden im Rahmen der Corona-Pandemie auch auf die Nachbarschaftshilfe ausgeweitet. Nun hat jedes Bundesland eine eigene Verordnung erlassen und auch jede Kasse handhabt es etwas anders.
Der Link gibt eine gute Information zu den Allgemeinen Voraussetzungen, der Anerkennung und Rechtsverordnungen, dem Entlastungsbetrag und dessen Abrechnung, sowie dem Versicherungsschutz.

Regelungen bzgl. des §45 SGBXI und Nachbarschaftshilfe

Nachbarschaftshilfe

07.05.2020

Mehr Geld für Pflegeartikel – auch rückwirkend

Die Pauschale für Pflegehilfsmittel wird vorübergehend angehoben. Rückwirkend zum 1. April können für zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel monatlich 60 Euro statt bislang 40 Euro abgerechnet werden.

Zum Artikel

Mehr Geld für Pflegeartikel

06.05.2020

Ausnahmeregelung der Schutzmaskenpflicht

Die Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung  sowie für Patientinnen und Patienten in Nordrhein-Westfalen informiert aufgrund zahlreicher Anfragen darüber, dass Ausnahmen für Menschen mit Behinderungen bestehen, denen es nicht möglich ist, eine Maske zu tragen.

Wie folgt, werden medizinische Gründe bei der derzeitigen Regelung in Nordrhein-Westfalen ausgelegt:

„Zu den medizinischen Gründen zählen sämtliche gesundheitlichen oder körperlichen Einschränkungen, die das Tragen oder auch das Anlegen eines Mund-Nase-Schutzes erheblich erschweren oder unmöglich machen. So sind zum Beispiel entsprechende Verletzungen im Gesichtsbereich unter diese Ausnahme zu fassen.

Auch eine fehlende geistige Einsichtsfähigkeit kann ein medizinischer Grund sein. Insgesamt ist im Zweifel eine weite Auslegung dieses Begriffes geboten. Denn vom Grundsatz her gilt: Nutzerinnen oder den Nutzer sollen nicht erst durch den Mund-Nase-Schutz einer Gefahr ausgesetzt werden.

Problematisch sind hier allerdings Atemwegserkrankungen, die das Atmen durch einen Mund Nase-Schutz erschweren. Handelt es sich um eine chronische Erkrankung, dürfte die betreffenden Personen oft zu den Covid-19 Risikogruppen zählen und ein besonderes Schutzbedürfnis haben. Und akute Atemwegserkrankungen sollten als Symptome einer möglichen Covid 19-Infektion gerade jetzt mindestens ein Anlass zum Tragen einer Mund-Nase-Bedeckung sein.

Die medizinischen Gründe müssen für Verantwortliche in Verkaufsstellen oder im ÖPNV oder auch gegenüber den Vollzugspersonen (Ordnungsämter oder Polizei) plausibel dargelegt werden. Oft werden sie ja auch unmittelbar erkennbar sein. Ein Nachweis ist zunächst grundsätzlich nicht erforderlich. Nur wenn die Kontrollpersonen den Eindruck gewinnen, dass die medizinische Begründung eine reine Schutzbehauptung ist, können sie im Einzelfall einen Nachweis verlangen. „

Ausnahmeregelung der Schutzmaskenpflicht

04.05.2020

Selbsthilfe-Tipps für chronisch kranke und behinderte Kinder

Auf der Kinder-Selbsthilfe-Seite des Kindernetzwerks e. V. finden Sie aktuelle Informationen und Angebote für Kinder (z. B. zu Corona) aber auch vielen anderen Themen für chronisch kranke und behinderte Kinder.

Angeboten werden Bücher, Videos, Broschüren, die Kinder stark machen, mit ihrer Krankheit umzugehen.

Hier geht’s zur Seite des Kindernetzwerks e. V.: https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Kinderselbsthilfe/20190828-Kinderselbsthilfe.php?fbclid=IwAR2NT2A0RqYvF_RjfpUp6Jv_VGDc7oCSTdSPqs0jsB1Gpu86mOUygUO6_eU

Epidermolysis bullosa Selbsthilfe-Tipps für Kids

24.04.2020

EURORDIS Rare Barometer Umfrage zu Covid-19

EURORDIS hat eine neue Rare Barometer Umfrage zum Thema COVID-19 gestartet: „Wie beeinflusst Sie die Corona-Pandemie?“

Welche Auswirkungen hat die Pandemie für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, für den beruflichen und privaten Alltag, für die Versorgung oder das Befinden?

Hier der Link zur Umfrage: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm

Die Umfrage dauert 15 Minuten und ist auch auf Deutsch. Die Ergebnisse werden im Anschluss zur Verfügung gestellt.

EURORDIS hat außerdem auf seiner Website ein COVID-19 Informationscenter eingerichtet, das wir Ihnen empfehlen. Hier finden Sie nicht nur alle aktuelle Informationen rund um Corona, sondern Aktivitäten und Initiativen der Allianzen. https://www.eurordis.org/covid19resources

Weiterführende Links und hilfreiche Informationen hat die ACHSE ebenfalls auf ihrer Website zusammengestellt: https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2020/Weiterfuehrende-Infos-zu-Corona.php

EURORDIS Rare Barometer Umfrage zu Covid-19

08.04.2020

COVID-19 Informationsbroschüre für Epidermolysis bullosa-Familien

Eine Broschüre von DEBRA International mit Informationen und Empfehlungen für EB-Familien bezüglich Covid-19.

Zur Informationsbroschüre in deutscher Sprache

COVID-19 Informationsbroschüre

07.04.2020

Aufregung im Wunderwald - und alles wegen dieser Krankheit (Corona-Situation für Kinder erklärt)

Die Geschichte vom Bären Ben, der mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt. 

Wir danken dem Kindernetzwerk für den Hinweis auf das Bilderbuch, geschrieben von Björn Enno Hermans und illustriert von Annette Walters und wünschen allen Eltern und Kindern viel Spaß beim (Vor-)Lesen und Lernen!

Bilderbuch herunterladen (PDF)

Das Buch ist in weiteren Sprachen auf der Webseite der Praxis Hermans als Download verfügbar.

Aufregung im Wunderwald und alles wegen dieser Krankheit

06.04.2020

Telemedizinische Leistungen in der Ergotherapie

Viele Selbsthilfeverbände und Selbsthilfegruppen stellen Informationen für Ihre Mitglieder für die Zeiten der Corona-Krise zur Verfügung. Menschen mit Krankheit oder Behinderung sind dabei häufig besonders betroffen. Einerseits weil sie zu Risikogruppen gehören oder andererseits weil notwendige Behandlungen nicht mehr so problemlos möglich sind.

Grundsätzlich ist die Heilmittelversorgung ambulant weiter zugänglich. Seit 18. März 2020 haben die gesetzlichen Krankenkassen und seit dem 31. März 2020 auch die Unfallkassen allerdings auch Videotherapie als eine Möglichkeit der ergotherapeutischen Behandlung (und auch für Physiotherapie, Logopädie und Ernährungstherapie) zugelassen. Das gilt vorerst bis zum 31. Mai 2020 und soll die Möglichkeit eröffnen, Ergotherapie fortzuführen, ohne dass die Klienten in die Ergotherapie-Praxis gehen müssen. Auch wenn Videotherapie die persönliche Therapie nicht vollständig ersetzen kann und sie nicht für alle Klienten oder Maßnahmen geeignet ist, so kann sie derzeit dennoch eine sinnvolle Option sein. Voraussetzung ist eine gültige Verordnung für Ergotherapie.

Der Deutsche Verband der Ergotherapeuten (DVE) hat dazu eine Patienteninformation erstellt.

Videotherapie

02.04.2020

Sonderregelungen des Gemeinsamen Bundesausschusses für die Zeit der Covid-19 Pandemie

Im Zuge der Bekämpfung der Covid-19 Pandemie hat der GBA in der letzten Woche – auch unter Mitarbeit der Patientenvertretung – sehr kurzfristig einige Sonderregelungen für viele Bereiche der Patientenversorgung auf den Weg gebracht.

Zu den Regelungen

Sollten Sie dazu oder zu anderen Punkten Fragen haben oder feststellen, dass es Versorgungsprobleme in Ihrem Bereich gibt, wenden Sie sich gerne an die BAG.

Weitere, laufend aktualisierte Informationen zum Coronavirus stellt die BAG auch auf Ihrer Webseite zur Verfügung.

Sonderregelungen Coronavirus Covid-19

20.02.2020

EB World Congress 2020 - Wir waren dabei!

Vom 19.-23.01.2020 fand in London der EB World Congress statt.

Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland haben vor Ort die IEB vertreten und konnten viele neue Informationen zu Epidermolysis bullosa (EB) sammeln, die sie in einem Bericht zusammengefasst haben.

Den Bericht stellen wir unseren Mitgliedern gerne zur Verfügung. Er kann ab sofort über unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

EB World Congress 2020 in London

10.02.2020

Elternfragebogen - Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern

Im Rahmen einer Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20,00 Euro, den nachfolgenden Fragebogen auszufüllen.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Zum Fragebogen

29.01.2020

Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers

Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.

Evi und Angelina treffen die Ehrlich Brothers

20.01.2020

Neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage jetzt live

Verpassen Sie nicht die Chance, Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen! Reden Sie mit und äußern Sie Ihre Meinung zu der medizinischen Versorgung Ihrer seltenen Krankheit durch Teilnahme an der neuen RareBarometer H-CARE Umfrage. Die Umfrage endet am 29. Februar 2020.

Zur Umfrage -> bit.ly/h-care-survey

Rare Barometer H-CARE-Umfrage von EURORDIS

08.01.2020

Swinging Christmas - ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras

Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach. 

Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!

20.12.2019

Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dresden für EB-betroffene Familie

Dank unseres Ehrenmitglieds Herrn Ernstberger, konnte unser Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. als erste Direkthilfe ein wunderschönes Wochenende in Dresden für Familie Mintchev organisieren.

Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie
Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie

28.11.2019

Gründung einer Wohngruppe

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. bietet ein Objekt zur Gründung einer Wohngruppe für Betroffene einer seltenen Erkrankung an.
Das Objekt befindet sich in landschaftlicher schöner Lage im Ort Driedorf, zentral gelegen im Hessischem Lahn-Dill Kreis und verfügt über alle Eigenschaften, die für solch ein Vorhaben benötigt werden. Ausführliche Informationen dazu erhalten Sie hier.
Interessierte können sich per E-Mail an die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. wenden.

23.11.2019

Wir waren dabei!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland war 2019 beim 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon dabei.

Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren,
die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht,
um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können.

Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung
Epidermolysis bullosa (EB),
auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.

Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat. Zum Pressetext…

Desweiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.

Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland

20.11.2019

Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG

Am 20. November 2018 ging der Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG online. Unter www.junge-selbsthilfe-blog.de sind seitdem mehr als 150 Beiträge zu den unterschiedlichsten Themen veröffentlicht worden.
Ein fester Kern von zwölf jungen Autor*innen beschreibt im Wechsel, wie es sich lebt, arbeitet, reist oder wohnt – wenn man einen Rollstuhl hat oder eine Krebs- oder Suchterkankung, wenn man es mit Ängsten zu tun hat oder mit einer Lese-Rechtschreib-Störung. Hinzu kommen Beiträge von Gastautor*innen. Alle Schreibenden sind in der (jungen) Selbsthilfe aktiv und alle haben was zu sagen!
NAKOS ist stolz und glücklich, diesen ganz besonderen Prozess des gemeinsamen Erzählens über Selbsthilfe und über das eigene (Er)Leben mit einer Erkrankung oder anderen Herausforderung begleiten zu dürfen.

Die Blogger*innen feiern den 1. Geburtstag mit einem gemeinsamen Text und einem Geburtstagsvideo. Klicken Sie rein, lesen Sie Texte, erzählen Sie anderen von diesem Blog und schreiben Sie viele, viele Kommentare.

Kompletten Sondernewsletter zum Blog: www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2019/NAKOS-Newsletter-11-Blog.pdf
Geburtstagsbeitrag: www.junge-selbsthilfe-blog.de
Geburtstagsvideo: www.youtube.com/user/selbsthilfenakos
Der Blog auf Instagram: www.instagram.com/lebensmutigblog