Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

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Epidermolysis bullosa,


eine blasenbildende Hauterkrankung,

genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen,

aber helfen!

 

Wir laden herzlich ein zum IEB-Jahrestreffen 2019 nach Rotenburg a. d. Fulda. Das Programm, die Einladung zur Mitgliederversammlung nebst Tagesordnung und die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie hier.

Die mobile Wundschwester der IEB e. V. DEBRA Deutschland besucht unverbindlich Familien mit EB-betroffenen Kindern. Als Kinderkrankenschwester im Fachbereich Dermatologie berät sie bei Fragen rund um die Erkrankung Epidermolysis bullosa und unterstützt bei der Wundversorgung.

Des Weiteren schult sie Pflegepersonal in Krankenhäusern, berät in Kindergärten und Schulen und fördert den Kontakt zu anderen betroffenen Familien.

Nehmen Sie gerne Kontakt über unsere Geschäftsstelle auf.

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IEB e.V. DEBRA Deutschland - Informationsmaterial

Wünschen Sie Informationsmaterial, setzen Sie sich bitte mit unserer Geschäftsstelle in Verbindung!

Aktuelles

02.09.2019
ACHSE e. V. informiert zum geplanten Jugendkongress 2020 und lädt zum Vorbereitungstreffen ein
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30.08.2019
Online-Umfrage zum Feststellungsverfahren Grad der Behinderung (GdB) bei chronischen seltenen Erkrankungen
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28.08.2019
Unterstützendes Begleitschreiben an die Versorgungsämter beim Feststellungsverfahren zum Grad der Behinderung bei Seltenen Erkrankungen
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23.08.2019
Zweiter nationale Kongress "Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde" in Münster
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10.08.2019
Workshop vom 16.-17.09.2019 - Verbandswechsel bei Kindern mit EB
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09.08.2019
Fotowettbewerb zu 15 Jahre ACHSE: „15 Jahre Hand in Hand“
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06.08.2019
BAG bittet Rückmeldung zu Versorgungsproblemen
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30.07.2019
ACHSE sucht interessierte Jugendliche, die den Jugendkongress 2020 vorbereiten und mitgestalten
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29.07.2019
ACHSE e. V. informiert: Ihre Chance auf Probleme in der Versorgung aufmerksam zu machen: Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen
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17.07.2019
Neuer Ratgeber: “Pflegebedürftig - Was tun?”
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17.07.2019
Neue Broschüre: “Schulassistenz gestalten für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen an allgemeinbildenden Schulen”
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16.07.2019
Unterstützen Sie gerne unser neues Projekt auf betterplace.org
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15.07.2019
Behindertenverband veranstaltet Workshop für Mobilitäts-Scouts
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Hier geht’s zum Projekt auf betterplace.org.

Wir begrüßen herzlich den Schriftsteller Andreas Steinhöfel als Botschafter der IEB e.V. DEBRA Deutschland. Sein Debüt gab der Autor am 16.06.2018 anlässlich unseres Familientreffens. Mehr...

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen. Mehr...

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

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