Epidermolysis bullosa -

eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (kurz: IEB) heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe und Spendenmöglichkeiten

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

16. Juni 2021

Wissenschaftliche Studie: „Belastungen und hilfreiche Faktoren zur Erreichung und Erhaltung von Lebensqualität bei Epidermolysis bullosa“, weiterlesen…

2. Juni 2021

Online-Seminare zu Epidermolysis bullosa, weiterlesen…

31. Mai 2021

Digitale Junge Selbsthilfe des knw Kindernetzwerks e.V., weiterlesen…

Termine

Wir planen eine virtuelle Mitgliederversammlung und Vorstandswahl 2021. Alle Informationen dazu und einen Fragebogen finden Sie hier.

Unser Dokumentarfilm

YouTube

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"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm „Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Den kompletten Film kann man in unserer Geschäftsstelle gegen eine Schutzgebühr von 5.00 Euro bestellen.

Unsere Kinderbroschüre

"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Epidermolysis bullosa Kinderbroschüre "Zart, wie ein Schmetterling, stark, wie ein Tiger"

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 6461 9260887
Fax: +49 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Kontaktformular

Geschäftszeiten
Dienstag – Freitag: 8.00 Uhr – 12.30 Uhr
Montag: 9.00 Uhr – 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl