Aktuelles & Informationen
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, wichtige Mitteilungen und interessante Informationen rund um Epidermolysis bullosa (EB), DEBRA Deutschland und Themen, die für Menschen mit EB, ihre Familien und Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Behinderungen relevant sein können.
Wir berichten über Veranstaltungen, Aktionen und Entwicklungen aus unserem Verein und informieren auch über Angebote und Neuigkeiten anderer Organisationen und Verbände, die für unsere Gemeinschaft von Interesse sind.
26.10.2026
DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2026: Ein Wochenende voller Begegnungen, Wissen und Gemeinschaft
Vom 16. bis 18. Oktober 2026 fand das Jahrestreffen von DEBRA Deutschland im Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt. Drei Tage lang standen der persönliche Austausch, neue Erkenntnisse rund um Epidermolysis bullosa (EB) und das Miteinander innerhalb unserer Gemeinschaft im Mittelpunkt. Bei gemeinsamen Mahlzeiten, Gesprächen und einem abwechslungsreichen Programm gab es viele Gelegenheiten, bekannte Gesichter wiederzusehen und neue Kontakte zu knüpfen.
Aktuelle Einblicke in die EB-Forschung und praktische Unterstützung
Der Samstag begann mit einem fachlichen Vortrag von Prof. Dr. med. Has und Dr. Karakioulaki vom EB-Kompetenzzentrum am Universitätsklinikum Freiburg. Unter dem Titel „Neues aus der EB-Forschung“ gaben sie Einblicke in aktuelle Entwicklungen und Forschungsfragen rund um Epidermolysis bullosa.
Anschließend stand der praktische Austausch im Mittelpunkt: Im Workshop „Gemeinsam verbunden – Praxisworkshop zu Verbandstechniken / Austausch“ mit Rebekka Drägerdt konnten die Teilnehmenden Erfahrungen teilen und sich mit Fragen rund um Verbandstechniken beschäftigen.
Romy Grossmann informierte in ihrem Beitrag „Ambulante Pflege bei EB“ über das Thema ambulante Versorgung und Pflege im Alltag mit EB.
Am Samstagnachmittag fand außerdem die Mitgliederversammlung von DEBRA Deutschland statt. Am Abend kamen die Teilnehmenden beim gemeinsamen Essen wieder zusammen und ließen den Tag in geselliger Runde ausklingen.
Ein besonderes Highlight: Heinis „Walk to Amsterdam“
Ein ganz besonderer Moment des Jahrestreffens war der Rückblick auf Heinis beeindruckende Aktion „Walk to Amsterdam“. Zu Fuß legte er mehr als 800 Kilometer von Stuttgart nach Amsterdam zurück – durch Deutschland, Luxemburg, Belgien und die Niederlande. Mit dieser außergewöhnlichen Wanderung wollte er auf Epidermolysis bullosa aufmerksam machen und die Sichtbarkeit der Erkrankung stärken.
Beim Jahrestreffen nahm Heini die Teilnehmenden mit Bildern und persönlichen Eindrücken mit auf seine Reise. Seine Erlebnisse machten deutlich, wie viel Engagement, Ausdauer und persönliche Begegnungen hinter dieser Aktion stecken.
Wer die Wanderung noch einmal nachverfolgen möchte, findet auf unserer Website die Etappen, Hintergründe und zahlreiche Einblicke in die Reise. Auch Heinis Videos sind online zu sehen.
Hier geht es zur gesamten Wanderung und zu den Videos:
Walk to Amsterdam – Heinis Wanderung für DEBRA Deutschland
Heinis YouTube-Kanal „BalkanHoneyBadger“
Heinis eindrucksvolle Wanderung zeigt, wie persönliches Engagement dazu beitragen kann, Epidermolysis bullosa mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen.
Besondere Momente für unsere Kinder
Auch in diesem Jahr begleitete Fotograf Jörg Volland das Jahrestreffen und hielt mit seiner Kamera viele schöne Momente fest – von Porträtaufnahmen über Begegnungen bis hin zu besonderen Augenblicken während des gemeinsamen Wochenendes. Bereits beim Jahrestreffen im vergangenen Jahr hatte er die Veranstaltung fotografisch begleitet.
Der ursprünglich geplante Tanz- und Bewegungsworkshop musste leider krankheitsbedingt ausfallen. Kurzfristig sprang Jörg Volland ein und hatte eine schöne Idee für die Kinder: Die älteren Kinder durften mit Sofortbildkameras selbst auf Motivsuche gehen und ihre eigenen Eindrücke vom Jahrestreffen festhalten. Die Kameras durften sie anschließend sogar behalten. So entstanden eigene kleine Erinnerungsstücke und ganz persönliche Perspektiven auf das gemeinsame Wochenende.
Für die jüngeren Kinder gab es ebenfalls einen besonderen Moment: Das hoteleigene Maskottchen Göbi, ein Teddybär, kam vorbei und tanzte mit ihnen.
Ein herzliches Dankeschön an Jörg Volland für die fotografische Begleitung des Jahrestreffens und seinen spontanen Einsatz, durch den er den Kindern diese besonderen Erlebnisse ermöglicht hat!
Gemeinsam auf dem Weg
Am Sonntag informierte Andreas Miller, Geschäftsführer von DEBRA Deutschland, unter dem Titel „Neues und Aktuelles aus dem Verein“ über aktuelle Themen und Entwicklungen bei DEBRA Deutschland. Nach dem gemeinsamen Mittagessen machten sich die Teilnehmenden auf den Heimweg.
Wir bedanken uns herzlich bei allen Referentinnen und Referenten, bei allen, die das Treffen mitgestaltet und unterstützt haben, und natürlich bei allen Mitgliedern und Familien, die dabei waren.
Das Jahrestreffen hat einmal mehr gezeigt, wie wertvoll persönliche Begegnungen, gegenseitige Unterstützung und der Austausch innerhalb unserer EB-Gemeinschaft sind. Wir freuen uns auf das nächste Wiedersehen!
22.10.2026
EB Awareness Week 2026: Nähte nach außen – machen Sie EB sichtbar!
Vom 25. bis 31. Oktober 2026 findet die internationale EB Awareness Week statt. Unter dem Motto „Inside Out“ ruft DEBRA International dazu auf, gemeinsam mehr Aufmerksamkeit für Epidermolysis bullosa (EB) zu schaffen.
Für Menschen mit EB kann bereits die Reibung von Kleidung schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen. Deshalb tragen viele Betroffene ihre Kleidung mit den Nähten nach außen, um ihre empfindliche Haut zu schützen. Was für andere ungewöhnlich aussehen mag, gehört für viele Menschen mit EB zum Alltag.
Mit der Aktion „Inside Out“ wird diese besondere Herausforderung sichtbar gemacht. Setzen Sie gemeinsam mit uns ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit für EB! Drehen Sie ein Kleidungsstück auf links, machen Sie ein Foto oder Video und teilen Sie es in Ihren sozialen Netzwerken. Erzählen Sie, warum Sie mitmachen, und helfen Sie dabei, die seltene Erkrankung bekannter zu machen.
DEBRA International stellt auf der internationalen Kampagnenseite kostenlose Materialien zum Mitmachen bereit, darunter Social-Media-Grafiken, Poster und das Kampagnenlogo.
Teilen Sie Ihre Beiträge mit dem Hashtag #InsideOutforEB und markieren Sie @DEBRAInternational, damit die Aktion noch mehr Menschen erreicht.
Gemeinsam schaffen wir mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit EB.
23.07.2026
Walk to Amsterdam: Über 800 Kilometer für mehr EB Awareness
Vom 27. März bis zum 25. April 2026 war Heini zu Fuß unterwegs, um auf Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam zu machen. Mit seiner Aktion „Walk to Amsterdam“ legte er mehr als 800 Kilometer zurück und setzte damit ein beeindruckendes Zeichen für Menschen mit EB.
Seine Route führte ihn von Deutschland über Luxemburg und Belgien bis in die Niederlande. Auf seinem Weg dokumentierte Heini jede Etappe in Videos, berichtete von Herausforderungen, besonderen Begegnungen und den vielen Eindrücken einer außergewöhnlichen Reise. Dabei ging es nicht nur um die zurückgelegten Kilometer, sondern vor allem darum, EB sichtbarer zu machen und Menschen für die Erkrankung zu sensibilisieren.
Besonders wertvoll waren die zahlreichen Begegnungen unterwegs – darunter auch Treffen mit Menschen, die selbst von Epidermolysis bullosa betroffen sind oder einen persönlichen Bezug zur Erkrankung haben. Diese Begegnungen machten deutlich, wie wichtig Austausch, Sichtbarkeit und Zusammenhalt innerhalb der EB-Community sind.
Die Wanderung hat viele Menschen erreicht, Gespräche über EB angestoßen und dazu beigetragen, Aufmerksamkeit für die seltene und bislang unheilbare Erkrankung zu schaffen. Darüber hinaus gingen im Rahmen der Aktion auch Spenden für die Arbeit von DEBRA Deutschland ein, wofür wir sehr dankbar sind.
Am 25. April 2026 erreichte Heini schließlich sein Ziel Amsterdam. Dort wurde er von unserem Vorsitzenden Volker Winner, seiner Familie und unserem Vereinsmitglied Frau Kitowski herzlich empfangen. Nach vielen Wochen unterwegs und den zahlreichen Herausforderungen auf der Strecke war dies ein bewegender Abschluss einer besonderen Aktion.
Als Überraschung hatte Frau Kitowski ein passendes Geschenk vorbereitet: Sie überreichte Heini bequeme Crocs in der inoffiziellen Nationalfarbe der Niederlande – Orange. Eine schöne Erinnerung an die Ankunft in Amsterdam und an eine Reise, die für viele Menschen mit EB ein Zeichen der Hoffnung und Verbundenheit gesetzt hat.
Alle Etappen, Begegnungen, Bilder und Videos des Walk to Amsterdam bleiben weiterhin auf unserer Projektseite dokumentiert:
https://www.ieb-debra.de/walk-to-amsterdam/
Auch auf Heinis YouTube-Kanal finden sich weiterhin alle Etappenvideos, die Behind-the-Scenes-Videos sowie sein persönlicher Rückblick auf den Walk to Amsterdam:
https://www.youtube.com/@BalkanHoneyBadger
Wir freuen uns außerdem sehr, Heini bei unserem Jahrestreffen vom 16. bis 18. Oktober 2026 in Rotenburg an der Fulda begrüßen zu dürfen. Dort wird er noch einmal persönlich von seinen Erfahrungen, Begegnungen und Erlebnissen während der Wanderung berichten.
Unser herzlicher Dank gilt Heini für seinen außergewöhnlichen Einsatz, seine Ausdauer und sein Engagement für Menschen mit Epidermolysis bullosa. Ebenso danken wir allen, die die Aktion begleitet, unterstützt, geteilt oder mit einer Spende gefördert haben.
Gemeinsam schaffen wir Aufmerksamkeit für EB.
03.06.2026
Projektwochenende 2026: Austausch, Wissen und Begegnungen in Schmallenberg
Ein ereignisreiches und gelungenes Projektwochenende liegt hinter uns. Vom 29. bis 31. Mai 2026 kamen Mitglieder, Betroffene und Interessierte im Hotel Ebbinghof in Schmallenberg/Sauerland zusammen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Impulse mitzunehmen.
Das Wochenende stand unter dem Motto „Schulung für Berater der Zukunft“. Ziel war es, Wissen weiterzugeben, Erfahrungen zu teilen und die Teilnehmenden für die gegenseitige Unterstützung innerhalb der EB-Community zu stärken.
Ein wichtiger Bestandteil des Wochenendes war ein Workshop für die Erwachsenen. Gemeinsam mit einem Fachreferenten wurden Erfahrungen ausgetauscht, Fragen diskutiert und neue Impulse für den Umgang mit Epidermolysis bullosa (EB) gewonnen.
Parallel dazu wurde für die Kinder ein abwechslungsreiches Begleitprogramm angeboten. Dabei standen kreative, praktische und bewegungsorientierte Aktivitäten im Mittelpunkt. So wurden unter anderem Bilder gestaltet, die später an eine langjährige Unterstützerin des Vereins verschickt werden, Seifen hergestellt sowie verschiedene Bewegungs- und Begegnungsangebote wahrgenommen. Auch der Kontakt zu Tieren und Aktivitäten im Außenbereich sorgten für viele schöne gemeinsame Erfahrungen.
Das Projektwochenende bot Raum für Begegnungen, gegenseitige Unterstützung und wertvolle Gespräche. Die positive Atmosphäre und der offene Austausch machten die Veranstaltung für alle Beteiligten zu einer bereichernden Erfahrung.
Unser herzlicher Dank gilt dem BKK Dachverband, der das Projektwochenende gefördert und damit diese wichtige Veranstaltung ermöglicht hat.
20.05.2026
BUR-EB: Mehrsprachige Informationsmaterialien zu Epidermolysis bullosa veröffentlicht
Im Rahmen des BUR-EB Projekts wurden Informationsmaterialien zu Epidermolysis bullosa (EB) veröffentlicht. Die Inhalte richten sich an Betroffene, Angehörige sowie medizinisches Fachpersonal und wurden in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen und Expertinnen und Experten entwickelt.
Die Materialien stehen in mehreren Sprachen zur Verfügung (Spanisch, Englisch, Italienisch, Französisch, Ungarisch, Bulgarisch und Deutsch) und umfassen unterschiedliche Formate wie Infografiken, Podcasts, Videoinhalte und Arbeitsmaterialien.
Ziel des Projekts ist es, das Verständnis für EB zu verbessern, den Zugang zu verlässlichen Informationen zu erleichtern und die internationale EB-Community mit praxisnahen Ressourcen zu unterstützen.
Alle Materialien sind frei zugänglich, herunterladbar und können weitergegeben werden.
30.04.2026
10. Rare Disease Symposium 2026 in Berlin – Forschungspreis für innovative Ansätze bei Seltenen Erkrankungen
Am Freitag, dem 17. April 2026, fand das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin statt. Unter dem Motto „Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and Systems in Rare Diseases“ (Barrieren abbauen: Menschen, Wissen und Systeme bei Seltenen Erkrankungen miteinander vernetzen) nahmen aus unserem Verein Dr. Gisela Kröger und Andreas Miller teil.
Dieses Symposium fand im Vorfeld der Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises statt. Es handelt sich um eine etablierte wissenschaftliche Veranstaltung in der Bundeshauptstadt, die jährlich durchgeführt wird.
Ein besonderer Schwerpunkt lag auf der Vernetzung vorhandenen Wissens innerhalb der Europäischen Union und weltweit.
Die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit von Klinik, Forschung und Betroffenen ist von zentraler Bedeutung. Nur so können Ursachenforschung und Therapieentwicklung bei Seltenen Erkrankungen beschleunigt werden.
Viele Vorträge verdeutlichten, dass Seltene Erkrankungen zunehmend in den Fokus der Medizin rücken, insbesondere in der Forschung. Für die Umsetzung in die Praxis bleiben Verbände und Vereine Seltener Erkrankungen jedoch weiterhin wichtige Multiplikatoren, um dieses Wissen zu den praktisch tätigen Medizinern zu übertragen.
Im Anschluss an das 10. Symposium fand die Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises statt. Dieser Preis fördert jährlich innovative Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen mit 50.000 €.
In diesem Jahr wurde Dr. Arcangela Iuso (Universität München) für ihr innovatives Forschungsvorhaben zum RNA-Base-Editing bei einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung ausgezeichnet. Den Anerkennungspreis erhielten Dr. Lucia Laugwitz und ihr Team am Universitätsklinikum Tübingen für ihre Pionierarbeit im Neugeborenenscreening auf Metachromatische Leukodystrophie (MLD). Diese Einführung ermöglicht eine Behandlung noch vor Symptombeginn.
Das Deutsches Kinderärzteorchester begleitete die Auszeichnungen musikalisch, unter anderem mit dem Cellokonzert von Robert Schumann, interpretiert von Jan Vogler.
06.03.2026
Rare Disease Day 2026: DEBRA Deutschland beim Chiesi-Event „Gemeinsam weniger selten“ in Düsseldorf
Anlässlich des diesjährigen Rare Disease Day („Tag der Seltenen Erkrankungen“) lud die Chiesi GmbH unter dem Motto „Gemeinsam weniger selten“ zu einer Veranstaltung ins Lindner Hotel Seestern nach Düsseldorf ein. Ziel des Events war es, Menschen mit seltenen Erkrankungen miteinander zu vernetzen und den Austausch zwischen Betroffenen, Organisationen und Unterstützenden zu fördern.
Auch DEBRA Deutschland war vor Ort vertreten.
Im Vorfeld hatten wir innerhalb unserer WhatsApp-Gruppe über die Veranstaltung informiert und freuen uns, dass einige von Euch der Einladung gefolgt sind.
Dank der Unterstützung aus der Geschäftsstelle konnten wir umfangreiche Informationsmaterialien zu Epidermolysis bullosa (EB) bereitstellen. Ein besonderer Dank gilt Bettina für die Zusammenstellung sowie Ronja Nissen von der Insel Föhr für ihre beeindruckend bemalten Steine, die große Aufmerksamkeit am Infotisch auf sich zogen.
Bereits am Freitag fanden für die TeilnehmerInnen des Organisationsteams, die an der Vorbereitung der Veranstaltung beteiligt waren, informative Fachvorträge zum Thema Angst und Depressionen statt. Diese boten wertvolle Impulse, um psychische Belastungen im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen besser zu verstehen.
Am Samstag wurden über 100 PatientInnen mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen zum Event begrüßt. Die TeilnehmerInnen hatten die Möglichkeit, ihre Organisation sowie ihre jeweilige Diagnose in kurzen Beiträgen vorzustellen.
Auch DEBRA Deutschland stellte seine Arbeit vor. In unserem gemeinsamen Vortrag zeigten wir unter anderem Filmmaterial von DEBRA Deutschland, das einen authentischen Einblick in das Leben mit Epidermolysis bullosa vermittelt.
Zur Eröffnung der Veranstaltung hielt der eingeladene SPD-Politiker Rodion Bakum eine Ansprache. Im Anschluss ergab sich die Gelegenheit zu einem persönlichen Gespräch, in dem wir ihm die Situation von Menschen mit EB näherbringen konnten.
Darüber hinaus bot der Tag zahlreiche Möglichkeiten zur Vernetzung und zum persönlichen Austausch – ein zentraler Bestandteil des Rare Disease Day.
Der Tag war geprägt von Offenheit, Begegnung und vielen wertvollen Gesprächen.
Ein herzliches Dankeschön an alle TeilnehmerInnen, die sich auf den Weg gemacht und DEBRA Deutschland bei dieser wichtigen Aktion unterstützt haben.
23.01.2026
Starke Unterstützung für DEBRA Deutschland: 1.000 Euro Spende erhalten
Wir freuen uns sehr über eine Spende in Höhe von 1.000 Euro, die DEBRA Deutschland im Rahmen einer Scheckübergabe von der Quirin Privatbank AG erhalten hat.
Möglich wurde diese Unterstützung durch unser Mitglied Herrn Franke, der den Kontakt zur Bank hergestellt und sich persönlich für unsere Arbeit eingesetzt hat – dafür danken wir ihm ganz herzlich.
Ein besonderer Dank gilt auch der Quirin Privatbank und ihren Vertreter:innen Herrn Pikos und Frau Mehner für ihr Engagement und ihre wertvolle Unterstützung.
Spenden wie diese helfen uns, Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Familien zu begleiten, zu informieren und unsere Selbsthilfeangebote kontinuierlich auszubauen.
