Aktuelles & Medien
Auf unserer Seite ‘Aktuelles & Medien’ finden Sie die neuesten Neuigkeiten, Updates und Medienressourcen zu Epidermolysis bullosa (EB) und seltenen Erkrankungen.
Erfahren Sie mehr über aktuelle Entwicklungen, entdecken Sie informative Inhalte und haben Sie Zugriff auf Bilder, Videos und weitere Medieninhalte, die das Bewusstsein für EB und seltene Erkrankungen fördern.
09.05.2023
Rückblick auf das DEBRA Deutschland Familienwochenende 2023
Unser Familienwochenende vom 05.-07.05.2023 in Schmallenberg/Sauerland war ein voller Erfolg.
Bei strahlendem Sonnenschein konnten alle die wunderschöne Anlage des Familienhotels Ebbinghof genießen. Die Workshops der Psychologin wurden begeistert angenommen und die Zauberin brachte den Kindern und Jugendlichen verblüffende Tricks bei. Auch die Kleinsten wurden wieder liebevoll von der Kinderbetreuung versorgt.
Besonders schön war auch, dass wir viele neue Familien bei unserem Treffen begrüßen durften. Sie wurden sofort herzlich in die Gemeinschaft aufgenommen und konnten sich über ihre Sorgen und Probleme austauschen. Es war schön zu sehen, wie schnell sie sich integrierten und wie wertvoll diese Erfahrung für sie war.
Wir danken allen Helfern und Referenten, die zu dem Erfolg beigetragen haben und freuen uns schon jetzt auf unser Jahrestreffen vom 20.-22.10.2023 in Rotenburg an der Fulda, bei dem wir uns alle wiedersehen werden.
Unterstützt wurde unser diesjähriges Familienwochenende durch den BKK Dachverband. Auch hierfür bedanken wir uns ganz herzlich.
Foto: DEBRA Deutschland
21.03.2023
Erklärfilm zum Thema „Was sind Notfalldaten?“
Bei einem medizinischen Notfall können Informationen zur Krankengeschichte lebensrettend sein – insbesondere, wenn die Person nicht mehr ansprechbar ist oder unter Angst oder Stress steht.
Wie können Daten für den Notfall an unbekannte Ärztinnen und Ärzte weitergegeben werden?
Der “Notfalldatensatz” macht es möglich, medizinische Informationen digital zu sichern und so abrufbereit zu haben. Schauen Sie sich in diesem neuen Erklärvideo der BAG SELBSTHILFE an, wie die Daten eingestellt werden und worauf dabei geachtet werden sollte. Sie können sich den Film auf dem YouTube-Kanal der BAG SELBSTHILFE anschauen:
Video mit Untertitel: https://youtu.be/x8ArJE_XLBY
Video mit Audiodeskription: https://youtu.be/8dh_8sIZ4l4
In den kommenden Wochen werden weitere Aspekte der Digitalisierung des Gesundheitswesens in ergänzenden Filmen erläutert, sodass eine umfassende Informationsbasis entsteht.
Bild von Alexander Fox | PlaNet Fox auf Pixabay
23.12.2022
Podcast zum Thema Epidermolysis bullosa (EB)
In diesem Podcast berichten die Expert:innen Prof. Dr. med. Cristina Has und Prof. Dr. Tobias Hirsch eindrucksvoll von ihren Erfahrungen aus ihrer täglichen Praxis mit Epidermolysis bullosa.
Bild von URGO Medical
22.12.2022
Kostenloser Selbstmanagementkurs für Menschen mit einer chronischen Erkrankung und deren Angehörige
Auch im neuen Jahr findet ein kostenloser Online-INSEA-Selbsthilfemanagementkurs für Menschen mit einer chronischen Erkrankung und deren Angehörige statt. Die Termine für die kostenlosen Onlinekurse finden Sie hier.
INSEA bedeutet Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben.
Bei dem INSEA-Projekt handelt es sich um ein Kursprogramm für Menschen mit chronischen Erkrankungen und deren Angehörige und Freund*innen. Das Programm soll chronisch erkrankte Menschen und/oder ihre Angehörige und Freund*innen im Umgang mit der Erkrankung unterstützen. Die Kurse wurden Ende der 1990er Jahre an der Stanford Universität (USA) im Chronic Desease Self-Management Program (CDSMP) entwickelt. Hier konnte nachgewiesen werden, dass sich die Lebensqualität der Teilnehmenden verbessert und die Energie sowie das psychische Wohlbefinden steigen. Erschöpfung und soziale Isolation nehmen dagegen ab. Auch verbessert sich die Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzt*innen. Das Programm wurde immer wieder wissenschaftlich überprüft und ist mittlerweile evidenzbasiert und lizenziert.
Bild von INSEA aktiv
16.12.2022
Neue Broschüre informiert über Heilmittel-Richtlinie
Versicherte der gesetzlichen Krankenkassen haben grundsätzlich Anspruch auf Versorgung mit Heilmitteln. Nachdem der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die bisherigen Richtlinien für die Versorgung von Patienten überarbeitet hat, sind diese im Sommer 2022 in Kraft getreten.
In einer jetzt überarbeiteten Neuauflage der Broschüre „ABC Heilmittel-Richtlinie“ stellt die Autorin, Marion Rink, selbst Patientenvertreterin im G-BA, die neuen Bestimmungen vor. Ziel war es dabei, die bisherige Richtlinie zu vereinfachen und den veränderten Bedarfen von Patienten anzupassen.
Die Broschüre, die sich an Ärzten*innen, Therapeuten*innen und Patienten*innen richtet, kann auf der Homepage des Bundesverbandes Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. bestellt werden: https://shop.bsk-ev.org/Ratgeber_1 oder telefonisch: 06294/428170.
Bild von Jenny Friedrichs auf Pixabay
29.11.2022
Weiterbildungsangebote des Kinderpalliativzentrums Datteln zum Thema Epidermolysis bullosa
Das Kinderpalliativzentrum Datteln bietet 2023 vier Fort- und Weiterbildungs-Webinare für medizinisches Fachpersonal zum Thema Epidermolysis bullosa (EB) an.
14.06.2023, 14.30 – 16.00 Uhr, Referentin Jacqueline Gräbert (Examinierte Gesundheits- und Krankenpflegerin, Wundexpertin ICW)
Wundversorgung schwieriger Körperstellen (Aufbau Webinar ) – am Beispiel Epidermolysis bullosa
15.11.2023, 14.30 Uhr – 16.00 Uhr, Referent Prof. Dr. phil. habil. Thomas Müller
Epidermolysis bullosa – „Zeig mir Deine Wunde“ – Bodyshaming und Mobbing
Weitere Informationen zu den jeweiligen Veranstaltungen finden Sie hier.
Komplettes Fort- und Weiterbildungsangebot und Anmeldung
Sollte ein Bedarf an ähnlich gelagerten Veranstaltungen bei Epidermolysius bullosa-Betroffenen und ihren Angehörigen bestehen, wenden Sie sich gerne an das Weiterbildungs-Team des Kinderpalliativzentrums Datteln.
Bild von Wynn Pointaux auf Pixabay
08.11.2022
Assistenz im Krankenhaus für Menschen mit Behinderung
Bereits im August Plenum wurde die Novellierung der KHB-RL verabschiedet. Danach können Begleitpersonen aus dem engsten persönlichen Umfeld ab November 2022 Anspruch auf Krankengeld haben, wenn die Person mit Behinderung ins Krankenhaus muss und Begleitung braucht. https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1067/
Aktuell hat die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) eine Themenseite erarbeitet, die für Patientinnen und Patienten von Interesse sein kann. Sie bündelt Informationen zur neuen Richtlinie und bietet Hilfestellung für die Bescheinigung der medizinischen Erforderlichkeit einer Begleitung. https://www.kbv.de/html/krankenhausbegleitung.php
Bild von Cor Gaasbeek auf Pixabay
08.09.2022
DEBRA Deutschland Jahrestreffen 2022
Vom 02.-04.09.2022 trafen sich unsere Mitglieder und Referenten in Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg a. d. Fulda zum diesjährigen Jahrestreffen, um sich untereinander auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und sich über die neuesten Entwicklungen in der Forschung, neue Behandlungsmöglichkeiten und die Versorgungsrealitäten bei Epidermolysis bullosa (EB) zu informieren.
Foto: DEBRA Deutschland
13.07.2022
VRM Medienunternehmen berichtet über Epidermolysis bullosa
Im Juni bekam die Bundesgeschäftsstelle Besuch von einem Filmteam des VRM Medienunternehmens. Nachdem bereits eine Familie mit einem EB-betroffenen Kind und eine Wundschwester interviewt wurden, wurde auch in der Geschäftsstelle gedreht und wir durften über unsere Aufgaben als bundesweit agierender Selbsthilfeverein für EB-Betroffene berichten. Die Berichte sind nun online und werden u. a. in allen Tageszeitungen, sowohl in Hessen als auch in Rheinland-Pfalz, veröffentlicht. Wir freuen uns sehr, Epidermolysis bullosa (EB) auf diesem Weg weiter bekannt machen zu können. An dieser Stelle bedanken wir uns nochmals ganz herzlich bei allen Mitwirkenden, besonders aber der Familie mit ihrem Schmetterlingskind.
Hier geht es zu den Interviews:
Schmetterlingskind: Eriks Haut löst sich von seinem Körper
https://mediathek.vrm.de/videos/1812179-schmetterlingskind%3A-blasen-und-blutende-wunden-auf-der-haut
Wundschwester: Silke Schmidt versorgt Schmetterlingskinder
https://mediathek.vrm.de/videos/1812183-wundschwester%3A-silke-schmidt-versorgt-schmetterlingskinder
Interview mit der IEB-Geschäftsstelle: Hilfe für Betroffene mit Schmetterlingskrankheit
https://mediathek.vrm.de/videos/1812212-hilfe-f%C3%BCr-betroffene-mit-schmetterlingskrankheit
Foto: VRM/Linus Lankers
24.06.2022
Erstes Arzneimittel für Epidermolysis bullosa (EB) erhält EU-Zulassung
In dieser Woche erfolgte seitens der Europäischen Kommission die Zulassung des ersten Arzneimittels, das explizit für EB entwickelt wurde und damit in Europa zur Anwendung bei junktionaler und dystropher EB eingesetzt werden darf. Filsuvez ist ein Wundgel, das auf Birkenrindenextrakt basiert und hohe Mengen des Bestandteils Betulin enthält. Die Wirkweise soll in der Reduktion von Entzündungs- sowie der Aktivierung von Heilprozessen der Wunden bestehen. In der in 28 Ländern durchgeführten Phase-3-Studie zeigte das Arzneimittel insbesondere bei der dystrophen Form sehr gute Ergebnisse. Das Wundgel soll noch in diesem Jahr für Betroffene verfügbar werden.
Wir gratulieren Amryt Pharma herzlich zu diesem Meilenstein. Das erste offiziell zugelassene Arzneimittel ist auch von besonderer symbolischer Bedeutung – ein positives Signal, dass nun zunehmend weitere Arzneimittel Marktreife erlangen werden, von denen EB-Betroffene profitieren und die verändern werden, was es bedeutet, von EB betroffen zu sein.
22.06.2022
Medienberichte zur erfolgreichen Gentherapie bei Epidermolysis bullosa
2015 und 2016 wurden erstmals einem Epidemolysis bullosa-betroffenenen Kind 80 Prozent seiner Haut mit seinen genmodifizierten Stammzellen ersetzt. Online-Medien berichten, wie es dem Jungen heute geht.
idW: “80 Prozent der Haut ersetzt”
FAZ: “Langzeitstudie belegt Erfolg von Gentherapie bei Schmetterlingskrankheit”
WAZ: “Hassans neue Haut hält: Der einst todkranke Junge ist gesund”
Bild von Gerd Altmann auf Pixabay
03.06.2022
Neue Bundeskontaktstelle für Geflüchtete aus der Ukraine mit Behinderungen oder Pflegebedarf
Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) und das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) haben eine neue Kontaktstelle für geflüchtete Menschen mit Behinderungen und/oder Pflegebedürftige konzipiert. Für die Federführung konnte mit dem Deutschen Roten Kreuz ein Partner mit einschlägiger Expertise und den notwendigen Kontaktnetzwerken gewonnen werden.
15.02.2022
Familienratgeber - Informationen, Rat & Adressen für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige
Wer als Mensch mit Behinderung oder Angehöriger juristische Fragen hat oder nach Unterstützungsangeboten im Zusammenhang mit der Behinderung sucht, steht oft vor einem unlösbaren Problem: Die Informationen im Internet sind sehr vielfältig, oftmals unvollständig oder schwer verständlich und für Laien häufig nicht zu durchschauen. Hinzu kommt noch das komplexe gegliederte Sozialsystem in Deutschland, das die Rechte von Menschen mit Behinderung auf verschiedene Sozialgesetzbücher und Leistungsträger verteilt. Da kann einem schon mal schwindlig werden!
Umso wichtiger sind gute Portale, die Suchenden verlässlich den Weg bahnen und vertrauenswürdige Quellen und Ansprechpersonen aufzeigen. Ein solches Angebot ist der Familienratgeber der Aktion Mensch. Der Familienratgeber ist ein kostenloses Angebot insbesondere für Menschen, die erst seit kurzer Zeit eine Behinderung erworben haben. Er bietet Informationen zu einer Vielzahl von Themen wie beispielsweise das persönliche Budget, hilft bei der Suche nach Bildungs- und Freizeitangeboten und natürlich auch nach Beratungs- und Selbsthilfeangeboten vor Ort.
Der Berliner Bereich des Familienratgebers wird seit August 2020 federführend von der Fürst Donnersmarck-Stiftung betreut. Er ist unter dem Link www.villadonnersmarck.de/familienratgeber zu erreichen.
07.02.2022
18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?
Der Ratgeber will behinderten Menschen und ihren Eltern einen Überblick darüber geben, was sich für sie mit Beginn dieses neuen Lebensabschnitts ändert. Er ist darüberhinaus auch eine wertvolle Information für alle Fachkräfte, die in die Erziehungsarbeit der jungen Erwachsenen mit Behinderung eingebunden sind.
Der Ratgeber berücksichtigt den Rechtsstand von Januar 2022 und gibt einen Überblick über Rechte und Pflichten behinderter Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit.
Ein besonderes Augenmerk richtet er auf die Regelungen zur sogenannten „Assistenz im Krankenhaus“, die zum 1. November 2022 in Kraft treten werden.
Auch werden bereits jetzt die Rechtsänderungen in den Blick genommen, die zum 1. Januar 2023 aufgrund der Reform des Betreuungsrechts wirksam werden.
14.01.2022
Neue Anforderungen an die Eignung von spezialisierten Leistungserbringern zur Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden
Am 01.01.2022 traten neue Anforderungen an die Eignung von spezialisierten Leistungserbringern zur Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden in Kraft. Ziel dieser Änderungen ist es, dass die Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden durch Leistungserbringer erfolgt, die sich auf diese Versorgung spezialisiert haben. (spezialisierte Leistungserbringer). Dies können spezialisierte ambulante Pflegedienste sein, die diese Leistung in der Häuslichkeit des Patienten erbringen. Die Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden kann aber auch in spezialisierten Einrichtungen – sog. Wundzentren – erfolgen. Beide müssen einen Versorgungsvertrag nach § 132a Abs. 4 SGB V haben.
Darüber hinaus kann die Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden auch durch nicht spezialisierte ambulante Pflegedienste erfolgen, wenn kein spezialisierter Leistungserbringer die Versorgung übernehmen kann. Die nicht spezialisierten Leistungserbringer können allerdings – vermittelt durch die Krankenkassen – zu einem späteren Zeitpunkt durch einen spezialisierten Leistungserbringer ersetzt werden, vorausgesetzt, der/die Versicherte stimmt einem Wechsel zu. Hierfür wurde eine Übergangsfrist eingeführt.
Bis zum 01.10.2022 stehen die spezialisierten Leistungserbringer und die nicht spezialisierten ambulanten Pflegedienste gleichberechtigt nebeneinander. Erst danach soll es einen Vorrang der spezialisierten Leistungserbringer geben. Bis dahin haben ambulante Pflegedienste die Möglichkeit, durch die Qualifizierung von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern „Spezialisierte Leistungserbringer“ zu werden.
