Epidermolysis bullosa -

eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (kurz: IEB) heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe und Spendenmöglichkeiten

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

18. Oktober 2021

In der 5. Ausgabe der „Seltenen Einblicke“ geben Schmetterlingskind Maja und ihr Vater Einblicke in Majas Leben mir Epidermolysis bullosa junktionales non Herlitz, weiterlesen…

7. Oktober 2021

Physiotherapie bei Epidermolysis bullosa: Leitlinien für die klinische Praxis, weiterlesen…

6. Oktober 2021

Studie für Angehörige von Patienten mit chronischen Schmerzen, weiterlesen…

Termine

26. - 28. November 2021

IEB Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung und Vorstandswahl in Rotenburg an der Fulda, selbstverständlich unter Corona-bedingten Vorausetzungen. Mehr dazu…

Kommt Ihr zum IEB-Jahrestreffen 2021?

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Naschen für den guten Zweck

HARIBO-Aktion "Vereinsfreude"

Wir sind dabei und können mit Eurer Unterstützung
5.000 Euro für unsere Vereinskasse gewinnen.

Ab 19. Juli 2021 HARIBO Goldbären Aktionsbeutel kaufen, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (bitte Vereinsnamen ausschreiben, NICHT nach IEB suchen) auswählen und den Code aus der Tüte bis zum 15. Januar 2022 hier eingeben. 

Je mehr Codes wir sammeln, um so größer ist unsere Gewinnchance.

Naschen und Gutes tun, wir zählen auf Euch!

Wir empfehlen

Funktionelle Kinderbekleidung in Topqualität aus tschechischer Herstellung. Ideal für die Bedürfnisse kleiner EB-Patienten, im Sommer kühlend, im Winter wärmend und
teilweise mit Flachnähten.

Mitglieder der IEB erhalten exclusiv auf das Sortiment im Onlineshop 15% Rabatt. Der Rabattcode kann in unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

Unser Dokumentarfilm

YouTube

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"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm „Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Der Link zum kompletten Film auf YouTube kann man in unserer Geschäftsstelle kostenlos anfordern.

Unsere Kinderbroschüre

"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Epidermolysis bullosa Kinderbroschüre "Zart, wie ein Schmetterling, stark, wie ein Tiger"

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 6461 9260887
Fax: +49 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Kontaktformular

Geschäftszeiten
Dienstag – Freitag: 8.00 Uhr – 12.30 Uhr
Montag: 9.00 Uhr – 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl