Epidermolysis bullosa

Eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Bei uns erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Informieren über Epidermolysis bullosa

Informieren Sie sich über
Epidermolysis bullosa (EB).

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein.

Helfen Sie mit einer Spende Epidermolysis bullosa-betroffenen Menschen

Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen EB-betroffenen Menschen.

Aktuelles & Termine

Wir bleiben für Sie erreichbar!

Auch wir passen uns der aktuellen Situation und den vorgegebenen Vorsichtsmaßnahmen an. Ab sofort ist unsere Geschäftsstelle von Montag -- Freitag in der Zeit von 08.00 -- 11.30 Uhr abwechselnd mit nur einer Mitarbeiterin besetzt. Alle Kontaktmöglichkeiten findet Sie hier.

Vorsicht, Vernunft und Verantwortung sich selbst und allen anderen Mitmenschen gegenüber haben jetzt absolute Priorität.

Darum bleiben Sie, wenn es Ihnen möglich ist, zu Hause, halten Sie sich an alle vorgegebenen Vorsichtsmaßnahmen und bleiben Sie vor allen Dingen gesund! 🍀

Ihre IEB 🦋

Erreichbarkeit der Interessengemenschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Information für IEB-Mitglieder:

Vom 19.-23.01.2020 fand in London der EB World Congress statt.

Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland haben vor Ort die IEB vertreten und konnten viele neue Informationen zu Epidermolysis bullosa (EB) sammeln, die sie in einem Bericht zusammengefasst haben.

Den Bericht stellen wir unseren Mitgliedern gerne zur Verfügung. Er kann ab sofort über unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

Wussten Sie…?

… dass Epidermolysis bullosa (EB), die Schmetterlingskrankheit, derzeit noch nicht heilbar ist?

Als Selbsthilfeverein beraten, begleiten und unterstützen wir Betroffene und ihre Angehörigen seit 35 Jahren.

Helfen auch Sie den kleinen und großen Schmetterlingskindern mit einer Spende!

Schmetterlingskindern mit einer Spende helfen

Kennen Sie…?

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... unsere DVD
"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm
„Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Den kompletten Film auf DVD kann man in unserer Geschäftsstelle gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bestellen.

... unsere Kinderbroschüre
"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert.
Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

IEB e. V. DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de

Geschäftszeiten
Montag bis Freitag: 8.00 Uhr bis 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl