Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

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Epidermolysis bullosa,


eine blasenbildende Hauterkrankung,

genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen,

aber helfen!

 

Alle Informationen und Unterlagen zum Hungerlauf 2019 finden Sie hier.

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IEB e.V. DEBRA Deutschland - Informationsmaterial

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Aktuelles

06.06.2019
ACHSE sucht interessierte Jugendliche, die den Jugendkongress 2020 vorbereiten und mitgestalten
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04.06.2019
"Aufgefangen werden statt Abstürzen", BAG sucht ProtagosnistInnen für Filmprojekt
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03.06.2019
YouTube Kanal "Jugend und Behinderung" der BAG SELBSTHILFE
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24.05.2019
ACHSE e. V. informiert: Ihre Chance auf Probleme in der Versorgung aufmerksam zu machen: Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen
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22.05.2015
Workshop “Verbandswechsel bei Kindern mit EB” vom 16.-17.09.2019 in Datteln
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13.05.2019
Werden Sie Läufer oder Sponsor beim Hungerlauf 2019 des Lions Clubs Biedenkopf und Special Olympics Hessen, u. a. zugunsten der IEB
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10.05.2019
300 Euro Erlös des Weinachtskonzertes des Hinterland Jazz Orchestras wurden jetzt der IEB überreicht
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08.05.2019
Ein schöner Bericht über unser diesjähriges Frauenwochenende ist online
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07.05.2019
Save the Date! 2. nationaler Kongress "Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde" in Münster
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18.04.2019
Unser neuer Newsletter ist online
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15.04.2019
BSK sucht Mobilitäts-Scouts für Fernlinienbus-Test
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11.04.2019
DIE KINDER DER UTOPIE - Filmstart und bundesweiter Aktionsabend am 15. Mai 2019
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05.04.2019
Bilder von unserem IEB-Frauenwochenende sind online
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02.04.2019
rehaKIND sieht Qualität der Kinderversorgungen gefährdet: gute gesetzliche Regelungen (Verbot von Ausschreibungen und Open House) werden umgangen, willkürliche Altersgrenzen gesetzt
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01.04.2019
BAG SELBSTHILFE bietet mit neuem YouTube-Kanal „Jugend und Behinderung“ wichtiges Tool zur beruflichen Orientierung
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22.03.2019
Neue EURORDIS-Umfrage zu Erfahrungen mit Behandlungen
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20.02.2019
Einladung zur Online-Studie: “Einstellungen und Überzeugungen zu genetischen Erkrankungen und Krebs aus Sicht von Vertretern von Patientenorganisationen”
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Wir begrüßen herzlich den Schriftsteller Andreas Steinhöfel als Botschafter der IEB e.V. DEBRA Deutschland. Sein Debüt gab der Autor am 16.06.2018 anlässlich unseres Familientreffens. Mehr...

Wir freuen uns, Ihnen unsere neue Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen. Mehr...

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

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