Epidermolysis bullosa (EB)

Eine seltene Multisystemerkrankung, die zu fragiler Haut und Wunden führt, genetisch bedingt und nicht heilbar.

+ + + Wichtiger Hinweis: Aktuell ist unsere Geschäftsstelle mittwochs nicht besetzt. Bürozeiten sind Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag 08:00 - 12:30 Uhr. + + +

Wir können nicht heilen, aber helfen.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Wir sind als offizielle nationale DEBRA mit der weltweiten DEBRA-Familie vernetzt und können so auf einen breiten Erfahrungsschatz zurückgreifen.

Wir sind neutral, unabhängig und verfolgen kein kommerzielles Interesse. Alle Mitglieder sind Betroffene oder Angehörige, die Hilfe suchen, Unterstützung bieten oder einfach ihre Erfahrungen austauschen möchten (Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene). Damit ermöglichen wir eine verbesserte Situation für alle Menschen mit EB – weltweit.

In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehörige von Betroffenen, Pflegende oder an der Krankheit bzw. unserer Arbeit interessiert, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf.

Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe & Spendenmöglichkeiten

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

27.11.2024

Pflegebegutachtung: Online-Veranstaltung des Medizinischen Dienstes Berlin-Brandenburg, weiterlesen >>

08.11.2024

Erfolgreicher Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf – DEBRA Deutschland erhält Spende von 3.600 Euro, weiterlesen >>

23.10.2024

Rückblick auf unser DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2024, weiterlesen >>

25.09.2024

Unser neuer DEBRA Deutschland-Flyer ist da, weiterlesen >>

04.09.2024

Fortbildungen 2025 zu Epidermolysis bullosa (EB) am Kinderpalliativzentrum Datteln, weiterlesen >>

Termine

Therapeutisch angeleitete Online-Gruppe für EB-Betroffene und Angehörige

Nächster EB-Stammtisch per Zoom am Mittwoch, dem 29.01.2025

Fort- und Weiterbildungsangebote 2025 zu Epidermolysis bullosa (EB) am Kinderpalliativzentrum Datteln

Studien & Umfragen

10.08.2024

Umfrage zum Thema Kinderarzneien – machen Sie mit, weiterlesen >>

08.07.2024

Neue Rare Barometer Umfrage: Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag, weiterlesen >>

01.07.2024

Onlinebefragung für Eltern junger Kinder zum Thema „Genomisches Neugeborenen-Screening“, weiterlesen >>

21.02.2024

Fragebogen zur Zufriedenheit bei der Patientenberatung im Gesundheitszentrum, weiterlesen >>

Online- Austausch von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen

WhatsApp-Gruppe

Diese WhatsApp-Gruppe ist ein sicherer Ort für Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben – sei es als Betroffene oder als Angehörige. Hier teilen wir Erfahrungen, bieten Unterstützung und schaffen eine starke Gemeinschaft.

In dieser Gruppe können Fragen gestellt, Ratschläge erhalten, Geschichten geteilt und wertvolle Informationen über EB gefunden werden.

Unsere Mission ist es, füreinander da zu sein, uns zu unterstützen und durch den gemeinsamen Austausch gestärkt hervorzugehen.

Es ist zu beachten, dass wir keine medizinischen Ratschläge geben können. Im Zweifelsfall ist immer ein Arzt zu konsultieren. Die Gruppe dient dem emotionalen und sozialen Support.

Um der Gruppe beizutreten, genügt eine kurze E-Mail an admin@ieb-debra.de und wir nehmen Sie gerne in unsere EB-Familie auf.

EB-Stammtisch

Ab 2025 findet unser EB-Stammtisch nun am letzten Mittwoch des jeweiligen Quartals statt. Wir laden alle Betroffenen von Epidermolysis bullosa (EB) sowie ihre Angehörigen herzlich ein, an unseren Treffen teilzunehmen.

Jeder Stammtisch wird durch aktuelle Themen rund um EB bereichert, aber der Fokus liegt vor allem auf dem gemeinsamen Austausch in entspannter Atmosphäre. Hier können Erfahrungen geteilt, Fragen gestellt und Gedanken zu Themen rund um das Leben mit EB besprochen werden.

Moderiert wird unser Stammtisch von Volker Winner, Vater einer Tochter mit EB, und Andreas Miller, selbst betroffen.

Es steht allen frei, sich aktiv ins Gespräch einzubringen oder einfach nur zuzuhören.

Die Termine für 2025 werden zu gegebener Zeit auf unserer Webseite sowie in unseren Social Media-Kanälen bekannt gegeben.

Der Link zur Teilnahme an einem Stammtisch kann jederzeit per E-Mail an miller@ieb-debra.de angefordert werden.

Unser Botschafter Andreas Steinhöfel

Epidermolysis bullosa liegt ihm am Herzen

Wir freuen uns, den Schriftsteller Andreas Steinhöfel als Botschafter der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland begrüßen zu dürfen!

Der mehrfach ausgezeichnete Kinder- und Jugendbuchautor wird die IEB in Zukunft bei seinen Auftritten vertreten und auf Epidermolysis bullosa aufmerksam machen.

Andreas Steinhöfel wurde 1962 in Battenberg geboren. Er studierte Anglistik, Amerikanistik und Medienwissenschaften in Marburg.

Sein erstes Kinderbuch, Dirk und ich, erschien im Jahr 1991. Inzwischen zählt Steinhöfel nicht nur zu den beliebtesten und meistverkauften, sondern auch besten Kinderbuchautoren Deutschlands. Er lebt in Biedenkopf an der Lahn, wo er als Autor, Übersetzer und TV-Produzent arbeitet.

Steinhöfel wurde mit zahlreichen Preisen ausgezeichnet und hatte mehrere Poetikprofessuren an deutschen Universitäten inne. 2009 wurde er mit dem Erich Kästner Preis für Literatur geehrt und steht damit in einer Reihe mit den Autoren Peter Rühmkorf, Loriot, Robert Gernhardt und Tomi Ungerer. Auf der Frankfurter Buchmesse 2013 erhielt Andreas Steinhöfel für sein bisheriges Gesamtwerk den Sonderpreis des Deutschen Jugendliteraturpreises. 2016 wurde er, als erster Kinderbuchautor überhaupt, in die Deutsche Akademie für Sprache und Dichtung gewählt.

Wir empfehlen

Funktionelle Kinderbekleidung in Topqualität aus tschechischer Herstellung. Ideal für die Bedürfnisse kleiner EB-Patienten, im Sommer kühlend, im Winter wärmend und teilweise mit Flachnähten.

Es wurden wurden einige Produkte mit DEBRA-Motiven entworfen, bei deren Kauf zusätzlich eine Spende für die IEB generiert wird

Mitglieder der IEB erhalten exclusiv auf das Sortiment im Onlineshop 15% Rabatt. Der Rabattcode kann in unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

Unsere Filme

"Lilly, die Pferdeflüsterin"

Zusammen mit dem Verein Kinder heilen e.V. entstand dieser Film, der die praktische Wundversorgung bei Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB), den Verbandswechsel, die Schmerztherapie und das Vorbeugen von Wunden bei EB, zeigt.

Für die Produktion dieses Filmprojekts konnten wir wieder den Filmemacher Otmar Hitzelberger gewinnen.

Kinder heilen e.V. kümmert sich um EB-betroffene Kinder in der Türkei und arabisch sprechenden Ländern. Daher ist der Film auch in englischer, türkischer und arabischer Sprache verfügbar.

Wir danken allen Beteiligten, besonders Lilly!

"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm „Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Der Link zum kompletten Film auf YouTube kann man in unserer Geschäftsstelle kostenlos anfordern.

Unsere Kinderbroschüre

"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen.

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Bestellung der Kinderbroschüre (Schutzgebühr: 5,00 Euro)