Was ist Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, bei der die Haut besonders verletzlich ist. Schon geringe Reibung oder Belastung kann dazu führen, dass sich Blasen und Wunden bilden.
EB umfasst verschiedene Formen, die sich in ihren Symptomen und ihrem Schweregrad deutlich unterscheiden können. Die Erkrankung ist derzeit nicht heilbar und kann den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien erheblich beeinflussen.
Epidermolysis bullosa – eine besonders verletzliche Haut
Bei Epidermolysis bullosa ist die Verbindung zwischen den verschiedenen Hautschichten gestört. Dadurch kann die Haut bereits durch geringe mechanische Belastungen wie Reibung, Druck oder Scherkräfte geschädigt werden. Es entstehen Blasen und offene Wunden, die je nach Form der Erkrankung unterschiedlich stark ausgeprägt sein können.
Ursache sind Veränderungen in bestimmten Genen, die für Proteine verantwortlich sind, welche für den Aufbau und die Stabilität der Haut benötigt werden. Je nachdem, welche Gene betroffen sind und wie stark ihre Funktion beeinträchtigt ist, unterscheidet man verschiedene Formen von Epidermolysis bullosa.
Auch der Verlauf der Erkrankung kann sehr unterschiedlich sein. Bei leichteren Formen heilen die entstandenen Blasen und Wunden häufig ohne dauerhafte Schäden ab. Bei schwereren Formen können wiederkehrende Wunden zu Narben und weiteren Veränderungen führen. In manchen Fällen sind auch Schleimhäute und innere Organe betroffen.
Bei schweren Verlaufsformen können Narbenbildung und wiederholte Wunden die Beweglichkeit und die Funktion von Händen, Füßen oder anderen Körperbereichen erheblich beeinträchtigen.
Epidermolysis bullosa im Film
Die folgenden Filme vermitteln ergänzende Einblicke in Epidermolysis bullosa. Sie erklären die Erkrankung, zeigen den Alltag mit EB und geben persönliche Einblicke in die Erfahrungen von Betroffenen.
Epidermolysis bullosa ist nicht ansteckend. Die Erkrankung wird durch genetische Veränderungen verursacht und kann nicht von Mensch zu Mensch übertragen werden.
EB ist derzeit nicht heilbar. Die Behandlung konzentriert sich darauf, Beschwerden zu lindern, Wunden zu versorgen und Komplikationen möglichst zu vermeiden.
Die geistige Leistungsfähigkeit ist durch EB grundsätzlich nicht beeinträchtigt. Menschen mit EB können ebenso unterschiedliche Begabungen, Interessen und Fähigkeiten haben wie Menschen ohne EB.
Epidermolysis bullosa kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Je nach Form und Schweregrad reichen die Auswirkungen von vergleichsweise milden Beschwerden bis hin zu erheblichen Einschränkungen im Alltag.
Was bedeutet Epidermolysis bullosa für die Betroffenen?
Das Leben mit Epidermolysis bullosa kann den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien in vielerlei Hinsicht beeinflussen. Wie stark die Erkrankung das tägliche Leben bestimmt, hängt von der jeweiligen Form und dem Schweregrad der EB ab.
Die Versorgung der Haut und Wunden nimmt bei vielen Betroffenen einen großen Teil des Alltags ein. Blasen müssen versorgt und Wunden regelmäßig verbunden werden. Verbandswechsel können zeitaufwendig und schmerzhaft sein und erfordern häufig viel Geduld und Unterstützung.
Auch alltägliche Dinge wie Anziehen, Körperpflege, Bewegung oder Essen können je nach Ausprägung der Erkrankung besondere Herausforderungen mit sich bringen. Bei manchen Formen können Narben und wiederkehrende Wunden die Beweglichkeit einschränken oder weitere gesundheitliche Probleme verursachen.
EB kann deshalb nicht nur körperlich belastend sein. Auch die psychische und soziale Situation kann eine wichtige Rolle spielen. Schmerzen, sichtbare Wunden, Einschränkungen im Alltag und die Reaktionen anderer Menschen können für Betroffene und ihre Angehörigen belastend sein.
Trotz dieser Herausforderungen entwickeln Menschen mit EB ihre eigenen Wege, mit der Erkrankung umzugehen und ihren Alltag zu gestalten. Unterstützung, Austausch mit anderen Betroffenen und ein verständnisvolles Umfeld können dabei eine wichtige Hilfe sein.
Weiterführende Informationen
Sie möchten mehr über Epidermolysis bullosa erfahren oder suchen praktische Unterstützung für den Alltag? Unsere weiterführenden Informationen bieten Ihnen vertiefende Informationen und Möglichkeiten zum Austausch.
Fragen und Antworten zu EB
Hier finden Sie Antworten auf häufige Fragen rund um Epidermolysis bullosa.
Praktische Hinweise für den Alltag
Unsere praktischen Hinweise geben Ihnen Tipps und Informationen zur Versorgung und zum Umgang mit EB im Alltag.
Austausch & Vernetzung
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