Meldungen 2024
25.03.2024
Nachruf auf Netty Müller-Grosse
Ein großartiger Mensch und eine starke Persönlichkeit ist von uns gegangen.
Wir trauern um unser Gründungs- und Ehrenmitglied, Frau Netty Müller-Grosse, die am 14.03.2024 im Alter von 94 Jahren verstorben ist.
Seit dem Gründungsjahr der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland, 1985, hat sich Netty bis zu ihrem Tod für die Belange der von Epidermolysis bullosa betroffenen Patienten eingesetzt und stand immer mit Rat und Tat zur Seite.
Unermüdlich hat sie Kontakte zu Ärzten und den verschiedensten Organisationen, wie der ACHSE, der BAG SELBSTHILFE, dem Kindernetzwerk, EURORDIS und DEBRA International gepflegt.
Ohne Netty wäre die IEB e. V. DEBRA Deutschland nicht das geworden, was sie heute ist.
Wir danken Netty für ihr Engagement und werden in ihrem Sinne die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland zu Gunsten unserer Betroffenen weiterführen. Ihre Aufgeschlossenheit und Menschlichkeit wird uns sehr fehlen. Unsere Anteilnahme gilt besonders ihrer Familie.
Vorstand und Geschäftsstelle
Volker Winner, Andreas Miller
Bettina Höflein, Susanne Köhl
15.04.2024
Mein Leben mir Blasenbildung: Die Welt einer 12-jährigen mit junktionaler Epidermolysis bullosa
Dieser Artikel aus der neuesten Ausgabe des Deutschen Magazins für Kindergesundheit gewährt Einblicke in das Leben einer 12-jährigen, die mit junktionaler Epidermolysis bullosa (EB) lebt. Neben den alltäglichen Herausforderungen thematisiert der Artikel auch die Unterstützung durch den Selbsthilfeverein DEBRA Deutschland. Lesen Sie mehr über die Erfahrungen dieser jungen Person und die Arbeit unseres Vereins.
Bilder zum Vergrößern anklicken!
Bilder: gfmk/DEBRA Deutschland
10.05.2024
Unsere Teilnahme bei der 16. Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises und dem Rare Diseases Symposyium 2024
Wir sind stolz, beim 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise Köhler und Horst Köhler Stiftung vertreten gewesen zu sein! Epidermolysis bullosa (EB) stand in diesem Jahr mit im Fokus. Unser stellvertretender Vorsitzender Andreas Miller sprach über die Perspektiven von Patienten mit Epidermolysis bullosa und tauschte sich mit den anderen Teilnehmenden, unter anderem auch Frau Prof. Bruckner-Tuderman, über die Zukunft der Therapie und Forschung aus. Das Symposium war inspirierende Gelegenheit, Einblicke zu teilen und zu diskutieren, wie die Medizin von morgen den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen von seltenen Erkrankungen wie EB gerecht werden muss.
Andreas Miller teilte in der Rede auch seine persönlichen Erfahrungen mit junktionaler EB. Er sprach über den langen Weg zu patientischer Expertise und des Lernens, mit der Krankheit umzugehen. Er betonte die Bedeutung des Austauschs unter Patienten und die Stärke der DEBRA-Gemeinschaft. Während angesichts vielversprechender neuer Therapien die Hoffnung in der EB-Community groß sei, liege noch ein langer Weg vor allen Beteiligten – allen voran den Betroffenen, die der extremen Realität von EB mit Stärke, Mut und Enthusiasmus begegnen.
Text zum Thema „Living with EB – the patients’ perspectives“
11.06.2024
Rückblick auf unseren erfolgreichen Betroffenen-Workshop vom 07.–09.06.2024
Unser Betroffenen-Workshop im Hotel Ebbinghof in Schmallenberg war ein voller Erfolg!
Das Wochenende startete am Samstag für die Eltern mit einer Gruppensitzung bei einer erfahrenen Psychotherapeutin. Wer wollte, konnte auch Einzelsitzungen in Anspruch nehmen.
Für die Jugendlichen gab es zur gleichen Zeit einen inspirierenden Theaterworkshop mit der talentierten Theaterpädagogin Lamira Faro. Die Jugendlichen konnten ihre eigenen Gedanken zum Thema „Schön, dass es mich gibt“ einbringen und ihre kreative Darstellung wurde am Sonntag stolz vor den Eltern aufgeführt.
Die kleineren Kinder wurden währenddessen von unserer erfahrenen Kinderbetreuung liebevoll umsorgt. Sie bastelten, spielten auf dem großen Spielplatz mit zwei großen Trampolinen und genossen die vielen verschiedenen Tretroller, Bobbycars und Kettcars.
Ein besonderes Highlight war das Kinderreiten am Samstag, bei dem alle Kinder viel Spaß hatten.
Am Abend konnten alle, die wollten, das hoteleigene Schwimmbad nutzen und den Tag entspannt ausklingen lassen.
Nach dem Mittagessen am Sonntag ging es dann wieder nach Hause – auch wenn die strahlenden und müden Kinder am liebsten noch geblieben wären.
Ein großes Dankeschön geht an die BKK für die Förderung dieser Veranstaltung!
23.10.2024
Rückblick auf unser DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2024
- Vorsitzender: Volker Winner
- Stellvertretender Vorsitzender: Andreas Miller
- Beisitzer: Marcus Bäppler, Diana Bartholomaios, Alina Schierholz, Zerina Cam
08.11.2024
Erfolgreicher Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf – DEBRA Deutschland erhält Spende von 3.600 Euro
Auch in diesem Jahr fand der jährliche Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf statt. Zahlreiche engagierte Läuferinnen und Läufer absolvierten die 3,5 km lange Strecke, um Spenden für den guten Zweck zu sammeln.
Dank ihres Einsatzes und der großzügigen Unterstützung durch Sponsoren konnte DEBRA Deutschland eine Spende in Höhe von 3.600 Euro entgegennehmen. Diese wertvolle finanzielle Unterstützung ermöglicht es uns, unsere Arbeit als Selbsthilfeverein fortzuführen und Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Familien zu unterstützen.
Ein herzliches Dankeschön an den Lions Club Biedenkopf für die Organisation dieses großartigen Events sowie an alle Läuferinnen, Läufer und Sponsoren, die diesen Erfolg möglich gemacht haben. Ihr helft uns, weiterhin für Menschen mit EB da zu sein.
