Aktuelles & Medien

Auf unserer Seite ‚Aktuelles & Medien‘ finden Sie die neuesten Neuigkeiten, Updates und Medienressourcen zu Epidermolysis bullosa (EB) und seltenen Erkrankungen.

Erfahren Sie mehr über aktuelle Entwicklungen, entdecken Sie informative Inhalte und haben Sie Zugriff auf Bilder, Videos und weitere Medieninhalte, die das Bewusstsein für EB und seltene Erkrankungen fördern.

11.06.2024

Rückblick auf unseren erfolgreichen Betroffenen-Workshop vom 07. bis 09. Juni 2024

Unser Betroffenen-Workshop im Hotel Ebbinghof in Schmallenberg war ein voller Erfolg!

Das Wochenende startete am Samstag für die Eltern mit einer Gruppensitzung bei einer erfahrenen Psychotherapeutin. Wer wollte, konnte auch Einzelsitzungen in Anspruch nehmen.

Für die Jugendlichen gab es zur gleichen Zeit einen inspirierenden Theaterworkshop mit der talentierten Theaterpädagogin Lamira Faro. Die Jugendlichen konnten ihre eigenen Gedanken zum Thema „Schön, dass es mich gibt“ einbringen und ihre kreative Darstellung wurde am Sonntag stolz vor den Eltern aufgeführt.

Die kleineren Kinder wurden währenddessen von unserer erfahrenen Kinderbetreuung liebevoll umsorgt. Sie bastelten, spielten auf dem großen Spielplatz mit zwei großen Trampolinen und genossen die vielen verschiedenen Tretroller, Bobbycars und Kettcars.

Ein besonderes Highlight war das Kinderreiten am Samstag, bei dem alle Kinder viel Spaß hatten.

Am Abend konnten alle, die wollten, das hoteleigene Schwimmbad nutzen und den Tag entspannt ausklingen lassen. 

Nach dem Mittagessen am Sonntag ging es dann wieder nach Hause – auch wenn die strahlenden und müden Kinder am liebsten noch geblieben wären. 

Ein großes Dankeschön geht an die BKK für die Förderung dieser Veranstaltung!

Foto: DEBRA Deutschland

10.05.2024

Unsere Teilnahme bei der 16. Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises und dem Rare Diseases Symposyium 2024

Wir sind stolz, beim 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise Köhler und Horst Köhler Stiftung vertreten gewesen zu sein! Epidermolysis bullosa (EB) stand in diesem Jahr mit im Fokus. Unser stellvertretender Vorsitzender Andreas Miller sprach über die Perspektiven von Patienten mit Epidermolysis bullosa und tauschte sich mit den anderen Teilnehmenden, unter anderem auch Frau Prof. Bruckner-Tuderman, über die Zukunft der Therapie und Forschung aus. Das Symposium war inspirierende Gelegenheit, Einblicke zu teilen und zu diskutieren, wie die Medizin von morgen den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen von seltenen Erkrankungen wie EB gerecht werden muss.

Andreas Miller teilte in der Rede auch seine persönlichen Erfahrungen mit junktionaler EB. Er sprach über den langen Weg zu patientischer Expertise und des Lernens, mit der Krankheit umzugehen. Er betonte die Bedeutung des Austauschs unter Patienten und die Stärke der DEBRA-Gemeinschaft. Während angesichts vielversprechender neuer Therapien die Hoffnung in der EB-Community groß sei, liege noch ein langer Weg vor allen Beteiligten – allen voran den Betroffenen, die der extremen Realität von EB mit Stärke, Mut und Enthusiasmus begegnen.

Text zum Thema „Living with EB – the patients’ perspectives“

Fotos: Andrea Katheder/ELHKS

15.04.2024

Mein Leben mir Blasenbildung: Die Welt einer 12-jährigen mit junktionaler Epidermolysis bullosa

Dieser Artikel aus der neuesten Ausgabe des Deutschen Magazins für Kindergesundheit gewährt Einblicke in das Leben einer 12-jährigen, die mit junktionaler Epidermolysis bullosa (EB) lebt. Neben den alltäglichen Herausforderungen thematisiert der Artikel auch die Unterstützung durch den Selbsthilfeverein DEBRA Deutschland. Lesen Sie mehr über die Erfahrungen dieser jungen Person und die Arbeit unseres Vereins.

Bilder zum Vergrößern anklicken!

Bilder: gfmk/DEBRA Deutschland

03.04.2024

Protagonistinnen/Protagonisten für ein Dokumentarfilmprojekt über Epidermolysis bullosa gesucht

Mein Name ist Yannick Thedens. Ich bin unabhängiger Dokumentarfilmer und plane derzeit die Umsetzung eines freien Filmprojektes über einen Menschen, der mit Epidermolysis bullosa (EB) lebt.

Das Wissen um die sehr seltene Krankheit und ihre tiefgreifenden Auswirkungen auf das Leben Betroffener ist in der Öffentlichkeit noch eher gering. Mit einer Dokumentation möchte ich gerne einen, wenn auch kleinen, Beitrag dazu leisten, die Krankheit bekannter und das Bewusstsein um sie etwas größer zu machen.

Hier ein paar (vorläufige) Eckdaten zu dem Vorhaben:

Geplant ist ein persönliches Porträt eines/einer Betroffenen und der Angehörigen zu schaffen.

Der Dokumentarfilm soll wertungsfrei und weitestgehend unkommentiert in einem beobachtenden Stil einen ehrlichen, unaufgeregten und möglichst umfassenden Blick darauf erlauben, welche Auswirkungen die Erkrankung auf das Leben von Betroffenen und deren Umfeld haben kann.

Nach Fertigstellung ist unter anderem die Einreichung bei verschiedenen Festivals geplant.

Aktuell suche ich einen Protagonisten/eine Protagonistin – also einen betroffenen Menschen (und nicht zu vergessen, ihm nahestehende Menschen, also Eltern, Freunde, Angehörige), der sich vorstellen könnte, sich einige Tage mit der Kamera durch verschiedene Stationen seines Alltags begleiten zu lassen.

Ein solcher Dreh ist natürlich keine alltägliche Angelegenheit. Daher stimme ich alle Details im Vorfeld mit allen Beteiligten ab, um eine angenehme Atmosphäre beim Dreh sicherzustellen. Auch die terminliche Planung ist noch völlig flexibel und kann ganz nach Wunsch der Protagonisten organisiert werden. Der Dreh selbst ist in ganz kleinem Rahmen als „Ein-Mann-Team“ geplant.

Da der Film einen persönlichen Charakter haben wird, können die Einzelheiten individuell auf den jeweiligen Protagonisten/die Protagonistin angepasst werden. Im Vordergrund steht, dass sich alle Beteiligten wohlfühlen  – während des Drehs und mit dem Endergebnis.

Wenn Sie sich vorstellen könnten, bei dem Projekt mitzumachen, freue ich mich über eine ganz unverbindliche Nachricht. So können wir uns persönlich kennenlernen und alle Fragen klären.  

Melden Sie sich gerne bei mir – am besten per E-Mail an ythedens@proton.me. Ich bin gespannt, von Ihnen zu hören.

25.03.2024

Nachruf auf Netty Müller-Grosse

Ein großartiger Mensch und eine starke Persönlichkeit ist von uns gegangen.

Wir trauern um unser Gründungs- und Ehrenmitglied, Frau Netty Müller-Grosse, die am 14.03.2024 im Alter von 94 Jahren verstorben ist.

Seit dem Gründungsjahr der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland, 1985, hat sich Netty bis zu ihrem Tod für die Belange der von Epidermolysis bullosa betroffenen Patienten eingesetzt und stand immer mit Rat und Tat zur Seite.

Unermüdlich hat sie Kontakte zu Ärzten und den verschiedensten Organisationen, wie der ACHSE, der BAG SELBSTHILFE, dem Kindernetzwerk, EURORDIS und DEBRA International gepflegt.

Ohne Netty wäre die IEB e. V. DEBRA Deutschland nicht das geworden, was sie heute ist.

Wir danken Netty für ihr Engagement und werden in ihrem Sinne die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland zu Gunsten unserer Betroffenen weiterführen. Ihre Aufgeschlossenheit und Menschlichkeit wird uns sehr fehlen. Unsere Anteilnahme gilt besonders ihrer Familie.

Vorstand und Geschäftsstelle
Volker Winner, Andreas Miller
Bettina Höflein, Susanne Köhl

Nachruf auf Netty Müller-Grosse

Foto: DEBRA Deutschland

28.02.2024

Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es / My child is disabled – an overview of available help

Neuer englisch-deutscher Rechtsratgeber für Menschen mit Behinderung und Angehörige

Der bewährte Rechtsratgeber „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“ des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde 2023 komplett überarbeitet und ist jetzt in die englische Sprache übersetzt worden. Die aktuelle zweisprachige Version gibt einen umfassenden und gut verständlichen Überblick über alle für Menschen mit Behinderung wichtigen Leistungen und Nachteilsausgleiche.

Die aktuelle Neuauflage berücksichtigt die Änderungen, die zum 1. Januar 2024 aufgrund des Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetzes (PUEG) im Recht der Pflegeversicherung in Kraft getreten sind. Dazu gehören die Erhöhung des Pflegegeldes und der Anstieg der Pflegesachleistungen. Ebenso wird die stufenweise Einführung des neuen Gemeinsamen Jahresbetrages für die Verhinderungspflege und die Kurzeitpflege dargestellt. 

Kompakte Informationen enthält der Ratgeber zu den sogenannten Leistungen der Eingliederungshilfe, die es Menschen mit Behinderung ermöglichen, selbstbestimmt am Leben in der Gesellschaft teilzuhaben. Eltern behinderter Kinder erfahren darüber hinaus, welche Steuererleichterungen ihnen zustehen und unter welchen Voraussetzungen sie für ihr erwachsenes Kind mit Behinderung weiterhin Kindergeld beanspruchen können.

Hinweise für Menschen mit ausländischer Staatsangehörigkeit enthält der Ratgeber ebenfalls. Für sie ist der Zugang zu Sozialleistungen aufgrund der komplizierten ausländerrechtlichen Regelungen zusätzlich erschwert. Kommen sprachliche Probleme hinzu, entstehen weitere Barrieren. Hier setzt der aktuelle Ratgeber an. Aufgrund der Zweisprachigkeit kann er z. B. auch zur Verständigung mit Behörden genutzt werden.

Der Ratgeber steht ausschließlich online zur Verfügung. Er kann unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht & Ratgeber“ kostenlos heruntergeladen werden.

Bild: falco auf Pixabay

27.02.2024

Steuererklärung leicht gemacht! Neuer Ratgeber für Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2023. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke.

Alle Jahre wieder steht in vielen Familien die Steuererklärung an. Die Neuauflage des bvkm-Ratgebers berücksichtigt steuerrechtliche Änderungen, die zum 1. Januar 2024 aufgrund des Inflationsausgleichsgesetzes in Kraft getreten sind. Hierdurch wurde der Kinderfreibetrag auf 3.192 Euro bzw. – bei zusammen veranlagten Eltern – auf 6.384 Euro angehoben.

Gestiegen auf 11.604 Euro ist im Jahr 2024 zudem der Grundfreibetrag. Dieser Betrag ist für den Kindergeldanspruch von Eltern maßgeblich, die ein erwachsenes Kind mit Behinderung haben. Abgerundet wird der Ratgeber wie immer mit Hinweisen auf wichtige Urteile des Bundesfinanzhofs.

Das Steuermerkblatt 2023/2024 steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht & Ratgeber“ kostenlos als Download zur Verfügung. Wer die gedruckte Version des Steuermerkblatts bestellen möchte, kann diese in unserem Webshop unter www.verlag.bvkm.de bestellen.

Bild: Bruno auf Pixabay

22.02.2024

Nehmen Sie Teil am Runden Tisch Kinderarzneien und verbessern Sie die Versorgung

Liebe Eltern, liebe Erziehungsberechtigte,

Sie alle kennen das Kindernetzwerk e.V.. Das KNW ist stets bemüht, die Situation für behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche und deren Familien zu verbessern. Um Verbesserungen zu erreichen, beteiligt sich das KNW immer wieder an Projekten, die mit Hilfe der Bundesregierung (in diesem Fall: Innovationsfond-Projekt) durchgeführt werden. Das aktuellste Projekt hier trägt den Namen „PHArMKid“. 

Das Kindernetzwerk e.V. ist Projektpartner für die Patient:innenseite in diesem Projekt. Im Erfolgsfall trägt die geplante Studie wesentlich dazu bei, die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Arzneimitteln und damit den gesamten Versorgungsprozess beim Übergang von der stationären in die ambulante Betreuung zu verbessern. Siehe hier und siehe hier mehr zum Projekt:

https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/versorgungsforschung/pharmkid-praxisnahe-handlungsempfehlungen-zur-anwendung-und-zubereitung-von-medikamenten-bei-kindern.619

Um Ihre Perspektive einzuholen, lädt Sie das KNW ein, an einer Fokus-Gruppe (mit 5 bis maximal 10 Personen) zum Thema „Arzneimittel für Kinder; speziell: Dosierungen, Darreichungsformen im Kontext des Übergangs von der stationären zur häuslichen Versorgung“ teilzunehmen. 

Mit solchen Fokus-Gruppen, die online stattfinden sollen und deren Verlauf aufgezeichnet wird, sollen Ihre Erfahrungen rund um den oben beschrieben Themenkomplex gesammelt und daraus dann ein Leitfaden zu strukturierten Interviews (ebenfalls online) erstellt werden.

Es wäre deshalb auch hilfreich, wenn Sie sich auch bereit erklären würden, die später entwickelten Fragen des Fragebogens zu beantworten. 

Später werden noch kompetente Menschen gesucht, die auch noch zu einem direkten geführten Interview bereitstehen. 

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme an einer Fokus-Gruppe an folgendem Termin haben, melden Sie sich bitte an unter info@kindernetzwerk.de.

Bitte stimmen Sie mit Ihrem Vor- und Nachnamen und ggf. Organisation bei dieser Umfrage ab, welche Termine bei Ihnen passen würden – bitte alle möglichen Zeitfenster angeben, lieben Dank!

https://nuudel.digitalcourage.de/lD5SbDgNVPt5mtun

Sollten Sie weitere Fragen zum Projekt oder einer gegebenenfalls möglichen Teilnahme haben, melden Sie sich bitte gerne per Mail an jackel@kindernetzwerk.de, das KNW ruft Sie auch gerne zurück.

Bild: PHArMKid

24.01.2024

Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen: Familie mit EB-betroffenem Kind für Interview gesucht

Liebe Familien,

im Rahmen des Projekts „Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen“ der B(e)NAMSE wird u. a. nach einer Familie gesucht, die ihre Erfahrungen im Umgang mit Epidermolysis bullosa (EB) in einem Interview teilen möchte.

Wenn Sie eine Familie sind, deren Kind von EB betroffen ist und Sie die Herausforderungen der Versorgung, einschließlich der Suche nach verschiedenen Versorgern oder möglichen Schwierigkeiten bei der Versorgung, erlebt haben, würden wir gerne Ihre Geschichte hören.

Ihre persönlichen Erfahrungen sind von unschätzbarem Wert, um das Bewusstsein für die Bedürfnisse von Familien, die von EB betroffen sind, zu schärfen und konkrete Verbesserungen herbeizuführen. Ihre Teilnahme kann einen großen Beitrag dazu leisten, die Versorgungssituation für Kinder mit EB zu verbessern.

Wenn Sie Interesse daran haben, an dem Interview teilzunehmen, setzen Sie sich bitte mit unserer Geschäftsstelle in Verbindung. Wir leiten Ihre Anfrage gerne weiter. Sie erreichen uns telefonisch unter 06461 9260887 oder per E-Mail unter ieb@ieb-debra.de. Ihre Stimme ist wichtig, und Ihr Beitrag kann einen bedeutenden Einfluss haben.

Informationen zum Projekt

Bild: Gerd Altmann auf Pixabay

16.01.2024

Neue Broschüre "Mein Recht auf Rehabilitation und Teilhabe"

Mittlerweile ist das Bundesteilhabegesetz (BTHG) seit geraumer Zeit in Kraft. Die letzte Stufe des Gesetzes, die Anfang 2023 wirksam werden sollte, wurde zwar erst einmal ausgesetzt, die grundlegenden Inhalte des Bundesteilhabegesetzes sind jedoch wirksam und von den Akteuren anzuwenden.

Eine – nicht repräsentative – Umfrage der BAG SELBSTHILFE hat ergeben, dass die genannten Ziele und Inhalte des BTHG offensichtlich noch nicht überall durchgedrungen sind. Die meisten der Befragten meldeten zurück, dass sie bisher noch keinen nennenswerten Unterschied zur früheren Rechtslage in der Praxis feststellen.

Die neue Broschüre „Mein Recht auf Rehabilitation und Teilhabe“ soll eine Orientierung zu den neuen Leistungsansprüchen geben und aufzeigen, welche Möglichkeiten bestehen, sie auch wirksam durchzusetzen. Zudem gibt es einen kurzen Überblick über das Sozialsystem in Deutschland und speziell über den Rehabilitationsprozess.

Die Broschüre ist kostenfrei als Printversion über info@bag-selbsthilfe.de bestellbar oder als barrierefreies PDF abrufbar unter: https://www.bag-selbsthilfe.de/broschuere-mein-recht-auf-rehabilitation-und-teilhabe.

Bild: BAG SELBSTHILFE

06.12.2023

unrare.me: die erste Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, deren Angehörigen und Expert:innen

Eine Seltene Erkrankung in Deutschland zu erkennen, ist wie eine Nadel im Heuhaufen zu finden: Sie liegt vor, wenn höchsten 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Da die Symptome variieren oder auch bei vielen anderen Erkrankungen bestehen können, wird eine Seltene Erkrankung oft nicht in Betracht gezogen.  Aber: Selten sind viele! Allein in Deutschland leben Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) zufolge etwa 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.

In dieser Zahl steckt enormes Potenzial: Kommen alle zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, Symptome zu vergleichen und sich zu unterstützen, kann dies die Gesundheitskompetenz maßgeblich stärken. Tauschen sich auch Expert:innen schnell und unkompliziert aus, kann das den Weg zu medizinischen Lösungen Diagnosen beschleunigen.

Betroffene von Seltenen Erkrankungen warten durchschnittlich fünf Jahre auf eine Diagnose. In dieser Zeit müssen sie sich mit unerklärlichen Symptomen auseinandersetzen, zahlreiche Arztbesuche wahrnehmen – und sie stoßen möglicherweise auf Unverständnis im Umfeld. Ist die Diagnose gestellt, stehen Betroffene und Angehörige weiterhin vor Herausforderungen: Gibt es eine Therapie? Wo findet man Unterstützungsangebote? Wie bewältigt man die Herausforderungen im Alltag?  Deshalb hat – im Rahmen eines vom BMG geförderten Projektes des Kindernetzwerk e.V. – das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn, gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover, die App unrare.me entwickelt, um einen geschützten Raum zu schaffen und um Menschen zu vernetzen:

  • Menschen ohne Diagnose treffen Menschen mit ähnlichen Symptomen und können sich miteinander austauschen.
  • Personen mit Diagnose können ihr wertvolles Erfahrungswissen miteinander teilen.
  • Eltern betroffener Kinder treffen auf eine unterstützende Gemeinschaft.
  • Expert:innen können sich interdisziplinär vernetzen, Wissen teilen und innovative Lösungen für komplexe Patientenfälle entwickeln.

unrare.me wurde unter strengsten Datenschutzvorgaben in Deutschland entwickelt. Gerade frisch auf dem Markt, kann die App in den Stores unter unrare.me heruntergeladen werden:

Hier geht`s zum Apple App Store: für iPhones

Hier geht`s zu Google Play: für Android

Weitere Informationen unter www.unrare.me

Bild: mcmurryjulie auf Pixabay

10.11.2023

Ein gelungenes DEBRA Deutschland Jahrestreffen in Rotenburg an der Fulda

Unser diesjähriges Jahrestreffen liegt hinter uns und wir freuen uns, einen kurzen Rückblick zu geben:

Teilnahme: Insgesamt haben 71 Erwachsene und 24 Kinder an unserem Treffen teilgenommen. Die jüngsten Teilnehmer wurden von ehemaligen EB-Kindern, also der nächsten Generation, hervorragend betreut.

Kinder und Jugendliche: Für die älteren Kinder und Jugendlichen hatten wir die talentierte Theaterpädagogin Lamira Faro engagiert, die ein beeindruckendes Theaterstück mit ihnen einstudiert hat.

Informative Vorträge: Unsere Veranstaltung war gespickt mit informativen Vorträgen von renommierten Referenten. Wir hatten das Vergnügen, Frau Prof. Dr. Has (per Video) und Vinzenz Hübl vom EB-Kompetenzzentrum der Universitätsklinik Freiburg, Prof. Dr. Zernikow vom Kinderpalliativzentrum Datteln und Prof. Dr. Magin von der Universitätsklinik Leipzig als Sprecher zu begrüßen. Außerdem informierte die Diplom-Psychologin Corinna Schaub über wichtige Themen wie „Wie finde ich einen Psychotherapeuten“ und „Vermittlung von Infos und Kontaktmöglichkeiten rund um die Psychotherapie“.

Gastfreundschaft im Göbel’s Hotel Rodenberg: Wir möchten uns bei unserem Gastgeber, dem Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda, herzlich bedanken. Die jährliche tolle Unterkunft hat unser Treffen wieder zu einem gemütlichen und angenehmen Erlebnis gemacht.

Es war eine inspirierende und lehrreiche Zeit, in der wir unsere Gemeinschaft gestärkt und wertvolle Erkenntnisse gewonnen haben. Wir freuen uns bereits auf kommende Veranstaltungen und darauf, Euch alle bald wiederzusehen!

Foto: DEBRA Deutschland

12.10.2023

Epidermolysis bullosa Infografiken: Deutsche Version jetzt verfügbar

Wir freuen uns, die deutsche Version der Epidermolysis bullosa Infografiken in den Händen zu halten! In dieser Broschüre finden Sie alles, was Sie über Epidermolysis bullosa (EB) wissen möchten.

Bestellen Sie sich ein Exemplar in unserer Bundesgeschäftsstelle. Für Mitglieder ist sie kostenlos erhältlich, Nichtmitglieder können sie gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro beziehen.

Kontaktieren Sie uns gerne per E-Mail unter ieb@ieb.epidermolysis-bullosa.net oder telefonisch unter 06461 9260887.

Foto: DEBRA International / DEBRA Deutschland

11.10.2023

Hungerlauf 2023: 3.200 Euro Erlös für DEBRA Deutschland

Nach einer notwendigen Pause aufgrund der Corona-Pandemie fand in diesem Jahr wieder der beliebte Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf statt. Insgesamt haben 319 Läufer beeindruckende 3.661 Kilometer zurückgelegt.

Die gesammelten Spenden in Höhe von 16.000 Euro wurden auf vier Organisationen aufgeteilt. Darunter die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland, die vom Erlös 3.200 Euro erhalten hat.

Unser herzlicher Dank gilt allen Läuferinnen und Läufern, den großzügigen Sponsoren sowie dem Lions Club Biedenkopf, die alle zu diesem erfolgreichen Event beigetragen haben.

Die anderen unterstützten Organisationen sind Special Olympics Hessen e.V., die Deutsche Blindenstudienanstalt e.V. und das Kinderheim Bindura.

Für freuen uns auf den Hungerlauf im nächsten Jahr.

Foto: DEBRA Deutschland

19.07.2023

Rechtssammlung zur Barrierefreiheit veröffentlicht - Bundesfachstelle Barrierefreiheit stellt Übersicht von Gesetzen und Verordnungen auf ihrer Website bereit

Viele Gesetze und Verordnungen auf Bundesebene enthalten Anforderungen zur Barrierefreiheit. Bisher gab es jedoch keine übersichtliche Sammlung dieser rechtlichen Vorgaben. Ab sofort finden alle Interessierten eine umfassende Rechtssammlung zur Barrierefreiheit auf der Website der Bundesfachstelle Barrierefreiheit.

Die Rechtssammlung enthält zurzeit über 110 Gesetze und Verordnungen. Sie bietet nicht nur einen kompakten Überblick über die vorhandenen Gesetzestexte, die rechtliche Regelungen für die Barrierefreiheit beinhalten, sondern zeigt auch die Vielfalt der Barrierefreiheit auf. Der Fokus der Sammlung liegt zunächst auf dem Bundesrecht. Für die landesrechtlichen Vorschriften der Barrierefreiheit soll diese Rechtssammlung als Beispiel dienen, das in den jeweiligen Bundesländern übernommen und fortgesetzt werden kann.
Erstellt wurde die Rechtssammlung in Zusammenarbeit mit der Rechtsanwaltskanzlei Freshfields Bruckhaus Deringer. Die Bundesfachstelle Barrierefreiheit wird die Sammlung regelmäßig aktualisieren und weiterentwickeln.

Die Rechtssammlung zur Barrierefreiheit ist abrufbar auf www.bundesfachstelle-barrierefreiheit.de/rechtssammlung. Nutzerinnen und Nutzer haben verschiedene Möglichkeiten, die Sammlung zu durchsuchen: über die Volltextsuche oder über das Filtern nach Themengebiet oder Bundesressort.

Über die Bundesfachstelle Barrierefreiheit
Die Bundesfachstelle Barrierefreiheit wurde 2016 mit der Novellierung des Behindertengleichstellungsgesetzes errichtet. Das Gesetz legt wichtige Grundlagen zur Herstellung der Barrierefreiheit des Bundes fest. Die Fachstelle berät und unterstützt die Bundesbehörden bei der eigenständigen Umsetzung der Barrierefreiheit. Darüber hinaus beantwortet die Bundesfachstelle auch Fragen der Wirtschaft, von Landesbehörden, Institutionen und Verbänden sowie der Zivilgesellschaft. Ab 2025 wird sie nach Auftrag durch das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz auch Kleinstunternehmen beraten. Träger der Bundesfachstelle ist die Deutsche Rentenversicherung Knappschaft-Bahn-See. Weitere Informationen gibt es auf www.bundesfachstelle-barrierefreiheit.de/wer-wir-sind

Kontakt:
Bundesfachstelle Barrierefreiheit
Katrin Herdejürgen
E-Mail: bundesfachstelle-barrierefreiheit@kbs.de
Telefon: 030 / 2593678 – 0
www.bundesfachstelle-barrierefreiheit.de

Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

09.05.2023

Rückblick auf das DEBRA Deutschland Familienwochenende 2023

Unser Familienwochenende vom 05.-07.05.2023 in Schmallenberg/Sauerland war ein voller Erfolg.

Bei strahlendem Sonnenschein konnten alle die wunderschöne Anlage des Familienhotels Ebbinghof genießen. Die Workshops der Psychologin wurden begeistert angenommen und die Zauberin brachte den Kindern und Jugendlichen verblüffende Tricks bei. Auch die Kleinsten wurden wieder liebevoll von der Kinderbetreuung versorgt.

Besonders schön war auch, dass wir viele neue Familien bei unserem Treffen begrüßen durften. Sie wurden sofort herzlich in die Gemeinschaft aufgenommen und konnten sich über ihre Sorgen und Probleme austauschen. Es war schön zu sehen, wie schnell sie sich integrierten und wie wertvoll diese Erfahrung für sie war.

Wir danken allen Helfern und Referenten, die zu dem Erfolg beigetragen haben und freuen uns schon jetzt auf unser Jahrestreffen vom 20.-22.10.2023 in Rotenburg an der Fulda, bei dem wir uns alle wiedersehen werden.

Unterstützt wurde unser diesjähriges Familienwochenende durch den BKK Dachverband. Auch hierfür bedanken wir uns ganz herzlich.

Gruppenbild vom DEBRA Deutschland Familientreffen 2023 in Schmallenberg

Foto: DEBRA Deutschland

21.03.2023

Erklärfilm zum Thema „Was sind Notfalldaten?“

Bei einem medizinischen Notfall können Informationen zur Krankengeschichte lebensrettend sein – insbesondere, wenn die Person nicht mehr ansprechbar ist oder unter Angst oder Stress steht.

Wie können Daten für den Notfall an unbekannte Ärztinnen und Ärzte weitergegeben werden?

Der „Notfalldatensatz“ macht es möglich, medizinische Informationen digital zu sichern und so abrufbereit zu haben. Schauen Sie sich in diesem neuen Erklärvideo der BAG SELBSTHILFE an, wie die Daten eingestellt werden und worauf dabei geachtet werden sollte. Sie können sich den Film auf dem YouTube-Kanal der BAG SELBSTHILFE anschauen:

Video mit Untertitel: https://youtu.be/x8ArJE_XLBY

Video mit Audiodeskription: https://youtu.be/8dh_8sIZ4l4

In den kommenden Wochen werden weitere Aspekte der Digitalisierung des Gesundheitswesens in ergänzenden Filmen erläutert, sodass eine umfassende Informationsbasis entsteht.

23.12.2022

Podcast zum Thema Epidermolysis bullosa (EB)

In diesem Podcast berichten die Expert:innen Prof. Dr. med. Cristina Has und Prof. Dr. Tobias Hirsch eindrucksvoll von ihren Erfahrungen aus ihrer täglichen Praxis mit Epidermolysis bullosa.

Jetzt reinhören

Bild von URGO Medical

16.12.2022

Neue Broschüre informiert über Heilmittel-Richtlinie

Versicherte der gesetzlichen Krankenkassen haben grundsätzlich Anspruch auf Versorgung mit Heilmitteln. Nachdem der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die bisherigen Richtlinien für die Versorgung von Patienten überarbeitet hat, sind diese im Sommer 2022 in Kraft getreten.

In einer jetzt überarbeiteten Neuauflage der Broschüre „ABC Heilmittel-Richtlinie“ stellt die Autorin, Marion Rink, selbst Patientenvertreterin im G-BA, die neuen Bestimmungen vor. Ziel war es dabei, die bisherige Richtlinie zu vereinfachen und den veränderten Bedarfen von Patienten anzupassen.

Die Broschüre, die sich an Ärzten*innen, Therapeuten*innen und Patienten*innen richtet, kann auf der Homepage des Bundesverbandes Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. bestellt werden: https://shop.bsk-ev.org/Ratgeber_1 oder telefonisch: 06294/428170.

Bild von Jenny Friedrichs auf Pixabay

08.11.2022

Assistenz im Krankenhaus für Menschen mit Behinderung

Bereits im August Plenum wurde die Novellierung der KHB-RL verabschiedet. Danach können Begleitpersonen aus dem engsten persönlichen Umfeld ab November 2022 Anspruch auf Krankengeld haben, wenn die Person mit Behinderung ins Krankenhaus muss und Begleitung braucht. https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1067/

Aktuell hat die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) eine Themenseite erarbeitet, die für Patientinnen und Patienten von Interesse sein kann. Sie bündelt Informationen zur neuen Richtlinie und bietet Hilfestellung für die Bescheini­gung der medizinischen Erforderlichkeit einer Begleitung. https://www.kbv.de/html/krankenhausbegleitung.php

Bild von Cor Gaasbeek auf Pixabay

08.09.2022

DEBRA Deutschland Jahrestreffen 2022

Vom 02.-04.09.2022 trafen sich unsere Mitglieder und Referenten in  Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg a. d. Fulda zum diesjährigen Jahrestreffen, um sich untereinander auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und sich über die neuesten Entwicklungen in der Forschung, neue Behandlungsmöglichkeiten und die Versorgungsrealitäten bei Epidermolysis bullosa (EB) zu informieren.

Zum Bericht

DEBRA Deutschland Jahrestreffen 2022

Foto: DEBRA Deutschland

13.07.2022

VRM Medienunternehmen berichtet über Epidermolysis bullosa

Im Juni bekam die Bundesgeschäftsstelle Besuch von einem Filmteam des VRM Medienunternehmens. Nachdem bereits eine Familie mit einem EB-betroffenen Kind und eine Wundschwester interviewt wurden, wurde auch in der Geschäftsstelle gedreht und wir durften über unsere Aufgaben als bundesweit agierender Selbsthilfeverein für EB-Betroffene berichten. Die Berichte sind nun online und werden u. a. in allen Tageszeitungen, sowohl in Hessen als auch in Rheinland-Pfalz, veröffentlicht. Wir freuen uns sehr, Epidermolysis bullosa (EB) auf diesem Weg weiter bekannt machen zu können. An dieser Stelle bedanken wir uns nochmals ganz herzlich bei allen Mitwirkenden, besonders aber der Familie mit ihrem Schmetterlingskind.

Hier geht es zu den Interviews:

Schmetterlingskind: Eriks Haut löst sich von seinem Körper
https://mediathek.vrm.de/videos/1812179-schmetterlingskind%3A-blasen-und-blutende-wunden-auf-der-haut

Wundschwester: Silke Schmidt versorgt Schmetterlingskinder
https://mediathek.vrm.de/videos/1812183-wundschwester%3A-silke-schmidt-versorgt-schmetterlingskinder

Interview mit der IEB-Geschäftsstelle: Hilfe für Betroffene mit Schmetterlingskrankheit
https://mediathek.vrm.de/videos/1812212-hilfe-f%C3%BCr-betroffene-mit-schmetterlingskrankheit

Bettina Höflein und Susanne Köhl von der Bundesgeschäftsstelle der Interessengemeinschaft epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Foto: VRM/Linus Lankers

24.06.2022

Erstes Arzneimittel für Epidermolysis bullosa (EB) erhält EU-Zulassung

In dieser Woche erfolgte seitens der Europäischen Kommission die Zulassung des ersten Arzneimittels, das explizit für EB entwickelt wurde und damit in Europa zur Anwendung bei junktionaler und dystropher EB eingesetzt werden darf. Filsuvez ist ein Wundgel, das auf Birkenrindenextrakt basiert und hohe Mengen des Bestandteils Betulin enthält. Die Wirkweise soll in der Reduktion von Entzündungs- sowie der Aktivierung von Heilprozessen der Wunden bestehen. In der in 28 Ländern durchgeführten Phase-3-Studie zeigte das Arzneimittel insbesondere bei der dystrophen Form sehr gute Ergebnisse. Das Wundgel soll noch in diesem Jahr für Betroffene verfügbar werden.

Wir gratulieren Amryt Pharma herzlich zu diesem Meilenstein. Das erste offiziell zugelassene Arzneimittel ist auch von besonderer symbolischer Bedeutung – ein positives Signal, dass nun zunehmend weitere Arzneimittel Marktreife erlangen werden, von denen EB-Betroffene profitieren und die verändern werden, was es bedeutet, von EB betroffen zu sein.

22.06.2022

Medienberichte zur erfolgreichen Gentherapie bei Epidermolysis bullosa

2015 und 2016 wurden erstmals einem Epidemolysis bullosa-betroffenenen Kind 80 Prozent seiner Haut mit seinen genmodifizierten Stammzellen ersetzt. Online-Medien berichten, wie es dem Jungen heute geht.

idW: „80 Prozent der Haut ersetzt“

FAZ: „Langzeitstudie belegt Erfolg von Gentherapie bei Schmetterlingskrankheit“

WAZ: „Hassans neue Haut hält: Der einst todkranke Junge ist gesund“

Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

03.06.2022

Neue Bundeskontaktstelle für Geflüchtete aus der Ukraine mit Behinderungen oder Pflegebedarf

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) und das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) haben eine neue Kontaktstelle für geflüchtete Menschen mit Behinderungen und/oder Pflegebedürftige konzipiert. Für die Federführung konnte mit dem Deutschen Roten Kreuz ein Partner mit einschlägiger Expertise und den notwendigen Kontaktnetzwerken gewonnen werden.

Mehr dazu…

Bild: DRK

15.02.2022

Familienratgeber - Informationen, Rat & Adressen für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige

Wer als Mensch mit Behinderung oder Angehöriger juristische Fragen hat oder nach Unterstützungsangeboten im Zusammenhang mit der Behinderung sucht, steht oft vor einem unlösbaren Problem: Die Informationen im Internet sind sehr vielfältig, oftmals unvollständig oder schwer verständlich und für Laien häufig nicht zu durchschauen. Hinzu kommt noch das komplexe gegliederte Sozialsystem in Deutschland, das die Rechte von Menschen mit Behinderung auf verschiedene Sozialgesetzbücher und Leistungsträger verteilt. Da kann einem schon mal schwindlig werden!

Umso wichtiger sind gute Portale, die Suchenden verlässlich den Weg bahnen und vertrauenswürdige Quellen und Ansprechpersonen aufzeigen. Ein solches Angebot ist der Familienratgeber der Aktion Mensch. Der Familienratgeber ist ein kostenloses Angebot insbesondere für Menschen, die erst seit kurzer Zeit eine Behinderung erworben haben. Er bietet Informationen zu einer Vielzahl von Themen wie beispielsweise das persönliche Budget, hilft bei der Suche nach Bildungs- und Freizeitangeboten und natürlich auch nach Beratungs- und Selbsthilfeangeboten vor Ort.

Der Berliner Bereich des Familienratgebers wird seit August 2020 federführend von der Fürst Donnersmarck-Stiftung betreut. Er ist unter dem Link www.villadonnersmarck.de/familienratgeber zu erreichen.

Bild von Pexels auf Pixabay

07.02.2022

18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?

Der Ratgeber will behinderten Menschen und ihren Eltern einen Überblick darüber geben, was sich für sie mit Beginn dieses neuen Lebensabschnitts ändert. Er ist darüberhinaus auch eine wertvolle Information für alle Fachkräfte, die in die Erziehungsarbeit der jungen Erwachsenen mit Behinderung eingebunden sind. 

Der Ratgeber berücksichtigt den Rechtsstand von Januar 2022 und gibt einen Überblick über Rechte und Pflichten behinderter Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit. 

Ein besonderes Augenmerk richtet er auf die Regelungen zur sogenannten „Assistenz im Krankenhaus“, die zum 1. November 2022 in Kraft treten werden. 

Auch werden bereits jetzt die Rechtsänderungen in den Blick genommen, die zum 1. Januar 2023 aufgrund der Reform des Betreuungsrechts wirksam werden.

Zum Ratgeber

14.01.2022

Neue Anforderungen an die Eignung von spezialisierten Leistungserbringern zur Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden

Am 01.01.2022 traten neue Anforderungen an die Eignung von spezialisierten Leistungserbringern zur Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden in Kraft. Ziel dieser Änderungen ist es, dass die Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden durch Leistungserbringer erfolgt, die sich auf diese Versorgung spezialisiert haben. (spezialisierte Leistungserbringer). Dies können spezialisierte ambulante Pflegedienste sein, die diese Leistung in der Häuslichkeit des Patienten erbringen. Die Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden kann aber auch in spezialisierten Einrichtungen – sog. Wundzentren – erfolgen. Beide müssen einen Versorgungsvertrag nach § 132a Abs. 4 SGB V haben.

Darüber hinaus kann die Versorgung von chronischen und schwer heilenden Wunden auch durch nicht spezialisierte ambulante Pflegedienste erfolgen, wenn kein spezialisierter Leistungserbringer die Versorgung übernehmen kann. Die nicht spezialisierten Leistungserbringer können allerdings – vermittelt durch die Krankenkassen – zu einem späteren Zeitpunkt durch einen spezialisierten Leistungserbringer ersetzt werden,  vorausgesetzt, der/die Versicherte stimmt einem Wechsel zu. Hierfür wurde eine Übergangsfrist eingeführt.

Bis zum 01.10.2022 stehen die spezialisierten Leistungserbringer und die nicht spezialisierten ambulanten Pflegedienste gleichberechtigt nebeneinander. Erst danach soll es einen Vorrang der spezialisierten Leistungserbringer geben. Bis dahin haben ambulante Pflegedienste die Möglichkeit, durch die Qualifizierung von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern „Spezialisierte Leistungserbringer“ zu werden.

Rahmenempfehlungen

16.11.2021

RTL-Spendenmarathon 2021

Am 18.11.2021 findet der 26. RTL-Spendenmarathon statt.

Bereits am 14.11.2021 begann die Berichterstattung mit der Reportage „Stars im Einsatz – Die RTL-Spendenmarathon-Reportage“ mit den diesjährigen ausgewählten Kinderhilfsprojekten (ab 10:30 Uhr). Bis zum Beginn des RTL-Spendenmarathons werden die ganze Woche über immer wieder in den verschiedenen Formaten des RTL-Programms die Pat:innen und Kinderhilfsprojekte gezeigt. Auch unser Projekt aus dem Jahr 2019 ist dabei.

Seinerzeit hatte die IEB e. V. DEBRA Deutschland die großartige Gelegenheit, am 24. RTL-Spendenmarathon teilzunehmen. Unsere Patin war Victoria Swarovski, die zusammen mit einer betroffenen Familie auf die seltenen Erbkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam machen konnte. Zum Rückblick…

Mit der gigantischen Spendensumme in Höhe von 465.658 Euro konnte das Kinderkrankenhaus Auf der Bult in Hannover ein Verbandszimmer für EB-Patienten einrichten und die Outreach Nurse bekam ein eigenes Fahrzeug. Das EB-Zentrum in Datteln wird von dem Geld einen OP-Raum einrichten. Beide Kliniken haben an unserem Jahrestreffen von diesen Projekten berichtet.

Foto: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland

18.10.2021

"Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung."

In der 5. Ausgabe der „Seltenen Einblicke“ geben Schmetterlingskind Maja und ihr Vater Einblicke in Majas Leben mir Epidermolysis bullosa junktionales non Herlitz. Zum Artikel…

„Seltene Einblicke – von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ ist ein Gemeinschaftsnewsletter der ACHSE e.V., in dem Betroffene und Angehörige ganz persönliche Einblicke in ihr Leben mit einer Seltenen Erkrankung sowie Tipps und Informationen zu diesem Thema geben.

Bild: ACHSE e.V.

07.10.2021

Physiotherapie bei Epidermolysis bullosa: Leitlinien für die klinische Praxis

DEBRA International veröffentlichte jetzt Leitlinien für die klinische Praxis im Orphanet Journal of Rare Diseases.

Die Leitlinien wurden erstellt, um evidenzbasierte Interventionen und beste klinischen Praktiken für das physiotherapeutische Management von Menschen mit EB bereitzustellen. Innerhalb der internationalen EB-Gemeinschaft wurde eine Umfrage durchgeführt und es wurden sechs vorrangige Bereiche identifiziert, die in den Leitlinien behandelt werden sollten:

  • Erreichen entwicklungsmotorischer Meilensteine
  • Identifizierung sicherer und funktionaler Mobilität in der natürlichen Umgebung
  • Förderung der Gehausdauer (Bewegung, Gehen)
  • Unterstützung der sicheren Belastbarkeit
  • Verbesserung des Zugangs zu physiotherapeutischen Leistungen und
  • Optimierung der Interaktion mit der Community.

Mehr dazu und Download der Leitlinien auf der Webseite von DEBRA International.

Bild von Christian Dorn auf Pixabay

05.10.2021

Antidiskriminierungsstelle erweitert Beratungsangebot mit einer erweiterten Telefonberatung, neuem Online-Wegweiser und einer überarbeiteten Homepage

Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes reagiert auf die deutlich gestiegene Zahl der Anfragen mit einem Ausbau ihres Beratungsangebots. Ab dem 28. September wird unter der neuen, kostenlosen Rufnummer 0800 – 546 546 5 ein Servicebüro von Montag-Donnerstag jeweils von 9-15 Uhr die telefonische Beratung sicherstellen. Bereits freigeschaltet ist die komplett neue Homepage der Antidiskriminierungsstelle, die unter anderem um einen digitalen Beratungswegweiser, um intelligente Suchfunktionen und eine aktualisierte Beratungslandkarte ergänzt wurde.

Wir sind sehr froh, dass wir endlich mit verstärkter Kraft für die Menschen da sein können, die Diskriminierung erleben“, sagte Bernhard Franke, kommissarischer Leiter der Antidiskriminierungsstelle, am Freitag in Berlin. „Für uns ist es wichtig, Menschen mit Diskriminierungserfahrungen online wie auch am Telefon ein hochwertiges Beratungsangebot machen zu können. Dazu arbeiten wir mit dem im Bereich der Telefonberatung (Hilfetelefon Gewalt gegen Frauen) seit vielen Jahren erfahrenen Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben zusammen. Völlig neu ist dabei unser Online-Wegweiser, mit dem Interessierte schnelle Informationen bekommen, um sich über ihre Möglichkeiten im Falle einer Diskriminierung zu informieren. Der Wegweiser ersetzt die Beratung selbstverständlich nicht, ist aber eine wertvolle erste Orientierungshilfe“, sagte Franke.

Die Zahl der Beratungsanfragen bei der Antidiskriminierungsstelle war im Jahr 2020 im Vergleich zum vergangenen Jahr um 78 Prozent gestiegen. Insgesamt hat die Stelle 2020 in 6383 Fällen rechtliche Auskunft erteilt, Stellungnahmen eingeholt oder gütliche Einigungen vermittelt. Im Jahr 2019 waren dies 3580 Fälle. Vor allem die Zahl der Anfragen zu Diskriminierungen aufgrund der ethnischen Herkunft bzw. aus rassistischen Gründen nahm mit 2101 Anfragen im Vergleich zu 1176 Anfragen im Jahr 2019 deutlich um 78,7 Prozent zu.  Auch bei den anderen geschützten Merkmalen gab es teils signifikante Steigerungen. Überdies kam es zu einem Sondereffekt im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie. Hier zählte die Antidiskriminierungsstelle 1904 Anfragen, die in direktem Bezug zur Pandemie stehen, darunter in der Mehrzahl Anfragen zur Maskenpflicht.

Zur Bewältigung des gestiegenen Beratungsaufkommens konnte die Antidiskriminierungsstelle juristische Fachberatung zeitweise nur über ein Online-Beratungsformular und/oder per E-Mail anbieten. Mit dem Start des Servicebüros können von Diskriminierung Betroffene nun auch wieder telefonisch und zu deutlich ausgebauten Beratungszeiten Hilfe finden. Für das Servicebüro und die juristische Beratung wurden die Personalmittel um insgesamt sieben Stellen aufgestockt.

Der komplett neu gestaltete Webauftritt klärt über Diskriminierung in verschiedenen Lebensbereichen sowie die Rechte der Betroffenen auf. Ein besonderer Fokus lag dabei auf der barrierefreien sowie mehrsprachigen Nutzung der Website und auf verbesserten Suchfunktionen. Über die Beratungsstellensuche können Nutzerinnen und Nutzer schnell Kontakt zu kommunalen und zivilgesellschaftlichen Beratungsstellen sowie Landesantidiskriminierungsstellen finden. Der neu in die Website integrierte interaktive Soforthilfe-Wegweiser führt Nutzerinnen und Nutzer mit vier Klicks zu ersten rechtlichen Hinweisen und geeigneten Beratungsangeboten. Die neue Rubrik „#betriebsklimaschutz“ zeigt Beispiele Guter Praxis gegen sexuelle Belästigung am Arbeitsplatz.

Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes ist eine unabhängige Anlaufstelle für Menschen, die von Diskriminierung betroffen sind. Sie wurde 2006 mit Inkrafttreten des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend eingerichtet. Sie bietet eine rechtliche Erstberatung für Menschen an, die aufgrund der ethnischen Herkunft, Religion, Weltanschauung, sexuellen Identität, des Alters, einer Behinderung oder des Geschlechts benachteiligt worden sind leistet Öffentlichkeitsarbeit und Forschung zu Diskriminierung.

Bild von Ohmydearlife auf Pixabay

01.07.2021

Erfolg für die BAG SELBSTHILFE: Assistenz im Krankenhaus für Menschen mit Behinderung endlich abgesichert

Menschen mit Behinderungen, die im Alltag von Assistenzkräften unterstützt werden, benötigen diese Unterstützung auch während einer Behandlung im Krankenhaus oder einer Reha-Einrichtung. Bislang war nicht geregelt, wer die Kosten dafür übernimmt. Die BAG SELBSTHILFE hatte vehement an die Regierung appelliert, diesen unhaltbaren Zustand noch in dieser Legislaturperiode zu ändern und entsprechende eindeutige gesetzliche Regelungen zu schaffen. Der von der Bundesregierung vorgelegte Regelungsentwurf ist nun vom Bundestag beschlossen worden. Demnach soll künftig die Krankenkasse zahlen, wenn Angehörige oder Personen aus ihrem persönlichen Umfeld PatientInnen mit Behinderung begleiten. Assistieren MitarbeiterInnen von Einrichtungen oder Diensten der Behindertenhilfe, sollen die Träger der Eingliederungshilfe zahlen.

„Wir sind erleichtert, dass sich Menschen mit Behinderungen nach so vielen Jahren der Unklarheit nun endlich sicher und ohne zusätzliche Sorge über die Kostenübername der Begleitung einer Behandlung im Krankenhaus unterziehen können. Denn Sicherheit und Kommunikationsmöglichkeiten sind unabdingbare Voraussetzungen für eine erfolgreiche Behandlung. Wir erwarten, dass nach der Zustimmung des Bunderates, diese Regelungen umgehend umgesetzt werden“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Pressemitteilung

Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

31.05.2021

Digitale Junge Selbsthilfe

knw Kindernetzwerk e.V. hat dank der Förderung der Kaufmännischen Krankenkasse KKH ein spannendes Projekt zum Thema „Digitale Junge Selbsthilfe“ durchgeführt. Ziel war es, den Umfang der bereits bestehenden Angebote zur Online-Selbsthilfe für Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu recherchieren.

Das Ergebnis – Hier gelangen Sie zur Jungen Selbsthilfe Ideendatenbank:

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/JungeSelbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-digital.php

Die Erkenntnis daraus war, dass hier was digitale Angebote angeht, noch einiges an Nachholbedarf besteht.

Um zu zeigen, wie Junge Selbsthilfe digital aussehen kann, hat das knw deshalb verschiedenste Formate gesammelt, von Instagram Accounts bis hin zu Blogs, und diese als Inspiration auf einer Seite zusammengefasst und freut sich darüber, wenn diese Seite auf Ihren/euren Kanälen verbreitet wird, um noch mehr junge Menschen zu ihrer ganz individuellen Art der Selbsthilfe zu ermutigen.

Informationen über weitere digitale Angebote werden noch gerne angenommen und mit engebaut.

Außerdem schon jetzt der Hinweis darauf, dass bald You-Tuber:innen im nun bewilligten sogenannten „Creator:innen“-Projekt ausbildet werden! Interesse? Bald mehr dazu!

Ihr wollt bei unserer Gruppe „Junge Selbsthilfe“ des Kindernetzwerks e.V. mitmachen? Das wäre großartig!

Hier gibt es mehr Infos:

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/JungeSelbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php

Ihr habt Ansprechpartner:innen speziell für die Junge Selbsthilfe? Dann füllt doch bitte Formular aus und sendet es zurück an:

knw Kindernetzwerk e.V., Servicestelle Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff,

damit wir diese in unsere Datenbank aufnehmen können.

knw Kindernetzwerk e.V.

Logo: Kindernetzwerk e.V.

28.05.2021

Relaunch des Portals REHADAT-Recht - Urteile und Gesetze noch leichter finden

Das Portal REHADAT-Recht wurde überarbeitet und ist nun online: in neuem Layout, mit erweiterten Inhalten und für mobile Endgeräte optimiert. 

Das Portal www.rehadat-recht.de enthält eine Sammlung von über 15.500 Urteilen zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit einer Behinderung oder Schwerbehinderung. Die Rechtsprechung stammt aus dem Arbeits-, Verwaltungs- und Sozialrecht, ergänzt durch richtungsweisende Entscheidungen des Europäischen Gerichtshofs. Außerdem sind im Portal die zugrundeliegenden Gesetze und Verordnungen dokumentiert und mit den Urteilen verlinkt, z. B. das SGB IX, die UN-Behindertenrechtskonvention und die Kraftfahrzeug-Hilfeverordnung.

Zur Orientierung sind die Entscheidungen verschiedenen Kategorien zugeordnet, z. B. Arbeit und Beschäftigung, Aus- und Weiterbildung, Diskriminierung, Feststellungsverfahren, Hilfsmittel und Leistungen. Neu ist die Möglichkeit, sich zu einem Themenbereich ausgewählte Leitsatzurteile anzeigen zu lassen.

Ebenfalls neu ist eine Auswahl an wichtigen Urteilen in Einfacher Sprache, z. B. zum Anspruch auf regelmäßige Arbeitszeiten, zur Kündigung wegen Krankheit oder zur Frage nach der Schwerbehinderung durch den Arbeitgeber.

Um Nutzerinnen und Nutzern den Zugang zu den juristischen Texten zu erleichtern, hat REHADAT außerdem erklärende Texte und Links zu weiterführenden Informationen erweitert und ergänzt.

„Bei der Beschäftigung und Einstellung von Menschen mit Behinderungen haben Unternehmen und Beschäftigte häufig juristische Fragen. REHADAT-Recht unterstützt bei den Antworten mit seinem großen Fundus an Urteilen und Gesetzen“ so Projektleiterin Andrea Kurtenacker.

Der direkte Link zum Portal: www.rehadat-recht.de

Kontakt: Anja Brockhagen, Tel.: 0221 4981-845, E-Mail: brockhagen@iwkoeln.de

Über REHADAT: REHADAT ist das zentrale, unabhängige Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Die Informationen richten sich an Betroffene und alle, die sich für ihre berufliche Teilhabe einsetzen. Alle Angebote sind barrierefrei und kostenlos zugänglich.

REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V., gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) aus dem Ausgleichsfonds.

21.04.2021

Fachartikel zu Epidermolysis bullosa aus dem EB-Clinet

Eine zusammenfassende Übersicht von Thomas S., Beauftragter der IEB e. V. DEBRA Deutschland für internationale Kontakte:

Das Clinical Network of EB Centres and Experts (EB-Clinet) stellt ein Netzwerk von Fachleuten dar, das die medizinische Versorgung von EB-Betroffenen verbessern soll.

https://www.eb-clinet.org/

Im Rahmen des jüngsten EB-Clinet-Newsletters wurde auf verschiedene Fachartikel verwiesen, die im Folgenden kurz umrissen werden sollen.

Hinweis:
Es handelt sich hier um eine stark verkürzte Zusammenfassung von englischsprachigen Fachartikeln. Für die inhaltliche Richtigkeit und korrekte Übersetzung kann ausdrücklich keine Gewähr übernommen werden. Der Abriss soll lediglich einen Überblick über Ansätze und Entwicklungen bieten. Gegebenenfalls kann die Übersicht als Anhalt für behandelnde Ärzte herangezogen werden, mit der Möglichkeit, sich weiter zu informieren.

Asian Journal of Anesthesiology

http://www.aja.org.tw/articles/content.php?id=269&flag=1

Aufgrund der bei EB-Betroffenen häufig sehr eingeschränkten Mundöffnung gestaltet sich die Intubation bei Vollnarkosen äußerst schwierig. Der Artikel befasst sich mit der Frage, wie die Beatmung während einer Operation unter Vollnarkose bei EB-Patienten gewährleistet werden kann.

Es wird verdeutlicht, dass aktuell für Operationen von EB-Patienten keine Standards existieren. Die in diesem Artikel beschriebenen Erfahrungen können möglicherweise als Leitfaden herangezogen werden, um Komplikationen zu vermeiden.

Ungeachtet der Anästhesie-Fragen wird in dem Beitrag hervorgehoben, dass eine detaillierte Beurteilung vor der Anästhesie, ein teambasierter Ansatz und die Koordination zwischen Dermatologen, Chirurgen, Krankenschwestern/-pflegern und Anästhesisten der Schlüssel zur Verhinderung von Schäden und zur Vermeidung von Komplikationen bei EB-Patienten die wesentliche Basis für einen Eingriff darstellen.

Science Direct

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0965206X20301352?via%3Dihub

Insbesondere bei der autosomal rezessiven dystrophischen Epidermolysis bullosa (RDEB) treten sehr häufig wiederkehrende Blasenbildung mit nicht heilenden Geschwüren auf, die wiederum häufig durch Plattenepithelkarzinome (SCC) kompliziert werden.

Der Bericht setzt sich mit der Wirksamkeit der FUE-Transplantation (Single Follicular Unit Extract) zur Heilung chronischer Geschwüre auseinander. Durch die Behandlung konnte der Bereich der behandelten Geschwüre um 80% reduziert werden. Zudem konnte eine verbesserte Kollagen VII Situation an den Empfängerstellen festgestellt werden.

Bei der Behandlung wurden einzelne Haarfollikeleinheiten aus der Kopfhaut extrahiert und auf die chronischen Wunden gepfropft. Die meisten behandelten Geschwüre heilten in einem Monat mit anhaltender Verbesserung ab. Es besteht die Vermutung, dass die Verankerungsfibrillen einige Funktionen (aus den Kopfhautfollikeln heraus) wiedererlangen. Bei diesem Verfahren wurden die eigenen Haarfollikel des Patienten ohne weitere Veränderung verwendet. Daher sei es ein einfaches und sicheres Verfahren, das eine innovative Lösung für nicht heilende Geschwüre darstellen könnte.

Hervorzuheben ist, dass für die FUE-Transplantation mit den eigenen Kopfhautfollikeln des Patienten keine „Manipulation“ im Labor einhergeht. Es sei sicher und einfach durchzuführen. Die Follikeltransplantation scheint für die Heilung widerspenstiger Wunden wirksam zu sein und bietet eine innovative Lösung für RDEB-Patienten mit solchen Wunden.

Orphanet Journal of Rare Diseases

https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-021-01697-5

Aufgrund seiner ständigen Benutzung bei täglichen Aktivitäten ist die Hand fortwährend einem Risiko für kleinste Verletzungen (Mikrotraumen) ausgesetzt. Die Hand ist daher eines der am stärksten von der Krankheit betroffenen Organe mit stark behindernden Deformitäten. Die Handchirurgie steht hier regelmäßig vor großen Herausforderungen.

In dem Artikel werden die Erfahrungen einer speziellen mikrochirurgischen Behandlung (gemäß einem festgeschriebenen Protokoll) beschrieben. Im Ergebnis wurden eine deutliche Reduzierung des Krankenhausaufenthalts, der Heilungszeit sowie der Schmerzen beim Verbandswechsel festgestellt.

Bild von TanteTati auf Pixabay

09.11.2020

IEB gewinnt 3.000 Euro bei hessenweiter Corona-Hilfe-Aktion „Vereint für Deinen Verein!“

Wir haben es geschafft! Mit insgesamt 3.592 Stimmen hat unser Vereinsprojekt „Epidermolysis bullosa – Wir können nicht heilen, aber helfen!“ einen 1. Platz bei der Sparda-Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ belegt.

Jetzt haben wir 3.000 Euro Corona-Hilfe auf dem Konto und können damit auch während der Corona-Pandemie weiterhin als Selbshilfeverein tätig sein und Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen. Herzlichen Dank allen Mitgliedern, Freunden und Förderern, die für uns abgestimmt und den Erfolg vereint möglich gemacht haben.

Die Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ wurde von der Sparda-Bank Hessen ins Leben gerufen, um das Ehrenamt und die gemeinnützige Vereinsarbeit in Hessen zu fördern. In sechs Themenkategorien können sich Vereine mit ihren Projekten auf sparda-vereint.de anmelden. Jede Kategorie hat ihr eigenes Online-Voting und die jeweils fünf beliebtesten Projekte gewinnen je 3.000 Euro aus Mitteln des „Gewinn-Sparvereins bei der Sparda-Bank Hessen e. V.“.

2020 war es das vorrangige Ziel, erste Hilfe für leere Vereinskassen durch die Corona-Pandemie zu leisten. Insgesamt 263 Vereine aus ganz Hessen bewarben sich und mobilisierten ihre Unterstützer, die mehr als 250.000 Stimmen im anschließenden Online-Voting abgaben. Die 30 Vereine mit den meisten Stimmen freuen sich jetzt über die Spenden – und wir gehören dazu!

Mehr zur Initiative auf: sparda-vereint.de

Foto: IEB e. V. DEBRA Deutschland

15.09.2020

knwlotse - Die Suchmaschine für Betroffene

Kindernetzwerk e.V. bietet auf seiner Homepage eine spezielle Suchmaschine für Familien und Betroffene: Über die Suche nach einer bestimmten Krankheit, werden darin zahlreiche passende Adressen von regionalen und bundesweiten Organisationen (Beratungsstellen, Selbsthilfe-Organisationen u.v.m.) ausgegeben. Die angeschlossene Eltern-Datenbank ermöglicht Eltern, sich mit anderen Eltern von Kindern mit der gleichen Erkrankung zu vernetzen.
 
knw Kindernetzwerk e.V.

Logo: Kindernetzwerk e.V.

09.09.2020

Hilfsplattform für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen

Der Bundesverband Kinderhospiz bietet seit 2015 und mit großem Erfolg das „OSKAR Sorgentelefon“ an, eine Hotline für alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.

Egal ob Betroffene, Fachpersonal oder Familien in Trauer, bei „OSKAR“ finden alle ein offenes Ohr, werden informiert und beraten – und das rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr!

Dank einer Förderung des Bundesfamilienministeriums kann dieses Angebot nun erweitert werden. Künftig werden über die Hilfs-Plattform Frag-Oskar.de auch Chats für betroffene Familien und speziell für Jugendliche angeboten, außerdem bieten wir eine Sprechstunde für sozialrechtliche Themen an und bald wird es OSKAR auch als Sorgenmail geben.

Pressetext

Flyer

Frag-OSKAR

24.07.2020

ACHSE-Informationsblatt zum Feststellungsverfahren Grad der Behinderung (GdB)

Das Informationsblatt gibt Ihnen einen Überblick zum Thema Grad der Behinderung (GdB).

Wie schwierig es ist, einen guten Antrag mit allen relevanten Unterlagen für die Begutachtung aufzubereiten, haben schon viele von Ihnen erfahren. Auch in verschiedensten Workshops der ACHSE wurden die Schwierigkeiten immer wieder thematisiert.Ein Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis ist bei Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben, häufig noch etwas aufwendiger. Sachbearbeiter_innen und Gutachter_innen kennen die Erkrankungen meist nicht und haben keine Erfahrungswerte zu möglichen und begleitenden zusätzlichen Funktionsbeeinträchtigen. Umso wichtiger ist es, dass die Unterlagen Hilfestellung im Prozess bieten. Beispielsweise: Wie und wo stelle ich den Antrag? Auf welcher Grundlage kann man einen Antrag auf Feststellung des GdB stellen? Welche Angaben müssen darin unbedingt enthalten sein? Welche Unterlagen benötigt der/die Gutachter_in für die Entscheidung? Welche Möglichkeiten hat man, wenn es zu einer Ablehnung oder einer zu niedrigen Einstufung des GdB kommt? Wo kann man sich hinwenden, wenn Unterstützung benötigt wird? In den Anlagen finden Sie Beispielsfälle Musterschreiben für einen Widerspruch und einer Klageschrift sowie ein Unterstützungsschreiben der ACHSE für die Versorgungsämter.

Informationsblatt

18.06.2020

Ein Auto für die Outreach Nurse

Am 18. Juni fand in unserer Bundesgeschäftsstelle in Biedenkopf die feierliche Übergabe eines Autos an Frau  Rebekka Drägerdt statt. Frau Drägert arbeitet als mobile Wundschweste in Hannover und besucht auch Patienten der IEB.

Finanziert wurde das Auto von Spenden des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons 2019, an dem die IEB teilnehmen und entsprechende Projekte einreichen durfte.

Wir freuen uns sehr, auf diesem Weg Frau Drägerdt ein eigenes Dienstfahrzeug zur Verfügung stellen zu können und wünschen ihr allzeit gute Fahrt.

Neben Bettina Höflein und Susanne Köhl aus unserer Bundesgeschäftsstelle waren bei der Übergabe Andreas Steinhöfel, Kinderbuchautor und Botschafter der IEB. sowie Dirk Plewka, 1. Vorsitzender des Fördervereins Epidermolysis Bullosa e. V. anwesend. Wir bedanken uns auch herzlich bei Dr. Horst Köhl, der das Auto nach Biedenkopf überführt hat.

17.06.2020

RTL übergibt den Scheck vom Wir helfen Kindern-Spendenmarathon 2019

Aufgrund der CORONA-Pandemie konnte in diesem Jahr der Scheck vom RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon nicht persönlich übergeben werden. Wolfram Kons und RTL überbringen daher den Scheck digital.

Wir danken RTL ganz herzlich, dass wir an dieser Veranstaltung teilnehmen durften und nun viele Projekte für die Schmetterlingskinder realisiert werden können.

Hinweis:

Die Spendensumme fließt ausschließlich in vorab festgelegte Projekte für Schmetterlingskinder
und darf nicht vom Verein IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst verwendet werden!

RTL - Wir helfen Kindern

Foto: MG RTL D / Stefan Gregorowius

07.04.2020

Aufregung im Wunderwald - und alles wegen dieser Krankheit (Corona-Situation für Kinder erklärt)

Die Geschichte vom Bären Ben, der mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt. 

Wir danken dem Kindernetzwerk für den Hinweis auf das Bilderbuch, geschrieben von Björn Enno Hermans und illustriert von Annette Walters und wünschen allen Eltern und Kindern viel Spaß beim (Vor-)Lesen und Lernen!

Bilderbuch herunterladen

Das Buch ist in weiteren Sprachen auf der Webseite der Praxis Hermans als Download verfügbar.

Aufregung im Wunderwald und alles wegen dieser Krankheit

29.01.2020

Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers

Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.

Video und Foto: IEB e. V. DEBRA Deutschland

Evi und Angelina treffen die Ehrlich Brothers

08.01.2020

Swinging Christmas - ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras

Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach. 

Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!

23.11.2019

Wir waren dabei!

Wir hatten die großartige Gelegenheit, am 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon teilnehmen zu dürfen.

An dieser Stelle bedanken wir uns ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren, die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht, um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können. Dazu gehören u. a. das EB-Kompetenzzentrum Hannover Auf Der Bult und das Deutsche Kinderschmerzzentrum in Datteln.

Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), die auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.

Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat.

Ein besondere Überraschung während der Sendung erwartete Schmetterlingskind Evelina und ihre Schwester. Die Ehrlich Brothers luden die beiden Mädchen zu einer ihrer Live-Shows ein.

Des Weiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.

Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland