Epidermolysis bullosa -

eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Wir sind als offizielle nationale DEBRA mit der weltweiten DEBRA-Familie vernetzt und können so auf einen breiten Erfahrungsschatz zurückgreifen.

Wir sind neutral, unabhängig und verfolgen kein kommerzielles Interesse. Alle Mitglieder sind Betroffene oder Angehörige, die Hilfe suchen, Unterstützung bieten oder einfach ihre Erfahrungen austauschen möchten (Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene). Damit ermöglichen wir eine verbesserte Situation für alle Menschen mit EB – weltweit.

In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehörige von Betroffenen, Pflegende oder an der Krankheit bzw. unserer Arbeit interessiert, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf.

Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe und Spendenmöglichkeiten

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

11.05.2022

ACHSE Jugend-Workshop vom 03. bis 05.06.2022 in Berlin, weiterlesen…

04.05.2022

Online-Befragung zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, weiterlesen…

02.05.2022

EURORDIS-Umfrage: Wege zur Diagnose, weiterlesen…

Termine

Save the Date

Wir haben alle noch das Jahrestreffen letzten November in bester Erinnerung. Es war einfach wunderbar. Nichts geht über den persönlichen Wissens- und Erfahrungsaustausch in geselliger Runde! Und der diesjährige Termin für das Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung steht schon fest. Es wird vom 02.-04.09.2022 in Rotenburg an der Fulda stattfinden.

Hilfe für EB-Betroffene im Ukraine-Krieg

Wir bei DEBRA Deutschland können nicht heilen, aber helfen. Das gilt für Epidermolysis bullosa (EB) genauso, wie für den entsetzlichen Krieg in der Ukraine, unter dem auch EB-Betroffene in besonderer Weise leiden und auf Hilfe der europäischen DEBRAs angewiesen sind. Wir unterstützen zurzeit insbesondere unsere Schwesterorganisation DEBRA Ukraine bei der Flucht und der Versorgung von an EB erkrankten Geflüchteten aus der Ukraine. Schauen Sie sich dazu gerne unseren Blogartikel an.

Beachten Sie auch unseren Spendenaufruf bei betterplace.org und unterstützen damit ukrainische Geflüchtete mit EB und ihre Familien in dieser entsetzlichen Kriegssituation! Das gesammelte Geld wird nur für sorgfältig ausgewählte und dringend benötigte Zwecke aufgewandt, Tickets und Sachleistungen werden von uns erworben und direkt den uns persönlich bekannten Betroffenen ausgegeben. Wir stellen sicher, dass die Hilfe ankommt!

Ein Forum für Epidermolysis bullosa (EB)

Ein werbefreies, unabhängiges und kostenloses Forum zum Fragen stellen, Hilfe und Inspiration bekommen, Tipps geben, über dies und das reden: Hier finden Betroffene und ihre Familien einen geschützten Raum, um sich zu allen Themen rund um Epidermolysis bullosa auszutauschen. Betroffene und ihre Familien wissen, wie unschätzbar wertvoll der ein oder andere „kleine“ Tipp sein kann. Bei einer seltenen Krankheit, wie Epidermolysis bullosa (EB), sind Patientenvernetzung- und kompetenz goldwert.

Alle Betroffenen und ihre Angehörigen sind zur Registrierung eingeladen, unabhängig von einer IEB-Mitgliedschaft.

Werbetreibende und „Wunderheiler“ müssen draußen bleiben!

Wir empfehlen

Funktionelle Kinderbekleidung in Topqualität aus tschechischer Herstellung.
Ideal für die Bedürfnisse kleiner EB-Patienten, im Sommer kühlend, im Winter wärmend und teilweise mit Flachnähten.

Die neue Frühjahrs-Kollektion ist da!

Speziell für Frühjahr/Sommer 2022 wurden einige Produkte mit DEBRA-Motiven entworfen, bei deren Kauf zusätzlich eine Spende
für die IEB generiert wird.

Mitglieder der IEB erhalten exclusiv auf das Sortiment im Onlineshop 15% Rabatt. Der Rabattcode kann in unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

Unsere Filme

YouTube

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"Lilly, die Pferdeflüsterin"

Zusammen mit dem Verein Kinder heilen e.V. entstand dieser Film, der die praktische Wundversorgung bei Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB), den Verbandswechsel, die Schmerztherapie und das Vorbeugen von Wunden bei EB, zeigt.

Für die Produktion dieses Filmprojekts konnten wir wieder den Filmemacher Otmar Hitzelberger gewinnen.

Kinder heilen e.V. kümmert sich um EB-betroffene Kinder in der Türkei und arabisch sprechenden Ländern. Daher ist der Film auch in englischer, türkischer und arabischer Sprache verfügbar.

Wir danken allen Beteiligten, besonders Lilly!

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"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm „Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Der Link zum kompletten Film auf YouTube kann man in unserer Geschäftsstelle kostenlos anfordern.

Unsere Kinderbroschüre

"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 6461 9260887
Fax: +49 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Kontaktformular

Geschäftszeiten
Montag – Freitag:
8.00 Uhr – 12.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl