Meldungen 2025
29.01.2025
Spende der Firma Karnasch für die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Die Firma Karnasch Professional Tools GmbH mit Standorten in Mannheim und dem brandenburgischen Görsdorf engagiert sich jährlich für soziale Projekte.
Frau Wietekind (rechts) übergab einen Scheck in Höhe von 833,25 Euro für die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland an Frau Lange (links), Mitglied in der Interessengemeinschaft.
Wir bedanken uns sehr herzlich für die Unterstützung.
22.05.2025
Ein Projektwochenende für unsere Familien – gefördert vom BKK Dachverband e.V.
Ein ganz besonderes Wochenende erwartet Betroffene mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Familien: Gemeinsam verbringen sie ein tiergestütztes, ergotherapeutisch begleitetes Projektwochenende in Willingen in Kooperation mit Nina Schönrock und VertrauTier – ein Raum für Austausch, Entlastung und stärkende Erlebnisse.
Dieses Projekt wird ermöglicht durch eine Förderung des BKK Dachverband e.V., für die wir uns von Herzen bedanken!
Wir sind die IEB e. V. DEBRA Deutschland – eine anerkannte, gemeinnützige und unabhängige Selbsthilfe- und Patientenorganisation, die sich für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) einsetzt – auch bekannt als „Schmetterlingskrankheit“. Wir unterstützen betroffene Kinder, ihre Familien und erwachsene Patienten und Patientinnen mit persönlichem Austausch, Case Management sowie Angeboten wie gemeinsamen Wochenenden mit diversem Programm, Workshops und Online-Treffen. Außerdem vernetzen wir auf unterschiedlichen Ebenen. Wir setzen uns für die politische Anerkennung für EB ein und arbeiten daran, die dringend benötigte Aufmerksamkeit für die Situation der Betroffenen zu erzeugen.
EB ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Schon kleine Belastungen können zu Blasenbildung, Ablösung der Haut und offenen Wunden führen. Viele Betroffene leben mit chronischen Schmerzen, großflächigen und teils tiefen Wunden, extremen Vernarbungen, und stundenlangen, meist sehr schmerzhaften
Verbandswechseln – eine lebenslange Herausforderung. Häufig kann EB die Lebenserwartung stark vermindern. Und doch begegnen viele – gerade Kinder – dieser Krankheit mit beeindruckender Stärke, Lebensfreude und Hoffnung.
Dieses Projektwochenende wird von Nina Schönrock tiergestützt und ergotherapeuti sch begleitet. Wir freuen uns, mit Nina und VertrauTier einen engagierten Partner gefunden zu haben, der diese sensible Aufgabe mit viel Herz übernimmt. Durch die Kooperation entstand auch der Ort: Willingen hat sich schnell als idealer Gastgeber erwiesen. Schon im Vorfeld vermittelte uns das Bürgermeisterbüro das Gefühl: Die Schmetterlingskinder sind hier nicht nur willkommen – sie werden mit Vorfreude erwartet.
Tiere schaffen oft eine Verbindung, die Worte nicht erreichen. Sie schenken Vertrauen, ermöglichen Nähe ohne Vorurteile und öffnen Herzen. In geschützter Begegnung mit ihnen können unsere Kinder Ängste abbauen, Selbstwirksamkeit erfahren und emotionale Stärke entwickeln.
Während die Kinder liebevoll betreut werden, möchten wir auch den Eltern eine wohltuende Auszeit ermöglichen. Willingen bietet dafür den perfekten Rahmen – mit einer Seilbahnfahrt auf den Ettelsberg, dem Besuch der längsten Hängebrücke Deutschlands und weiteren Highlights der Region.
Ein zentraler Bestandteil des Wochenendes ist die Begegnung – zwischen den Kindern ebenso wie unter den Eltern. Die Erfahrung, anderen mit derselben seltenen Situation zu begegnen, ist Kern unserer Arbeit und durch nichts zu ersetzen. Vertreter und Vertreterinnen der Presse sind herzlich eingeladen, das Wochenende vor Ort zu begleiten. Wir freuen uns über jede Form der Berichterstattung, die dazu beiträgt, auf EB aufmerksam zu machen und das Bewusstsein für die Lebensrealität der Betroffenen zu stärken – denn auch wenn ihre Haut empfindlich ist:
Die Schmetterlingskinder sind stark!
16.06.2025
Unser Projektwochenende in Willingen: Tiergestützte Begegnungen mit Wirkung
Vom 23.–25.05.2025 kamen EB-Betroffene im Göbel’s Landhotel Willingen zusammen – gefördert vom BKK Dachverband e. V..
Zur Begrüßung blickten wir in viele strahlende Gesichter. Die Teilnehmenden wussten schnell: Hier kann ich einfach ich sein – unter Menschen, die das gleiche Schicksal teilen. Der Austausch untereinander über die Krankheit war auch wieder sehr wichtig.
Die Stadt Willingen hieß unsere Gruppe herzlich willkommen und lud alle in das örtliche Gästehaus ein. Herr Norbert Lopatta, Leiter der Tourist-Information und des Kurbetriebs, begrüßte uns stellvertretend für den Bürgermeister und stellte Willingen als einen offenen Kurort für alle vor. Besonders freuten sich die Kinder über liebevoll zusammengestellte Willkommensgeschenke mit Frühstücksbrettchen, Gummiball, Kugelschreiber und weiteren kleinen Überraschungen.
Tiergestützte Intervention und Ergotherapie im Fokus
Im Anschluss teilte sich die Gruppe auf: Ein Shuttlebus, organisiert durch VertrauTier, brachte die Kinder, die Kinderbetreuung und einige begleitende Eltern auf den Hof von Nina Schönrock. Dort begannen die Vorbereitungen für ein besonderes Projekt: eine kleine Zirkusvorstellung, die unter professioneller Anleitung im Rahmen von tiergestützter Intervention und Ergotherapie gemeinsam einstudiert wurde. Das Ziel: Selbstwirksamkeit stärken, Vertrauen aufbauen, Potenziale entdecken. Auch die örtliche Presse war zu den Proben eingeladen, um über die Erkrankung Epidermolysis bullosa und das Projekt zu berichten.
Parallel machten sich andere Teilnehmende zu Fuß auf den Weg zur Gondelstation. Die Kosten für die Bergfahrt auf den Ettelsberg wurden von der Stadt Willingen übernommen. Am Gipfel angekommen, wurde die Gruppe von einer Gästeführerin empfangen, die spannende Einblicke in die Geschichte und Besonderheiten der Region gab. Dank Fahrstuhl konnten alle den Ausblick vom Hochheideturm in vollen Zügen genießen.
Besonders eindrucksvoll: Am gleichen Wochenende fand das große BIKE Festival Willingen statt – eines der größten Outdoor-Mountainbike-Events in Deutschland. Wer mochte, konnte den Mountainbiker:innen beim Downhillrennen zusehen.
Am Nachmittag ging es weiter mit den Aktivitäten: Während einige die Proben bei VertrauTier fortsetzten, nutzten andere die Gelegenheit, Deutschlands längste freitragende Hängebrücke – den Skywalk Willingen – zu überqueren. Ein unvergessliches Erlebnis mit fantastischem Panorama!
Kinoabend mit Tieren
Der Samstagabend klang ganz besonders aus: Ein Kinoabend in der Reithalle auf dem Hof von Nina Schönrock. Sie hatte liebevoll eine Leinwand und Sitzgelegenheiten vorbereitet, dazu eine kleine Snackbar – und mittendrin zwei Hunde und zwei Zwergschafe, die neugierig zwischen den Gästen umherliefen.
Abschluss mit Stolz und Zirkus
Am Sonntagmorgen, nach dem gemeinsamen Packen, versammelten sich alle erneut auf dem Hof. Die große Zirkusvorstellung der Kinder wurde präsentiert – mit viel Applaus und Begeisterung. Es war berührend zu sehen, wie stolz die Kinder auf das waren, was sie mit den Tieren erarbeitet hatten. Die Tiere hatten Vertrauen ermöglicht, Nähe geschenkt und neue Kraftquellen geöffnet.
Ein aufrichtiger Dank gilt dem BKK Dachverband e. V., der dieses besondere Wochenende durch seine Förderung möglich gemacht hat – sowie VertrauTier für die Organisation des Shuttles, den liebevollen Empfang auf dem Hof und die tiergestützte Begleitung mit Herz.
Ebenso danken wir der Stadt Willingen für den überaus herzlichen Empfang und die großzügige Unterstützung!
17.06.2025
Rückblick auf den 27. Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf – Danke für Euren Einsatz!
Bei strahlendem Sonnenschein und sommerlichen Temperaturen um die 32 °C fand am Samstag, dem 14. Juni 2025, der 27. Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf statt. Rund 500 Läuferinnen und Läufer gingen auf der Biedenkopfer Bleiche an den Start – ein beeindruckendes Zeichen der Solidarität und des Engagements.
DEBRA Deutschland war in diesem Jahr erneut als eine der begünstigten Organisationen dabei und mit einem Informationstisch vor Ort vertreten. Ein besonderer Dank geht an unsere Mitarbeiterin Bettina Höflein aus der Geschäftsstelle, die den ganzen Tag die Stellung hielt, interessierten Besucher*innen Rede und Antwort stand und über Epidermolysis bullosa (EB) informierte. Vielen herzlichen Dank für diesen großartigen Einsatz!
Auch unser langjähriger Botschafter, der Kinderbuchautor Andreas Steinhöfel, der selbst in Biedenkopf lebt, war vor Ort und hat dem Event persönlich beigewohnt – ein schönes Zeichen der Unterstützung und Verbundenheit.
Ein großes Dankeschön gilt allen Läuferinnen und Läufern, die sich bei hochsommerlichen Temperaturen auf die Strecke gewagt und sich für den guten Zweck engagiert haben – das ist nicht selbstverständlich und verdient große Anerkennung.
Wir möchten uns außerdem ausdrücklich bei unseren Sponsoren bedanken, die bereits im Vorfeld ihre Unterstützung zugesagt haben. Dank ihrer großzügigen Spenden konnten wir die zugesagten Kilometerbeträge auf Läufer*innen aufteilen, die ohne eigenen Sponsor angetreten sind – so konnte jeder gelaufene Kilometer zählen.
Unsere Sponsoren 2025:
Ein ganz besonderer Dank gilt dem Lions Club Biedenkopf für die hervorragende Organisation und Durchführung des Hungerlaufs. Es war – wie in jedem Jahr – eine großartige Veranstaltung, die mit viel Engagement, Herz und Einsatz auf die Beine gestellt wurde. Danke, dass wir wieder dabei sein durften!
Der endgültige Erlös des Hungerlaufs wird zu einem späteren Zeitpunkt bekannt gegeben. Wir sind gespannt und freuen uns sehr über die Unterstützung, die durch diese Veranstaltung erneut für Menschen mit EB möglich gemacht wurde.
Herzlichen Dank an alle, die dabei waren – laufend, helfend oder unterstützend!
27.06.2025
9. Rare Disease Symposium und Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises
Gegründet von Bundespräsident a. D. Horst Köhler und seiner Frau Eva Luise Köhler – nach persönlichen Erfahrungen mit Seltener Erkrankung -, steht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Mitgefühl, Entschlossenheit und konkrete Hilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mit großem persönlichem Engagement setzen sich die Köhlers und die Stiftung dafür ein, dass Betroffene endlich gesehen werden, dass Forschung gefördert und Versorgung verbessert wird. Sie verleihen den oft überhörten Stimmen der Betroffenen damit Gehör.
Ein eindrucksvolles Beispiel dafür ist das jährlich stattfindende Rare Disease Symposium mit anschließender Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises in Berlin – am 20. Juni 2025 fand es zum 9. Mal statt, die Preisverleihung selbst bereits zum 17. Mal – und wir als IEB e. V. DEBRA Deutschland waren natürlich dabei. Dieses Jahr war das Thema „Precision Medicine for Rare“. Die Fortschritte, die im Bereich der Präzisionsmedizin gemacht werden, z. B. auch dank K. I., sind von enormem Potenzial.
Es wurde wie jedes Jahr deutlich, wie dringend medizinischer Fortschritt bei den Seltenen gebraucht wird und wie wertvoll dieser ist – und wie viel Kraft aus dem Zusammenkommen zwischen Betroffenen, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern entstehen kann. Ausgezeichnet wurde ein innovativer Therapieansatz für Duchenne-Muskeldystrophie sowie – dieses Jahr wurden gar jeweils Preise an zwei Forscherteams verliehen – ein Verfahren für innovative Diagnostik neuromuskulärer Erkrankungen.
Die Preisverleihung war dabei nicht nur eine Würdigung exzellenter Forschung, sondern auch ein Beweis, dass Hoffnung für die Zukunft der Seltenen – darunter Epidermolysis bullosa (EB) – gerechtfertigt ist.
06.08.2025
Prof. Dr. Cristina Has, Leiterin des Freiburger EB-Zentrums besucht DEBRA China in Shanghai
Prof. Dr. Cristina Has, international renommierte Expertin für Epidermolysis bullosa (EB) und langjährige, wichtige Unterstützerin der IEB e. V. DEBRA Deutschland, hat im Juli im Rahmen eines Kongresses Shanghai besucht und dort das Team von DEBRA China getroffen.
Während des Treffens in einem Kinderkrankenhaus in Shanghai, in dem auch die Versorgung von EB-Betroffenen stattfindet, tauschten sie sich über die Herausforderungen in China sowie über aktuelle Entwicklungen in der Versorgung und Forschung aus. Frau Prof. Has traf dabei auch eine junge Ärztin, die sich in Shanghai mit großem Engagement um Kinder und Jugendliche mit EB kümmert. Sie plant, im kommenden Jahr Freiburg zu besuchen, um die Arbeit von Prof. Has und die Versorgungssituation in Deutschland näher kennenzulernen.
Die Begegnung war geprägt von Herzlichkeit, gegenseitigem Respekt und dem gemeinsamen Ziel, Menschen mit EB bestmöglich zu unterstützen. DEBRA Deutschland und DEBRA China möchten die Zusammenarbeit künftig weiter intensivieren – unter anderem durch regelmäßigen Online-Austausch zwischen den Teams – getragen von der Überzeugung, dass gegenseitiger Austausch Forschung, Versorgung und Aufklärung voranbringt.
English Version:
Prof. Dr. Cristina Has, Head of the Freiburg EB Center, visits DEBRA China in Shanghai
Prof. Dr. Cristina Has, internationally renowned expert in Epidermolysis bullosa (EB) and long-standing, valued supporter of IEB e.V. DEBRA Deutschland, visited Shanghai in July during an international congress and met with the team of DEBRA China.
During the meeting at a children’s hospital in Shanghai, which also provides care for EB patients, the teams exchanged insights about the specific challenges in China as well as current developments in care and research. Prof. Has also met a dedicated young physician who looks after children and adolescents with EB in Shanghai. This physician is planning to visit Freiburg next year to learn more about Prof. Has’ work and the EB care structures in Germany.
The encounter was characterized by warmth, mutual respect, and the shared goal of providing the best possible support to people living with EB. IEB e.V. DEBRA Deutschland and DEBRA China aim to further strengthen their collaboration – including through regular online exchanges between the teams – driven by the conviction that international cooperation and mutual learning will advance research, care, and awareness for EB worldwide.
15.10.2025
Forschung für das Leben: Andreas Miller spricht im Max-Liebermann-Haus über Epidermolysis bullosa (EB)
Unser Geschäftsführer Andreas Miller hatte am 14. Oktober 2025 die besondere Freude und Ehre, auf Einladung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie der Berliner Sparkassenstiftung im Max-Liebermann-Haus über Epidermolysis bullosa (EB) zu sprechen – eine Erkrankung, bei der die Betroffenen quasi jeden Tag „lebendig gehäutet“ werden. Sepsis und ein aggressiver Hautkrebs führen bei vielen Betroffenen zum frühen Tod – oft schon in der Kindheit.
Was könnte wichtiger sein, als dass unsere Kinder überleben und gut leben können? Spielen, lachen, aufwachsen und an der Gesellschaft teilhaben.
Wir müssen alles daransetzen, dass die Forschung schnell wirksame Therapien und Heilungsmöglichkeiten für seltene, oft tödliche Erkrankungen findet – und dass Klinikerinnen, Kliniker und Forschende dafür bestmöglich unterstützt werden.
Eine wichtige und erfolgreiche Veranstaltung!
20.10.2025
Rückblick: DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2025
Vom 17.–19.10.2025 fand das Jahrestreffen von DEBRA Deutschland im Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt. Drei Tage voller spannender Vorträge aus Klinik und Forschung rund um Epidermolysis bullosa (EB), angeregter Gespräche und wertvollem Austausch prägten das Wochenende.
2025 ist ein besonderes Jahr für den Verein: DEBRA Deutschland feiert 40 Jahre! Auch wenn das Jubiläum nicht im Mittelpunkt stand, wurde dieser Meilenstein gemeinsam gewürdigt.
Teilgenommen haben Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die von Epidermolysis bullosa betroffen sind, sowie deren Familien. Für die jüngeren Teilnehmenden gab es ein altersgerechtes Begleitprogramm. Besonders viele Familien waren dabei – das Wochenende war lebendig, vielfältig und gut besucht.
Bei der Mitgliederversammlung wurde Diana Bartholomaios, bisher kommissarisch als Stellvertretende Vorsitzende im Vorstand tätig, offiziell in dieses Amt gewählt. Christiane Bukow wurde als Beisitzerin in den Vorstand gewählt.
Das Jahrestreffen 2025 zeigte einmal mehr, wie wichtig Austausch, Vernetzung und gemeinsame Momente für den Verein sind – ein rundum gelungenes Wochenende für alle Teilnehmenden.
22.10.2025
Forschung im Dialog: Referent*innen beim DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2025
Vom 17.–19.10.2025 hatten die Teilnehmenden des Jahrestreffens von DEBRA Deutschland die besondere Gelegenheit, in direkten Austausch mit führenden Expertinnen und Experten aus Klinik und Forschung rund um Epidermolysis bullosa zu treten.
Besonders hervorzuheben sind die Beiträge von
- Prof. Dr. Cristina Has
- Prof. Dr. Stella Gewert
- Prof. Dr. Hagen Ott
- Dr. Alexander Nyström
- Vinzenz Hübl
Die Referent*innen teilten aktuelle Erkenntnisse aus Forschung und Klinik, standen für Fragen zur Verfügung und ermöglichten einen persönlichen Dialog mit Betroffenen und ihren Familien. Diese Begegnungen auf Augenhöhe boten wertvolle Einblicke, neue Impulse und Inspiration für alle Teilnehmenden.
Ein herzliches Dankeschön an die Referent*innen, dass sie sich die Zeit genommen haben, ihre Expertise beim Jahrestreffen einzubringen.
Fotos: © Jörg Volland
23.10.2025
Freude, Freundschaft und Lebensfreude: Die Kinder beim Jahrestreffen 2025
Bei unseren Jahrestreffen und Projektwochenenden ist es immer wieder besonders schön zu sehen, mit welcher Freude die Kinder, die von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen sind, einander begegnen. Schon bei der Ankunft ist die Aufregung spürbar, das Glück, vertraute Gesichter wiederzusehen – Freundschaften, die oft über viele Jahre gewachsen sind und das ganze Jahr über eine besondere Bedeutung haben.
Diese besonderen Tage zeigen eindrücklich, wie viel Kraft, Lebensfreude und Unbeschwertheit die „Schmetterlingskinder“ in sich tragen. Freundschaft und gemeinsame Momente sind für sie von unschätzbarem Wert.
Wir sind sehr dankbar, dass wir als IEB e.V. DEBRA Deutschland diese Begegnungen ermöglichen können.
Fotos: © Jörg Volland
27.10.2025
5.066 Euro für DEBRA Deutschland – Erlös aus dem 27. Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf
Am 17.10.2025 fand die feierliche Scheckübergabe des 27. Hungerlaufs des Lions Club Biedenkopf statt. Insgesamt wurden 28.475 Euro an vier begünstigte Organisationen verteilt – darunter 5.066 Euro für die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland.
Der Hungerlauf selbst wurde bereits am 14. Juni 2025 unter dem Motto „Hilf mit – bleib fit!“ veranstaltet. Rund 500 Läuferinnen und Läufer gingen bei sommerlichen 32 Grad an den Start – ein starkes Zeichen für Engagement und Solidarität.
DEBRA Deutschland war an diesem Tag mit einem Infostand vertreten. Unsere Kollegin Bettina Höflein aus der Geschäftsstelle betreute den Stand, beantwortete Fragen zu Epidermolysis bullosa (EB) und verteilte Informationsmaterial. Ein herzliches Dankeschön für diesen großartigen Einsatz!
Ebenso bedanken wir uns bei unserem Botschafter Andreas Steinhöfel, der das Event persönlich begleitet und unterstützt hat.
Ein großer Dank gilt dem Lions Club Biedenkopf für die hervorragende Organisation, allen Läuferinnen und Läufern für ihren Einsatz sowie den zahlreichen Sponsoren, die das Projekt möglich gemacht haben.
Diese großzügige Spende hilft uns, unsere Arbeit als Selbsthilfeorganisation fortzusetzen und Menschen mit EB sowie ihren Familien zu unterstützen.
Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten!
