Epidermolysis bullosa -

eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (kurz: IEB) heißt Sie herzlich willkommen!

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehöriger eines Betroffenen oder Interessierter, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf. 

Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe und Spendenmöglichkeiten

Was gibt es Neues?

Aktuelles & Medien

23. November 2021

Umfrage zur Patientenzufriedenheit bei seltener Hauterkrankung, weiterlesen…

16. November 2021

Anlässlich des 26. RTL-Spendenmarathons am 18. November 2021 blicken wir auf unsere eigene Teilnahme 2019 zurück und berichten über die Projekte, die wir mit der damaligen Spendensumme finanzieren konnten, weiterlesen…

Termine

Aktuell keine Termine.

International EB Awareness Week

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Naschen für den guten Zweck

HARIBO-Aktion "Vereinsfreude"

Wir sind dabei und können mit Eurer Unterstützung
5.000 Euro für unsere Vereinskasse gewinnen.

Ab 19. Juli 2021 HARIBO Goldbären Aktionsbeutel kaufen, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (bitte Vereinsnamen ausschreiben, NICHT nach IEB suchen) auswählen und den Code aus der Tüte bis zum 15. Januar 2022 hier eingeben. 

Je mehr Codes wir sammeln, um so größer ist unsere Gewinnchance.

Naschen und Gutes tun, wir zählen auf Euch!

Wir empfehlen

Funktionelle Kinderbekleidung in Topqualität aus tschechischer Herstellung. Ideal für die Bedürfnisse kleiner EB-Patienten, im Sommer kühlend, im Winter wärmend und
teilweise mit Flachnähten.

Mitglieder der IEB erhalten exclusiv auf das Sortiment im Onlineshop 15% Rabatt. Der Rabattcode kann in unserer Geschäftsstelle angefordert werden.

Unsere Filme

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"Lilly, die Pferdeflüsterin"

Zusammen mit dem Verein Kinder heilen e.V. entstand dieser Film, der die praktische Wundversorgung bei Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB), den Verbandswechsel, die Schmerztherapie und das Vorbeugen von Wunden bei EB, zeigt.

Für die Produktion dieses Filmprojekts konnten wir wieder den Filmemacher Otmar Hitzelberger gewinnen.

Kinder heilen e.V. kümmert sich um EB-betroffene Kinder in der Türkei und arabisch sprechenden Ländern. Daher ist der Film auch in englischer, türkischer und arabischer Sprache verfügbar.

Wir danken allen Beteiligten, besonders Lilly!

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"Leben mit Epidermolysis bullosa"

Trailer zu unserem Dokumentarfilm „Leben mit Epidermolysis Bullosa“.

Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.

Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière

Der Link zum kompletten Film auf YouTube kann man in unserer Geschäftsstelle kostenlos anfordern.

Unsere Kinderbroschüre

"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"

Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. 

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Epidermolysis bullosa Kinderbroschüre "Zart, wie ein Schmetterling, stark, wie ein Tiger"

Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Unsere Mitgliedschaften

Bleiben Sie in Kontakt mit uns

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 6461 9260887
Fax: +49 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Kontaktformular

Geschäftszeiten
Dienstag – Freitag: 8.00 Uhr – 12.30 Uhr
Montag: 9.00 Uhr – 11.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl