Epidermolysis bullosa -
eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt.
Wir können nicht heilen, aber helfen!
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland heißt Sie herzlich willkommen!
Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.
Wir sind als offizielle nationale DEBRA mit der weltweiten DEBRA-Familie vernetzt und können so auf einen breiten Erfahrungsschatz zurückgreifen.
Wir sind neutral, unabhängig und verfolgen kein kommerzielles Interesse. Alle Mitglieder sind Betroffene oder Angehörige, die Hilfe suchen, Unterstützung bieten oder einfach ihre Erfahrungen austauschen möchten (Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene). Damit ermöglichen wir eine verbesserte Situation für alle Menschen mit EB – weltweit.
In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.
Sie sind selbst betroffen, Angehörige von Betroffenen, Pflegende oder an der Krankheit bzw. unserer Arbeit interessiert, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf.
Über Epidermolysis bullosa, Selbsthilfe und Spendenmöglichkeiten
Was gibt es Neues?
Aktuelles & Medien
Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskrankheit, Schmetterlingskinder) kurz und leicht verständlich im Film erklärt, jetzt auf YouTube anschauen…
21.03.2023
Erklärfilm zum Thema „Was sind Notfalldaten?“, weiterlesen…
20.03.2023
Kindernetzwerk Entlastungsangebot
Väterauszeit in der Natur 19.-23.05.2023, weiterlesen…
16.03.2023
Geschwisterworkshop: “Fit und stark für gesunde Geschwister und ihre Eltern”, weiterlesen…
15.03.2023
Konsensrichtlinien für die Diagnose und Behandlung von Anämie bei Epidermolysis bullosa (Englisch), weiterlesen…
14.03.2023
ABCB5 + mesenchymale Stromazellen ermöglichen einen vollständigen und dauerhaften Wundverschluss bei rezessiver dystrophischer Epidermolysis bullosa (Englisch), weiterlesen…
Termine
05.-07.05.2023
Familienseminar in Schmallenberg
Anmeldeschluss: 06.04.2023
20.-22.10.2023
Jahrestreffen in Rotenburg a. d. Fulda
Weiterbildungsangebote des Kinderpalliativzentrums Datteln zum Thema Epidermolysis bullosa für medizinisches Fachpersonal im Jahr 2023 sind online.
Studien & Umfragen
- Entwicklung einer App, um RDEB-Plattenepithelkarzinome auf Fotos zu erkennen
- Fragebogen zum Thema „Erfahren von Epidermolysis bullosa und das alltägliche Leben damit“
- Europäische Studie zu seltenen Erkrankungen: Belastung durch Epidermolysis bullosa
- Studie zur Zahnstruktur bei der junktionalen Epidermolysis Bullosa (JEB)
- Umfrage zu Augen- und Sehproblemen bei Epidermolysis bullosa
- Studie zum Mikrobiom von Kindern mit dystropher EB veröffentlicht
Online- Austausch von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen
EB-Stammtisch
Unser EB-Stammtisch per ZOOM findet regelmäßig, jeweils am letzten Mittwoch jeden Monats, um 19.00 Uhr, statt. Nicht nur unsere Vereinsmitglieder sind herzlich eingeladen, sondern jeder und jede mit Epidermolysis bullosa (EB) sowie ihre Angehörigen.
Zu jedem unserer Stammtische bereiten wir einige allgemeine und aktuelle Themen vor, doch vor allem geht es um den gemeinsamen Austausch in lockerer Runde. Hier können wir als Betroffene und Angehörige uns zu Erfahrungen und aktuellen Themen rund um unser Leben mit EB austauschen.
Moderiert wird die Runde von Volker Winner, Vater einer von EB betroffenen Tochter, und Andreas Miller, selbst betroffen.
Es steht Euch natürlich völlig frei, ob Ihr Euch mit ins Gespräch einbringt oder lieber einfach nur zuhören möchtet.
Den Link zur Teilnahme erhaltet Ihr per Mail an miller@ieb-debra.de. Kontaktiert uns auch jederzeit bei etwaigen Fragen!
Wir freuen uns auf Euch und hoffen, Ihr schaut vorbei!
Ein Forum für Epidermolysis bullosa (EB)
Ein werbefreies, unabhängiges und kostenloses Forum zum Fragen stellen, Hilfe und Inspiration bekommen, Tipps geben, über dies und das reden: Hier finden Betroffene und ihre Familien einen geschützten Raum, um sich zu allen Themen rund um Epidermolysis bullosa auszutauschen. Betroffene und ihre Familien wissen, wie unschätzbar wertvoll der ein oder andere „kleine“ Tipp sein kann. Bei einer seltenen Krankheit, wie Epidermolysis bullosa (EB), sind Patientenvernetzung- und kompetenz goldwert.
Alle Betroffenen und ihre Angehörigen sind zur Registrierung eingeladen, unabhängig von einer IEB-Mitgliedschaft.
Werbetreibende und „Wunderheiler“ müssen draußen bleiben!
Unser Epidermolysis bullosa-Blog
Wir empfehlen
Funktionelle Kinderbekleidung in Topqualität aus tschechischer Herstellung. Ideal für die Bedürfnisse kleiner EB-Patienten, im Sommer kühlend, im Winter wärmend und teilweise mit Flachnähten.
Es wurden wurden einige Produkte mit DEBRA-Motiven entworfen, bei deren Kauf zusätzlich eine Spende für die IEB generiert wird.
Mitglieder der IEB erhalten exclusiv auf das Sortiment im Onlineshop 15% Rabatt. Der Rabattcode kann in unserer Geschäftsstelle angefordert werden.
Unsere Filme
"Lilly, die Pferdeflüsterin"
Zusammen mit dem Verein Kinder heilen e.V. entstand dieser Film, der die praktische Wundversorgung bei Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB), den Verbandswechsel, die Schmerztherapie und das Vorbeugen von Wunden bei EB, zeigt.
Für die Produktion dieses Filmprojekts konnten wir wieder den Filmemacher Otmar Hitzelberger gewinnen.
Kinder heilen e.V. kümmert sich um EB-betroffene Kinder in der Türkei und arabisch sprechenden Ländern. Daher ist der Film auch in englischer, türkischer und arabischer Sprache verfügbar.
Wir danken allen Beteiligten, besonders Lilly!
"Leben mit Epidermolysis bullosa"
Trailer zu unserem Dokumentarfilm “Leben mit Epidermolysis Bullosa”.
Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag meistern.
Regie, Kamera, Schnitt: Otmar Hitzelberger
Sprecher: Mathieu Carrière
Der Link zum kompletten Film auf YouTube kann man in unserer Geschäftsstelle kostenlos anfordern.
Unsere Kinderbroschüre
"Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger"
Wir freuen uns, Ihnen unsere Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen.
In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.
Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.
Mitglieder der IEB e. V. DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro in unserer Geschäftsstelle erhalten.
Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!
Unsere Mitgliedschaften
Bleiben Sie in Kontakt mit uns
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
DEBRA Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Kontaktmöglichkeiten
Telefon: +49 6461 9260887
Fax: +49 6461 9260889
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Kontaktformular
Geschäftszeiten
Montag – Freitag:
8.00 Uhr – 12.30 Uhr
Ansprechpartner
Bettina Höflein, Susanne Köhl
Unser Newsletter
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Mehrmals im Jahr informieren wir über die Arbeit, Projekte und Aktivitäten unseres Vereins sowie über aktuelle und wichtige Themen zu Epidermolysis bullosa (EB).