16.11.2021
RTL-Spendenmarathon 2021
Am 18.11.2021 findet der 26. RTL-Spendenmarathon statt.
Bereits am 14.11.2021 begann die Berichterstattung mit der Reportage „Stars im Einsatz – Die RTL-Spendenmarathon-Reportage“ mit den diesjährigen ausgewählten Kinderhilfsprojekten (ab 10:30 Uhr). Bis zum Beginn des RTL-Spendenmarathons werden die ganze Woche über immer wieder in den verschiedenen Formaten des RTL-Programms die Pat:innen und Kinderhilfsprojekte gezeigt. Auch unser Projekt aus dem Jahr 2019 ist dabei.
Seinerzeit hatte die IEB e. V. DEBRA Deutschland die großartige Gelegenheit, am 24. RTL-Spendenmarathon teilzunehmen. Unsere Patin war Victoria Swarovski, die zusammen mit einer betroffenen Familie auf die seltenen Erbkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam machen konnte. Zum Rückblick…
Mit der gigantischen Spendensumme in Höhe von 465.658 Euro konnte das Kinderkrankenhaus Auf der Bult in Hannover ein Verbandszimmer für EB-Patienten einrichten und die Outreach Nurse bekam ein eigenes Fahrzeug. Das EB-Zentrum in Datteln wird von dem Geld einen OP-Raum einrichten. Beide Kliniken haben an unserem Jahrestreffen von diesen Projekten berichtet.
Foto: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland
18.10.2021
"Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung."
In der 5. Ausgabe der “Seltenen Einblicke” geben Schmetterlingskind Maja und ihr Vater Einblicke in Majas Leben mir Epidermolysis bullosa junktionales non Herlitz. Zum Artikel…
“Seltene Einblicke – von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen” ist ein Gemeinschaftsnewsletter der ACHSE e.V., in dem Betroffene und Angehörige ganz persönliche Einblicke in ihr Leben mit einer Seltenen Erkrankung sowie Tipps und Informationen zu diesem Thema geben.
Bild: ACHSE e.V.
07.10.2021
Physiotherapie bei Epidermolysis bullosa: Leitlinien für die klinische Praxis
DEBRA International veröffentlichte jetzt Leitlinien für die klinische Praxis im Orphanet Journal of Rare Diseases.
Die Leitlinien wurden erstellt, um evidenzbasierte Interventionen und beste klinischen Praktiken für das physiotherapeutische Management von Menschen mit EB bereitzustellen. Innerhalb der internationalen EB-Gemeinschaft wurde eine Umfrage durchgeführt und es wurden sechs vorrangige Bereiche identifiziert, die in den Leitlinien behandelt werden sollten:
- Erreichen entwicklungsmotorischer Meilensteine
- Identifizierung sicherer und funktionaler Mobilität in der natürlichen Umgebung
- Förderung der Gehausdauer (Bewegung, Gehen)
- Unterstützung der sicheren Belastbarkeit
- Verbesserung des Zugangs zu physiotherapeutischen Leistungen und
- Optimierung der Interaktion mit der Community.
Mehr dazu und Download der Leitlinien auf der Webseite von DEBRA International.
Bild von Christian Dorn auf Pixabay
05.10.2021
Antidiskriminierungsstelle erweitert Beratungsangebot mit einer erweiterten Telefonberatung, neuem Online-Wegweiser und einer überarbeiteten Homepage
Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes reagiert auf die deutlich gestiegene Zahl der Anfragen mit einem Ausbau ihres Beratungsangebots. Ab dem 28. September wird unter der neuen, kostenlosen Rufnummer 0800 – 546 546 5 ein Servicebüro von Montag-Donnerstag jeweils von 9-15 Uhr die telefonische Beratung sicherstellen. Bereits freigeschaltet ist die komplett neue Homepage der Antidiskriminierungsstelle, die unter anderem um einen digitalen Beratungswegweiser, um intelligente Suchfunktionen und eine aktualisierte Beratungslandkarte ergänzt wurde.
„Wir sind sehr froh, dass wir endlich mit verstärkter Kraft für die Menschen da sein können, die Diskriminierung erleben“, sagte Bernhard Franke, kommissarischer Leiter der Antidiskriminierungsstelle, am Freitag in Berlin. „Für uns ist es wichtig, Menschen mit Diskriminierungserfahrungen online wie auch am Telefon ein hochwertiges Beratungsangebot machen zu können. Dazu arbeiten wir mit dem im Bereich der Telefonberatung (Hilfetelefon Gewalt gegen Frauen) seit vielen Jahren erfahrenen Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben zusammen. Völlig neu ist dabei unser Online-Wegweiser, mit dem Interessierte schnelle Informationen bekommen, um sich über ihre Möglichkeiten im Falle einer Diskriminierung zu informieren. Der Wegweiser ersetzt die Beratung selbstverständlich nicht, ist aber eine wertvolle erste Orientierungshilfe“, sagte Franke.
Die Zahl der Beratungsanfragen bei der Antidiskriminierungsstelle war im Jahr 2020 im Vergleich zum vergangenen Jahr um 78 Prozent gestiegen. Insgesamt hat die Stelle 2020 in 6383 Fällen rechtliche Auskunft erteilt, Stellungnahmen eingeholt oder gütliche Einigungen vermittelt. Im Jahr 2019 waren dies 3580 Fälle. Vor allem die Zahl der Anfragen zu Diskriminierungen aufgrund der ethnischen Herkunft bzw. aus rassistischen Gründen nahm mit 2101 Anfragen im Vergleich zu 1176 Anfragen im Jahr 2019 deutlich um 78,7 Prozent zu. Auch bei den anderen geschützten Merkmalen gab es teils signifikante Steigerungen. Überdies kam es zu einem Sondereffekt im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie. Hier zählte die Antidiskriminierungsstelle 1904 Anfragen, die in direktem Bezug zur Pandemie stehen, darunter in der Mehrzahl Anfragen zur Maskenpflicht.
Zur Bewältigung des gestiegenen Beratungsaufkommens konnte die Antidiskriminierungsstelle juristische Fachberatung zeitweise nur über ein Online-Beratungsformular und/oder per E-Mail anbieten. Mit dem Start des Servicebüros können von Diskriminierung Betroffene nun auch wieder telefonisch und zu deutlich ausgebauten Beratungszeiten Hilfe finden. Für das Servicebüro und die juristische Beratung wurden die Personalmittel um insgesamt sieben Stellen aufgestockt.
Der komplett neu gestaltete Webauftritt klärt über Diskriminierung in verschiedenen Lebensbereichen sowie die Rechte der Betroffenen auf. Ein besonderer Fokus lag dabei auf der barrierefreien sowie mehrsprachigen Nutzung der Website und auf verbesserten Suchfunktionen. Über die Beratungsstellensuche können Nutzerinnen und Nutzer schnell Kontakt zu kommunalen und zivilgesellschaftlichen Beratungsstellen sowie Landesantidiskriminierungsstellen finden. Der neu in die Website integrierte interaktive Soforthilfe-Wegweiser führt Nutzerinnen und Nutzer mit vier Klicks zu ersten rechtlichen Hinweisen und geeigneten Beratungsangeboten. Die neue Rubrik „#betriebsklimaschutz“ zeigt Beispiele Guter Praxis gegen sexuelle Belästigung am Arbeitsplatz.
Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes ist eine unabhängige Anlaufstelle für Menschen, die von Diskriminierung betroffen sind. Sie wurde 2006 mit Inkrafttreten des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend eingerichtet. Sie bietet eine rechtliche Erstberatung für Menschen an, die aufgrund der ethnischen Herkunft, Religion, Weltanschauung, sexuellen Identität, des Alters, einer Behinderung oder des Geschlechts benachteiligt worden sind leistet Öffentlichkeitsarbeit und Forschung zu Diskriminierung.
Bild von Ohmydearlife auf Pixabay
01.07.2021
Erfolg für die BAG SELBSTHILFE: Assistenz im Krankenhaus für Menschen mit Behinderung endlich abgesichert
Menschen mit Behinderungen, die im Alltag von Assistenzkräften unterstützt werden, benötigen diese Unterstützung auch während einer Behandlung im Krankenhaus oder einer Reha-Einrichtung. Bislang war nicht geregelt, wer die Kosten dafür übernimmt. Die BAG SELBSTHILFE hatte vehement an die Regierung appelliert, diesen unhaltbaren Zustand noch in dieser Legislaturperiode zu ändern und entsprechende eindeutige gesetzliche Regelungen zu schaffen. Der von der Bundesregierung vorgelegte Regelungsentwurf ist nun vom Bundestag beschlossen worden. Demnach soll künftig die Krankenkasse zahlen, wenn Angehörige oder Personen aus ihrem persönlichen Umfeld PatientInnen mit Behinderung begleiten. Assistieren MitarbeiterInnen von Einrichtungen oder Diensten der Behindertenhilfe, sollen die Träger der Eingliederungshilfe zahlen.
„Wir sind erleichtert, dass sich Menschen mit Behinderungen nach so vielen Jahren der Unklarheit nun endlich sicher und ohne zusätzliche Sorge über die Kostenübername der Begleitung einer Behandlung im Krankenhaus unterziehen können. Denn Sicherheit und Kommunikationsmöglichkeiten sind unabdingbare Voraussetzungen für eine erfolgreiche Behandlung. Wir erwarten, dass nach der Zustimmung des Bunderates, diese Regelungen umgehend umgesetzt werden“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.
Bild von Gerd Altmann auf Pixabay
18.06.2021
Aktuelle Studie: Beteiligung der Niere und der Harnwege bei Epidermolysis bullosa (EB)
Patienteninformation des EB-Zentrums Freiburg zu einer aktuellen Studie zur Beteiligung der Niere und Harnwege bei Epidermolysis bullosa (EB).
Logo: Universitätsklinikum Freiburg
31.05.2021
Digitale Junge Selbsthilfe
knw Kindernetzwerk e.V. hat dank der Förderung der Kaufmännischen Krankenkasse KKH ein spannendes Projekt zum Thema „Digitale Junge Selbsthilfe“ durchgeführt. Ziel war es, den Umfang der bereits bestehenden Angebote zur Online-Selbsthilfe für Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu recherchieren.
Das Ergebnis – Hier gelangen Sie zur Jungen Selbsthilfe Ideendatenbank:
https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/JungeSelbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-digital.php
Die Erkenntnis daraus war, dass hier was digitale Angebote angeht, noch einiges an Nachholbedarf besteht.
Um zu zeigen, wie Junge Selbsthilfe digital aussehen kann, hat das knw deshalb verschiedenste Formate gesammelt, von Instagram Accounts bis hin zu Blogs, und diese als Inspiration auf einer Seite zusammengefasst und freut sich darüber, wenn diese Seite auf Ihren/euren Kanälen verbreitet wird, um noch mehr junge Menschen zu ihrer ganz individuellen Art der Selbsthilfe zu ermutigen.
Informationen über weitere digitale Angebote werden noch gerne angenommen und mit engebaut.
Außerdem schon jetzt der Hinweis darauf, dass bald You-Tuber:innen im nun bewilligten sogenannten „Creator:innen“-Projekt ausbildet werden! Interesse? Bald mehr dazu!
Ihr wollt bei unserer Gruppe „Junge Selbsthilfe“ des Kindernetzwerks e.V. mitmachen? Das wäre großartig!
Hier gibt es mehr Infos:
https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/JungeSelbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php
Ihr habt Ansprechpartner:innen speziell für die Junge Selbsthilfe? Dann füllt doch bitteFormular aus und sendet es zurück an:
knw Kindernetzwerk e.V., Servicestelle Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff,
damit wir diese in unsere Datenbank aufnehmen können.
Logo: Kindernetzwerk e.V.
28.05.2021
Relaunch des Portals REHADAT-Recht - Urteile und Gesetze noch leichter finden
Das Portal REHADAT-Recht wurde überarbeitet und ist nun online: in neuem Layout, mit erweiterten Inhalten und für mobile Endgeräte optimiert.
Das Portal www.rehadat-recht.de enthält eine Sammlung von über 15.500 Urteilen zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit einer Behinderung oder Schwerbehinderung. Die Rechtsprechung stammt aus dem Arbeits-, Verwaltungs- und Sozialrecht, ergänzt durch richtungsweisende Entscheidungen des Europäischen Gerichtshofs. Außerdem sind im Portal die zugrundeliegenden Gesetze und Verordnungen dokumentiert und mit den Urteilen verlinkt, z. B. das SGB IX, die UN-Behindertenrechtskonvention und die Kraftfahrzeug-Hilfeverordnung.
Zur Orientierung sind die Entscheidungen verschiedenen Kategorien zugeordnet, z. B. Arbeit und Beschäftigung, Aus- und Weiterbildung, Diskriminierung, Feststellungsverfahren, Hilfsmittel und Leistungen. Neu ist die Möglichkeit, sich zu einem Themenbereich ausgewählte Leitsatzurteile anzeigen zu lassen.
Ebenfalls neu ist eine Auswahl an wichtigen Urteilen in Einfacher Sprache, z. B. zum Anspruch auf regelmäßige Arbeitszeiten, zur Kündigung wegen Krankheit oder zur Frage nach der Schwerbehinderung durch den Arbeitgeber.
Um Nutzerinnen und Nutzern den Zugang zu den juristischen Texten zu erleichtern, hat REHADAT außerdem erklärende Texte und Links zu weiterführenden Informationen erweitert und ergänzt.
„Bei der Beschäftigung und Einstellung von Menschen mit Behinderungen haben Unternehmen und Beschäftigte häufig juristische Fragen. REHADAT-Recht unterstützt bei den Antworten mit seinem großen Fundus an Urteilen und Gesetzen“ so Projektleiterin Andrea Kurtenacker.
Der direkte Link zum Portal: www.rehadat-recht.de
Kontakt: Anja Brockhagen, Tel.: 0221 4981-845, E-Mail: brockhagen@iwkoeln.de
Über REHADAT: REHADAT ist das zentrale, unabhängige Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Die Informationen richten sich an Betroffene und alle, die sich für ihre berufliche Teilhabe einsetzen. Alle Angebote sind barrierefrei und kostenlos zugänglich.
REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V., gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) aus dem Ausgleichsfonds.
21.04.2021
Fachartikel zu Epidermolysis bullosa aus dem EB-Clinet
Eine zusammenfassende Übersicht von Thomas S., Beauftragter der IEB e. V. DEBRA Deutschland für internationale Kontakte:
Das Clinical Network of EB Centres and Experts (EB-Clinet) stellt ein Netzwerk von Fachleuten dar, das die medizinische Versorgung von EB-Betroffenen verbessern soll.
Im Rahmen des jüngsten EB-Clinet-Newsletters wurde auf verschiedene Fachartikel verwiesen, die im Folgenden kurz umrissen werden sollen.
Hinweis:
Es handelt sich hier um eine stark verkürzte Zusammenfassung von englischsprachigen Fachartikeln. Für die inhaltliche Richtigkeit und korrekte Übersetzung kann ausdrücklich keine Gewähr übernommen werden. Der Abriss soll lediglich einen Überblick über Ansätze und Entwicklungen bieten. Gegebenenfalls kann die Übersicht als Anhalt für behandelnde Ärzte herangezogen werden, mit der Möglichkeit, sich weiter zu informieren.
Asian Journal of Anesthesiology
http://www.aja.org.tw/articles/content.php?id=269&flag=1
Aufgrund der bei EB-Betroffenen häufig sehr eingeschränkten Mundöffnung gestaltet sich die Intubation bei Vollnarkosen äußerst schwierig. Der Artikel befasst sich mit der Frage, wie die Beatmung während einer Operation unter Vollnarkose bei EB-Patienten gewährleistet werden kann.
Es wird verdeutlicht, dass aktuell für Operationen von EB-Patienten keine Standards existieren. Die in diesem Artikel beschriebenen Erfahrungen können möglicherweise als Leitfaden herangezogen werden, um Komplikationen zu vermeiden.
Ungeachtet der Anästhesie-Fragen wird in dem Beitrag hervorgehoben, dass eine detaillierte Beurteilung vor der Anästhesie, ein teambasierter Ansatz und die Koordination zwischen Dermatologen, Chirurgen, Krankenschwestern/-pflegern und Anästhesisten der Schlüssel zur Verhinderung von Schäden und zur Vermeidung von Komplikationen bei EB-Patienten die wesentliche Basis für einen Eingriff darstellen.
Science Direct
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0965206X20301352?via%3Dihub
Insbesondere bei der autosomal rezessiven dystrophischen Epidermolysis bullosa (RDEB) treten sehr häufig wiederkehrende Blasenbildung mit nicht heilenden Geschwüren auf, die wiederum häufig durch Plattenepithelkarzinome (SCC) kompliziert werden.
Der Bericht setzt sich mit der Wirksamkeit der FUE-Transplantation (Single Follicular Unit Extract) zur Heilung chronischer Geschwüre auseinander. Durch die Behandlung konnte der Bereich der behandelten Geschwüre um 80% reduziert werden. Zudem konnte eine verbesserte Kollagen VII Situation an den Empfängerstellen festgestellt werden.
Bei der Behandlung wurden einzelne Haarfollikeleinheiten aus der Kopfhaut extrahiert und auf die chronischen Wunden gepfropft. Die meisten behandelten Geschwüre heilten in einem Monat mit anhaltender Verbesserung ab. Es besteht die Vermutung, dass die Verankerungsfibrillen einige Funktionen (aus den Kopfhautfollikeln heraus) wiedererlangen. Bei diesem Verfahren wurden die eigenen Haarfollikel des Patienten ohne weitere Veränderung verwendet. Daher sei es ein einfaches und sicheres Verfahren, das eine innovative Lösung für nicht heilende Geschwüre darstellen könnte.
Hervorzuheben ist, dass für die FUE-Transplantation mit den eigenen Kopfhautfollikeln des Patienten keine „Manipulation“ im Labor einhergeht. Es sei sicher und einfach durchzuführen. Die Follikeltransplantation scheint für die Heilung widerspenstiger Wunden wirksam zu sein und bietet eine innovative Lösung für RDEB-Patienten mit solchen Wunden.
Orphanet Journal of Rare Diseases
https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-021-01697-5
Aufgrund seiner ständigen Benutzung bei täglichen Aktivitäten ist die Hand fortwährend einem Risiko für kleinste Verletzungen (Mikrotraumen) ausgesetzt. Die Hand ist daher eines der am stärksten von der Krankheit betroffenen Organe mit stark behindernden Deformitäten. Die Handchirurgie steht hier regelmäßig vor großen Herausforderungen.
In dem Artikel werden die Erfahrungen einer speziellen mikrochirurgischen Behandlung (gemäß einem festgeschriebenen Protokoll) beschrieben. Im Ergebnis wurden eine deutliche Reduzierung des Krankenhausaufenthalts, der Heilungszeit sowie der Schmerzen beim Verbandswechsel festgestellt.
09.11.2020
IEB gewinnt 3.000 Euro bei hessenweiter Corona-Hilfe-Aktion „Vereint für Deinen Verein!“
Wir haben es geschafft! Mit insgesamt 3.592 Stimmen hat unser Vereinsprojekt „Epidermolysis bullosa – Wir können nicht heilen, aber helfen!“ einen 1. Platz bei der Sparda-Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ belegt.
Jetzt haben wir 3.000 Euro Corona-Hilfe auf dem Konto und können damit auch während der Corona-Pandemie weiterhin als Selbshilfeverein tätig sein und Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen. Herzlichen Dank allen Mitgliedern, Freunden und Förderern, die für uns abgestimmt und den Erfolg vereint möglich gemacht haben.
Die Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ wurde von der Sparda-Bank Hessen ins Leben gerufen, um das Ehrenamt und die gemeinnützige Vereinsarbeit in Hessen zu fördern. In sechs Themenkategorien können sich Vereine mit ihren Projekten auf sparda-vereint.de anmelden. Jede Kategorie hat ihr eigenes Online-Voting und die jeweils fünf beliebtesten Projekte gewinnen je 3.000 Euro aus Mitteln des „Gewinn-Sparvereins bei der Sparda-Bank Hessen e. V.“.
2020 war es das vorrangige Ziel, erste Hilfe für leere Vereinskassen durch die Corona-Pandemie zu leisten. Insgesamt 263 Vereine aus ganz Hessen bewarben sich und mobilisierten ihre Unterstützer, die mehr als 250.000 Stimmen im anschließenden Online-Voting abgaben. Die 30 Vereine mit den meisten Stimmen freuen sich jetzt über die Spenden – und wir gehören dazu!
Mehr zur Initiative auf: sparda-vereint.de
Foto: IEB e. V. DEBRA Deutschland
15.09.2020
knwlotse - Die Suchmaschine für Betroffene
Logo: Kindernetzwerk e.V.
09.09.2020
Hilfsplattform für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen
Der Bundesverband Kinderhospiz bietet seit 2015 und mit großem Erfolg das „OSKAR Sorgentelefon“ an, eine Hotline für alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.
Egal ob Betroffene, Fachpersonal oder Familien in Trauer, bei „OSKAR“ finden alle ein offenes Ohr, werden informiert und beraten – und das rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr!
Dank einer Förderung des Bundesfamilienministeriums kann dieses Angebot nun erweitert werden. Künftig werden über die Hilfs-Plattform Frag-Oskar.de auch Chats für betroffene Familien und speziell für Jugendliche angeboten, außerdem bieten wir eine Sprechstunde für sozialrechtliche Themen an und bald wird es OSKAR auch als Sorgenmail geben.
