Aktuelles und Medien

05.08.2020

Virtual Reality vs Juckreiz

Lässt sich der Juckreiz (Pruritus) von Patienten durch den Einsatz von Virtual Reality (VR) lindern? Studienergebnisse von Wissenschaftlern aus Oldenburg zeigen eindrucksvoll den Einfluss audiovisueller Stimulation auf die Juckreizwahrnehmung. Mit ihrem Projekt „Videobrille gegen Juckreiz“ haben sie den diesjährigen Innovationspreis Dermatologie gewonnen. (Quelle: hautsache.de)

Zum vollständigen Artikel auf hautsache.de

03.08.2020

Empowerment-Projekt für Frauen und Mädchen mit Behinderung und chronischer Erkrankung

Die BAG Selbsthilfe lädt ein zum digitalen Workshop „Stärke dich für deine berufliche Zukunft“
am 14. August 2020, 10:00 – 12:00 Uhr, (digitaler Workshop per Zoom) und bitte hierzu um Anmeldung bis zum 12. August 2020.

Es geht um Ihre Wünsche und Träume, Ihre Vision von einer beruflichen Zukunft. Aber um Perspektiven und Möglichkeiten zu entwickeln, wie es im Beruf oder im Alltag weitergeht, ist es wichtig, sich seiner Kompetenzen und Persönlichkeit bewusst zu sein. Selbstbestimmung und Selbstkompetenz heißt in diesem Zusammenhang, sich selbst all seiner Stärken und Schwächen bewusst zu sein. Sowie den Mut zu haben, aus den typisch verinnerlichten Verhaltensmustern auszusteigen und neue Wege auszuprobieren.

Projektinformation

Einladung

Tagesordnung Workshop

Empowerment-Workshop „Stärke dich für deine berufliche Zukunft“

01.08.2020

EUTB® – Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung

Die Beratungsstellen der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung oder kurz EUTB® wurden 2018 auf Grundlage des Bundesteilhabegesetzes ins Leben gerufen.

Sie sind:

  • ergänzend, da die Beratung zu den Angeboten der Leistungsträger und -Erbringer (z.B. Krankenkassen) hinzukommt,
  • unabhängig, da die Beratung von eben jenen Leistungsträgern und -Erbringern losgelöst ist und
  • Teilhabeberatung, da es darum geht, Menschen mit Beeinträchtigungen und deren Angehörige über Teilhabe- und Rehabilitationsmaßnahmen zu informieren sowie ihnen zu helfen ein selbstbestimmteres Leben führen zu können.

Die EUTB® sind als Anlaufstelle für alle Arten von Behinderungen offen.

Die Beratung in den EUTB®-Angeboten soll von Betroffenen für Betroffene erfolgen, das sogenannte Peer Counseling. Das bedeutet, in den Beratungsstellen arbeiten viele Peer-Berater*innen, die selbst mit einer Behinderung leben oder Angehörige eines Menschen mit Behinderung sind. Sie können in einer vertrauensvollen Atmosphäre alle Themen offen mit Ihnen besprechen.

Weitere Informationen zu den EUTB® und ein Verzeichnis aller Beratungsstellen finden Sie unter: www.teilhabeberatung.de

EUTB® Gesellschaft für MPS e.V

Die Beratungsstelle ist seit Mai 2018 eine von ca. 500 EUTB®-Stellen in Deutschland und wird zu einem Teil vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales gefördert. Ganz nach dem Motto „Eine für Alle“ steht sie allen Menschen mit einer (drohenden) Beeinträchtigung sowie deren Angehörigen offen.

Expertise:

  • Über 17 Jahre Erfahrung als Beratungsstelle für Menschen mit MPS und verwandten Erkrankungen sowie deren Angehörige
  • Beratung von Eltern minderjähriger und/oder kognitiv eingeschränkter beeinträchtigter Menschen
  • Sozialrechtliche Expertise: ehrenamtlicher Berater mit Qualifikation zum Fachanwalt für Sozialrecht2
  • Vernetzung von MPS-Eltern/Patienten mit Ärzten, Therapeuten und ähnlichen medizinischen Fachkräften
  • EUTB® seit Mai 2018

Wenn Sie Interesse an einer Beratung haben, melden Sie sich gerne:

eutb@mps-ev.de – 06021/4381035 – Sprechzeiten: Montag – Freitag, 9.00 – 14.30 Uhr

Informationenablatt

2 Bitte beachten Sie, dass wir keine Rechtsberatung anbieten und ausschließlich die im Rahmen des EUTB® vorgesehenen Beratungstätigkeiten erbringen.

30.07.2020

Epidermolysis bullosa und CORONA

Uns interessiert, wie es Euch in der aktuellen CORONA-Situation mit Eurer Wundversorgung ergeht. Schreibt uns dazu gerne Eure Erfahrungen per Mail oder nutzt unser Kontaktformular. Wir bedanken uns für Eure Mithilfe!

Epidermolysis bullosa und CORONA

27.07.2020

Ihre Neuigkeiten bei der ACHSE - neuer E-Newsletter

ACHSE möchten einen neuen E-Newsletter ins Leben rufen und diesen gemeinsam mit Ihnen gestalten: Was brennt Ihnen auf den Nägeln? Was bewegt Sie? Was liegt an in Ihrer Selbsthilfe? Was sollten andere Mitglieder aus Ihrem Vereinsleben wissen? Was sind Ihre Tipps und Tricks für andere Seltene, z. B. zum Thema Reisen? Der Newsletter soll mit Unterstützung der ACHSE erscheinen und sich an alle Mitglieder sowie Betroffene und deren Angehörige richten.

Gibt es kreative Köpfe, die Lust haben mitzumachen? Zum Ideenaustausch und Themen sammeln für den ersten Gemeinschaftsnewsletter der ACHSE findet am 21.08.2020 um 17.00 Uhr ein Zoom-Meeting statt, an dem Sie ohne Anmeldung teilnehmen können.

Zoom-Meeting beitreten:

https://us02web.zoom.us/j/81336944893?pwd=YngzTDVROUY3WnVlQy95dDFScmFBUT09

Wenn Sie Fragen haben, können Sie gern anrufen oder eine E-Mail schreiben.

Tel.: +49-30-3300708-25
Mail: Anna.Wiegandt@achse-online.de

24.07.2020

ACHSE-Informationsblatt zum Feststellungsverfahren Grad der Behinderung (GdB)

Das Informationsblatt gibt Ihnen einen Überblick zum Thema Grad der Behinderung (GdB).

Wie schwierig es ist, einen guten Antrag mit allen relevanten Unterlagen für die Begutachtung aufzubereiten, haben schon viele von Ihnen erfahren. Auch in verschiedensten Workshops der ACHSE wurden die Schwierigkeiten immer wieder thematisiert.Ein Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis ist bei Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben, häufig noch etwas aufwendiger. Sachbearbeiter_innen und Gutachter_innen kennen die Erkrankungen meist nicht und haben keine Erfahrungswerte zu möglichen und begleitenden zusätzlichen Funktionsbeeinträchtigen. Umso wichtiger ist es, dass die Unterlagen Hilfestellung im Prozess bieten. Beispielsweise: Wie und wo stelle ich den Antrag? Auf welcher Grundlage kann man einen Antrag auf Feststellung des GdB stellen? Welche Angaben müssen darin unbedingt enthalten sein? Welche Unterlagen benötigt der/die Gutachter_in für die Entscheidung? Welche Möglichkeiten hat man, wenn es zu einer Ablehnung oder einer zu niedrigen Einstufung des GdB kommt? Wo kann man sich hinwenden, wenn Unterstützung benötigt wird? In den Anlagen finden Sie Beispielsfälle Musterschreiben für einen Widerspruch und einer Klageschrift sowie ein Unterstützungsschreiben der ACHSE für die Versorgungsämter.

Informationsblatt

13.07.2020

Die G-BA Heilmittel-Richtlinie 2020: Viel Neues für GKV-Versicherte

Insbesondere Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen nehmen regelmäßig Heilmittel in Anspruch. Ihre umfangreichen Erfahrungen, sei es bei verordnenden Ärzten, mit der Krankenkasse oder bei Therapeuten werden bei den Patientenorganisationen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen gesammelt. Neue Regelungen im Bereich der Heilmittel-Richtlinie des G-BA werden daher auch von der Patientenvertretung im Rahmen ihres Mitberatungs-und Antragsrecht aufmerksam und konstruktiv mit Vorschlägen und Anträgen begleitet. 

Zum vollständigen Artikel

07.07.2020

Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen - ACHSE-Projekt geht weiter

Im Rahmen des Projektes, welches bereits seit 2018/2019 läuft, will die Achse e. V. herausfinden, in welchen Bereichen Sie auf Versorgungsprobleme stoßen. Das Ziel ist es, diese Erfahrungen zu sammeln, um festzustellen, ob es Gemeinsamkeiten bei Ihren Problemen mit denen anderer Erkrankten gibt und welche Lösungsansätze sich daraus eventuell ableiten lassen könnten.
Beispiele hierfür können sein:

  • Ablehnungen von Anträgen im Feststellungsverfahren zum Grad der Behinderung
  • Ablehnungen oder Probleme bei Anträgen von Heil- und Hilfsmitteln bei den Krankenkassen
  • Ablehnungen der Erstattungen von Fahrtkosten
  • Probleme bei der Versorgung mit Arzneimitteln
  • Ablehnungen eines Pflegegrades bei den Pflegekassen
  • Ablehnungen von Integrationshelfern für Kitas und Schulen
  • Lange Bearbeitungszeiten bei verschiedenen Leistungsträgern (z. B. Krankenkassen, Pflegekassen)
  • Medizinisches, wie zum Beispiel Behandlungsfehler, lange Wartezeiten für einen OP-Termin oder Operationen, die nicht von Spezialisten durchgeführt werden

Bitte beteiligen Sie sich an dem Projekt und schildern Sie Ihren speziellen Fall. Es können alltägliche, aktuelle oder auch länger zurückliegende Versorgungsprobleme sein. 

Nutzen Sie dazu gerne die Vorlage und senden alles an unsere Geschäftsstelle. Für eine Prüfung im Einzelfall und fallübergreifende Problemkonstellationen ist es sehr wichtig, dazugehörigen Unterlagen (Antrag, Bescheid, Arztbefund o. ä.) mitzusenden.

Wir werden die Probleme sammeln und an die Arbeitsgruppe der Achse weiterleiten. Vielen Dank für Ihre Mithilfe bei diesem wichtigen Projekt!

 

03.07.2020

Kreativwerkstatt "Poetry Slam" am 26./27. September 2020 in Köln

Der Arbeitskreis Junge Selbsthilfe NRW lädt ein zur „Kreativwerkstatt -Poetry Slam“ am 26./27. September in Köln.

Die Veranstaltung richtet sich ausschließlich an junge Selbsthilfe-Engagierte aus Gruppen, Kontaktstellen und Organisationen in NRW zwischen 18 und 35 Jahren.

  • Du möchtest eine Geschichte erzählen? Du hast was zu sagen, aber traust dich nicht immer? Fehlen dir manchmal die richtigen Worte?
  • Poetry Slam ist moderner Wortsport, mit Schwung, Power und kreativem Spiel. Gemeinsam finden wir heraus was mit Wörtern alles möglich ist, während wir euch die Tricks und Kniffe der Bühnenprofis zeigen.
  • Egal ob du schon Vorerfahrung mit der Bühne oder dem Schreiben hast, zusammen machen wir dich zu einer*m Wortakrobat*in!
  • Von feinen Gedichten bis hin zu lustigen Geschichten, kannst du alle Gedanken bei uns rauslassen.

Weitere Informationen findest Du in der Einladung.

Die Anmeldefrist wurde bis zum 23.07.2020 verlängert (begrenzte Teilnehmerzahl)!

Anmeldeformular

Kreativwerkstatt Poetry Slam

16.06.2020

ACHSE-Fotowettbewerb "Gemeinsam sind wir stark!"

ACHSE möchte den Seltenen und der Selbsthilfe der Seltenen ein Gesicht geben. Machen Sie mit und lassen Sie uns der Öffentlichkeit zeigen, wie vielfältig und stark die Seltenen sind. Schicken Sie uns Einblicke in Ihr Leben – beim Spielen mit Ihren Kindern, mit Ihrer Lieblingsbetreuung, mit Freunden oder Kolleginnen, in der Selbsthilfe, drinnen oder draußen…

Aufruf, Teilnahmebedingungen und Mitmachformular

ACHSE Fotowettbewerb

04.06.2020

Online-Befragung: Welche Informationen benötigen Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen?

Im Rahmen einer Studie sucht CARE-FAM-NET Teilnehmende für eine Online-Befragung.

Ziel des CARE-FAM-NET-Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien zu verbessern. Mehr Informationen zum Verbund sowie zu den neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE unter: https://www.carefamnet.org/.

Neben der Einführung der neuen Versorgungsformen soll im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts die Internetseite www.carefamnet.org für betroffene Familien weiterentwickelt werden. Im Fokus dieser Internetseite stehen wichtige Themen zu seelischen und sozialen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen.

Mit Hilfe der bereits im Sommer 2019 zur Ermittlung von Informationsbedarfen geführten Telefoninterviews mit Eltern und erwachsenen Geschwisterkindern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen sowie Expert*innen zu diesem Thema , wurde jetzt ein Online-Fragebogen erstellt, um die Ergebnisse aus den Interviews abzusichern. Für diese anonyme Online-Befragung werden aktuell Teilnehmer*innen gesucht. Teilnehmen können Eltern, Geschwister und andere Angehörige von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Die Bearbeitungszeit beträgt 15-20 Minuten.

Aufruf zur Teilnahme

Zur Online-Umfrage

CARE-FAM-NET-Projekt

30.05.2020

Kompetenz-Peer-Beratung - Aus Erfahrung klug

Das Kindernetzwerk e. V. bietet ab Juni 2020 eine sogenannte Kompetenz-Peers-Beratung an. Hier helfen betroffene Angehörige, die selbst schon viele wertvolle Erfahrungen gesammelt haben, anderen neu betroffenen Familien. Die Beratung ist kostenlos und richtet sich an Familien mit einem chronisch kranken oder beeinträchtigten Kind oder jungen Erwachsene.

Erfahren Sie mehr

Hintergrund zum Projekt

Kindernetzwerk e.V.

20.05.2020

Stipendium für schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen der Stiftung Lebensspur e. V.

Die Stiftung Lebensspur e. V. vergibt 2020 erstmals Stipendien für schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen ab Klasse 10 mit dem Ziel der Erlangung der Hochschulreife.

Das Stipendium richtet sich an schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen

  • des Landes Nordrhein-Westfalen 
  • der Sekundarstufe II sowie der 10. Klasse der Realschule
  • mit einer Hör-, Seh- bzw. Körperbehinderung
  • Förderhöhe maximal 30 Monate je 100 Euro pro Monat

Die Bewerbungsfrist endet am Freitag, dem 31. Juli 2020.

Die Bedingungen finden Sie in der Förderrichtlinie und dem Bewerbungsbogen.

Rückfragen richten Sie bitte an Stipendium@Stiftung-Lebensspur.de 

Stiftung Lebensspur e. V.

12.05.2020

Wir helfen Helfern - WHHO

Kennen Sie schon die ehrenamtliche Hilfeplattform „Wir helfen Helfern Online – WHHO“? Hierbei handelt es sich um das Angebot einer kostenlosen psychologischen Unterstützung sowie Coachings für Hilfesuchende aus systemrelevanten Berufen, wie, Ärzt*innen, Pfleger*innen, Erzieher*innen, Supermarktkassierer*innen, LKW-Fahrer*innen, etc..

Über 150 Psycholog*innen, Therapeut*innen und Coaches aus vier Ländern haben diese Initiative “Wir helfen Helfern-Online” gegründet, um Helfer*innen in der Krise mit Burn-out-Prävention, psychologischer Begleitung, einer Telefonhotline, Trauma-Begleitung, einem professionellen Stressmanagement und kollegialer Beratung in ganz Deutschland, Österreich, Frankreich und der Schweiz kostenfrei professionellen und emotionalen Beistand zu leisten.

Es kommen ausschließlich qualifizierte Profis zum Einsatz, die neben ihren beruflichen Zertifikaten und Erfahrungen in Interviews mit einem Expertenteam ihre Kompetenzen im Bereich Krisenintervention unter Beweis stellen müssen.

Weitere Informationen finden Sie hier: https://wir-helfen-helfern-online.de/

Wie helfen Helfern online

08.05.2020

Betreuungs- und Entlastungsleistungen auf Nachbarschaftshilfe ausgeweitet

Jedem Pflegebedürftigen stehen zusätzlich zu seinem Pflegegrad monatlich Leistungen nach §45 zu. Die Betreuungs- und Entlastungsleistungen wurden im Rahmen der Corona-Pandemie auch auf die Nachbarschaftshilfe ausgeweitet. Nun hat jedes Bundesland eine eigene Verordnung erlassen und auch jede Kasse handhabt es etwas anders.
Der Link gibt eine gute Information zu den Allgemeinen Voraussetzungen, der Anerkennung und Rechtsverordnungen, dem Entlastungsbetrag und dessen Abrechnung, sowie dem Versicherungsschutz.

Regelungen bzgl. des §45 SGBXI und Nachbarschaftshilfe

Nachbarschaftshilfe

07.05.2020

Mehr Geld für Pflegeartikel – auch rückwirkend

Die Pauschale für Pflegehilfsmittel wird vorübergehend angehoben. Rückwirkend zum 1. April können für zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel monatlich 60 Euro statt bislang 40 Euro abgerechnet werden.

Zum Artikel

Mehr Geld für Pflegeartikel

06.05.2020

Ausnahmeregelung der Schutzmaskenpflicht

Die Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung  sowie für Patientinnen und Patienten in Nordrhein-Westfalen informiert aufgrund zahlreicher Anfragen darüber, dass Ausnahmen für Menschen mit Behinderungen bestehen, denen es nicht möglich ist, eine Maske zu tragen.

Wie folgt, werden medizinische Gründe bei der derzeitigen Regelung in Nordrhein-Westfalen ausgelegt:

„Zu den medizinischen Gründen zählen sämtliche gesundheitlichen oder körperlichen Einschränkungen, die das Tragen oder auch das Anlegen eines Mund-Nase-Schutzes erheblich erschweren oder unmöglich machen. So sind zum Beispiel entsprechende Verletzungen im Gesichtsbereich unter diese Ausnahme zu fassen.

Auch eine fehlende geistige Einsichtsfähigkeit kann ein medizinischer Grund sein. Insgesamt ist im Zweifel eine weite Auslegung dieses Begriffes geboten. Denn vom Grundsatz her gilt: Nutzerinnen oder den Nutzer sollen nicht erst durch den Mund-Nase-Schutz einer Gefahr ausgesetzt werden.

Problematisch sind hier allerdings Atemwegserkrankungen, die das Atmen durch einen Mund Nase-Schutz erschweren. Handelt es sich um eine chronische Erkrankung, dürfte die betreffenden Personen oft zu den Covid-19 Risikogruppen zählen und ein besonderes Schutzbedürfnis haben. Und akute Atemwegserkrankungen sollten als Symptome einer möglichen Covid 19-Infektion gerade jetzt mindestens ein Anlass zum Tragen einer Mund-Nase-Bedeckung sein.

Die medizinischen Gründe müssen für Verantwortliche in Verkaufsstellen oder im ÖPNV oder auch gegenüber den Vollzugspersonen (Ordnungsämter oder Polizei) plausibel dargelegt werden. Oft werden sie ja auch unmittelbar erkennbar sein. Ein Nachweis ist zunächst grundsätzlich nicht erforderlich. Nur wenn die Kontrollpersonen den Eindruck gewinnen, dass die medizinische Begründung eine reine Schutzbehauptung ist, können sie im Einzelfall einen Nachweis verlangen. „

Ausnahmeregelung der Schutzmaskenpflicht

04.05.2020

Selbsthilfe-Tipps für chronisch kranke und behinderte Kinder

Auf der Kinder-Selbsthilfe-Seite des Kindernetzwerks e. V. finden Sie aktuelle Informationen und Angebote für Kinder (z. B. zu Corona) aber auch vielen anderen Themen für chronisch kranke und behinderte Kinder.

Angeboten werden Bücher, Videos, Broschüren, die Kinder stark machen, mit ihrer Krankheit umzugehen.

Hier geht’s zur Seite des Kindernetzwerks e. V.: https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Kinderselbsthilfe/20190828-Kinderselbsthilfe.php?fbclid=IwAR2NT2A0RqYvF_RjfpUp6Jv_VGDc7oCSTdSPqs0jsB1Gpu86mOUygUO6_eU

Epidermolysis bullosa Selbsthilfe-Tipps für Kids

30.04.2020

Bundesweite Studie: Wie erleben Kinder und Familien die Corona-Zeit?

Forscherteam der Goethe-Universität und der Universität Hildesheim fragt Eltern und Kinder nach ihren Erfahrungen mit den Corona-Beschränkungen.

Durch die Maßnahmen, Schließungen und Kontaktbeschränkungen in Zeiten des Coronavirus hat sich vor allem auch der Alltag von Familien verändert. Doch bislang hat kaum jemand nach den Erfahrungen und Perspektiven der Kinder und Eltern gefragt. Ein Forschungsteam der Universität Hildesheim und der Goethe-Universität Frankfurt befragt in einer bundesweiten Studie Eltern mit Kindern unter 15 Jahren.  Eine Teilnahme ist ab sofort online möglich. 

Das Forschungsteam fragt Eltern zum Beispiel, wie die Stimmung zu Hause ist, ob Eltern und Kinder Kontakt zu Freund*innen halten können, wie sie die aktuelle Betreuungssituation erleben und ob sie sich größere Sorgen machen seit der Corona-Pandemie:  

  • Welche Ansprechpersonen stehen zur Verfügung bei Problemen und Sorgen?  
  • Wie verbringen Kinder und Eltern Ihre Zeit zu Hause?  
  • Wie gut fühlen Sie sich informiert durch Einrichtungen, Medien und Politik?  

Teilnehmen können alle Eltern mit Kindern unter 15 Jahren. Der Link zur Online-Befragung darf und soll gerne geteilt werden. Je mehr Familien sich beteiligen, desto wirksamer sind die Ergebnisse, um sie in öffentliche Diskussionen einzubringen. 

Zur Umfrage

Die Online-Befragung startet am 24.04.2020 und endet voraussichtlich am 15.05.2020. Die Anonymität der Teilnehmenden ist gewährleistet. Die Befragung dauert etwa 15 Minuten.

24.04.2020

EURORDIS Rare Barometer Umfrage zu Covid-19

EURORDIS hat eine neue Rare Barometer Umfrage zum Thema COVID-19 gestartet: „Wie beeinflusst Sie die Corona-Pandemie?“

Welche Auswirkungen hat die Pandemie für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, für den beruflichen und privaten Alltag, für die Versorgung oder das Befinden?

Hier der Link zur Umfrage: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm

Die Umfrage dauert 15 Minuten und ist auch auf Deutsch. Die Ergebnisse werden im Anschluss zur Verfügung gestellt.

EURORDIS hat außerdem auf seiner Website ein COVID-19 Informationscenter eingerichtet, das wir Ihnen empfehlen. Hier finden Sie nicht nur alle aktuelle Informationen rund um Corona, sondern Aktivitäten und Initiativen der Allianzen. https://www.eurordis.org/covid19resources

Weiterführende Links und hilfreiche Informationen hat die ACHSE ebenfalls auf ihrer Website zusammengestellt: https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2020/Weiterfuehrende-Infos-zu-Corona.php

EURORDIS Rare Barometer Umfrage zu Covid-19

08.04.2020

COVID-19 Informationsbroschüre für Epidermolysis bullosa-Familien

Eine Broschüre von DEBRA International mit Informationen und Empfehlungen für EB-Familien bezüglich Covid-19.

Zur Informationsbroschüre in deutscher Sprache

COVID-19 Informationsbroschüre

07.04.2020

Aufregung im Wunderwald - und alles wegen dieser Krankheit (Corona-Situation für Kinder erklärt)

Die Geschichte vom Bären Ben, der mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt. 

Wir danken dem Kindernetzwerk für den Hinweis auf das Bilderbuch, geschrieben von Björn Enno Hermans und illustriert von Annette Walters und wünschen allen Eltern und Kindern viel Spaß beim (Vor-)Lesen und Lernen!

Bilderbuch herunterladen (PDF)

Das Buch ist in weiteren Sprachen auf der Webseite der Praxis Hermans als Download verfügbar.

Aufregung im Wunderwald und alles wegen dieser Krankheit

06.04.2020

Telemedizinische Leistungen in der Ergotherapie

Viele Selbsthilfeverbände und Selbsthilfegruppen stellen Informationen für Ihre Mitglieder für die Zeiten der Corona-Krise zur Verfügung. Menschen mit Krankheit oder Behinderung sind dabei häufig besonders betroffen. Einerseits weil sie zu Risikogruppen gehören oder andererseits weil notwendige Behandlungen nicht mehr so problemlos möglich sind.

Grundsätzlich ist die Heilmittelversorgung ambulant weiter zugänglich. Seit 18. März 2020 haben die gesetzlichen Krankenkassen und seit dem 31. März 2020 auch die Unfallkassen allerdings auch Videotherapie als eine Möglichkeit der ergotherapeutischen Behandlung (und auch für Physiotherapie, Logopädie und Ernährungstherapie) zugelassen. Das gilt vorerst bis zum 31. Mai 2020 und soll die Möglichkeit eröffnen, Ergotherapie fortzuführen, ohne dass die Klienten in die Ergotherapie-Praxis gehen müssen. Auch wenn Videotherapie die persönliche Therapie nicht vollständig ersetzen kann und sie nicht für alle Klienten oder Maßnahmen geeignet ist, so kann sie derzeit dennoch eine sinnvolle Option sein. Voraussetzung ist eine gültige Verordnung für Ergotherapie.

Der Deutsche Verband der Ergotherapeuten (DVE) hat dazu eine Patienteninformation erstellt.

Videotherapie

02.04.2020

Sonderregelungen des Gemeinsamen Bundesausschusses für die Zeit der Covid-19 Pandemie

Im Zuge der Bekämpfung der Covid-19 Pandemie hat der GBA in der letzten Woche – auch unter Mitarbeit der Patientenvertretung – sehr kurzfristig einige Sonderregelungen für viele Bereiche der Patientenversorgung auf den Weg gebracht.

Zu den Regelungen

Sollten Sie dazu oder zu anderen Punkten Fragen haben oder feststellen, dass es Versorgungsprobleme in Ihrem Bereich gibt, wenden Sie sich gerne an die BAG.

Weitere, laufend aktualisierte Informationen zum Coronavirus stellt die BAG auch auf Ihrer Webseite zur Verfügung.

Sonderregelungen Coronavirus Covid-19

20.02.2020

EB World Congress 2020 - Wir waren dabei!

Vom 19.-23.01.2020 fand in London der EB World Congress statt.

Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland haben vor Ort die IEB vertreten und konnten viele neue Informationen zu Epidermolysis bullosa (EB) sammeln, die sie in einem Bericht zusammengefasst haben.

Den Bericht stellen wir unseren Mitgliedern gerne zur Verfügung. Er kann ab sofort über unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

EB World Congress 2020 in London

10.02.2020

Elternfragebogen - Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern

Im Rahmen einer Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20,00 Euro, den nachfolgenden Fragebogen auszufüllen.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Zum Fragebogen

29.01.2020

Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers

Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.

Evi und Angelina treffen die Ehrlich Brothers

20.01.2020

Neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage jetzt live

Verpassen Sie nicht die Chance, Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen! Reden Sie mit und äußern Sie Ihre Meinung zu der medizinischen Versorgung Ihrer seltenen Krankheit durch Teilnahme an der neuen RareBarometer H-CARE Umfrage. Die Umfrage endet am 29. Februar 2020.

Zur Umfrage -> bit.ly/h-care-survey

Rare Barometer H-CARE-Umfrage von EURORDIS

08.01.2020

Swinging Christmas - ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras

Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach. 

Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!

20.12.2019

Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dresden für EB-betroffene Familie

Dank unseres Ehrenmitglieds Herrn Ernstberger, konnte unser Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. als erste Direkthilfe ein wunderschönes Wochenende in Dresden für Familie Mintchev organisieren.

Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie
Fördervein Epidermolysis Bullosa e. V. organisiert Wochenende in Dreseden für EB-betroffene Familie

28.11.2019

Gründung einer Wohngruppe

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. bietet ein Objekt zur Gründung einer Wohngruppe für Betroffene einer seltenen Erkrankung an.
Das Objekt befindet sich in landschaftlicher schöner Lage im Ort Driedorf, zentral gelegen im Hessischem Lahn-Dill Kreis und verfügt über alle Eigenschaften, die für solch ein Vorhaben benötigt werden. Ausführliche Informationen dazu erhalten Sie hier.
Interessierte können sich per E-Mail an die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. wenden.

23.11.2019

Wir waren dabei!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland war 2019 beim 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon dabei.

Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren,
die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht,
um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können.

Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung
Epidermolysis bullosa (EB),
auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.

Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat. Zum Pressetext…

Desweiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.

Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland

20.11.2019

Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG

Am 20. November 2018 ging der Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG online. Unter www.junge-selbsthilfe-blog.de sind seitdem mehr als 150 Beiträge zu den unterschiedlichsten Themen veröffentlicht worden.
Ein fester Kern von zwölf jungen Autor*innen beschreibt im Wechsel, wie es sich lebt, arbeitet, reist oder wohnt – wenn man einen Rollstuhl hat oder eine Krebs- oder Suchterkankung, wenn man es mit Ängsten zu tun hat oder mit einer Lese-Rechtschreib-Störung. Hinzu kommen Beiträge von Gastautor*innen. Alle Schreibenden sind in der (jungen) Selbsthilfe aktiv und alle haben was zu sagen!
NAKOS ist stolz und glücklich, diesen ganz besonderen Prozess des gemeinsamen Erzählens über Selbsthilfe und über das eigene (Er)Leben mit einer Erkrankung oder anderen Herausforderung begleiten zu dürfen.

Die Blogger*innen feiern den 1. Geburtstag mit einem gemeinsamen Text und einem Geburtstagsvideo. Klicken Sie rein, lesen Sie Texte, erzählen Sie anderen von diesem Blog und schreiben Sie viele, viele Kommentare.

Kompletten Sondernewsletter zum Blog: www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2019/NAKOS-Newsletter-11-Blog.pdf
Geburtstagsbeitrag: www.junge-selbsthilfe-blog.de
Geburtstagsvideo: www.youtube.com/user/selbsthilfenakos
Der Blog auf Instagram: www.instagram.com/lebensmutigblog