Epidermolysis bullosa -

eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (kurz: IEB) heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Bei uns erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Informieren über Epidermolysis bullosa

Informieren Sie sich über
Epidermolysis bullosa (EB).

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein

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Helfen Sie mit einer Spende Epidermolysis bullosa-betroffenen Menschen

Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen EB-betroffenen Menschen.

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

22.09.2020

Themenbote 09/2020 mit dem Schwerpunkt „Selten, aber nicht alleine“, weiterlesen…

21.09.2020

Das Fehlen der Teilhabeassistenz berechtigt die Schule nicht, das Kind einfach heimzuschicken, weiterlesen…

18.09.2020

Neuerscheinung: „ICH SELBST? BESTIMMT! – Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf“ weiterlesen...

17.09.2020

Für kurzentschlossene Familien: Ferien auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee vom 26. September bis 03. Oktober, weiterlesen…

15.09.2020

knwlotse – Die Suchmaschine für Betroffene von 2.200 Krankheitsbildern, weiterlesen…

14.09.2020

Neue Weiterbildungsangebote 2021 des Kinderpalliativzentrums / Deutschen Kinderschmerzzentrums Datteln, weiterlesen…

11.09.2020

Neuer Ratgeber zum Thema „Grundsicherung
nach dem SGB XII“ erschienen. Hilfreiche Tipps für Menschen mit Behinderung und Eltern
behinderter Kinder, weiterlesen…

09.09.2020

Frag OSKAR – Hilfsplattform für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen, weiterlesen…

02.09.2020

Kampagne zum Weltjugendtag #WirFürUnsereKinder in der Zeit vom 14. bis 24. September 2020, weiterlesen…

Termine

IEB-Jahrestreffen 2020 abgesagt

Aufrund der andauernden CORONA-Pandemie und der damit verbundenden strengen Hygieneauflagen haben wir es für sinnvoll erachtet, auch unser geplantes IEB-Jahrestreffen abzusagen. Wir bedauern das sehr, aber wir holen alles nach. Versprochen!

IEB-Frauenwochenende 2020 in Biedenkopf

Liebe Damen, habt Ihr Lust auf ein IEB-Frauenwochenende? Nachdem ja unser für März geplantes Frauenwochenende aufgrund der CORONA-Situation abgesagt werden musste, bieten wir Euch jetzt vom 13. bis 15. November ein entspanntes Wochenende im schönen Biedenkopf an. Bei Interesse und für nähere Infos meldet Euch gerne zeitnah bei Bettina und Susanne in unserer Geschäftsstelle.

Ihre Hilfe in der CORONA-Krise

Spenden Sie über betterplace für die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa eV DEBRA Deutschland in der Corona-Krise

Seit 35 Jahren fungieren wir als Selbsthilfeverein für an Epidermolysis bullosa erkrankte Menschen und ihre Angehörigen.

Die aktuelle CORONA-Krise trifft uns hart, denn gemeinnützige Vereine erhalten keinerlei finanzielle Hilfen von staatlicher Seite.

Trotzdem arbeiten wir weiter und bleiben für die Betroffenen erreichbar, müssen aber gleichzeitig unsere laufenden Kosten decken, wie z. B. Miete und Nebenkosten, Personalkosten u.v.m..

Deshalb sind wir gerade jetzt, in dieser schwierigen Zeit, besonders auf Spenden angewiesen und hoffen auf Ihre Unterstützung über das Spendenportal betterplace.org Informieren Sie sich auch gerne hier über andere Möglichkeiten einer Spende.

Herzlichen Dank❣️

RTL übergibt den Scheck vom Wir helfen Kindern-Spendenmarathon 2019

Aufgrund der CORONA-Pandemie konnte in diesem Jahr der Scheck vom RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon nicht persönlich übergeben werden. Wolfram Kons und RTL überbringen daher den Scheck digital.

Wir danken RTL ganz herzlich, dass wir an dieser Veranstaltung teilnehmen durften und nun viele Projekte für die Schmetterlingskinder realisiert werden können.

Hinweis:

Die Spendensumme fließt ausschließlich in vorab festgelegte Projekte für Schmetterlingskinder
und darf nicht vom Verein IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst verwendet werden!

Foto: MG RTL D / Stefan Gregorowius

Wolfram Kons mit dem Scheck für Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (Hilfe für Schmetterlingskinder)

Ein Auto für die Outreach Nurse

Am 18. Juni fand in unserer Bundesgeschäftsstelle in Biedenkopf die feierliche Übergabe eines Autos an Frau  Rebekka Drägerdt statt. Frau Drägert arbeitet als mobile Wundschweste in Hannover und besucht auch Patienten der IEB.

Finanziert wurde das Auto von Spenden des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons 2019, an dem die IEB teilnehmen und entsprechende Projekte einreichen durfte.

Wir freuen uns sehr, auf diesem Weg Frau Drägerdt ein eigenes Dienstfahrzeug zur Verfügung stellen zu können und wünschen ihr allzeit gute Fahrt.

Neben Bettina Höflein und Susanne Köhl aus unserer Bundesgeschäftsstelle waren bei der Übergabe Andreas Steinhöfel, Kinderbuchautor und Botschafter der IEB. sowie Dirk Plewka, 1. Vorsitzender des Fördervereins Epidermolysis Bullosa e. V. anwesend. Wir bedanken uns auch herzlich bei Dr. Horst Köhl, der das Auto nach Biedenkopf überführt hat.

Auto für die mobile Wundschwester der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland
Auto für die mobile Wundschwester der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland

Wussten Sie…?

… dass Epidermolysis bullosa (EB), die Schmetterlingskrankheit, derzeit noch nicht heilbar ist?

Als Selbsthilfeverein beraten, begleiten und unterstützen wir Betroffene und ihre Angehörigen seit 35 Jahren.

Helfen auch Sie den kleinen und großen Schmetterlingskindern mit einer Spende!

Wir bieten dazu unterschiedliche Spendenmöglichkeiten an.

Spenden können steuerlich berücksichtigt werden und selbstverständlich erhalten Sie auf Wunsch eine Spendenbescheinigung.

Schmetterlingskindern mit einer Spende helfen

Kennen Sie…?

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... unsere DVD
"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm
„Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Den kompletten Film auf DVD kann man in unserer Geschäftsstelle gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bestellen.

... unsere Kinderbroschüre
"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert.
Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

IEB e. V. DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de

Geschäftszeiten
Montag bis Freitag: 8.00 Uhr bis 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl