Meldungen 2022

22.06.2022

Medienberichte zur erfolgreichen Gentherapie bei Epidermolysis bullosa

2015 und 2016 wurden erstmals einem Epidemolysis bullosa-betroffenenen Kind 80 Prozent seiner Haut mit seinen genmodifizierten Stammzellen ersetzt. Online-Medien berichten, wie es dem Jungen heute geht.

idW: „80 Prozent der Haut ersetzt“

FAZ: „Langzeitstudie belegt Erfolg von Gentherapie bei Schmetterlingskrankheit“

WAZ: „Hassans neue Haut hält: Der einst todkranke Junge ist gesund“

24.06.2022

Erstes Arzneimittel für Epidermolysis bullosa (EB) erhält EU-Zulassung

In dieser Woche erfolgte seitens der Europäischen Kommission die Zulassung des ersten Arzneimittels, das explizit für EB entwickelt wurde und damit in Europa zur Anwendung bei junktionaler und dystropher EB eingesetzt werden darf. Filsuvez ist ein Wundgel, das auf Birkenrindenextrakt basiert und hohe Mengen des Bestandteils Betulin enthält. Die Wirkweise soll in der Reduktion von Entzündungs- sowie der Aktivierung von Heilprozessen der Wunden bestehen. In der in 28 Ländern durchgeführten Phase-3-Studie zeigte das Arzneimittel insbesondere bei der dystrophen Form sehr gute Ergebnisse. Das Wundgel soll noch in diesem Jahr für Betroffene verfügbar werden.

Wir gratulieren Amryt Pharma herzlich zu diesem Meilenstein. Das erste offiziell zugelassene Arzneimittel ist auch von besonderer symbolischer Bedeutung – ein positives Signal, dass nun zunehmend weitere Arzneimittel Marktreife erlangen werden, von denen EB-Betroffene profitieren und die verändern werden, was es bedeutet, von EB betroffen zu sein.

13.07.2022

VRM Medienunternehmen berichtet über Epidermolysis bullosa

Im Juni bekam die Bundesgeschäftsstelle Besuch von einem Filmteam des VRM Medienunternehmens. Nachdem bereits eine Familie mit einem EB-betroffenen Kind und eine Wundschwester interviewt wurden, wurde auch in der Geschäftsstelle gedreht und wir durften über unsere Aufgaben als bundesweit agierender Selbsthilfeverein für EB-Betroffene berichten. Die Berichte sind nun online und werden u. a. in allen Tageszeitungen, sowohl in Hessen als auch in Rheinland-Pfalz, veröffentlicht. Wir freuen uns sehr, Epidermolysis bullosa (EB) auf diesem Weg weiter bekannt machen zu können. An dieser Stelle bedanken wir uns nochmals ganz herzlich bei allen Mitwirkenden, besonders aber der Familie mit ihrem Schmetterlingskind.

Hier geht es zu den Interviews:

Schmetterlingskind: Eriks Haut löst sich von seinem Körper
https://mediathek.vrm.de/videos/1812179-schmetterlingskind%3A-blasen-und-blutende-wunden-auf-der-haut

Wundschwester: Silke Schmidt versorgt Schmetterlingskinder
https://mediathek.vrm.de/videos/1812183-wundschwester%3A-silke-schmidt-versorgt-schmetterlingskinder

Interview mit der IEB-Geschäftsstelle: Hilfe für Betroffene mit Schmetterlingskrankheit
https://mediathek.vrm.de/videos/1812212-hilfe-f%C3%BCr-betroffene-mit-schmetterlingskrankheit

Bettina Höflein und Susanne Köhl von der Bundesgeschäftsstelle der Interessengemeinschaft epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Foto: VRM/Linus Lankers

08.09.2022

DEBRA Deutschland Jahrestreffen 2022

Vom 02.-04.09.2022 trafen sich unsere Mitglieder und Referenten in  Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg a. d. Fulda zum diesjährigen Jahrestreffen, um sich untereinander auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und sich über die neuesten Entwicklungen in der Forschung, neue Behandlungsmöglichkeiten und die Versorgungsrealitäten bei Epidermolysis bullosa (EB) zu informieren.

Zum Bericht

DEBRA Deutschland Jahrestreffen 2022
Foto: DEBRA Deutschland

23.12.2022

Podcast zum Thema Epidermolysis bullosa (EB)

In diesem Podcast berichten die Expert:innen Prof. Dr. med. Cristina Has und Prof. Dr. Tobias Hirsch eindrucksvoll von ihren Erfahrungen aus ihrer täglichen Praxis mit Epidermolysis bullosa.

Jetzt reinhören

Bild: URGO Medical