Anstehende Veranstaltungen und Termine zu Epidermolysis bullosa (EB)

Erfahren Sie mehr über bevorstehende Veranstaltungen, Termine und Aktivitäten im Bereich Epidermolysis bullosa (EB).

Hier finden Sie Informationen über regionale Treffen, Workshops, Vorträge und andere Veranstaltungen, die für Betroffene, Familien und Interessierte relevant sind.

Nähere Auskünfte zu den Terminen erhalten Sie gerne von unserer Geschäftsstelle.

Charity-Abend mit Auktion zugunsten der Schmetterlingskinder

Wir freuen uns, folgende Ankündigung zu machen:
Am Freitag, dem 10. Oktober 2025, lädt die Patientenorganisation IEB e. V. DEBRA Deutschland gemeinsam mit dem EB-Zentrum des Universitätsklinikums Freiburg zu einem besonderen Charity-Abend mit Auktion im Colombi Hotel Freiburg ein.

Unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister Martin Horn werden zeitgenössische Kunstwerke, Reisen und exklusive Begegnungen versteigert – zugunsten der sogenannten „Schmetterlingskinder“, die an der seltenen und schweren Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) leiden.

Der Abend wird von Saskia de Vries moderiert, die Auktion leitet Christiane Gräfin zu Rantzau (ehem. Chairman Christie’s Germany).

  • Einlass & Empfang: 18:30 Uhr

  • Dinner: 19:30 Uhr

  • Auktion: 20:30 Uhr

  • Ort: Colombi, Rotteckring 16, 79098 Freiburg

Da die Anzahl der Plätze begrenzt ist, bitten wir um rechtzeitige Anmeldung.

Einladungsdesign zur Charity-Auktion von DEBRA Deutschland im Colombi Hotel Freiburg am 10. Oktober 2025 – Kunstauktion zugunsten der Schmetterlingskinder.
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Einladung herunterladen (PDF)

Anmeldung

Bitte melden Sie sich über das Online-Anmeldeformular, per Antwortkarte (Download) oder direkt per Mail/Telefon an:

  • ieb@ieb-debra.de

  • saskia-devries@web.de

  • 0173 2472502

Der Preis für das Dinner beträgt 150 € pro Person (inkl. Getränke). Mit Ihrer Überweisung ist Ihr Platz verbindlich reserviert.

Antwortkarte herunterladen (PDF)

Online-Anmeldung zum Charity-Abend

Hinweis: Für den Tag der offenen Tür im EB-Zentrum Freiburg am 10. Oktober 2025 ist keine separate Anmeldung erforderlich.

    Hiermit melde ich mich/uns verbindlich zum Charity-Abend mit Auktion zugunsten der Schmetterlingskinder am 10. Oktober 2025 im Colombi Hotel in Freiburg an.

    Mit * markierte Felder sind Pflichtangaben.

    Die Bankverbindung für die Überweisung der Dinner-Kosten erhalten Sie in der Bestätigungs-E-Mail nach Anmeldung.
    Optional: Wenn Sie unsere Arbeit zusätzlich unterstützen möchten, können Sie einen freiwilligen Spendenbetrag gemeinsam mit der Dinner-Zahlung überweisen oder separat vermerken.

    Tag der offenen Tür im EB-Zentrum Freiburg

    Am 10. Oktober 2025 öffnet das EB-Zentrum Freiburg seine Türen für Interessierte, Betroffene, Angehörige sowie Fachpublikum. Von 13:00 bis 15:30 Uhr bieten die Leiterin des Zentrums Prof. Dr. Cristina Has und ihr Team im Hörsaal Biologie (Hauptstraße 1, 79104 Freiburg) spannende Einblicke in die Versorgung, Forschung und Alltagsrealität rund um die seltene genetische Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB).
     
    Das Programm umfasst Vorträge über die Behandlung der Komplikationen, aktuelle Forschungsansätze sowie die sozioökonomischen Belastungen durch EB. Bedeutung erhält auch die Betroffenen-Perspektive. Den Abschluss bildet eine Diskussion und die Möglichkeit zur Besichtigung der Räumlichkeiten.
     
    Die Veranstaltung richtet sich sowohl an Fachleute aus Medizin und Pflege als auch an Betroffene, ihre Familien und alle, die sich für die seltene „Schmetterlingskrankheit“ und die wunderbare Arbeit des Freiburger EB-Zentrums interessieren.
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    Hinweis: Für den Tag der offenen Tür im EB-Zentrum Freibug ist keine Anmeldung notwendig.

    DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2025

    17.–19. Oktober 2025

    DEBRA Deutschland-Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung (Einladung)

    Ort: Göbel´s Hotel Rodenberg, Heinz-Meise-Str. 96-98, 36199 Rotenburg an der Fulda.

    Programm

    • Anreise am Freitagnachmittag
    • 19:00 Uhr – Abendessen bis 21:00 Uhr
    • ab 20:00 Uhr – Come together
    • 07:00 – 10:00 Uhr – Frühstück
    • 10:00 – 10:15 Uhr – Begrüßung und Erläuterung der Gesamtintension
    • 10:15 – 10:45 Uhr – Bericht über das BUR-EB-Projekt, Herr Vinzenz Hübl (Freiburg)
    • 10:45 – 11:30 Uhr – Frau Prof. Dr. Has (Freiburg)
    • 12:00 – 14:00 Uhr – Mittagessen und Pause
    • 14:00 – 14:30 Uhr – Vorstellung einer App für die Wunddokumentation, Herr Dr. Florian Lenz, di:medi concept GmbH
    • 14:30 – 15:00 Uhr – EB-Forschung, Herr Dr. Nyström (Freiburg)
    • 15:00 – 15:30 Uhr – Kaffeepause
    • 15:30 – 16:30 Uhr – Herr Prof. Dr. med. Ott, Leitender Arzt (München), FA für Haut- und Geschlechtskrankheiten | FA für Kinder- und Jugendmedizin Allergologie | fachgebundene genetische Beratung
    • 16:30 – 18:00 Uhr – Mitgliederversammlung (Tagesordnung), anschließend Gruppenfoto

    • 19:00 Uhr – Abendessen, anschließend festliches Beisammensein

    Auch für unsere Kinder und Jugendlichen haben wir ein spannendes Programm vorbereitet.

    • 07:00 – 10:00 Uhr – Frühstück
    • 10:30 – 11:00 Uhr – Vorstellung der ACHSE e.V. und der Arbeit als Fundraiserin, Frau Saskia de Vries (ACHSE e.V.)
    • bis 11:00 Uhr – Verlassen der Zimmer
    • 12:00 Uhr – Mittagessen und Abreise
    Download Programm

    Anmeldung

    Füllen Sie das Online-Anmeldeformular vollständig aus oder laden Sie sich alternativ das Anmeldeformular herunter und senden es ausgefüllt postalisch an:

    IEB e. V. DEBRA Deutschland
    Schulstraße 23
    35216 Biedenkopf

    oder per E-Mail an: ieb@ieb-debra.de

    oder per Fax: 06461 9260889

    Anmeldeschluss ist der 19.09.2025.

    DEBRA Deutschlnad–Jahrestreffen 2025 – 17.–19.10.2025 in Rotenburg an der Fulda

    Kosten

    Die Kosten für Kinder unter 18 Jahren werden von der IEB e. V. DEBRA Deutschland übernommen. (Betrag in Klammern für Nichtmitglieder)

    Familien

    17.–19.10. (Fr.–So.): 120,00 € (180,00)

    17.–18.10. (Fr.–Sa.): 100,00 € (160,00)

    18.–19.10. (Sa.–So):  100,00 € (160,00)

    Einzelpersonen

    17.–19.10. (Fr–So): 60,00 € (110,00)

    17.–18.10. (Fr–Sa): 50,00 € (100,00)

    18.–19.10. (Sa–So):  50,00 € (100,00)

    Tagesgast am 19.10. (Sa):  30,00 € (80,00)

    Bitte überweisen Sie die Teilnahmegebühr bis zum 19.09.2025 auf unser Jahrestreffen-Konto:

    Empfänger: IEB e. V. DEBRA Deutschland
    IBAN: DE29 5176 2434 0007 1781 58 (Jahrestreffen-Konto)
    BIC: GENODE51BIK (VR Bank Lahn-Dill eG)

    Wir freuen uns auf Ihr/Euer Kommen und wünschen eine gute Anreise!

    Vorstand und Geschäftsstelle der
    Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
    DEBRA Deutschlan

    Online-Anmeldung zum Jahrestreffen 2025

      Verbindliche Anmeldung zum DEBRA Deutschland-Jahrestreffen, 17.10.–19.10.2025, in Rotenburg an der Fulda

      Mit Sternchen (*) gekennzeichnete Felder sind Pflichtangaben




      Wenn Kinder teilnehmen, bitte unbedingt den Namen und das Alter der Kinder angeben für die Organisation der Kinderbetreuung!














      Rechtliches

      Fortbildungen 2025 zu Epidermolysis bullosa
      am Kinderpalliativzentrum Datteln

      Fortbildungen 2025 zu Epidermolysis bullosa am Kinderpalliativzentrum Datteln

      Auch im Jahr 2025 bietet das Kinderpalliativzentrum Datteln wieder ein umfangreiches Bildungsprogramm zu Epidermolysis bullosa (EB) an. Die Fortbildungen, Workshops und Webinare richten sich an Fachkräfte, die ihr Wissen zur Versorgung und Betreuung von Menschen mit dieser seltenen Hauterkrankung vertiefen möchten. Alle Angebote sind einzeln oder kombiniert buchbar und bieten praxisnahe Inhalte sowohl in Präsenz als auch online.

      Alle Informationen zu den Bildungsangeboten sowie die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie hier:

      Nutzen Sie die Gelegenheit, um Ihr Fachwissen zu erweitern und Menschen mit Epidermolysis bullosa bestmöglich zu unterstützen!

      Kursbeschreibung:
      Dieses Kombinationsangebot aus zwei Webinaren und einem Präsenz-Workshop bereitet umfassend auf die Herausforderungen der Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa vor. Der Workshop bietet praktische Übungen, Fallbesprechungen und thematisiert psychosoziale Herausforderungen.

      Referentinnen:
      Rebekka Drägerdt (Kinderkrankenschwester, Outreach Nurse), Kerstin Büscher (Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin, Wundexpertin ICW), Andrea Beissenhirtz (Psychologin, Systemische Beraterin)

      Gebühr: 150,- €
      Kombi-Gebühr:

      • Mit einem Webinar (O-EM 2025 oder O-EP 2025): 180,- €
      • Mit beiden Webinaren: 210,- €

      Zielgruppe: Alle Professionen

      Weitere Details und vollständige Kursbeschreibung als PDF

      Bild: Kinderpalliativzentrum Datteln