Aktuelles und Medien

20.05.2020

Stipendium für schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen der Stiftung Lebensspur e. V.

Die Stiftung Lebensspur e. V. vergibt 2020 erstmals Stipendien für schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen ab Klasse 10 mit dem Ziel der Erlangung der Hochschulreife.

Das Stipendium richtet sich an schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen

  • des Landes Nordrhein-Westfalen 
  • der Sekundarstufe II sowie der 10. Klasse der Realschule
  • mit einer Hör-, Seh- bzw. Körperbehinderung
  • Förderhöhe maximal 30 Monate je 100 Euro pro Monat

Die Bewerbungsfrist endet am Freitag, dem 31. Juli 2020.

Die Bedingungen finden Sie in der Förderrichtlinie und dem Bewerbungsbogen.

Rückfragen richten Sie bitte an Stipendium@Stiftung-Lebensspur.de 

Stiftung Lebensspur e. V.

12.05.2020

Wir helfen Helfern - WHHO

Kennen Sie schon die ehrenamtliche Hilfeplattform „Wir helfen Helfern Online – WHHO“? Hierbei handelt es sich um das Angebot einer kostenlosen psychologischen Unterstützung sowie Coachings für Hilfesuchende aus systemrelevanten Berufen, wie, Ärzt*innen, Pfleger*innen, Erzieher*innen, Supermarktkassierer*innen, LKW-Fahrer*innen, etc..

Über 150 Psycholog*innen, Therapeut*innen und Coaches aus vier Ländern haben diese Initiative “Wir helfen Helfern-Online” gegründet, um Helfer*innen in der Krise mit Burn-out-Prävention, psychologischer Begleitung, einer Telefonhotline, Trauma-Begleitung, einem professionellen Stressmanagement und kollegialer Beratung in ganz Deutschland, Österreich, Frankreich und der Schweiz kostenfrei professionellen und emotionalen Beistand zu leisten.

Es kommen ausschließlich qualifizierte Profis zum Einsatz, die neben ihren beruflichen Zertifikaten und Erfahrungen in Interviews mit einem Expertenteam ihre Kompetenzen im Bereich Krisenintervention unter Beweis stellen müssen.

Weitere Informationen finden Sie hier: https://wir-helfen-helfern-online.de/

Wie helfen Helfern online

08.05.2020

Betreuungs- und Entlastungsleistungen auf Nachbarschaftshilfe ausgeweitet

Jedem Pflegebedürftigen stehen zusätzlich zu seinem Pflegegrad monatlich Leistungen nach §45 zu. Die Betreuungs- und Entlastungsleistungen wurden im Rahmen der Corona-Pandemie auch auf die Nachbarschaftshilfe ausgeweitet. Nun hat jedes Bundesland eine eigene Verordnung erlassen und auch jede Kasse handhabt es etwas anders.
Der Link gibt eine gute Information zu den Allgemeinen Voraussetzungen, der Anerkennung und Rechtsverordnungen, dem Entlastungsbetrag und dessen Abrechnung, sowie dem Versicherungsschutz.

Regelungen bzgl. des §45 SGBXI und Nachbarschaftshilfe

Nachbarschaftshilfe

07.05.2020

Mehr Geld für Pflegeartikel – auch rückwirkend

Die Pauschale für Pflegehilfsmittel wird vorübergehend angehoben. Rückwirkend zum 1. April können für zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel monatlich 60 Euro statt bislang 40 Euro abgerechnet werden.

Zum Artikel

Mehr Geld für Pflegeartikel

06.05.2020

Ausnahmeregelung der Schutzmaskenpflicht

Die Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung  sowie für Patientinnen und Patienten in Nordrhein-Westfalen informiert aufgrund zahlreicher Anfragen darüber, dass Ausnahmen für Menschen mit Behinderungen bestehen, denen es nicht möglich ist, eine Maske zu tragen.

Wie folgt, werden medizinische Gründe bei der derzeitigen Regelung in Nordrhein-Westfalen ausgelegt:

„Zu den medizinischen Gründen zählen sämtliche gesundheitlichen oder körperlichen Einschränkungen, die das Tragen oder auch das Anlegen eines Mund-Nase-Schutzes erheblich erschweren oder unmöglich machen. So sind zum Beispiel entsprechende Verletzungen im Gesichtsbereich unter diese Ausnahme zu fassen.

Auch eine fehlende geistige Einsichtsfähigkeit kann ein medizinischer Grund sein. Insgesamt ist im Zweifel eine weite Auslegung dieses Begriffes geboten. Denn vom Grundsatz her gilt: Nutzerinnen oder den Nutzer sollen nicht erst durch den Mund-Nase-Schutz einer Gefahr ausgesetzt werden.

Problematisch sind hier allerdings Atemwegserkrankungen, die das Atmen durch einen Mund Nase-Schutz erschweren. Handelt es sich um eine chronische Erkrankung, dürfte die betreffenden Personen oft zu den Covid-19 Risikogruppen zählen und ein besonderes Schutzbedürfnis haben. Und akute Atemwegserkrankungen sollten als Symptome einer möglichen Covid 19-Infektion gerade jetzt mindestens ein Anlass zum Tragen einer Mund-Nase-Bedeckung sein.

Die medizinischen Gründe müssen für Verantwortliche in Verkaufsstellen oder im ÖPNV oder auch gegenüber den Vollzugspersonen (Ordnungsämter oder Polizei) plausibel dargelegt werden. Oft werden sie ja auch unmittelbar erkennbar sein. Ein Nachweis ist zunächst grundsätzlich nicht erforderlich. Nur wenn die Kontrollpersonen den Eindruck gewinnen, dass die medizinische Begründung eine reine Schutzbehauptung ist, können sie im Einzelfall einen Nachweis verlangen. „

Ausnahmeregelung der Schutzmaskenpflicht

04.05.2020

Selbsthilfe-Tipps für chronisch kranke und behinderte Kinder

Auf der Kinder-Selbsthilfe-Seite des Kindernetzwerks e. V. finden Sie aktuelle Informationen und Angebote für Kinder (z. B. zu Corona) aber auch vielen anderen Themen für chronisch kranke und behinderte Kinder.

Angeboten werden Bücher, Videos, Broschüren, die Kinder stark machen, mit ihrer Krankheit umzugehen.

Hier geht’s zur Seite des Kindernetzwerks e. V.: https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Kinderselbsthilfe/20190828-Kinderselbsthilfe.php?fbclid=IwAR2NT2A0RqYvF_RjfpUp6Jv_VGDc7oCSTdSPqs0jsB1Gpu86mOUygUO6_eU

Epidermolysis bullosa Selbsthilfe-Tipps für Kids

30.04.2020

Bundesweite Studie: Wie erleben Kinder und Familien die Corona-Zeit?

Forscherteam der Goethe-Universität und der Universität Hildesheim fragt Eltern und Kinder nach ihren Erfahrungen mit den Corona-Beschränkungen.

Durch die Maßnahmen, Schließungen und Kontaktbeschränkungen in Zeiten des Coronavirus hat sich vor allem auch der Alltag von Familien verändert. Doch bislang hat kaum jemand nach den Erfahrungen und Perspektiven der Kinder und Eltern gefragt. Ein Forschungsteam der Universität Hildesheim und der Goethe-Universität Frankfurt befragt in einer bundesweiten Studie Eltern mit Kindern unter 15 Jahren.  Eine Teilnahme ist ab sofort online möglich. 

Das Forschungsteam fragt Eltern zum Beispiel, wie die Stimmung zu Hause ist, ob Eltern und Kinder Kontakt zu Freund*innen halten können, wie sie die aktuelle Betreuungssituation erleben und ob sie sich größere Sorgen machen seit der Corona-Pandemie:  

  • Welche Ansprechpersonen stehen zur Verfügung bei Problemen und Sorgen?  
  • Wie verbringen Kinder und Eltern Ihre Zeit zu Hause?  
  • Wie gut fühlen Sie sich informiert durch Einrichtungen, Medien und Politik?  

Teilnehmen können alle Eltern mit Kindern unter 15 Jahren. Der Link zur Online-Befragung darf und soll gerne geteilt werden. Je mehr Familien sich beteiligen, desto wirksamer sind die Ergebnisse, um sie in öffentliche Diskussionen einzubringen. 

Zur Umfrage

Die Online-Befragung startet am 24.04.2020 und endet voraussichtlich am 15.05.2020. Die Anonymität der Teilnehmenden ist gewährleistet. Die Befragung dauert etwa 15 Minuten.

24.04.2020

EURORDIS Rare Barometer Umfrage zu Covid-19

EURORDIS hat eine neue Rare Barometer Umfrage zum Thema COVID-19 gestartet: „Wie beeinflusst Sie die Corona-Pandemie?“

Welche Auswirkungen hat die Pandemie für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, für den beruflichen und privaten Alltag, für die Versorgung oder das Befinden?

Hier der Link zur Umfrage: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm

Die Umfrage dauert 15 Minuten und ist auch auf Deutsch. Die Ergebnisse werden im Anschluss zur Verfügung gestellt.

EURORDIS hat außerdem auf seiner Website ein COVID-19 Informationscenter eingerichtet, das wir Ihnen empfehlen. Hier finden Sie nicht nur alle aktuelle Informationen rund um Corona, sondern Aktivitäten und Initiativen der Allianzen. https://www.eurordis.org/covid19resources

Weiterführende Links und hilfreiche Informationen hat die ACHSE ebenfalls auf ihrer Website zusammengestellt: https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2020/Weiterfuehrende-Infos-zu-Corona.php

EURORDIS Rare Barometer Umfrage zu Covid-19

08.04.2020

COVID-19 Informationsbroschüre für Epidermolysis bullosa-Familien

Eine Broschüre von DEBRA International mit Informationen und Empfehlungen für EB-Familien bezüglich Covid-19.

Zur Informationsbroschüre in deutscher Sprache

COVID-19 Informationsbroschüre

07.04.2020

Aufregung im Wunderwald - und alles wegen dieser Krankheit (Corona-Situation für Kinder erklärt)

Die Geschichte vom Bären Ben, der mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt. 

Wir danken dem Kindernetzwerk für den Hinweis auf das Bilderbuch, geschrieben von Björn Enno Hermans und illustriert von Annette Walters und wünschen allen Eltern und Kindern viel Spaß beim (Vor-)Lesen und Lernen!

Bilderbuch herunterladen (PDF)

Das Buch ist in weiteren Sprachen auf der Webseite der Praxis Hermans als Download verfügbar.

Aufregung im Wunderwald und alles wegen dieser Krankheit

06.04.2020

Telemedizinische Leistungen in der Ergotherapie

Viele Selbsthilfeverbände und Selbsthilfegruppen stellen Informationen für Ihre Mitglieder für die Zeiten der Corona-Krise zur Verfügung. Menschen mit Krankheit oder Behinderung sind dabei häufig besonders betroffen. Einerseits weil sie zu Risikogruppen gehören oder andererseits weil notwendige Behandlungen nicht mehr so problemlos möglich sind.

Grundsätzlich ist die Heilmittelversorgung ambulant weiter zugänglich. Seit 18. März 2020 haben die gesetzlichen Krankenkassen und seit dem 31. März 2020 auch die Unfallkassen allerdings auch Videotherapie als eine Möglichkeit der ergotherapeutischen Behandlung (und auch für Physiotherapie, Logopädie und Ernährungstherapie) zugelassen. Das gilt vorerst bis zum 31. Mai 2020 und soll die Möglichkeit eröffnen, Ergotherapie fortzuführen, ohne dass die Klienten in die Ergotherapie-Praxis gehen müssen. Auch wenn Videotherapie die persönliche Therapie nicht vollständig ersetzen kann und sie nicht für alle Klienten oder Maßnahmen geeignet ist, so kann sie derzeit dennoch eine sinnvolle Option sein. Voraussetzung ist eine gültige Verordnung für Ergotherapie.

Der Deutsche Verband der Ergotherapeuten (DVE) hat dazu eine Patienteninformation erstellt.

Videotherapie

02.04.2020

Sonderregelungen des Gemeinsamen Bundesausschusses für die Zeit der Covid-19 Pandemie

Im Zuge der Bekämpfung der Covid-19 Pandemie hat der GBA in der letzten Woche – auch unter Mitarbeit der Patientenvertretung – sehr kurzfristig einige Sonderregelungen für viele Bereiche der Patientenversorgung auf den Weg gebracht.

Zu den Regelungen

Sollten Sie dazu oder zu anderen Punkten Fragen haben oder feststellen, dass es Versorgungsprobleme in Ihrem Bereich gibt, wenden Sie sich gerne an die BAG.

Weitere, laufend aktualisierte Informationen zum Coronavirus stellt die BAG auch auf Ihrer Webseite zur Verfügung.

Sonderregelungen Coronavirus Covid-19

20.02.2020

EB World Congress 2020 - Wir waren dabei!

Vom 19.-23.01.2020 fand in London der EB World Congress statt.

Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland haben vor Ort die IEB vertreten und konnten viele neue Informationen zu Epidermolysis bullosa (EB) sammeln, die sie in einem Bericht zusammengefasst haben.

Den Bericht stellen wir unseren Mitgliedern gerne zur Verfügung. Er kann ab sofort über unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

EB World Congress 2020 in London

10.02.2020

Elternfragebogen - Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern

Im Rahmen einer Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20,00 Euro, den nachfolgenden Fragebogen auszufüllen.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Zum Fragebogen

29.01.2020

Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers

Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.

Evi und Angelina treffen die Ehrlich Brothers

20.01.2020

Neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage jetzt live

Verpassen Sie nicht die Chance, Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen! Reden Sie mit und äußern Sie Ihre Meinung zu der medizinischen Versorgung Ihrer seltenen Krankheit durch Teilnahme an der neuen RareBarometer H-CARE Umfrage. Die Umfrage endet am 29. Februar 2020.

Zur Umfrage -> bit.ly/h-care-survey

Rare Barometer H-CARE-Umfrage von EURORDIS

08.01.2020

Swinging Christmas - ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras

Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach. 

Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!

20.12.2019

Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dresden für EB-betroffene Familie

Dank unseres Ehrenmitglieds Herrn Ernstberger, konnte unser Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. als erste Direkthilfe ein wunderschönes Wochenende in Dresden für Familie Mintchev organisieren.

Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie
Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie

28.11.2019

Gründung einer Wohngruppe

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. bietet ein Objekt zur Gründung einer Wohngruppe für Betroffene einer seltenen Erkrankung an.
Das Objekt befindet sich in landschaftlicher schöner Lage im Ort Driedorf, zentral gelegen im Hessischem Lahn-Dill Kreis und verfügt über alle Eigenschaften, die für solch ein Vorhaben benötigt werden. Ausführliche Informationen dazu erhalten Sie hier.
Interessierte können sich per E-Mail an die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. wenden.

23.11.2019

Wir waren dabei!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland war 2019 beim 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon dabei.

Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren,
die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht,
um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können.

Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung
Epidermolysis bullosa (EB),
auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.

Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat. Zum Pressetext…

Desweiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.

Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland

20.11.2019

Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG

Am 20. November 2018 ging der Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG online. Unter www.junge-selbsthilfe-blog.de sind seitdem mehr als 150 Beiträge zu den unterschiedlichsten Themen veröffentlicht worden.
Ein fester Kern von zwölf jungen Autor*innen beschreibt im Wechsel, wie es sich lebt, arbeitet, reist oder wohnt – wenn man einen Rollstuhl hat oder eine Krebs- oder Suchterkankung, wenn man es mit Ängsten zu tun hat oder mit einer Lese-Rechtschreib-Störung. Hinzu kommen Beiträge von Gastautor*innen. Alle Schreibenden sind in der (jungen) Selbsthilfe aktiv und alle haben was zu sagen!
NAKOS ist stolz und glücklich, diesen ganz besonderen Prozess des gemeinsamen Erzählens über Selbsthilfe und über das eigene (Er)Leben mit einer Erkrankung oder anderen Herausforderung begleiten zu dürfen.

Die Blogger*innen feiern den 1. Geburtstag mit einem gemeinsamen Text und einem Geburtstagsvideo. Klicken Sie rein, lesen Sie Texte, erzählen Sie anderen von diesem Blog und schreiben Sie viele, viele Kommentare.

Kompletten Sondernewsletter zum Blog: www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2019/NAKOS-Newsletter-11-Blog.pdf
Geburtstagsbeitrag: www.junge-selbsthilfe-blog.de
Geburtstagsvideo: www.youtube.com/user/selbsthilfenakos
Der Blog auf Instagram: www.instagram.com/lebensmutigblog