24.07.2020
ACHSE-Informationsblatt zum Feststellungsverfahren Grad der Behinderung (GdB)
Das Informationsblatt gibt Ihnen einen Überblick zum Thema Grad der Behinderung (GdB).
Wie schwierig es ist, einen guten Antrag mit allen relevanten Unterlagen für die Begutachtung aufzubereiten, haben schon viele von Ihnen erfahren. Auch in verschiedensten Workshops der ACHSE wurden die Schwierigkeiten immer wieder thematisiert.Ein Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis ist bei Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben, häufig noch etwas aufwendiger. Sachbearbeiter_innen und Gutachter_innen kennen die Erkrankungen meist nicht und haben keine Erfahrungswerte zu möglichen und begleitenden zusätzlichen Funktionsbeeinträchtigen. Umso wichtiger ist es, dass die Unterlagen Hilfestellung im Prozess bieten. Beispielsweise: Wie und wo stelle ich den Antrag? Auf welcher Grundlage kann man einen Antrag auf Feststellung des GdB stellen? Welche Angaben müssen darin unbedingt enthalten sein? Welche Unterlagen benötigt der/die Gutachter_in für die Entscheidung? Welche Möglichkeiten hat man, wenn es zu einer Ablehnung oder einer zu niedrigen Einstufung des GdB kommt? Wo kann man sich hinwenden, wenn Unterstützung benötigt wird? In den Anlagen finden Sie Beispielsfälle Musterschreiben für einen Widerspruch und einer Klageschrift sowie ein Unterstützungsschreiben der ACHSE für die Versorgungsämter.
18.06.2020
Ein Auto für die Outreach Nurse
Am 18. Juni fand in unserer Bundesgeschäftsstelle in Biedenkopf die feierliche Übergabe eines Autos an Frau Rebekka Drägerdt statt. Frau Drägert arbeitet als mobile Wundschweste in Hannover und besucht auch Patienten der IEB.
Finanziert wurde das Auto von Spenden des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons 2019, an dem die IEB teilnehmen und entsprechende Projekte einreichen durfte.
Wir freuen uns sehr, auf diesem Weg Frau Drägerdt ein eigenes Dienstfahrzeug zur Verfügung stellen zu können und wünschen ihr allzeit gute Fahrt.
Neben Bettina Höflein und Susanne Köhl aus unserer Bundesgeschäftsstelle waren bei der Übergabe Andreas Steinhöfel, Kinderbuchautor und Botschafter der IEB. sowie Dirk Plewka, 1. Vorsitzender des Fördervereins Epidermolysis Bullosa e. V. anwesend. Wir bedanken uns auch herzlich bei Dr. Horst Köhl, der das Auto nach Biedenkopf überführt hat.
17.06.2020
RTL übergibt den Scheck vom Wir helfen Kindern-Spendenmarathon 2019
Aufgrund der CORONA-Pandemie konnte in diesem Jahr der Scheck vom RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon nicht persönlich übergeben werden. Wolfram Kons und RTL überbringen daher den Scheck digital.
Wir danken RTL ganz herzlich, dass wir an dieser Veranstaltung teilnehmen durften und nun viele Projekte für die Schmetterlingskinder realisiert werden können.
Hinweis:
Die Spendensumme fließt ausschließlich in vorab festgelegte Projekte für Schmetterlingskinder
und darf nicht vom Verein IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst verwendet werden!
Foto: MG RTL D / Stefan Gregorowius
07.04.2020
Aufregung im Wunderwald - und alles wegen dieser Krankheit (Corona-Situation für Kinder erklärt)
Die Geschichte vom Bären Ben, der mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt.
Wir danken dem Kindernetzwerk für den Hinweis auf das Bilderbuch, geschrieben von Björn Enno Hermans und illustriert von Annette Walters und wünschen allen Eltern und Kindern viel Spaß beim (Vor-)Lesen und Lernen!
Bilderbuch herunterladen (PDF)
Das Buch ist in weiteren Sprachen auf der Webseite der Praxis Hermans als Download verfügbar.
20.02.2020
EB World Congress 2020 - Wir waren dabei!
Vom 19.-23.01.2020 fand in London der EB World Congress statt.
Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland haben vor Ort die IEB vertreten und konnten viele neue Informationen zu Epidermolysis bullosa (EB) sammeln, die sie in einem Bericht zusammengefasst haben.
Den Bericht stellen wir unseren Mitgliedern gerne zur Verfügung. Er kann ab sofort über unserer Geschäftsstelle angefordert werden.
29.01.2020
Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers
Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.
Fotos: IEB e. V. DEBRA Deutschland
08.01.2020
Swinging Christmas - ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras
Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach.
Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!
23.11.2019
Wir waren dabei!
Wir hatten die großartige Gelegenheit, am 24. RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon teilnehmen zu dürfen.
An dieser Stelle bedanken wir uns ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren, die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!
Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht, um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können. Dazu gehören u. a. das EB-Kompetenzzentrum Hannover Auf Der Bult und das Deutsche Kinderschmerzzentrum in Datteln.
Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), die auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.
Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat.
Ein besondere Überraschung während der Sendung erwartete Schmetterlingskind Evelina und ihre Schwester. Die Ehrlich Brothers luden die beiden Mädchen zu einer ihrer Live-Shows ein. Hier gibt es einen kleinen Rückblick.
Des Weiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.
Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland