Meldungen 2023
09.05.2023
Rückblick auf das DEBRA Deutschland Familienwochenende 2023
Unser Familienwochenende vom 05.–07.05.2023 in Schmallenberg/Sauerland war ein voller Erfolg.
Bei strahlendem Sonnenschein konnten alle die wunderschöne Anlage des Familienhotels Ebbinghof genießen. Die Workshops der Psychologin wurden begeistert angenommen und die Zauberin brachte den Kindern und Jugendlichen verblüffende Tricks bei. Auch die Kleinsten wurden wieder liebevoll von der Kinderbetreuung versorgt.
Besonders schön war auch, dass wir viele neue Familien bei unserem Treffen begrüßen durften. Sie wurden sofort herzlich in die Gemeinschaft aufgenommen und konnten sich über ihre Sorgen und Probleme austauschen. Es war schön zu sehen, wie schnell sie sich integrierten und wie wertvoll diese Erfahrung für sie war.
Wir danken allen Helfern und Referenten, die zu dem Erfolg beigetragen haben und freuen uns schon jetzt auf unser Jahrestreffen vom 20.–22.10.2023 in Rotenburg an der Fulda, bei dem wir uns alle wiedersehen werden.
Unterstützt wurde unser diesjähriges Familienwochenende durch den BKK Dachverband. Auch hierfür bedanken wir uns ganz herzlich.
11.10.2023
Hungerlauf 2023: 3.200 Euro Erlös für DEBRA Deutschland
Nach einer notwendigen Pause aufgrund der Corona-Pandemie fand in diesem Jahr wieder der beliebte Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf statt. Insgesamt haben 319 Läufer beeindruckende 3.661 Kilometer zurückgelegt.
Die gesammelten Spenden in Höhe von 16.000 Euro wurden auf vier Organisationen aufgeteilt. Darunter die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland, die vom Erlös 3.200 Euro erhalten hat.
Unser herzlicher Dank gilt allen Läuferinnen und Läufern, den großzügigen Sponsoren sowie dem Lions Club Biedenkopf, die alle zu diesem erfolgreichen Event beigetragen haben.
Die anderen unterstützten Organisationen sind Special Olympics Hessen e.V., die Deutsche Blindenstudienanstalt e.V. und das Kinderheim Bindura.
Für freuen uns auf den Hungerlauf im nächsten Jahr.
12.10.2023
Epidermolysis bullosa Infografiken: Deutsche Version jetzt verfügbar
Wir freuen uns, die deutsche Version der Epidermolysis bullosa Infografiken in den Händen zu halten! In dieser Broschüre finden Sie alles, was Sie über Epidermolysis bullosa (EB) wissen möchten.
Bestellen Sie sich ein Exemplar in unserer Bundesgeschäftsstelle. Für Mitglieder ist sie kostenlos erhältlich, Nichtmitglieder können sie gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro beziehen.
Kontaktieren Sie uns gerne per E-Mail unter ieb@ieb-debra.de oder telefonisch unter 06461 9260887.
10.11.2023
Ein gelungenes DEBRA Deutschland Jahrestreffen in Rotenburg an der Fulda
Unser diesjähriges Jahrestreffen liegt hinter uns und wir freuen uns, einen kurzen Rückblick zu geben:
Teilnahme: Insgesamt haben 71 Erwachsene und 24 Kinder an unserem Treffen teilgenommen. Die jüngsten Teilnehmer wurden von ehemaligen EB-Kindern, also der nächsten Generation, hervorragend betreut.
Kinder und Jugendliche: Für die älteren Kinder und Jugendlichen hatten wir die talentierte Theaterpädagogin Lamira Faro engagiert, die ein beeindruckendes Theaterstück mit ihnen einstudiert hat.
Informative Vorträge: Unsere Veranstaltung war gespickt mit informativen Vorträgen von renommierten Referenten. Wir hatten das Vergnügen, Frau Prof. Dr. Has (per Video) und Vinzenz Hübl vom EB-Kompetenzzentrum der Universitätsklinik Freiburg, Prof. Dr. Zernikow vom Kinderpalliativzentrum Datteln und Prof. Dr. Magin von der Universitätsklinik Leipzig als Sprecher zu begrüßen. Außerdem informierte die Diplom-Psychologin Corinna Schaub über wichtige Themen wie „Wie finde ich einen Psychotherapeuten“ und „Vermittlung von Infos und Kontaktmöglichkeiten rund um die Psychotherapie“.
Gastfreundschaft im Göbel’s Hotel Rodenberg: Wir möchten uns bei unserem Gastgeber, dem Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda, herzlich bedanken. Die jährliche tolle Unterkunft hat unser Treffen wieder zu einem gemütlichen und angenehmen Erlebnis gemacht.
Es war eine inspirierende und lehrreiche Zeit, in der wir unsere Gemeinschaft gestärkt und wertvolle Erkenntnisse gewonnen haben. Wir freuen uns bereits auf kommende Veranstaltungen und darauf, Euch alle bald wiederzusehen!
