Epidermolysis bullosa

Eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Bei uns erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Informieren über Epidermolysis bullosa

Informieren Sie sich über
Epidermolysis bullosa (EB).

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein.

Helfen Sie mit einer Spende

Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen EB-betroffenen Menschen.

Aktuelles & Termine

Wir waren dabei!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland war 2019 beim 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon dabei.

Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren, die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!

Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht, um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern,
die jetzt verwirklicht werden können.

Außerdem war es eine einmalige Chance, das Krankheitsbild
Epidermolysis bullosa (EB), welches auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.

Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat. Zum Pressetext…

Desweiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.

Fotos: MG RTL D/Andreas Friese / IEB e. V. DEBRA Deutschland

News – Presse – Medien

Gründung einer Wohngruppe

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. bietet ein Objekt zur Gründung einer Wohngruppe für Betroffene einer seltenen Erkrankung an.

Zum Flyer >>

Termine

Swinging Christmas Benefizkonzert zugunsten der IEB

14.12.2019

“Swinging Christmas”
Ein besonderes Benfizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB.

Ort: Gladenbach, Katholische Kirche Maria Königin
Beginn: 18.00 Uhr

Erfahren Sie mehr und sichern Sie sich Ihre Karten hier!

Kennen Sie…?

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... unsere Dokumentation
"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm
„Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Den kompletten Film auf DVD kann man in unserer Geschäftsstelle gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bestellen.

... unsere Kinderbroschüre
"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar als Dankeschön ab einer Spende von 5,00 Euro bekommen.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert.
Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

IEB e. V. DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de

Geschäftszeiten
Montag bis Freitag: 8.00 Uhr bis 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl

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