Aktuelles & Medien

Epidermolysis bullosa (kurz: EB, Schmetterlingskrankheit) gehört zu den sogenannten „Seltenen Erkrankungen“.

Auf dieser Seite sammeln wir aktuelle Informationen für Betroffene der Seltenen.

23. November 2021

Umfrage zur Zufriedenheit bei der Patientenberatung

Das Europäische Netzwerk für seltene Hauterkrankungen möchte herausfinden, ob Patienten mit einer seltenen Erkrankungen mit der medizinischen Versorgung zufrieden sind. Die Befragung ist anonym.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN-Skin_2020_Patient_Satisfaction_Gr

Bild von mohamed Hassan auf Pixabay

16. November 2021

RTL-Spendenmarathon 2021

Am 18. November 2021 findet der 26. RTL-Spendenmarathon statt.

Bereits am 14. November 2021 begann die Berichterstattung mit der Reportage „Stars im Einsatz – Die RTL-Spendenmarathon-Reportage“ mit den diesjährigen ausgewählten Kinderhilfsprojekten (ab 10:30 Uhr). Bis zum Beginn des RTL-Spendenmarathons werden die ganze Woche über immer wieder in den verschiedenen Formaten des RTL-Programms die Pat:innen und Kinderhilfsprojekte gezeigt. Auch unser Projekt aus dem Jahr 2019 ist dabei.

Seinerzeit hatte die IEB e. V. DEBRA Deutschland die großartige Gelegenheit, am 24. RTL-Spendenmarathon teilzunehmen. Unsere Patin war Victoria Swarovski, die zusammen mit einer betroffenen Familie auf die seltenen Erbkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam machen konnte. Zum Rückblick…

Mit der gigantischen Spendensumme in Höhe von 465.658 Euro konnte das Kinderkrankenhaus Auf der Bult in Hannover ein Verbandszimmer für EB-Patienten einrichten und die Outreach Nurse bekam ein eigenes Fahrzeug. Das EB-Zentrum in Datteln wird von dem Geld einen OP-Raum einrichten. Beide Kliniken werden an unserem Jahrestreffen von diesen Projekten berichten.

Foto: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland

2. November 2021

Baugenossenschaft Biedenkopf eG übergibt Spendencheck an die IEB

Die Gemeinnützige Baugenossenschaft Biedenkopf eG feierte am 10. Mai 2021 ihren 100-jährigen Geburtstag.

Anlässlich dieses Jubiläums wurde IEB e. V. DEBRA Deutschland mit einer Spende in Höhe von 1.000 Euro bedacht, für die wir uns ganz herzlich bedanken.

Die Baugenossenschaft Biedenkopf eG übergibt einen Scheck an die Inetressengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Foto: Sascha Valentin

18. Oktober 2021

"Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung."

In der 5. Ausgabe der „Seltenen Einblicke“ geben Schmetterlingskind Maja und ihr Vater Einblicke in Majas Leben mir Epidermolysis bullosa junktionales non Herlitz. Zum Artikel…

„Seltene Einblicke – von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ ist ein Gemeinschaftsnewsletter der ACHSE e.V., in dem Betroffene und Angehörige ganz persönliche Einblicke in ihr Leben mit einer Seltenen Erkrankung sowie Tipps und Informationen zu diesem Thema geben.

Bild: ACHSE e.V.

7. Oktober 2021

Physiotherapie bei Epidermolysis bullosa: Leitlinien für die klinische Praxis

DEBRA International veröffentlichte jetzt Leitlinien für die klinische Praxis im Orphanet Journal of Rare Diseases.

Die Leitlinien wurden erstellt, um evidenzbasierte Interventionen und beste klinischen Praktiken für das physiotherapeutische Management von Menschen mit EB bereitzustellen. Innerhalb der internationalen EB-Gemeinschaft wurde eine Umfrage durchgeführt und es wurden sechs vorrangige Bereiche identifiziert, die in den Leitlinien behandelt werden sollten:

  • Erreichen entwicklungsmotorischer Meilensteine
  • Identifizierung sicherer und funktionaler Mobilität in der natürlichen Umgebung
  • Förderung der Gehausdauer (Bewegung, Gehen)
  • Unterstützung der sicheren Belastbarkeit
  • Verbesserung des Zugangs zu physiotherapeutischen Leistungen und
  • Optimierung der Interaktion mit der Community.

Mehr dazu und Download der Leitlinien auf der Webseite von DEBRA International.

Bild von Christian Dorn auf Pixabay

6. Oktober 2021

Studie für Angehörige von Patienten mit chronischen Schmerzen

Die Studie wird im Rahmen einer Doktorarbeit über psychologische Online Unterstützungsangebote durchgeführt.

Es soll untersucht werden, wie die Nachfrage und der Bedarf für solche Programme bei Angehörigen von Patienten mit chronischen Schmerzen aussieht. Die Studie läuft über die Klinik für Psychosomatische Medizin der Uniklinik Essen. 

Erlärung zum Fragebogen

Link zur Studie: https://ww2.unipark.de/uc/Leyla_Peseschkian/bf8a/

Bild von mohamed Hassan auf Pixabay

5. Oktober 2021

Antidiskriminierungsstelle erweitert Beratungsangebot mit einer erweiterten Telefonberatung, neuem Online-Wegweiser und einer überarbeiteten Homepage

Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes reagiert auf die deutlich gestiegene Zahl der Anfragen mit einem Ausbau ihres Beratungsangebots. Ab dem 28. September wird unter der neuen, kostenlosen Rufnummer 0800 – 546 546 5 ein Servicebüro von Montag-Donnerstag jeweils von 9-15 Uhr die telefonische Beratung sicherstellen. Bereits freigeschaltet ist die komplett neue Homepage der Antidiskriminierungsstelle, die unter anderem um einen digitalen Beratungswegweiser, um intelligente Suchfunktionen und eine aktualisierte Beratungslandkarte ergänzt wurde.

Wir sind sehr froh, dass wir endlich mit verstärkter Kraft für die Menschen da sein können, die Diskriminierung erleben“, sagte Bernhard Franke, kommissarischer Leiter der Antidiskriminierungsstelle, am Freitag in Berlin. „Für uns ist es wichtig, Menschen mit Diskriminierungserfahrungen online wie auch am Telefon ein hochwertiges Beratungsangebot machen zu können. Dazu arbeiten wir mit dem im Bereich der Telefonberatung (Hilfetelefon Gewalt gegen Frauen) seit vielen Jahren erfahrenen Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben zusammen. Völlig neu ist dabei unser Online-Wegweiser, mit dem Interessierte schnelle Informationen bekommen, um sich über ihre Möglichkeiten im Falle einer Diskriminierung zu informieren. Der Wegweiser ersetzt die Beratung selbstverständlich nicht, ist aber eine wertvolle erste Orientierungshilfe“, sagte Franke.

Die Zahl der Beratungsanfragen bei der Antidiskriminierungsstelle war im Jahr 2020 im Vergleich zum vergangenen Jahr um 78 Prozent gestiegen. Insgesamt hat die Stelle 2020 in 6383 Fällen rechtliche Auskunft erteilt, Stellungnahmen eingeholt oder gütliche Einigungen vermittelt. Im Jahr 2019 waren dies 3580 Fälle. Vor allem die Zahl der Anfragen zu Diskriminierungen aufgrund der ethnischen Herkunft bzw. aus rassistischen Gründen nahm mit 2101 Anfragen im Vergleich zu 1176 Anfragen im Jahr 2019 deutlich um 78,7 Prozent zu.  Auch bei den anderen geschützten Merkmalen gab es teils signifikante Steigerungen. Überdies kam es zu einem Sondereffekt im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie. Hier zählte die Antidiskriminierungsstelle 1904 Anfragen, die in direktem Bezug zur Pandemie stehen, darunter in der Mehrzahl Anfragen zur Maskenpflicht.

Zur Bewältigung des gestiegenen Beratungsaufkommens konnte die Antidiskriminierungsstelle juristische Fachberatung zeitweise nur über ein Online-Beratungsformular und/oder per E-Mail anbieten. Mit dem Start des Servicebüros können von Diskriminierung Betroffene nun auch wieder telefonisch und zu deutlich ausgebauten Beratungszeiten Hilfe finden. Für das Servicebüro und die juristische Beratung wurden die Personalmittel um insgesamt sieben Stellen aufgestockt.

Der komplett neu gestaltete Webauftritt klärt über Diskriminierung in verschiedenen Lebensbereichen sowie die Rechte der Betroffenen auf. Ein besonderer Fokus lag dabei auf der barrierefreien sowie mehrsprachigen Nutzung der Website und auf verbesserten Suchfunktionen. Über die Beratungsstellensuche können Nutzerinnen und Nutzer schnell Kontakt zu kommunalen und zivilgesellschaftlichen Beratungsstellen sowie Landesantidiskriminierungsstellen finden. Der neu in die Website integrierte interaktive Soforthilfe-Wegweiser führt Nutzerinnen und Nutzer mit vier Klicks zu ersten rechtlichen Hinweisen und geeigneten Beratungsangeboten. Die neue Rubrik „#betriebsklimaschutz“ zeigt Beispiele Guter Praxis gegen sexuelle Belästigung am Arbeitsplatz.

Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes ist eine unabhängige Anlaufstelle für Menschen, die von Diskriminierung betroffen sind. Sie wurde 2006 mit Inkrafttreten des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend eingerichtet. Sie bietet eine rechtliche Erstberatung für Menschen an, die aufgrund der ethnischen Herkunft, Religion, Weltanschauung, sexuellen Identität, des Alters, einer Behinderung oder des Geschlechts benachteiligt worden sind leistet Öffentlichkeitsarbeit und Forschung zu Diskriminierung.

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6. September 2021

Videobotschaft von Jardim das Borboletas aus Brasilien

Über eine Organisation in Deutschland und mit Hilfe eines Verbandsmittelvertriebes konnten wir Epidermolysis bullosa-betroffenen Kindern in Brasilien helfen. Ein herzliches Dankeschön allen Beteiligten!

26. Juli 2021

Seltene Einblicke - 4. Ausgabe

In dieser Ausgabe dreht sich alles rund um das Thema „Kommunikation“. Mit einer Seltenen Erkrankung zu leben heißt, sich und vor allem seine Erkrankung in unterschiedlichsten Situationen erklären zu müssen: den häufig wechselnden Ärztinnen und Ärzten, dem Freundeskreis, dem beruflichen Umfeld. Das kann ganz schön belastend sein. Andrea und Leona berichten von ihren Erfahrungen und geben Tipps, wie sie sich auf Gespräche mit Freunden sowie Ärztinnen und Ärzten vorbereiten. Außerdem findet ihr spannende Informationen zur Kampagne #30millionreasons, die unser Dachverband EURORDIS gestartet hat, zum ACHSE Positionspapier sowie der NAKSE 2021.

Zum Newsletter

Die Artikel sind von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und/oder ihren Angehörigen und Lieben verfasst. Sie geben nicht nur Einblicke in das vielfältige Leben mit einer Seltenen Erkrankung, sondern informieren auch über diese sowie viele weitere spannende Themen. Wenn Sie auch mitgestalten oder einfach mal in die Austauschtreffen reinschnuppern möchten – sei es für einen oder mehrere Beiträge – wenden Sie sich gerne an Anna Wiegandt von ACHSE e.V. unter Anna.Wiegandt@achse-online.de. Hier freut man sich immer über neue Gesichter.

Hier können Sie die „Seltene Einblicke“ abonnieren: https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Seltene-Einblicke.php

Die „Seltene Einblicke“ erscheinen alle zwei Monate. Damit die Beiträge nicht in den Tiefen der Postfächer verschwinden, gibt es den „Blog der Seltenen“. Hier werden ein Großteil der Themen gesammelt und sind für alle einsehbar: https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog_der_Seltenen.php

Und nicht vergessen: Selten sind viele und gemeinsam sind wir noch stärker.

Bild: ACHSE e.V.

23. Juli 2021

Änderung der Kraftfahrzeughilfe-Verordnung: Höherer Zuschuss für Menschen mit Behinderungen beim Kauf eines Kraftfahrzeugs

Mit dem Teilhabestärkungsgesetz (Artikel 13 d) wurde im § 5 Abs. 1 der Kraftfahrzeughilfeverordnung der Bemessungsbetrag für die Beschaffung eines Kraftfahrzeugs erhöht. Diese Regelung trat am 10.06.2021 in Kraft.

Künftig wird die Beschaffung eines Kraftfahrzeugs bis zu einem Betrag von 22.000 Euro gefördert. Bislang waren maximal 9.500 Euro vorgesehen. Die Kosten für eine behinderungsbedingte Zusatzausstattung bleiben bei der Ermittlung unberücksichtigt.

Im Einzelfall wird ein höherer Betrag zugrunde gelegt, wenn Art oder Schwere der Behinderung ein Kraftfahrzeug mit höherem Kaufpreis zwingend erfordert.

Die Hilfe zur Beschaffung eines Kraftfahrzeuges wird in der Regel als Zuschuss geleistet und ist einkommensabhängig.

Die Voraussetzungen für die Leistungen der Kraftfahrzeughilfe sind in § 3 KfzHV festgelegt.

In Abs. 1 ist geregelt, dass Menschen mit Behinderungen Leistungen der Kraftfahrzeughilfe in Anspruch nehmen können, wenn sie aufgrund ihrer Behinderung nicht nur vorübergehend auf die Benutzung eines Kraftfahrzeugs angewiesen sind, um ihren Arbeits- oder Ausbildungsort zu erreichen. Ferner muss der Antragssteller das Fahrzeug selbst führen können, oder es ist gewährleistet, dass ein Dritter das Fahrzeug für ihn führt.

Weitere Regelungen der KfzHV finden Sie hier: KfzHV – Verordnung über Kraftfahrzeughilfe zur beruflichen Rehabilitation (gesetze-im-internet.de)

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1. Juli 2021

Erfolg für die BAG SELBSTHILFE: Assistenz im Krankenhaus für Menschen mit Behinderung endlich abgesichert

Menschen mit Behinderungen, die im Alltag von Assistenzkräften unterstützt werden, benötigen diese Unterstützung auch während einer Behandlung im Krankenhaus oder einer Reha-Einrichtung. Bislang war nicht geregelt, wer die Kosten dafür übernimmt. Die BAG SELBSTHILFE hatte vehement an die Regierung appelliert, diesen unhaltbaren Zustand noch in dieser Legislaturperiode zu ändern und entsprechende eindeutige gesetzliche Regelungen zu schaffen. Der von der Bundesregierung vorgelegte Regelungsentwurf ist nun vom Bundestag beschlossen worden. Demnach soll künftig die Krankenkasse zahlen, wenn Angehörige oder Personen aus ihrem persönlichen Umfeld PatientInnen mit Behinderung begleiten. Assistieren MitarbeiterInnen von Einrichtungen oder Diensten der Behindertenhilfe, sollen die Träger der Eingliederungshilfe zahlen.

„Wir sind erleichtert, dass sich Menschen mit Behinderungen nach so vielen Jahren der Unklarheit nun endlich sicher und ohne zusätzliche Sorge über die Kostenübername der Begleitung einer Behandlung im Krankenhaus unterziehen können. Denn Sicherheit und Kommunikationsmöglichkeiten sind unabdingbare Voraussetzungen für eine erfolgreiche Behandlung. Wir erwarten, dass nach der Zustimmung des Bunderates, diese Regelungen umgehend umgesetzt werden“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Pressemitteilung

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22. Juni 2021

Studie zu Hornhaut und Alltagsbelastung von Menschen mit Epidermolysis bullosa simplex veröffentlicht

Kürzlich wurde durch die Forschergruppe um Dr. Antonia Reimer-Taschenbrecker und Prof. Dr. Cristina Has vom Freiburger EB-Zentrum die bislang größte Studie zu speziellen Merkmalen der EB simplex (EBS) im Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV) veröffentlicht. Darin wurden in einer Kohorte von 157 Patienten, bei denen EBS mittels genetischer Diagnostik bestätigt wurde, das Vorhandensein und das Aussehen ausgeprägter Hornhaut an den Füßen untersucht. Es zeigte sich, dass solche plantaren Hyperkeratosen bei 75,8% bestanden und im Mittel bereits ab dem Alter von 4,3 Jahren auftraten. Sie waren deutlich mit vermehrtem Schwitzen, Infektionen durch Bakterien und Pilze, Übergewicht, Schmerzen und eingeschränkter Gehfähigkeit assoziiert. In der Kohorte waren 18,1 % der betroffenen Erwachsenen berufsunfähig und sechs Menschen mussten sogar ihren Beruf wechseln. Wie in einem Teufelskreis können sich Hornhautbildung, Schmerzen und Übergewicht gegenseitig verstärken und sogar zur Rollstuhlpflichtigkeit führen (s. Abbildung).

Die Autoren schlagen vor, dass Menschen mit EBS frühzeitig und regelmäßig medizinische Fußpflege, regelmäßige Ernährungsberatung und Berufsberatung erhalten sollten. Zudem könnten die plantaren Hyperkeratosen ein Angriffspunkt für neue Therapien darstellen. Die Studie ist auch insofern wichtig, als dass die erhebliche Alltagsbelastung von Menschen mit EBS, die häufig als „milde“ EB-Form dargestellt wird, nicht länger unterschätzt werden sollte.

Der ganze Artikel ist hier frei abrufbar.

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18. Juni 2021

Aktuelle Studie: Beteiligung der Niere und der Harnwege bei Epidermolysis bullosa (EB)

Patienteninformation des EB-Zentrums Freiburg zu einer aktuellen Studie zur Beteiligung der Niere und Harnwege bei Epidermolysis bullosa (EB).

Weitere Informationen

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31. Mai 2021

Digitale Junge Selbsthilfe

knw Kindernetzwerk e.V. hat dank der Förderung der Kaufmännischen Krankenkasse KKH ein spannendes Projekt zum Thema „Digitale Junge Selbsthilfe“ durchgeführt. Ziel war es, den Umfang der bereits bestehenden Angebote zur Online-Selbsthilfe für Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu recherchieren.

Das Ergebnis – Hier gelangen Sie zur Jungen Selbsthilfe Ideendatenbank:

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/JungeSelbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-digital.php

Die Erkenntnis daraus war, dass hier was digitale Angebote angeht, noch einiges an Nachholbedarf besteht.

Um zu zeigen, wie Junge Selbsthilfe digital aussehen kann, hat das knw deshalb verschiedenste Formate gesammelt, von Instagram Accounts bis hin zu Blogs, und diese als Inspiration auf einer Seite zusammengefasst und freut sich darüber, wenn diese Seite auf Ihren/euren Kanälen verbreitet wird, um noch mehr junge Menschen zu ihrer ganz individuellen Art der Selbsthilfe zu ermutigen.

Informationen über weitere digitale Angebote werden noch gerne angenommen und mit engebaut.

Außerdem schon jetzt der Hinweis darauf, dass bald You-Tuber:innen im nun bewilligten sogenannten „Creator:innen“-Projekt ausbildet werden! Interesse? Bald mehr dazu!

Ihr wollt bei unserer Gruppe „Junge Selbsthilfe“ des Kindernetzwerks e.V. mitmachen? Das wäre großartig!

Hier gibt es mehr Infos:

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/JungeSelbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php

Ihr habt Ansprechpartner:innen speziell für die Junge Selbsthilfe? Dann füllt doch bitte Formular aus und sendet es zurück an:

knw Kindernetzwerk e.V., Servicestelle Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff,

damit wir diese in unsere Datenbank aufnehmen können.

knw Kindernetzwerk e.V.

Logo: Kindernetzwerk e.V.

28. Mai 2021

Relaunch des Portals REHADAT-Recht - Urteile und Gesetze noch leichter finden

Das Portal REHADAT-Recht wurde überarbeitet und ist nun online: in neuem Layout, mit erweiterten Inhalten und für mobile Endgeräte optimiert. 

Das Portal www.rehadat-recht.de enthält eine Sammlung von über 15.500 Urteilen zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit einer Behinderung oder Schwerbehinderung. Die Rechtsprechung stammt aus dem Arbeits-, Verwaltungs- und Sozialrecht, ergänzt durch richtungsweisende Entscheidungen des Europäischen Gerichtshofs. Außerdem sind im Portal die zugrundeliegenden Gesetze und Verordnungen dokumentiert und mit den Urteilen verlinkt, z. B. das SGB IX, die UN-Behindertenrechtskonvention und die Kraftfahrzeug-Hilfeverordnung.

Zur Orientierung sind die Entscheidungen verschiedenen Kategorien zugeordnet, z. B. Arbeit und Beschäftigung, Aus- und Weiterbildung, Diskriminierung, Feststellungsverfahren, Hilfsmittel und Leistungen. Neu ist die Möglichkeit, sich zu einem Themenbereich ausgewählte Leitsatzurteile anzeigen zu lassen.

Ebenfalls neu ist eine Auswahl an wichtigen Urteilen in Einfacher Sprache, z. B. zum Anspruch auf regelmäßige Arbeitszeiten, zur Kündigung wegen Krankheit oder zur Frage nach der Schwerbehinderung durch den Arbeitgeber.

Um Nutzerinnen und Nutzern den Zugang zu den juristischen Texten zu erleichtern, hat REHADAT außerdem erklärende Texte und Links zu weiterführenden Informationen erweitert und ergänzt.

„Bei der Beschäftigung und Einstellung von Menschen mit Behinderungen haben Unternehmen und Beschäftigte häufig juristische Fragen. REHADAT-Recht unterstützt bei den Antworten mit seinem großen Fundus an Urteilen und Gesetzen“ so Projektleiterin Andrea Kurtenacker.

Der direkte Link zum Portal: www.rehadat-recht.de

Kontakt: Anja Brockhagen, Tel.: 0221 4981-845, E-Mail: brockhagen@iwkoeln.de

Über REHADAT: REHADAT ist das zentrale, unabhängige Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Die Informationen richten sich an Betroffene und alle, die sich für ihre berufliche Teilhabe einsetzen. Alle Angebote sind barrierefrei und kostenlos zugänglich.

REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V., gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) aus dem Ausgleichsfonds.

06. Mai 2021

Covid-19-Geimpfte sind gefragt nach möglichen Nebenwirkungen

Immer mehr Menschen werden nun geimpft. Hoffen wir, dass wir COVID-19 so Einhalt gebieten können!

Wie ist es Ihnen nach der Impfung ergangen?

Ihr Wissen hilft: Die Daten zu den möglichen Nebenwirkungen werden in den zuständigen Behörden der europäischen Mitgliedsländer erhoben und an die EMA weitergegeben. Je mehr Geimpfte ihre Erfahrungen mit der Impfung und im Zusammenhang mit ihren Erkrankungen teilen, umso besser wird der Wissensstand und daraus mögliche Handlungsempfehlungen.

Auf der offiziellen Seite vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) können Sie unkompliziert und ANONYMISIERT Ihre Informationen eingeben. (Übrigens nicht nur zu den Vaccinen zum Schutz vor COVID-19!). https://nebenwirkungen.bund.de/nw/DE/home/home_node.html

UND – Bitte schauen Sie auch immer mal wieder im COVID-19 Informationscenter von EURORDIS vorbei. Hier erfahren Sie wirklich alles top aktuell rund um das Thema COVID-19, insbesondere natürlich zum Impfen. https://www.eurordis.org/covid19resources

Bild von DoroT Schenk auf Pixabay

21. April 2021

Fachartikel zu Epidermolysis bullosa aus dem EB-Clinet

Eine zusammenfassende Übersicht von Thomas S., Beauftragter der IEB e. V. DEBRA Deutschland für internationale Kontakte:

Das Clinical Network of EB Centres and Experts (EB-Clinet) stellt ein Netzwerk von Fachleuten dar, das die medizinische Versorgung von EB-Betroffenen verbessern soll.

https://www.eb-clinet.org/

Im Rahmen des jüngsten EB-Clinet-Newsletters wurde auf verschiedene Fachartikel verwiesen, die im Folgenden kurz umrissen werden sollen.

Hinweis:
Es handelt sich hier um eine stark verkürzte Zusammenfassung von englischsprachigen Fachartikeln. Für die inhaltliche Richtigkeit und korrekte Übersetzung kann ausdrücklich keine Gewähr übernommen werden. Der Abriss soll lediglich einen Überblick über Ansätze und Entwicklungen bieten. Gegebenenfalls kann die Übersicht als Anhalt für behandelnde Ärzte herangezogen werden, mit der Möglichkeit, sich weiter zu informieren.

Asian Journal of Anesthesiology

http://www.aja.org.tw/articles/content.php?id=269&flag=1

Aufgrund der bei EB-Betroffenen häufig sehr eingeschränkten Mundöffnung gestaltet sich die Intubation bei Vollnarkosen äußerst schwierig. Der Artikel befasst sich mit der Frage, wie die Beatmung während einer Operation unter Vollnarkose bei EB-Patienten gewährleistet werden kann.

Es wird verdeutlicht, dass aktuell für Operationen von EB-Patienten keine Standards existieren. Die in diesem Artikel beschriebenen Erfahrungen können möglicherweise als Leitfaden herangezogen werden, um Komplikationen zu vermeiden.

Ungeachtet der Anästhesie-Fragen wird in dem Beitrag hervorgehoben, dass eine detaillierte Beurteilung vor der Anästhesie, ein teambasierter Ansatz und die Koordination zwischen Dermatologen, Chirurgen, Krankenschwestern/-pflegern und Anästhesisten der Schlüssel zur Verhinderung von Schäden und zur Vermeidung von Komplikationen bei EB-Patienten die wesentliche Basis für einen Eingriff darstellen.

Science Direct

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0965206X20301352?via%3Dihub

Insbesondere bei der autosomal rezessiven dystrophischen Epidermolysis bullosa (RDEB) treten sehr häufig wiederkehrende Blasenbildung mit nicht heilenden Geschwüren auf, die wiederum häufig durch Plattenepithelkarzinome (SCC) kompliziert werden.

Der Bericht setzt sich mit der Wirksamkeit der FUE-Transplantation (Single Follicular Unit Extract) zur Heilung chronischer Geschwüre auseinander. Durch die Behandlung konnte der Bereich der behandelten Geschwüre um 80% reduziert werden. Zudem konnte eine verbesserte Kollagen VII Situation an den Empfängerstellen festgestellt werden.

Bei der Behandlung wurden einzelne Haarfollikeleinheiten aus der Kopfhaut extrahiert und auf die chronischen Wunden gepfropft. Die meisten behandelten Geschwüre heilten in einem Monat mit anhaltender Verbesserung ab. Es besteht die Vermutung, dass die Verankerungsfibrillen einige Funktionen (aus den Kopfhautfollikeln heraus) wiedererlangen. Bei diesem Verfahren wurden die eigenen Haarfollikel des Patienten ohne weitere Veränderung verwendet. Daher sei es ein einfaches und sicheres Verfahren, das eine innovative Lösung für nicht heilende Geschwüre darstellen könnte.

Hervorzuheben ist, dass für die FUE-Transplantation mit den eigenen Kopfhautfollikeln des Patienten keine „Manipulation“ im Labor einhergeht. Es sei sicher und einfach durchzuführen. Die Follikeltransplantation scheint für die Heilung widerspenstiger Wunden wirksam zu sein und bietet eine innovative Lösung für RDEB-Patienten mit solchen Wunden.

Orphanet Journal of Rare Diseases

https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-021-01697-5

Aufgrund seiner ständigen Benutzung bei täglichen Aktivitäten ist die Hand fortwährend einem Risiko für kleinste Verletzungen (Mikrotraumen) ausgesetzt. Die Hand ist daher eines der am stärksten von der Krankheit betroffenen Organe mit stark behindernden Deformitäten. Die Handchirurgie steht hier regelmäßig vor großen Herausforderungen.

In dem Artikel werden die Erfahrungen einer speziellen mikrochirurgischen Behandlung (gemäß einem festgeschriebenen Protokoll) beschrieben. Im Ergebnis wurden eine deutliche Reduzierung des Krankenhausaufenthalts, der Heilungszeit sowie der Schmerzen beim Verbandswechsel festgestellt.

Bild von TanteTati auf Pixabay

31. März 2021

GKV - Leistungen in Corona-Zeiten

Seit Beginn der Corona-Pandemie werden für krankenversicherte und pflegebedürftige Menschen sowie auch für pflegende Angehörige vom Gesetzgeber die Regelungen der Kranken- und Pflegeversicherung der bundesweiten Corona-Situation angepasst. Nachfolgend eine Übersicht über die veränderten Leistungen, immer wieder aktualisiert wird.

Gesetzliche Sonderregeln

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11. März 2021

Bericht über die digitale Tagung „Rare 2030“ am 23. Februar 2021 von EURORDIS

Rare 2030 ist eine vorausschauende Studie, die den Input einer großen Gruppe von Patienten, Praktikern und wichtigen Meinungsführern sammelt, um politische Empfehlungen vorzuschlagen, die zu einer verbesserten Politik und einer besseren Zukunft für Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa führen soll.

Am 23. Februar 2021 lud EURORDIS zur (Abschluss-)Präsentation des Projekts „Rare 2030 – Foresight in Rare Disease Policy“ ein. Unsere Mitglieder Sabrina Schnettler und Thomas Strehl nahmen an dieser Online-Konferenz teil und haben alle wichtigen Informationen in einem Bericht zusammengefasst.

Zum Bericht

Bild: EURORDIS

03. März 2021

COVID_19-Impfempfehlung bei Epidermolysis bullosa

Auf der ERN SKIN Webseite https://ern-skin.eu/vaccination-advices/  ist eine COVID_19-Impfempfehlung bei Epidermolysis bullosa jetzt auch in deutscher Sprache verfügbar.

Unter “lnherited Epidermolysis Bullosa and skin fragility syndromes – Darier disease – Hailey-Hailey disease” erhalten EB-Betroffene immer aktuelle Informationen.

Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

15. Januar 2021

"Seltene Einblicke - von Seltenen für Seltene" - 2. Ausgabe

Die 2. Ausgabe des Newsletters von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit persönlichen Geschichten aus dem Leben, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen, Fakten und Terminen rund um die Seltenen.

Download Newsletter

Alle Informationen zum Mitgestalten des Newsletters oder Abonnieren findet ihr hier.

Bild: ACHSE e.V.

13. November 2020

„Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene“

Ein kleines Grüppchen Seltener hat sich zusammengefunden, um Einblicke in das vielfältige Leben mit einer Seltenen Erkrankung zu geben, zu informieren und Seltene krankheitsübergreifend zusammenzubringen.

In Zusammenarbeit ist eine wundervolle erste Ausgabe „Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene“ entstanden. Ein Newsletter von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit persönlichen Geschichten aus dem Leben, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen, Fakten und Terminen rund um die Seltenen.

Der Newsletter steckt noch in den Kinderschuhen und formt sich mit den Ideen der Mitmachenden. Es wäre schön, wenn Ihr die „Seltenen Einblicke“ abonnieren und weiterleiten würdet. Und vielleicht habt Ihr ja selbst Geschichten, Themenwünsche oder Tipps, die Ihr beitragen möchten? ACHSE als Stimme der Seltenen stellt zwar die Plattform, mitmachen können alle Seltenen, ob Mitglied oder nicht. 

Im Anhang findet Ihr eine kleine Vorschau für das, was Euch erwartet und hier könnt Ihr Euch anmelden: https://www.achse-online.de/de/Informationen/Seltene-Einblicke.php   

Selten sind viele und gemeinsam sind wir noch stärker.

Bild: ACHSE e.V.

09. November 2020

IEB gewinnt 3.000 Euro bei hessenweiter Corona-Hilfe-Aktion „Vereint für Deinen Verein!“

Wir haben es geschafft! Mit insgesamt 3.592 Stimmen hat unser Vereinsprojekt „Epidermolysis bullosa – Wir können nicht heilen, aber helfen!“ einen 1. Platz bei der Sparda-Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ belegt.

Jetzt haben wir 3.000 Euro Corona-Hilfe auf dem Konto und können damit auch während der Corona-Pandemie weiterhin als Selbshilfeverein tätig sein und Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen. Herzlichen Dank allen Mitgliedern, Freunden und Förderern, die für uns abgestimmt und den Erfolg vereint möglich gemacht haben.

Die Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ wurde von der Sparda-Bank Hessen ins Leben gerufen, um das Ehrenamt und die gemeinnützige Vereinsarbeit in Hessen zu fördern. In sechs Themenkategorien können sich Vereine mit ihren Projekten auf sparda-vereint.de anmelden. Jede Kategorie hat ihr eigenes Online-Voting und die jeweils fünf beliebtesten Projekte gewinnen je 3.000 Euro aus Mitteln des „Gewinn-Sparvereins bei der Sparda-Bank Hessen e. V.“.

2020 war es das vorrangige Ziel, erste Hilfe für leere Vereinskassen durch die Corona-Pandemie zu leisten. Insgesamt 263 Vereine aus ganz Hessen bewarben sich und mobilisierten ihre Unterstützer, die mehr als 250.000 Stimmen im anschließenden Online-Voting abgaben. Die 30 Vereine mit den meisten Stimmen freuen sich jetzt über die Spenden – und wir gehören dazu!

Mehr zur Initiative auf: sparda-vereint.de

Foto: IEB e. V. DEBRA Deutschland

5. Oktober 2020

Chronisch krank sein in Deutschland: Zahlen, Fakten und Versorgungserfahrungen

Das Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt liefert in einer Studie Daten zu Verbreitung, Ursachen und Folgen chronischer Krankheiten und schildert Fallbeispiele, auch aus Sicht der Betroffenen.

Zum Report

Foto: Goethe-Universität Frankfurt am Main

25. September 2020

+3 Magazin und die Frage "Wie erkennt man Seltene Krankheiten?"

„Wie erkennt man Seltene Krankheiten?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und Vertreter aus Wissenschaft und Forschung haben darauf ganz persönlich oder im Rahmen ihrer Arbeit geantwortet und schaffen so Aufmerksamkeit für unser Thema.

Zum +3 Magazin*

* Das +3 Magazin ist Preisträger des European Newspaper Award 2012, European Newspaper Award 2013, Coburger Medienpreis 2013.

22. September 2020

Themenbote 09/2020: "Selten, aber nicht alleine"

Die Septemberausgabe des „Themenboten“ mit dem Schwerpunkt „Selten, aber nicht alleine“ finden Sie hier. Lesen Sie viele spannende Beiträge und Interviews zum Thema Seltene Erkrankungen.

21. September 2020

Schulpflicht - Schulbesuch Ihres Kindes bei Ausfall der Teilhabeassistenz

Kinder und Jugendliche mit Behinderungen unterliegen ebenso wie alle anderen Schüler*innen der Schulpflicht. Fällt die Teilhabeassistenz kurzfristig und vorübergehend aus, so darf die Schule nicht mit pauschalem Verweis auf die Hilfe nach dem Sozialrecht den Schulbesuch des Kindes einfach verweigern. Sie muss vielmehr im Einzelfall prüfen, welche anderen vorübergehenden Möglichkeiten es gibt. Elternbrief von Dr. Dorothea Terpitz, Gemeinsam leben Hessen e. V..

Bild von flockine auf Pixabay

18. September 2020

Neuerscheinung: „ICH SELBST? BESTIMMT! – Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf“

Wenn der Auszug aus dem Elternhaus bevorsteht, stehen Menschen mit Behinderung und ihre Eltern vor besonderen Herausforderungen: Barrierefreier Wohnraum muss gefunden, das richtige Unterstützungssetting organisiert und die Ablösung gestaltet werden. Das Projekt „Selbstbestimmt Wohnen in NRW“ wurde vom Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung NRW e.V. initiiert, um Menschen mit Behinderung und ihre Eltern in der Lebensphase des Auszugs zu begleiten und zu unterstützen.

Ausgehend von den Projekterfahrungen informiert das Buch „ICH SELBST? BESTIMMT! – Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf“ mit Fachbeiträgen zu Themen rund ums Wohnen, wie dem Erwachsenwerden, dem technikunterstützten Wohnen und der Ablösung aus dem Elternhaus. Gleichzeitig bietet es durch Praxisbeispiele konkrete Anregungen, wie das selbstbestimmte und selbstständige Wohnen von Menschen mit Behinderung realisiert werden kann.

Das Buch ist im Eigenverlag des bvkm „verlag selbstbestimmtes leben“ erschienen und kann ab sofort bestellt werden. Nähere Informationen finden Sie hier sowie online unter folgendem Link: https://verlag.bvkm.de/produkt/ich-selbst-bestimmt/.

„ICH SELBST? BESTIMMT!" – Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf

15. September 2020

knwlotse - Die Suchmaschine für Betroffene

Kindernetzwerk e.V. bietet auf seiner Homepage eine spezielle Suchmaschine für Familien und Betroffene: Über die Suche nach einer bestimmten Krankheit, werden darin zahlreiche passende Adressen von regionalen und bundesweiten Organisationen (Beratungsstellen, Selbsthilfe-Organisationen, u.v.m.) ausgegeben. Die angeschlossene Eltern-Datenbank ermöglicht Eltern, sich mit anderen Eltern von Kindern mit der gleichen Erkrankung zu vernetzen.
 

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11. September 2020

Neuer Ratgeber zum Thema „Grundsicherung nach dem SGB XII“ erschienen

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt zur „Grundsicherung
nach dem SGB XII“ aktualisiert. Dieses Merkblatt richtet sich speziell an erwachsene Menschen mit Behinderung. Diese können Leistungen der Grundsicherung nach dem Recht der Sozialhilfe (SGB XII)
beziehen, wenn sie dauerhaft voll erwerbsgemindert sind. Mehr…

Zum Merkblatt

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9. September 2020

Hilfsplattform für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen

Der Bundesverband Kinderhospiz bietet seit 2015 und mit großem Erfolg das „OSKAR Sorgentelefon“ an, eine Hotline für alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.

Egal ob Betroffene, Fachpersonal oder Familien in Trauer, bei „OSKAR“ finden alle ein offenes Ohr, werden informiert und beraten – und das rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr!

Dank einer Förderung des Bundesfamilienministeriums kann dieses Angebot nun erweitert werden. Künftig werden über die Hilfs-Plattform Frag-Oskar.de auch Chats für betroffene Familien und speziell für Jugendliche angeboten, außerdem bieten wir eine Sprechstunde für sozialrechtliche Themen an und bald wird es OSKAR auch als Sorgenmail geben.

Pressetext

Flyer

Frag-OSKAR

1. September 2020

Umfrage Jugendliche mit Seltener Erkrankung

Das UKE sucht Jugendliche für eine Umfrage – es gibt auch ein Dankeschön in Form eines Gutscheins: „Du bist zwischen 8 und 21 Jahren alt und hast eine seltene Erkrankung? Dann hilf uns bitte die Situation und Wünsche von jungen Patient/Innen mit seltenen Erkrankungen besser verstehen und Unterstützungsangebote entwickeln zu können.“
 
Die Umfrage findet im Rahmen des Projektes CAREFAMNET statt, welches die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien verbessern möchte. ACHSE e. V. ist Partner und Projektinfos und Kontakt zur Umfrage findet Ihr unter https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2020/0831-Umfrage-Jugendliche-mit-Seltener-Erkrankung.php.

24. Juli 2020

ACHSE-Informationsblatt zum Feststellungsverfahren Grad der Behinderung (GdB)

Das Informationsblatt gibt Ihnen einen Überblick zum Thema Grad der Behinderung (GdB).

Wie schwierig es ist, einen guten Antrag mit allen relevanten Unterlagen für die Begutachtung aufzubereiten, haben schon viele von Ihnen erfahren. Auch in verschiedensten Workshops der ACHSE wurden die Schwierigkeiten immer wieder thematisiert.Ein Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis ist bei Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben, häufig noch etwas aufwendiger. Sachbearbeiter_innen und Gutachter_innen kennen die Erkrankungen meist nicht und haben keine Erfahrungswerte zu möglichen und begleitenden zusätzlichen Funktionsbeeinträchtigen. Umso wichtiger ist es, dass die Unterlagen Hilfestellung im Prozess bieten. Beispielsweise: Wie und wo stelle ich den Antrag? Auf welcher Grundlage kann man einen Antrag auf Feststellung des GdB stellen? Welche Angaben müssen darin unbedingt enthalten sein? Welche Unterlagen benötigt der/die Gutachter_in für die Entscheidung? Welche Möglichkeiten hat man, wenn es zu einer Ablehnung oder einer zu niedrigen Einstufung des GdB kommt? Wo kann man sich hinwenden, wenn Unterstützung benötigt wird? In den Anlagen finden Sie Beispielsfälle Musterschreiben für einen Widerspruch und einer Klageschrift sowie ein Unterstützungsschreiben der ACHSE für die Versorgungsämter.

Informationsblatt

18. Juni 2020

Ein Auto für die Outreach Nurse

Am 18. Juni fand in unserer Bundesgeschäftsstelle in Biedenkopf die feierliche Übergabe eines Autos an Frau  Rebekka Drägerdt statt. Frau Drägert arbeitet als mobile Wundschweste in Hannover und besucht auch Patienten der IEB.

Finanziert wurde das Auto von Spenden des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons 2019, an dem die IEB teilnehmen und entsprechende Projekte einreichen durfte.

Wir freuen uns sehr, auf diesem Weg Frau Drägerdt ein eigenes Dienstfahrzeug zur Verfügung stellen zu können und wünschen ihr allzeit gute Fahrt.

Neben Bettina Höflein und Susanne Köhl aus unserer Bundesgeschäftsstelle waren bei der Übergabe Andreas Steinhöfel, Kinderbuchautor und Botschafter der IEB. sowie Dirk Plewka, 1. Vorsitzender des Fördervereins Epidermolysis Bullosa e. V. anwesend. Wir bedanken uns auch herzlich bei Dr. Horst Köhl, der das Auto nach Biedenkopf überführt hat.

Auto für die mobile Wundschwester der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland
Auto für die mobile Wundschwester der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland

17. Juni 2020

RTL übergibt den Scheck vom Wir helfen Kindern-Spendenmarathon 2019

Aufgrund der CORONA-Pandemie konnte in diesem Jahr der Scheck vom RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon nicht persönlich übergeben werden. Wolfram Kons und RTL überbringen daher den Scheck digital.

Wir danken RTL ganz herzlich, dass wir an dieser Veranstaltung teilnehmen durften und nun viele Projekte für die Schmetterlingskinder realisiert werden können.

Hinweis:

Die Spendensumme fließt ausschließlich in vorab festgelegte Projekte für Schmetterlingskinder
und darf nicht vom Verein IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst verwendet werden!

Wolfram Kons mit dem Scheck für Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (Hilfe für Schmetterlingskinder)

Foto: MG RTL D / Stefan Gregorowius

4. Mai 2020

Selbsthilfe-Tipps für chronisch kranke und behinderte Kinder

Auf der Kinder-Selbsthilfe-Seite des Kindernetzwerks e. V. finden Sie aktuelle Informationen und Angebote für Kinder (z. B. zu Corona) aber auch vielen anderen Themen für chronisch kranke und behinderte Kinder.

Angeboten werden Bücher, Videos, Broschüren, die Kinder stark machen, mit ihrer Krankheit umzugehen.

Hier geht’s zur Seite des Kindernetzwerks e. V.: https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Kinderselbsthilfe/20190828-Kinderselbsthilfe.php?fbclid=IwAR2NT2A0RqYvF_RjfpUp6Jv_VGDc7oCSTdSPqs0jsB1Gpu86mOUygUO6_eU

Epidermolysis bullosa Selbsthilfe-Tipps für Kids

8. April 2020

COVID-19 Informationsbroschüre für Epidermolysis bullosa-Familien

Eine Broschüre von DEBRA International mit Informationen und Empfehlungen für EB-Familien bezüglich Covid-19.

Zur Informationsbroschüre in deutscher Sprache

COVID-19 Informationsbroschüre

7. April 2020

Aufregung im Wunderwald - und alles wegen dieser Krankheit (Corona-Situation für Kinder erklärt)

Die Geschichte vom Bären Ben, der mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt. 

Wir danken dem Kindernetzwerk für den Hinweis auf das Bilderbuch, geschrieben von Björn Enno Hermans und illustriert von Annette Walters und wünschen allen Eltern und Kindern viel Spaß beim (Vor-)Lesen und Lernen!

Bilderbuch herunterladen (PDF)

Das Buch ist in weiteren Sprachen auf der Webseite der Praxis Hermans als Download verfügbar.

Aufregung im Wunderwald und alles wegen dieser Krankheit

20. Februar 2020

EB World Congress 2020 - Wir waren dabei!

Vom 19.-23.01.2020 fand in London der EB World Congress statt.

Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland haben vor Ort die IEB vertreten und konnten viele neue Informationen zu Epidermolysis bullosa (EB) sammeln, die sie in einem Bericht zusammengefasst haben.

Den Bericht stellen wir unseren Mitgliedern gerne zur Verfügung. Er kann ab sofort über unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

EB World Congress 2020 in London

29. Januar 2020

Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers

Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.

Evi und Angelina treffen die Ehrlich Brothers

Fotos: IEB e. V. DEBRA Deutschland

8. Januar 2020

Swinging Christmas - ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras

Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach. 

Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!

23. November 2019

Wir waren dabei!

Wir hatten die großartige Gelegenheit, am 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon teilnehmen zu dürfen.

An dieser Stelle bedanken wir uns ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren, die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht, um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können. Dazu gehören u. a. das EB-Kompetenzzentrum Hannover Auf Der Bult und das Deutsche Kinderschmerzzentrum in Datteln.

Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), die auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.

Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat. Zum Pressetext…

Ein besondere Überraschung während der Sendung erwartete Schmetterlingskind Evelina und ihre Schwester. Die Ehrlich Brothers luden die beiden Mädchen zu einer ihrer Live-Shows ein. Hier gibt es einen kleinen Rückblick.

Des Weiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.

Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland