Aktuelles und Medien

12.02.2020

WDR TV sucht Interviewpartner aus NRW

WDR TV sucht für TV-Beitrag – Betroffene/Familie aus NRW, die aus ihrem Leben mit der Erkrankung mit all seinen Herausforderungen berichtet.

Folgende Aspekte sollen dabei zum Tragen kommen:

  • Allein gelassen im System?
  • Langwierige Suche nach Diagnose oder Arzt, der richtig behandelt?
  • Mangelnde Anerkennung in Schule oder Beruf?
  • Finanzielle Sorgen, weil die Erkrankung Kosten verursacht, die vielleicht nicht getragen werden?
  • Auf der Suche nach Pflegepersonal – ohne Erfolg?
  • Hilfsmittel oder Therapie nicht bezahlt?

Es würde ein Vorgespräch mit dem Journalisten stattfinden, Dreh wäre möglicherweise schon nächste Woche, evtl. etwas später, Ausstrahlung spätestens zum 29.02. in WDR „Aktuelle Stunde“.

Wenn einer oder mehrere Aspekte zutreffen UND SIE BEREIT SIND SICH IN IHREM GEWOHNTEN UMFELD FILMEN ZU LASSEN, melden Sie sich bitte mit Ihren Kontaktdaten und ein paar Stichpunkten zu Ihrer Person bei:

Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Tel.: +49-30-3300708-26
Mobil: +49-151-180017-27
Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

10.02.2020

Elternfragebogen - Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern

Im Rahmen einer Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20,00 Euro, den nachfolgenden Fragebogen auszufüllen.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Zum Fragebogen

29.01.2020

Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers

Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.

Evi und Angelina treffen die Ehrlich Brothers

23.01.2020

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 findet am 29. Februar statt. Das sind nur noch knapp über fünf Wochen. Zeigen Sie Ihre Unterstützung für Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.

Es können sich weltweit alle an dieser Kampagne beteiligen – die 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, ihre Familien und Betreuungspersonen sowie politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Beschäftigte des Gesundheitswesens und die allgemeine Öffentlichkeit.

Erfahren Sie, wie Sie sich engagieren können und laden Sie die diesjährigen offiziellen Materialien zur Kampagne herunter, einschließlich des Posters und Materialien für die sozialen Medien -> https://www.eurordis.org/de/news/beteiligen-sie-sich-am-tag-der-seltenen-erkrankungen-2020

Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

20.01.2020

Neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage jetzt live

Verpassen Sie nicht die Chance, Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen! Reden Sie mit und äußern Sie Ihre Meinung zu der medizinischen Versorgung Ihrer seltenen Krankheit durch Teilnahme an der neuen RareBarometer H-CARE Umfrage. Die Umfrage endet am 29. Februar 2020.

Zur Umfrage -> bit.ly/h-care-survey

Rare Barometer H-CARE-Umfrage von EURORDIS

14.01.2020

EB World Congress 2020 - Wir sind dabei!

Vom 19.-23.01.2020 findet in London der EB World Congress statt.

Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland werden die IEB dort vertreten und berichten.

Wir sind gespannt auf viele neue Informationen rund um Epidermolysis bullosa.

EB World Congress 2020 in London

08.01.2020

Swinging Christmas - ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras

Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach. 

Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!

20.12.2019

Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dresden für EB-betroffene Familie

Dank unseres Ehrenmitglieds Herrn Ernstberger, konnte unser Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. als erste Direkthilfe ein wunderschönes Wochenende in Dresden für Familie Mintchev organisieren.

Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie
Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie

28.11.2019

Gründung einer Wohngruppe

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. bietet ein Objekt zur Gründung einer Wohngruppe für Betroffene einer seltenen Erkrankung an.
Das Objekt befindet sich in landschaftlicher schöner Lage im Ort Driedorf, zentral gelegen im Hessischem Lahn-Dill Kreis und verfügt über alle Eigenschaften, die für solch ein Vorhaben benötigt werden. Ausführliche Informationen dazu erhalten Sie hier.
Interessierte können sich per E-Mail an die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. wenden.

23.11.2019

Wir waren dabei!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland war 2019 beim 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon dabei.

Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren,
die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht,
um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können.

Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung
Epidermolysis bullosa (EB),
auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.

Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat. Zum Pressetext…

Desweiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.

Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland

20.11.2019

Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG

Am 20. November 2018 ging der Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG online. Unter www.junge-selbsthilfe-blog.de sind seitdem mehr als 150 Beiträge zu den unterschiedlichsten Themen veröffentlicht worden.
Ein fester Kern von zwölf jungen Autor*innen beschreibt im Wechsel, wie es sich lebt, arbeitet, reist oder wohnt – wenn man einen Rollstuhl hat oder eine Krebs- oder Suchterkankung, wenn man es mit Ängsten zu tun hat oder mit einer Lese-Rechtschreib-Störung. Hinzu kommen Beiträge von Gastautor*innen. Alle Schreibenden sind in der (jungen) Selbsthilfe aktiv und alle haben was zu sagen!
NAKOS ist stolz und glücklich, diesen ganz besonderen Prozess des gemeinsamen Erzählens über Selbsthilfe und über das eigene (Er)Leben mit einer Erkrankung oder anderen Herausforderung begleiten zu dürfen.

Die Blogger*innen feiern den 1. Geburtstag mit einem gemeinsamen Text und einem Geburtstagsvideo. Klicken Sie rein, lesen Sie Texte, erzählen Sie anderen von diesem Blog und schreiben Sie viele, viele Kommentare.

Kompletten Sondernewsletter zum Blog: www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2019/NAKOS-Newsletter-11-Blog.pdf
Geburtstagsbeitrag: www.junge-selbsthilfe-blog.de
Geburtstagsvideo: www.youtube.com/user/selbsthilfenakos
Der Blog auf Instagram: www.instagram.com/lebensmutigblog

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