Für eine kleine Gruppe in unserer Gesellschaft bedeutet die Diagnose Epidermolysis bullosa ein Leben mit einer Schwerstbehinderung.
Große Probleme entstehen bei den sonst alltäglichen Dingen, z. B. beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege.
Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene begleiten die Säuglings- und Kleinkinderzeit.
Dem normalen Wunsch nach körperlicher Bewegung und dem Bedürfnis nach unbefangenem Spiel sind bei einem EB-kranken Kind oft harte Grenzen gesetzt.
Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei den Fragen nach dem beruflichen Werdegang und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise unlösbaren Aufgaben.
Familien mit einem EB-kranken Kind sind z. B. durch den hohen Pflegeaufwand und die vielen Arzt- und Krankenhausbesuche einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt. Das ganze Leben von EB-kranken Menschen wird begleitet von den üblichen Vorurteilen gegenüber Behinderten, die bei einer Hautkrankheit durch die Angst vor Ansteckung und das Nichterfüllen der “ästhetischen Maßstäbe” um ein Vielfaches verstärkt sind.
Antworten auf häufig gestellte Fragen finden Sie auf unserer FAQ-Seite.
Unsere praktischen Hinweise bei Epidermolysis bullosa (EB) haben sich im Alltag bewährt und dienen zur ersten Orientierung.
Vielfältiges Informationsmaterial senden wir Ihnen gerne zu, Auskünfte und Hilfe erhalten Sie jederzeit in unserer Geschäftsstelle.
Zusätzlich haben wir auf unserer Link-Seite empfehlenswerte Webseiten zum Thema Epidermolysis bullosa aufgelistet.