Was ist Epidermolysis bullosa (EB)?
Erhalten Sie umfassende Informationen über Epidermolysis bullosa (EB), auch bekannt als Schmetterlingskrankheit.
Entdecken Sie die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen genetischen Hauterkrankung sowie unterstützende Maßnahmen für Betroffene und ihre Familien.
Haut, so verletzlich wie Schmetterlingsflügel
Das bezeichnende Merkmal bei Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit) ist, dass die Hautschichten sehr leicht Blasen bilden, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Die Blasen entstehen z. B. durch Druck, Reibung oder in Stresssituationen. Ursache sind angeborene Schäden an eiweißbildenden Genen. Aus medizinischer Sicht lässt sich die Krankheit in mehrere Formen kategorisieren.
Das äußere Bild und die Verlaufsform der Krankheit sind unterschiedlich. Bei den einfacheren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Bei den schwereren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben, die auch an den inneren Organen z. B. der Speiseröhre, auftreten können und die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen bei einem Teil der Betroffenen, z. B. durch den Verlust der Finger- und Fußnägel und das Zusammenwachsen der Finger und Zehen, zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung.
- Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar
- Die Erkrankung ist nicht ansteckend.
- Die geistige Leistungsfähigkeit wird nicht beeinträchtigt.
- Unser Zeichen ist der Schmetterling als Synonym für leichte Verletzbarkeit, dünne Haut und vielleicht dem Wunsch zu fliegen...
Was bedeutet Epidermolysis bullosa für die Betroffenen?
Für eine kleine Gruppe in unserer Gesellschaft bedeutet die Diagnose Epidermolysis bullosa ein Leben mit einer Schwerstbehinderung.
Große Probleme entstehen bei den sonst alltäglichen Dingen, z. B. beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege.
Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene begleiten die Säuglings- und Kleinkinderzeit.
Dem normalen Wunsch nach körperlicher Bewegung und dem Bedürfnis nach unbefangenem Spiel sind bei einem EB-kranken Kind oft harte Grenzen gesetzt.
Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei den Fragen nach dem beruflichen Werdegang und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise unlösbaren Aufgaben.
Familien mit einem EB-kranken Kind sind z. B. durch den hohen Pflegeaufwand und die vielen Arzt- und Krankenhausbesuche einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt. Das ganze Leben von EB-kranken Menschen wird begleitet von den üblichen Vorurteilen gegenüber Behinderten, die bei einer Hautkrankheit durch die Angst vor Ansteckung und das Nichterfüllen der „ästhetischen Maßstäbe“ um ein Vielfaches verstärkt sind.
Antworten auf häufig gestellte Fragen finden Sie auf unserer FAQ-Seite.
Unsere praktischen Hinweise bei Epidermolysis bullosa (EB) haben sich im Alltag bewährt und dienen zur ersten Orientierung.
Vielfältiges Informationsmaterial senden wir Ihnen gerne zu, Auskünfte und Hilfe erhalten Sie jederzeit in unserer Geschäftsstelle.
Zusätzlich haben wir auf unserer Link-Seite empfehlenswerte Webseiten zum Thema Epidermolysis bullosa aufgelistet.