Links, Adressen, Ansprechpartner & Empfehlungen zu Epidermolysis bullosa (EB)
Entdecken Sie hilfreiche Links zu Ressourcen, Organisationen, Ärzten und Kliniken im Bereich Epidermolysis bullosa (EB) und verwandten Themen.
Erfahren Sie mehr über nützliche externe Quellen, die Ihnen zusätzliche Informationen, Unterstützung und Zugang zu spezialisierten medizinischen Fachleuten bieten können.
Medizinischer Beirat
Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen, die auf Epidermolysis bullosa (EB) spezialisiert sind, bilden den Medizinischen Beirat, mit dem wir eng zusammenarbeiten. Bei einer jährlichen Zusammenkunft werden die neuesten Studien, Forschungsergebnisse und die besten Behandlungsmöglichkeiten bezüglich Epidermolysis bullosa besprochen. Gerne geben wir diese an unsere Mitglieder weiter.
Folgende Ärzte gehören u. a. dem Medizinischen Beirat an, weitere Ärzte können in unserer Geschäftsstelle angefragt werden:
Frau Prof. Dr. Ch. Has
Epidermolysis Bullosa-Zentrum
Klinik für Dermatologie & Venerologie
Universitätsklinikum Freiburg
Hauptstr. 7, 79104 Freiburg
Tel.: +49 761 2706 6140
Fax: +49 761 2706 7910
E-Mail: eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
Frau PD Dr. B. Ludwikowski
Herr PD Prof. Dr. med. H. Ott
Epidermolysis Bullosa-Zentrum Hannover
Kinder- und Jugendkrankenhaus
Auf der Bult
Janusz-Korczak-Allee 12, 30173 Hannover
Tel.: +49 511 8115 6611
Fax: +49 511 8115 9966 11
E-Mail: ebzentrum@hka.de
Herr Prof. Dr. med. H. Schneider
Kinder- und Jugendklinik Erlangen
Loschgestr. 15, 91054 Erlangen
Herr Prof. B. Zernikow
Kinderpalliativzentrum Datteln
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten/Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, 45711 Datteln
Internet: www.kinderpalliativzentrum.de
Links & Adressen
EB-Kompetenz Zentrum in Freiburg
Hauptstr. 7, 79104 Freiburg
Tel.: +49 761 2706 6140
Fax: +49 761 2706 7910
E-Mail: eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
EB-Haus in Salzburg
Salzburger Landeskliniken (SALK)
Müllner Hauptstraße 48, A-5020 Salzburg
Tel.: +43 5 7255 82400
E-Mail: info@eb-haus.org
Internet: www.eb-haus.org
Universitätsklinikum Münster (SPZ)
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Allgemeine Pädiatrie
Sozialpädiatrisches Zentrum, Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
Albert-Schweitzer Str. 33, 48149 Münster
Tel.: +49 251 8349 508
E-Mail: International-Patients@ukmuenster.de
Kinder- und Jugendkrankenhaus Auf der Bult
PD Dr. med. B. Ludwikowski
PD Prof. Dr. med. Hagen Ott
Janusz-Korczak-Allee 12, 30173 Hannover
E-Mail: ebzentrum@hka.de
Kinderkrankenschwester/Outreach Nurse
Frau Rebekka Drägerdt
E-Mail: ebzentrum@hka.de
Tel.: +49 511 8115 3455
Mobil: +49 151 297 045 12
Mo–Fr: 09:00 Uhr–15:00 Uhr
Deutsches Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum Datteln
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten/Herdecke
Fachzentrum Epidermolysis Bullosa
Prof. Dr. B. Zernikow
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
Tel: +49 2363 9751 87
Fax: +49 2363 9751 81
E-Mail: b.zernikow@kinderklinik-datteln.de
Internet: https://www.kinderklinik-datteln.de/leistungen/fachzentren-fuer-seltene-erkrankungen/fachzentrum-epidermolysis-bullosa/
Weitere Ärzte können in unserer Geschäftsstelle erfragt werden.
EB Info World
Englischsprachige Infoseite über EB
DEBRA International
DEBRA Ägypten
DEBRA Argentinien
DEBRA Australien
DEBRA Austria
DEBRA Belarus
DEBRA Belgien
DEBRA Bosnien und Herzegowina
DEBRA Brasilien
DEBRA Bulgarien
DEBRA Chile
DEBRA China
DEBRA Costa Rica
DEBRA Finnland
DEBRA Frankreich
DEBRA Großbritannien
DEBRA Indonesien
DEBRA Irland
DEBRA Italien
DEBRA Japan
DEBRA Kanada
DEBRA Kolumbien
DEBRA Kroatien
DEBRA Kuba
DEBRA Libyen
DEBRA Malaysia
DEBRA Mexiko
DEBRA Niederlande
DEBRA Neuseeland
DEBRA Norwegen
DEBRA Pakistan
DEBRA Polen
DEBRA Rumänien
DEBRA Russland
DEBRA Schweden
DEBRA Schweiz
DEBRA Serbien
DEBRA Singapur
DEBRA Slowakei
DEBRA Slovenien
DEBRA Spanien
DEBRA Südafrika
DEBRA Südtirol
DEBRA Taiwan
DEBRA Tschechien
DEBRA Türkei
DEBRA Ukraine
DEBRA Ungarn
DEBRA USA
Fachklinik Sylt
Steinmannstr. 52-54
25980 Sylt/Westerland
Tel.: +49 4651 852 0
Fax: +49 4651 852 412
E-Mail: fachklinik-sylt@t-online.de
Internet: www.fachklinik-sylt.de
Am Meer gesund werden – Klimatherapie auf Sylt
Asklepios Nordseeklinik Westerland GmbH
Norderstraße 81
25980 Sylt/OT-Westerland
Tel.: +49 4651 841 501
Fax: +49 4651 841 509
E-Mail: p.kiessling@asklepios.com
Internet: www.asklepios.com/sylt
ACHSE e.V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Antidiskriminierungsstelle des Bundes
Unabhängige Anlaufstelle für Menschen, die von Diskriminierung betroffen sind
BAG Selbsthilfe
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.
Spezialorganisation für Auto-Mobilität von Menschen mit Behinderungen
Bundesfachstelle Barrierefreiheit
Rechtssammlung zur Barrierefreiheit
Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Der Bundesverband Kinderhospiz vertritt zahlreiche stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Er setzt sich gesellschaftlich dafür ein, eine Öffentlichkeit für das Tabuthema „Kinder und Tod“ zu schaffen und betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen.
bvkm
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
DSK – Deutsche Stiftung Kinderdermatolgie
Ein Herz für hautkranke Kinder
Deutsches Kinderschmerzzentrum
Hilft Kindern und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen in der eigenen Schmerzambulanz oder Schmerzstation
EURORDIS
European Organisation for rare diseases
FamilienBande
Stiftung für Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder
Familienratgeber
Nützliches für Familie & Co.
Frag-OSKAR.de
Hilfsplattform für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen
Hände für Kinder – Der neue Kupferhof
Kurzzeit-Zuhause für Kinder und Jugendliche mit Behinderung
Hautstadt
Internet-Portal zum Thema Haut
Hinterland Jazz Orchestra
Große Unterhaltungs-Bigband aus dem Hessischen Hinterland, die u. a. Benefizkonzerte zugunsten der IEB veranstaltet
IFA Gesundheit
Informationen über die IFA-Kliniken an der Ostsee
Isabel Abedi
Kinder- und Jugendbuchautorin
Kinder heilen e. V.
Der Verein möchte Kindern und Erwachsenen mit Epidermolysis bullosa ein angenehmeres Leben ermöglichen
Kindernetzwerk
Webseite des Vereins Kindernetzwerk e.V. mit vielen Infos
Kindness for Kids
Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen. Bietet u. a. tolle Veranstaltungen für Kinder an.
Löwenkind
Die Seite für schwer kranke Kinder und ihre Familien
Orphanet
Datenbank zu seltenen Krankheiten
REHADAT RECHT
Eine Sammlung von Entscheidungen und Gesetzen zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen oder Schwerbehinderung.
Stiftung Noah
Ressourcen für Eltern behinderter Kinder
Unabhängige Patientenberatung
Beratungsstelle für Patientinnen und Patienten
unrare.me
Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, für ihre Angehörigen und für Expert:innen
VertrauTier
Tiergestützte Ergotherapie und Intervention
Literaturtipps zu Epidermolysis bullosa
"Julis Schmetterling"
Als die attraktive Julietta dem zurückhaltenden Bastian begegnet, spürt sie ihn ganz deutlich, den Schmetterling in ihrem Bauch.
Aber Bastian verbirgt ein Geheimnis: Seit seiner Geburt leidet er an einer sehr seltenen Hautkrankheit aufgrund derer er sich außergewöhnlich schnell verletzt. Sein Leben ist geprägt von Schmerz und Zurückweisung, seine Gedanken werden beherrscht von Selbstzweifeln und Misstrauen.
Juli will ihm helfen, seine Befangenheit abzulegen und sich ihr zu offenbaren. Doch sie ahnt nicht, wie tief seine Wunden tatsächlich sind
"Mein Leben in seinen Pfoten – Die Geschichte von Ted, meinem Hund und Retter"
Eine seltene Erbkrankheit (Epidermolysis bullosa) machte Wendy Hillings Leben jahrelang zum Alptraum. Jeder Tag konnte zur Qual, jede Nacht zum Überlebenskampf werden.
Doch dann kam Ted – der Golden Retriever, der seitdem nicht mehr von ihrer Seite weicht. Er hilft ihr, die Hürden des Alltags zu bewältigen, und wacht über ihren Schlaf. Ted hat Wendys Leben inzwischen so viele Male gerettet, dass sie aufgehört hat zu zählen.
Dies ist die ergreifende Geschichte einer unvergesslichen Freundschaft. Die Geschichte einer Frau und ihres vierbeinigen Retters.
VertrauTier – Tiergestützte Ergotherapie und Intervention
Nina Schönrock und ihr Ehemann Christian Schulte aus Willingen im Sauerland bieten hier ein ganzheitliches Konzept aus Therapie und Pädagogik. Die speziell ausgebildeten Therapietiere erleichtern den Zugang zu den Klienten, helfen bei der Verarbeitung traumatischer Lebensereignisse und unterstützen die Therapeuten und Pädagogen in allen Bereichen ihrer Arbeit. Für die Klienten wird ein Raum geschaffen, in dem sie Sicherheit und Ruhe erfahren und lernen sich selbst und anderen wieder Vertrauen zu können.
Bei VertrauTier treffen Menschen mit Geschichte auf Tiere mit Geschichte. Innerhalb der Therapieeinrichtung werden fast ausschließlich Tiere aus dem Tierschutz eingesetzt, die von ausgebildeten Fachkräften in jahrelanger Arbeit liebevoll und schonend auf ihren Einsatz in der tiergestützten Intervention vorbereitet wurden.
Erfahren Sie mehr zum Angebot von VertrauTier unter www.vertrautier.de.
Fotos: VertrauTier