Epidermolysis bullosa (EB)

Eine seltene Multisystemerkrankung, die zu fragiler Haut und Wunden führt, genetisch bedingt und nicht heilbar.

+ + + Wichtiger Hinweis: Am Freitag, dem 04. Oktober 2024, bleibt unsere Geschäftsstelle geschlossen. + + +

Wir können nicht heilen, aber helfen.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Wir sind als offizielle nationale DEBRA mit der weltweiten DEBRA-Familie vernetzt und können so auf einen breiten Erfahrungsschatz zurückgreifen.

Wir sind neutral, unabhängig und verfolgen kein kommerzielles Interesse. Alle Mitglieder sind Betroffene oder Angehörige, die Hilfe suchen, Unterstützung bieten oder einfach ihre Erfahrungen austauschen möchten (Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene). Damit ermöglichen wir eine verbesserte Situation für alle Menschen mit EB – weltweit.

In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehörige von Betroffenen, Pflegende oder an der Krankheit bzw. unserer Arbeit interessiert, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf.

Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe & Spendenmöglichkeiten

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

04.09.2024

Fortbildungen 2025 zu Epidermolysis bullosa (EB) am Kinderpalliativzentrum Datteln, weiterlesen >>

09.07.2024

Selbstportraits gesucht für „Selten allein“, weiterlesen >>

19.06.2024

Unterstützen Sie unser neues Betterplace-Projekt „Werbematerialien für DEBRA Deutschland“, weiterlesen >>

Termine

18.-20.10.2024

DEBRA Deutschland-Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung und Vorstandswahl

Fort- und Weiterbildungsangebote 2025 zu Epidermolysis bullosa (EB) am Kinderpalliativzentrum Datteln

Studien & Umfragen

10.08.2024

Umfrage zum Thema Kinderarzneien – machen Sie mit, weiterlesen >>

08.07.2024

Neue Rare Barometer Umfrage: Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag, weiterlesen >>

01.07.2024

Onlinebefragung für Eltern junger Kinder zum Thema „Genomisches Neugeborenen-Screening“, weiterlesen >>

21.02.2024

Fragebogen zur Zufriedenheit bei der Patientenberatung im Gesundheitszentrum, weiterlesen >>

Online- Austausch von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen

WhatsApp-Gruppe

Diese WhatsApp-Gruppe ist ein sicherer Ort für Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben – sei es als Betroffene oder als Angehörige. Hier teilen wir Erfahrungen, bieten Unterstützung und schaffen eine starke Gemeinschaft.

In dieser Gruppe können Fragen gestellt, Ratschläge erhalten, Geschichten geteilt und wertvolle Informationen über EB gefunden werden.

Unsere Mission ist es, füreinander da zu sein, uns zu unterstützen und durch den gemeinsamen Austausch gestärkt hervorzugehen.

Es ist zu beachten, dass wir keine medizinischen Ratschläge geben können. Im Zweifelsfall ist immer ein Arzt zu konsultieren. Die Gruppe dient dem emotionalen und sozialen Support.

Um der Gruppe beizutreten, genügt eine kurze E-Mail an admin@ieb-debra.de und wir nehmen Sie gerne in unsere EB-Familie auf.

EB-Stammtisch

Nicht nur unsere Vereinsmitglieder, sondern jeder und jede mit Epidermolysis bullosa (EB) sowie ihre Angehörigen, sind herzlich eingeladen, an unserem EB-Stammtisch per Zoom teilzunehmen.

Zu jedem unserer Stammtische bereiten wir einige allgemeine und aktuelle Themen vor, doch vor allem geht es um den gemeinsamen Austausch in lockerer Runde. Hier können wir als Betroffene und Angehörige uns zu Erfahrungen und aktuellen Themen rund um unser Leben mit EB austauschen.

Moderiert wird die Runde von Volker Winner, Vater einer von EB betroffenen Tochter, und Andreas Miller, selbst betroffen.

Es steht jedem frei, sich ins Gespräch einzubringen oder lieber einfach nur zuzuhören.

Die Termine werden zu gegebener Zeit auf unserer Webseite und unseren Social Media-Kanälen bekanntgegeben. Der Link zur Teilnahme kann per E-Mail an miller@ieb-ieb.debra.de angefordert werden.

Unser Botschafter Andreas Steinhöfel

Epidermolysis bullosa liegt ihm am Herzen

Wir freuen uns, den Schriftsteller Andreas Steinhöfel als Botschafter der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland begrüßen zu dürfen!

Der mehrfach ausgezeichnete Kinder- und Jugendbuchautor wird die IEB in Zukunft bei seinen Auftritten vertreten und auf Epidermolysis bullosa aufmerksam machen.

Andreas Steinhöfel wurde 1962 in Battenberg geboren. Er studierte Anglistik, Amerikanistik und Medienwissenschaften in Marburg.

Sein erstes Kinderbuch, Dirk und ich, erschien im Jahr 1991. Inzwischen zählt Steinhöfel nicht nur zu den beliebtesten und meistverkauften, sondern auch besten Kinderbuchautoren Deutschlands. Er lebt in Biedenkopf an der Lahn, wo er als Autor, Übersetzer und TV-Produzent arbeitet.

Steinhöfel wurde mit zahlreichen Preisen ausgezeichnet und hatte mehrere Poetikprofessuren an deutschen Universitäten inne. 2009 wurde er mit dem Erich Kästner Preis für Literatur geehrt und steht damit in einer Reihe mit den Autoren Peter Rühmkorf, Loriot, Robert Gernhardt und Tomi Ungerer. Auf der Frankfurter Buchmesse 2013 erhielt Andreas Steinhöfel für sein bisheriges Gesamtwerk den Sonderpreis des Deutschen Jugendliteraturpreises. 2016 wurde er, als erster Kinderbuchautor überhaupt, in die Deutsche Akademie für Sprache und Dichtung gewählt.

Wir empfehlen

Funktionelle Kinderbekleidung in Topqualität aus tschechischer Herstellung. Ideal für die Bedürfnisse kleiner EB-Patienten, im Sommer kühlend, im Winter wärmend und teilweise mit Flachnähten.

Es wurden wurden einige Produkte mit DEBRA-Motiven entworfen, bei deren Kauf zusätzlich eine Spende für die IEB generiert wird

Mitglieder der IEB erhalten exclusiv auf das Sortiment im Onlineshop 15% Rabatt. Der Rabattcode kann in unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

Unsere Filme

"Lilly, die Pferdeflüsterin"

Zusammen mit dem Verein Kinder heilen e.V. entstand dieser Film, der die praktische Wundversorgung bei Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB), den Verbandswechsel, die Schmerztherapie und das Vorbeugen von Wunden bei EB, zeigt.

Für die Produktion dieses Filmprojekts konnten wir wieder den Filmemacher Otmar Hitzelberger gewinnen.

Kinder heilen e.V. kümmert sich um EB-betroffene Kinder in der Türkei und arabisch sprechenden Ländern. Daher ist der Film auch in englischer, türkischer und arabischer Sprache verfügbar.

Wir danken allen Beteiligten, besonders Lilly!

"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm „Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Der Link zum kompletten Film auf YouTube kann man in unserer Geschäftsstelle kostenlos anfordern.

Unsere Kinderbroschüre

"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen.

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Bestellung der Kinderbroschüre (Schutzgebühr: 5,00 Euro)