Epidermolysis bullosa

Eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Bei uns erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Informieren über Epidermolysis bullosa

Informieren Sie sich über
Epidermolysis bullosa (EB).

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein

Erfahren Sie mehr über unseren Selbsthilfe-Verein.

Helfen Sie mit einer Spende Epidermolysis bullosa-betroffenen Menschen

Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen EB-betroffenen Menschen.

Aktuelles & Termine

News -- Presse -- Medien

10.02.2020

Unterstützen Sie eine Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“.

Zum Fragebogen

Termine

Frauenwochenende 2020 der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland in Kassel

20.-22.03.2020

IEB-Frauenwochenende

Ort: Kassel, Hotel La Strada

Einladung, Programm und Anmeldung

Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 findet am 29. Februar statt. Das sind nur noch knapp über fünf Wochen.

Zeigen Sie Ihre Unterstützung für Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.

Es können sich weltweit alle an dieser Kampagne beteiligen -- die 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung,
ihre Familien und Betreuungspersonen sowie politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften,
Vertreter der Industrie, Forscher, Beschäftigte des Gesundheitswesens und die allgemeine Öffentlichkeit.

Erfahren Sie, wie Sie sich engagieren können und laden Sie die diesjährigen offiziellen Materialien zur Kampagne herunter,
einschließlich des Posters und Materialien für die sozialen Medien unter:
https://www.eurordis.org/de/news/beteiligen-sie-sich-am-tag-der-seltenen-erkrankungen-2020

Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

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... unsere DVD
"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm
„Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Den kompletten Film auf DVD kann man in unserer Geschäftsstelle gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bestellen.

... unsere Kinderbroschüre
"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar als Dankeschön ab einer Spende von 5,00 Euro bekommen.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert.
Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

IEB e. V. DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 (0) 6461 9260887
Fax: +49 (0) 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de

Geschäftszeiten
Montag bis Freitag: 8.00 Uhr bis 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl

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