Epidermolysis bullosa

Eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Bei uns erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Informieren über Epidermolysis bullosa

Informieren Sie sich über
Epidermolysis bullosa (EB).

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein.

Helfen Sie mit einer Spende Epidermolysis bullosa-betroffenen Menschen

Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen EB-betroffenen Menschen.

Aktuelles & Termine

News -- Presse -- Medien

Swinging Christmas - Weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der Interessengemeinschaft epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

„Swinging Christmas“ -- ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB fand am 14.12.2019 in der Katholischen Kirche zu Gladenbach statt.

Sehen Sie hier eine kleine Fotonachlese mit wunderschönen Bildern von TK PIXX Fotografie.

Termine

Frauenwochenende 2020 der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland in Kassel

20.-22.03.2020

IEB-Frauenwochenende

Ort: Kassel, Hotel La Strada

EB World Congress 2020 - Wir sind dabei!

Vom 19.-23.01.2020 findet in London der EB World Congress statt.

Zwei Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland werden die IEB dort vertreten und berichten.

Wir sind gespannt auf viele neue Informationen rund um Epidermolysis bullosa.

EB World Congress 2020 in London

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... unsere DVD
"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm
„Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Den kompletten Film auf DVD kann man in unserer Geschäftsstelle gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bestellen.

... unsere Kinderbroschüre
"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar als Dankeschön ab einer Spende von 5,00 Euro bekommen.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert.
Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

IEB e. V. DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de

Geschäftszeiten
Montag bis Freitag: 8.00 Uhr bis 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl

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