Epidermolysis bullosa -

eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (kurz: IEB) heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Bei uns erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Informieren über Epidermolysis bullosa

Informieren Sie sich über
Epidermolysis bullosa (EB).

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein.

Helfen Sie mit einer Spende Epidermolysis bullosa-betroffenen Menschen

Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen EB-betroffenen Menschen.

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

06.11.2020

Kampagne-Aufruf „Stark – Laut – Selbstbestimmt #ItsAboutme“, weiterlesen…

04.11.2020

Nehmt teil am EURORDIS Photo Award 2021,
weiterlesen…

27.10.2020

Medizinische Dienste starteten ab Oktober mit Hausbesuchen und Qualitätsregelprüfungen in der Pflege, weiterlesen…

12.10.2020

WDR sucht Betroffene von Ablehnungsbescheiden im Rahmen der Heil- und Hilfsmittelbeantragung bei KK, weiterlesen…

Termine

Nachdem nun dieses Jahr CORONA-bedingt leider alle Veranstaltungen abgesagt werden mussten, hoffen wir, dass 2021 wieder unsere Treffen wie geplant stattfinden können. Aktuell haben wir aber noch keine konkreten Termine, werden aber zu gegebener Zeit darüber informieren.

Ihre Hilfe in der CORONA-Krise

Spenden Sie über betterplace für die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa eV DEBRA Deutschland in der Corona-Krise

Seit 35 Jahren fungieren wir als Selbsthilfeverein für an Epidermolysis bullosa erkrankte Menschen und ihre Angehörigen.

Die aktuelle CORONA-Krise trifft uns hart, denn gemeinnützige Vereine erhalten keinerlei finanzielle Hilfen von staatlicher Seite.

Trotzdem arbeiten wir weiter und bleiben für die Betroffenen erreichbar, müssen aber gleichzeitig unsere laufenden Kosten decken, wie z. B. Miete und Nebenkosten, Personalkosten u.v.m..

Deshalb sind wir gerade jetzt, in dieser schwierigen Zeit, besonders auf Spenden angewiesen und hoffen auf Ihre Unterstützung über das Spendenportal betterplace.org Informieren Sie sich auch gerne hier über andere Möglichkeiten einer Spende.

Herzlichen Dank❣️

IEB gewinnt 3.000 Euro
bei hessenweiter Corona-Hilfe-Aktion
„Vereint für Deinen Verein!“

Wir haben es geschafft! Mit insgesamt 3.592 Stimmen hat unser Vereinsprojekt „Epidermolysis bullosa – Wir können nicht heilen, aber helfen!“ einen 1. Platz bei der Sparda-Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ belegt.

Jetzt haben wir 3.000 Euro Corona-Hilfe auf dem Konto und können damit auch während der Corona-Pandemie weiterhin als Selbshilfeverein tätig sein und Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen. Herzlichen Dank allen Mitgliedern, Freunden und Förderern, die für uns abgestimmt und den Erfolg vereint möglich gemacht haben.

Die Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ wurde von der Sparda-Bank Hessen ins Leben gerufen, um das Ehrenamt und die gemeinnützige Vereinsarbeit in Hessen zu fördern. In sechs Themenkategorien können sich Vereine mit ihren Projekten auf sparda-vereint.de anmelden. Jede Kategorie hat ihr eigenes Online-Voting und die jeweils fünf beliebtesten Projekte gewinnen je 3.000 Euro aus Mitteln des „Gewinn-Sparvereins bei der Sparda-Bank Hessen e. V.“.

2020 war es das vorrangige Ziel, erste Hilfe für leere Vereinskassen durch die Corona-Pandemie zu leisten. Insgesamt 263 Vereine aus ganz Hessen bewarben sich und mobilisierten ihre Unterstützer, die mehr als 250.000 Stimmen im anschließenden Online-Voting abgaben. Die 30 Vereine mit den meisten Stimmen freuen sich jetzt über die Spenden – und wir gehören dazu!

Mehr zur Initiative auf: sparda-vereint.de

Foto: IEB e. V. DEBRA Deutschland

Wussten Sie...?

… dass Epidermolysis bullosa (EB), die Schmetterlingskrankheit, derzeit noch nicht heilbar ist?

Als Selbsthilfeverein beraten, begleiten und unterstützen wir Betroffene und ihre Angehörigen seit 35 Jahren.

Helfen auch Sie den kleinen und großen Schmetterlingskindern mit einer Spende!

Wir bieten dazu unterschiedliche Spendenmöglichkeiten an.

Spenden können steuerlich berücksichtigt werden und selbstverständlich erhalten Sie auf Wunsch eine Spendenbescheinigung.

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Kennen Sie...?

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... unsere DVD
"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm
„Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Den kompletten Film auf DVD kann man in unserer Geschäftsstelle gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bestellen.

... unsere Kinderbroschüre
"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal 
betterplace.org finanziert.

Wir danken sehr herzlich
allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

IEB e. V. DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de

Geschäftszeiten
Montag bis Freitag: 8.00 Uhr bis 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl