DEBRA Deutschland – Selbsthilfe für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB)
Charity-Kunstauktion in Freiburg
Die Veranstaltung verbindet Kunst, Kulinarik und gesellschaftliches Engagement in einem exklusiven Rahmen.
DEBRA Deutschland lädt im Colombi Hotel Freiburg zu einer Charity-Kunstauktion zugunsten der sogenannten „Schmetterlingskinder“ ein – Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), einer seltenen, derzeit nicht heilbaren Erkrankung, bei der die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Im Mittelpunkt steht die nachhaltige Unterstützung der Versorgung Betroffener sowie des EB-Kompetenzzentrums des Universitätsklinikums Freiburg.
Der Abend bietet ausgewählte Kunstwerke, besondere Begegnungen und einen Rahmen, in dem Engagement auf höchstem Niveau erlebbar wird.
Wir können nicht heilen, aber helfen.
Herzlich willkommen bei DEBRA Deutschland, der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (IEB).
Wir sind für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), ihre Familien und Angehörigen da. Wir informieren und beraten, fördern den persönlichen Austausch und unterstützen Betroffene bei den Herausforderungen des Alltags.
Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, die Lebenssituation von Menschen mit EB zu verbessern, ihre Interessen zu vertreten und dafür zu sorgen, dass niemand mit dieser seltenen Erkrankung allein bleibt.
Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe & Spendenmöglichkeiten
Was gibt es Neues?
Aktuelles
Vom 27. März bis zum 25. April war Heini unterwegs, um auf Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam zu machen. Nach über 800 Kilometern, vielen Begegnungen und besonderen Momenten erreichte er sein Ziel Amsterdam.
Vom 29. bis 31. Mai 2026 kamen Mitglieder, Betroffene und Interessierte zum Projektwochenende von DEBRA Deutschland im Hotel Ebbinghof in Schmallenberg/Sauerland zusammen. Unter dem Motto „Schulung für Berater der Zukunft“ standen Austausch, Wissensvermittlung und gemeinsame Aktivitäten im Mittelpunkt.
Neue mehrsprachige Informationsmaterialien zu Epidermolysis bullosa (EB) sind jetzt online verfügbar. Die Inhalte wurden gemeinsam mit Betroffenen und Fachpersonen entwickelt und stehen frei zugänglich zur Verfügung.
Unser nächster Termin
Jahrestreffen & Mitgliederversammlung
Vom 16. bis 18. Oktober 2026 findet unser Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung in Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt. Freuen Sie sich auf ein abwechslungsreiches Programm, interessante Begegnungen und persönlichen Austausch rund um DEBRA Deutschland und Epidermolysis bullosa.
Nicht allein mit Epidermolysis bullosa
Austausch, Gemeinschaft und Unterstützung
Der Austausch mit anderen Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) kann guttun, Mut machen und dabei helfen, den Alltag mit EB leichter zu bewältigen. Bei DEBRA Deutschland gibt es verschiedene Möglichkeiten, mit anderen Betroffenen und ihren Angehörigen in Kontakt zu kommen, Erfahrungen zu teilen, Fragen zu stellen und sich gegenseitig zu unterstützen. Ob in unserer WhatsApp-Gruppe, der Facebook-Gruppe oder beim EB-Stammtisch – finden Sie die Form des Austauschs, die zu Ihnen passt, und bleiben Sie mit anderen in Verbindung.
Möglichkeiten zum Austausch entdeckenGeschichten, die Epidermolysis bullosa verständlich machen
Dokumentarfilme über das Leben mit EB
Unsere Dokumentarfilme geben persönliche Einblicke in das Leben von Menschen mit Epidermolysis bullosa. Sie zeigen den Alltag mit EB, besondere Herausforderungen und den Umgang mit der Erkrankung.
EB kindgerecht erklärt
Unsere Kinderbroschüren vermitteln Wissen über Epidermolysis bullosa auf verständliche und kindgerechte Weise. Sie helfen Kindern und Familien, die Erkrankung besser zu verstehen und damit umzugehen.
