Aktuelle Neuigkeiten & Fachinformationen rund um Epidermolysis bullosa (EB) und DEBRA Deutschland
Auf unserer Seite ‚Aktuelles & Medien‘ finden Sie die neuesten Neuigkeiten, Updates und Medienressourcen zu Epidermolysis bullosa (EB) und seltenen Erkrankungen.
Erfahren Sie mehr über aktuelle Entwicklungen, entdecken Sie informative Inhalte und haben Sie Zugriff auf Bilder, Videos und weitere Medieninhalte, die das Bewusstsein für EB und seltene Erkrankungen fördern.
27.10.2025
5.066 Euro für DEBRA Deutschland – Erlös aus dem 27. Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf
Am 17.10.2025 fand die feierliche Scheckübergabe des 27. Hungerlaufs des Lions Club Biedenkopf statt. Insgesamt wurden 28.475 Euro an vier begünstigte Organisationen verteilt – darunter 5.066 Euro für die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland.
Der Hungerlauf selbst wurde bereits am 14. Juni 2025 unter dem Motto „Hilf mit – bleib fit!“ veranstaltet. Rund 500 Läuferinnen und Läufer gingen bei sommerlichen 32 Grad an den Start – ein starkes Zeichen für Engagement und Solidarität.
DEBRA Deutschland war an diesem Tag mit einem Infostand vertreten. Unsere Kollegin Bettina Höflein aus der Geschäftsstelle betreute den Stand, beantwortete Fragen zu Epidermolysis bullosa (EB) und verteilte Informationsmaterial. Ein herzliches Dankeschön für diesen großartigen Einsatz!
Ebenso bedanken wir uns bei unserem Botschafter Andreas Steinhöfel, der das Event persönlich begleitet und unterstützt hat.
Ein großer Dank gilt dem Lions Club Biedenkopf für die hervorragende Organisation, allen Läuferinnen und Läufern für ihren Einsatz sowie den zahlreichen Sponsoren, die das Projekt möglich gemacht haben.
Diese großzügige Spende hilft uns, unsere Arbeit als Selbsthilfeorganisation fortzusetzen und Menschen mit EB sowie ihren Familien zu unterstützen.
Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten!
23.10.2025
Freude, Freundschaft und Lebensfreude: Die Kinder beim Jahrestreffen 2025
Bei unseren Jahrestreffen und Projektwochenenden ist es immer wieder besonders schön zu sehen, mit welcher Freude die Kinder, die von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen sind, einander begegnen. Schon bei der Ankunft ist die Aufregung spürbar, das Glück, vertraute Gesichter wiederzusehen – Freundschaften, die oft über viele Jahre gewachsen sind und das ganze Jahr über eine besondere Bedeutung haben.
Diese besonderen Tage zeigen eindrücklich, wie viel Kraft, Lebensfreude und Unbeschwertheit die „Schmetterlingskinder“ in sich tragen. Freundschaft und gemeinsame Momente sind für sie von unschätzbarem Wert.
Wir sind sehr dankbar, dass wir als IEB e.V. DEBRA Deutschland diese Begegnungen ermöglichen können.
Fotos: © Jörg Volland
22.10.2025
Forschung im Dialog: Referent*innen beim DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2025
Vom 17.–19.10.2025 hatten die Teilnehmenden des Jahrestreffens von DEBRA Deutschland die besondere Gelegenheit, in direkten Austausch mit führenden Expertinnen und Experten aus Klinik und Forschung rund um Epidermolysis bullosa zu treten.
Besonders hervorzuheben sind die Beiträge von
- Prof. Dr. Cristina Has
- Prof. Dr. Stella Gewert
- Prof. Dr. Hagen Ott
- Dr. Alexander Nyström
- Vinzenz Hübl
Die Referent*innen teilten aktuelle Erkenntnisse aus Forschung und Klinik, standen für Fragen zur Verfügung und ermöglichten einen persönlichen Dialog mit Betroffenen und ihren Familien. Diese Begegnungen auf Augenhöhe boten wertvolle Einblicke, neue Impulse und Inspiration für alle Teilnehmenden.
Ein herzliches Dankeschön an die Referent*innen, dass sie sich die Zeit genommen haben, ihre Expertise beim Jahrestreffen einzubringen.
Fotos: © Jörg Volland
20.10.2025
Rückblick: DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2025
Vom 17.–19.10.2025 fand das Jahrestreffen von DEBRA Deutschland im Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt. Drei Tage voller spannender Vorträge aus Klinik und Forschung rund um Epidermolysis bullosa (EB), angeregter Gespräche und wertvollem Austausch prägten das Wochenende.
2025 ist ein besonderes Jahr für den Verein: DEBRA Deutschland feiert 40 Jahre! Auch wenn das Jubiläum nicht im Mittelpunkt stand, wurde dieser Meilenstein gemeinsam gewürdigt.
Teilgenommen haben Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die von Epidermolysis bullosa betroffen sind, sowie deren Familien. Für die jüngeren Teilnehmenden gab es ein altersgerechtes Begleitprogramm. Besonders viele Familien waren dabei – das Wochenende war lebendig, vielfältig und gut besucht.
Bei der Mitgliederversammlung wurde Diana Bartholomaios, bisher kommissarisch als Stellvertretende Vorsitzende im Vorstand tätig, offiziell in dieses Amt gewählt. Christiane Bukow wurde als Beisitzerin in den Vorstand gewählt.
Das Jahrestreffen 2025 zeigte einmal mehr, wie wichtig Austausch, Vernetzung und gemeinsame Momente für den Verein sind – ein rundum gelungenes Wochenende für alle Teilnehmenden.
15.10.2025
Forschung für das Leben: Andreas Miller spricht im Max-Liebermann-Haus über Epidermolysis bullosa (EB)
Unser Geschäftsführer Andreas Miller hatte am 14. Oktober 2025 die besondere Freude und Ehre, auf Einladung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie der Berliner Sparkassenstiftung im Max-Liebermann-Haus über Epidermolysis bullosa (EB) zu sprechen – eine Erkrankung, bei der die Betroffenen quasi jeden Tag „lebendig gehäutet“ werden. Sepsis und ein aggressiver Hautkrebs führen bei vielen Betroffenen zum frühen Tod – oft schon in der Kindheit.
Was könnte wichtiger sein, als dass unsere Kinder überleben und gut leben können? Spielen, lachen, aufwachsen und an der Gesellschaft teilhaben.
Wir müssen alles daransetzen, dass die Forschung schnell wirksame Therapien und Heilungsmöglichkeiten für seltene, oft tödliche Erkrankungen findet – und dass Klinikerinnen, Kliniker und Forschende dafür bestmöglich unterstützt werden.
Eine wichtige und erfolgreiche Veranstaltung!
06.08.2025
Prof. Dr. Cristina Has, Leiterin des Freiburger EB-Zentrums besucht DEBRA China in Shanghai
Prof. Dr. Cristina Has, international renommierte Expertin für Epidermolysis bullosa (EB) und langjährige, wichtige Unterstützerin der IEB e. V. DEBRA Deutschland, hat im Juli im Rahmen eines Kongresses Shanghai besucht und dort das Team von DEBRA China getroffen.
Während des Treffens in einem Kinderkrankenhaus in Shanghai, in dem auch die Versorgung von EB-Betroffenen stattfindet, tauschten sie sich über die Herausforderungen in China sowie über aktuelle Entwicklungen in der Versorgung und Forschung aus. Frau Prof. Has traf dabei auch eine junge Ärztin, die sich in Shanghai mit großem Engagement um Kinder und Jugendliche mit EB kümmert. Sie plant, im kommenden Jahr Freiburg zu besuchen, um die Arbeit von Prof. Has und die Versorgungssituation in Deutschland näher kennenzulernen.
Die Begegnung war geprägt von Herzlichkeit, gegenseitigem Respekt und dem gemeinsamen Ziel, Menschen mit EB bestmöglich zu unterstützen. DEBRA Deutschland und DEBRA China möchten die Zusammenarbeit künftig weiter intensivieren – unter anderem durch regelmäßigen Online-Austausch zwischen den Teams – getragen von der Überzeugung, dass gegenseitiger Austausch Forschung, Versorgung und Aufklärung voranbringt.
English Version:
Prof. Dr. Cristina Has, Head of the Freiburg EB Center, visits DEBRA China in Shanghai
Prof. Dr. Cristina Has, internationally renowned expert in Epidermolysis bullosa (EB) and long-standing, valued supporter of IEB e.V. DEBRA Deutschland, visited Shanghai in July during an international congress and met with the team of DEBRA China.
During the meeting at a children’s hospital in Shanghai, which also provides care for EB patients, the teams exchanged insights about the specific challenges in China as well as current developments in care and research. Prof. Has also met a dedicated young physician who looks after children and adolescents with EB in Shanghai. This physician is planning to visit Freiburg next year to learn more about Prof. Has’ work and the EB care structures in Germany.
The encounter was characterized by warmth, mutual respect, and the shared goal of providing the best possible support to people living with EB. IEB e.V. DEBRA Deutschland and DEBRA China aim to further strengthen their collaboration – including through regular online exchanges between the teams – driven by the conviction that international cooperation and mutual learning will advance research, care, and awareness for EB worldwide.
27.06.2025
9. Rare Disease Symposium und Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises
Gegründet von Bundespräsident a. D. Horst Köhler und seiner Frau Eva Luise Köhler – nach persönlichen Erfahrungen mit Seltener Erkrankung -, steht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Mitgefühl, Entschlossenheit und konkrete Hilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mit großem persönlichem Engagement setzen sich die Köhlers und die Stiftung dafür ein, dass Betroffene endlich gesehen werden, dass Forschung gefördert und Versorgung verbessert wird. Sie verleihen den oft überhörten Stimmen der Betroffenen damit Gehör.
Ein eindrucksvolles Beispiel dafür ist das jährlich stattfindende Rare Disease Symposium mit anschließender Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises in Berlin – am 20. Juni 2025 fand es zum 9. Mal statt, die Preisverleihung selbst bereits zum 17. Mal – und wir als IEB e. V. DEBRA Deutschland waren natürlich dabei. Dieses Jahr war das Thema „Precision Medicine for Rare“. Die Fortschritte, die im Bereich der Präzisionsmedizin gemacht werden, z. B. auch dank K. I., sind von enormem Potenzial.
Es wurde wie jedes Jahr deutlich, wie dringend medizinischer Fortschritt bei den Seltenen gebraucht wird und wie wertvoll dieser ist – und wie viel Kraft aus dem Zusammenkommen zwischen Betroffenen, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern entstehen kann. Ausgezeichnet wurde ein innovativer Therapieansatz für Duchenne-Muskeldystrophie sowie – dieses Jahr wurden gar jeweils Preise an zwei Forscherteams verliehen – ein Verfahren für innovative Diagnostik neuromuskulärer Erkrankungen.
Die Preisverleihung war dabei nicht nur eine Würdigung exzellenter Forschung, sondern auch ein Beweis, dass Hoffnung für die Zukunft der Seltenen – darunter Epidermolysis bullosa (EB) – gerechtfertigt ist.
17.06.2025
Rückblick auf den 27. Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf – Danke für Euren Einsatz!
Bei strahlendem Sonnenschein und sommerlichen Temperaturen um die 32 °C fand am Samstag, dem 14. Juni 2025, der 27. Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf statt. Rund 500 Läuferinnen und Läufer gingen auf der Biedenkopfer Bleiche an den Start – ein beeindruckendes Zeichen der Solidarität und des Engagements.
DEBRA Deutschland war in diesem Jahr erneut als eine der begünstigten Organisationen dabei und mit einem Informationstisch vor Ort vertreten. Ein besonderer Dank geht an unsere Mitarbeiterin Bettina Höflein aus der Geschäftsstelle, die den ganzen Tag die Stellung hielt, interessierten Besucher*innen Rede und Antwort stand und über Epidermolysis bullosa (EB) informierte. Vielen herzlichen Dank für diesen großartigen Einsatz!
Auch unser langjähriger Botschafter, der Kinderbuchautor Andreas Steinhöfel, der selbst in Biedenkopf lebt, war vor Ort und hat dem Event persönlich beigewohnt – ein schönes Zeichen der Unterstützung und Verbundenheit.
Ein großes Dankeschön gilt allen Läuferinnen und Läufern, die sich bei hochsommerlichen Temperaturen auf die Strecke gewagt und sich für den guten Zweck engagiert haben – das ist nicht selbstverständlich und verdient große Anerkennung.
Wir möchten uns außerdem ausdrücklich bei unseren Sponsoren bedanken, die bereits im Vorfeld ihre Unterstützung zugesagt haben. Dank ihrer großzügigen Spenden konnten wir die zugesagten Kilometerbeträge auf Läufer*innen aufteilen, die ohne eigenen Sponsor angetreten sind – so konnte jeder gelaufene Kilometer zählen.
Unsere Sponsoren 2025:
Ein ganz besonderer Dank gilt dem Lions Club Biedenkopf für die hervorragende Organisation und Durchführung des Hungerlaufs. Es war – wie in jedem Jahr – eine großartige Veranstaltung, die mit viel Engagement, Herz und Einsatz auf die Beine gestellt wurde. Danke, dass wir wieder dabei sein durften!
Der endgültige Erlös des Hungerlaufs wird zu einem späteren Zeitpunkt bekannt gegeben. Wir sind gespannt und freuen uns sehr über die Unterstützung, die durch diese Veranstaltung erneut für Menschen mit EB möglich gemacht wurde.
Herzlichen Dank an alle, die dabei waren – laufend, helfend oder unterstützend!
16.06.2025
Unser Projektwochenende in Willingen: Tiergestützte Begegnungen mit Wirkung
Vom 23.–25.05.2025 kamen EB-Betroffene im Göbel’s Landhotel Willingen zusammen – gefördert vom BKK Dachverband e. V..
Zur Begrüßung blickten wir in viele strahlende Gesichter. Die Teilnehmenden wussten schnell: Hier kann ich einfach ich sein – unter Menschen, die das gleiche Schicksal teilen. Der Austausch untereinander über die Krankheit war auch wieder sehr wichtig.
Die Stadt Willingen hieß unsere Gruppe herzlich willkommen und lud alle in das örtliche Gästehaus ein. Herr Norbert Lopatta, Leiter der Tourist-Information und des Kurbetriebs, begrüßte uns stellvertretend für den Bürgermeister und stellte Willingen als einen offenen Kurort für alle vor. Besonders freuten sich die Kinder über liebevoll zusammengestellte Willkommensgeschenke mit Frühstücksbrettchen, Gummiball, Kugelschreiber und weiteren kleinen Überraschungen.
Tiergestützte Intervention und Ergotherapie im Fokus
Im Anschluss teilte sich die Gruppe auf: Ein Shuttlebus, organisiert durch VertrauTier, brachte die Kinder, die Kinderbetreuung und einige begleitende Eltern auf den Hof von Nina Schönrock. Dort begannen die Vorbereitungen für ein besonderes Projekt: eine kleine Zirkusvorstellung, die unter professioneller Anleitung im Rahmen von tiergestützter Intervention und Ergotherapie gemeinsam einstudiert wurde. Das Ziel: Selbstwirksamkeit stärken, Vertrauen aufbauen, Potenziale entdecken. Auch die örtliche Presse war zu den Proben eingeladen, um über die Erkrankung Epidermolysis bullosa und das Projekt zu berichten.
Parallel machten sich andere Teilnehmende zu Fuß auf den Weg zur Gondelstation. Die Kosten für die Bergfahrt auf den Ettelsberg wurden von der Stadt Willingen übernommen. Am Gipfel angekommen, wurde die Gruppe von einer Gästeführerin empfangen, die spannende Einblicke in die Geschichte und Besonderheiten der Region gab. Dank Fahrstuhl konnten alle den Ausblick vom Hochheideturm in vollen Zügen genießen.
Besonders eindrucksvoll: Am gleichen Wochenende fand das große BIKE Festival Willingen statt – eines der größten Outdoor-Mountainbike-Events in Deutschland. Wer mochte, konnte den Mountainbiker:innen beim Downhillrennen zusehen.
Am Nachmittag ging es weiter mit den Aktivitäten: Während einige die Proben bei VertrauTier fortsetzten, nutzten andere die Gelegenheit, Deutschlands längste freitragende Hängebrücke – den Skywalk Willingen – zu überqueren. Ein unvergessliches Erlebnis mit fantastischem Panorama!
Kinoabend mit Tieren
Der Samstagabend klang ganz besonders aus: Ein Kinoabend in der Reithalle auf dem Hof von Nina Schönrock. Sie hatte liebevoll eine Leinwand und Sitzgelegenheiten vorbereitet, dazu eine kleine Snackbar – und mittendrin zwei Hunde und zwei Zwergschafe, die neugierig zwischen den Gästen umherliefen.
Abschluss mit Stolz und Zirkus
Am Sonntagmorgen, nach dem gemeinsamen Packen, versammelten sich alle erneut auf dem Hof. Die große Zirkusvorstellung der Kinder wurde präsentiert – mit viel Applaus und Begeisterung. Es war berührend zu sehen, wie stolz die Kinder auf das waren, was sie mit den Tieren erarbeitet hatten. Die Tiere hatten Vertrauen ermöglicht, Nähe geschenkt und neue Kraftquellen geöffnet.
Ein aufrichtiger Dank gilt dem BKK Dachverband e. V., der dieses besondere Wochenende durch seine Förderung möglich gemacht hat – sowie VertrauTier für die Organisation des Shuttles, den liebevollen Empfang auf dem Hof und die tiergestützte Begleitung mit Herz.
Ebenso danken wir der Stadt Willingen für den überaus herzlichen Empfang und die großzügige Unterstützung!
22.05.2025
Ein Projektwochenende für unsere Familien – gefördert vom BKK Dachverband e.V.
Ein ganz besonderes Wochenende erwartet Betroffene mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Familien: Gemeinsam verbringen sie ein tiergestütztes, ergotherapeutisch begleitetes Projektwochenende in Willingen in Kooperation mit Nina Schönrock und VertrauTier – ein Raum für Austausch, Entlastung und stärkende Erlebnisse.
Dieses Projekt wird ermöglicht durch eine Förderung des BKK Dachverband e.V., für die wir uns von Herzen bedanken!
Wir sind die IEB e. V. DEBRA Deutschland – eine anerkannte, gemeinnützige und unabhängige Selbsthilfe- und Patientenorganisation, die sich für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) einsetzt – auch bekannt als „Schmetterlingskrankheit“. Wir unterstützen betroffene Kinder, ihre Familien und erwachsene Patienten und Patientinnen mit persönlichem Austausch, Case Management sowie Angeboten wie gemeinsamen Wochenenden mit diversem Programm, Workshops und Online-Treffen. Außerdem vernetzen wir auf unterschiedlichen Ebenen. Wir setzen uns für die politische Anerkennung für EB ein und arbeiten daran, die dringend benötigte Aufmerksamkeit für die Situation der Betroffenen zu erzeugen.
EB ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Schon kleine Belastungen können zu Blasenbildung, Ablösung der Haut und offenen Wunden führen. Viele Betroffene leben mit chronischen Schmerzen, großflächigen und teils tiefen Wunden, extremen Vernarbungen, und stundenlangen, meist sehr schmerzhaften
Verbandswechseln – eine lebenslange Herausforderung. Häufig kann EB die Lebenserwartung stark vermindern. Und doch begegnen viele – gerade Kinder – dieser Krankheit mit beeindruckender Stärke, Lebensfreude und Hoffnung.
Dieses Projektwochenende wird von Nina Schönrock tiergestützt und ergotherapeuti sch begleitet. Wir freuen uns, mit Nina und VertrauTier einen engagierten Partner gefunden zu haben, der diese sensible Aufgabe mit viel Herz übernimmt. Durch die Kooperation entstand auch der Ort: Willingen hat sich schnell als idealer Gastgeber erwiesen. Schon im Vorfeld vermittelte uns das Bürgermeisterbüro das Gefühl: Die Schmetterlingskinder sind hier nicht nur willkommen – sie werden mit Vorfreude erwartet.
Tiere schaffen oft eine Verbindung, die Worte nicht erreichen. Sie schenken Vertrauen, ermöglichen Nähe ohne Vorurteile und öffnen Herzen. In geschützter Begegnung mit ihnen können unsere Kinder Ängste abbauen, Selbstwirksamkeit erfahren und emotionale Stärke entwickeln.
Während die Kinder liebevoll betreut werden, möchten wir auch den Eltern eine wohltuende Auszeit ermöglichen. Willingen bietet dafür den perfekten Rahmen – mit einer Seilbahnfahrt auf den Ettelsberg, dem Besuch der längsten Hängebrücke Deutschlands und weiteren Highlights der Region.
Ein zentraler Bestandteil des Wochenendes ist die Begegnung – zwischen den Kindern ebenso wie unter den Eltern. Die Erfahrung, anderen mit derselben seltenen Situation zu begegnen, ist Kern unserer Arbeit und durch nichts zu ersetzen. Vertreter und Vertreterinnen der Presse sind herzlich eingeladen, das Wochenende vor Ort zu begleiten. Wir freuen uns über jede Form der Berichterstattung, die dazu beiträgt, auf EB aufmerksam zu machen und das Bewusstsein für die Lebensrealität der Betroffenen zu stärken – denn auch wenn ihre Haut empfindlich ist:
Die Schmetterlingskinder sind stark!
29.01.2025
Spende der Firma Karnasch für die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Die Firma Karnasch Professional Tools GmbH mit Standorten in Mannheim und dem brandenburgischen Görsdorf engagiert sich jährlich für soziale Projekte.
Frau Wietekind (rechts) übergab einen Scheck in Höhe von 833,25 Euro für die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland an Frau Lange (links), Mitglied in der Interessengemeinschaft.
Wir bedanken uns sehr herzlich für die Unterstützung.
08.11.2024
Erfolgreicher Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf – DEBRA Deutschland erhält Spende von 3.600 Euro
Auch in diesem Jahr fand der jährliche Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf statt. Zahlreiche engagierte Läuferinnen und Läufer absolvierten die 3,5 km lange Strecke, um Spenden für den guten Zweck zu sammeln.
Dank ihres Einsatzes und der großzügigen Unterstützung durch Sponsoren konnte DEBRA Deutschland eine Spende in Höhe von 3.600 Euro entgegennehmen. Diese wertvolle finanzielle Unterstützung ermöglicht es uns, unsere Arbeit als Selbsthilfeverein fortzuführen und Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Familien zu unterstützen.
Ein herzliches Dankeschön an den Lions Club Biedenkopf für die Organisation dieses großartigen Events sowie an alle Läuferinnen, Läufer und Sponsoren, die diesen Erfolg möglich gemacht haben. Ihr helft uns, weiterhin für Menschen mit EB da zu sein.
23.10.2024
Rückblick auf unser DEBRA Deutschland-Jahrestreffen 2024
- Vorsitzender: Volker Winner
- Stellvertretender Vorsitzender: Andreas Miller
- Beisitzer: Marcus Bäppler, Diana Bartholomaios, Alina Schierholz, Zerina Cam
11.06.2024
Rückblick auf unseren erfolgreichen Betroffenen-Workshop vom 07.–09.06.2024
Unser Betroffenen-Workshop im Hotel Ebbinghof in Schmallenberg war ein voller Erfolg!
Das Wochenende startete am Samstag für die Eltern mit einer Gruppensitzung bei einer erfahrenen Psychotherapeutin. Wer wollte, konnte auch Einzelsitzungen in Anspruch nehmen.
Für die Jugendlichen gab es zur gleichen Zeit einen inspirierenden Theaterworkshop mit der talentierten Theaterpädagogin Lamira Faro. Die Jugendlichen konnten ihre eigenen Gedanken zum Thema „Schön, dass es mich gibt“ einbringen und ihre kreative Darstellung wurde am Sonntag stolz vor den Eltern aufgeführt.
Die kleineren Kinder wurden währenddessen von unserer erfahrenen Kinderbetreuung liebevoll umsorgt. Sie bastelten, spielten auf dem großen Spielplatz mit zwei großen Trampolinen und genossen die vielen verschiedenen Tretroller, Bobbycars und Kettcars.
Ein besonderes Highlight war das Kinderreiten am Samstag, bei dem alle Kinder viel Spaß hatten.
Am Abend konnten alle, die wollten, das hoteleigene Schwimmbad nutzen und den Tag entspannt ausklingen lassen.
Nach dem Mittagessen am Sonntag ging es dann wieder nach Hause – auch wenn die strahlenden und müden Kinder am liebsten noch geblieben wären.
Ein großes Dankeschön geht an die BKK für die Förderung dieser Veranstaltung!
10.05.2024
Unsere Teilnahme bei der 16. Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises und dem Rare Diseases Symposyium 2024
Wir sind stolz, beim 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise Köhler und Horst Köhler Stiftung vertreten gewesen zu sein! Epidermolysis bullosa (EB) stand in diesem Jahr mit im Fokus. Unser stellvertretender Vorsitzender Andreas Miller sprach über die Perspektiven von Patienten mit Epidermolysis bullosa und tauschte sich mit den anderen Teilnehmenden, unter anderem auch Frau Prof. Bruckner-Tuderman, über die Zukunft der Therapie und Forschung aus. Das Symposium war inspirierende Gelegenheit, Einblicke zu teilen und zu diskutieren, wie die Medizin von morgen den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen von seltenen Erkrankungen wie EB gerecht werden muss.
Andreas Miller teilte in der Rede auch seine persönlichen Erfahrungen mit junktionaler EB. Er sprach über den langen Weg zu patientischer Expertise und des Lernens, mit der Krankheit umzugehen. Er betonte die Bedeutung des Austauschs unter Patienten und die Stärke der DEBRA-Gemeinschaft. Während angesichts vielversprechender neuer Therapien die Hoffnung in der EB-Community groß sei, liege noch ein langer Weg vor allen Beteiligten – allen voran den Betroffenen, die der extremen Realität von EB mit Stärke, Mut und Enthusiasmus begegnen.
Text zum Thema „Living with EB – the patients’ perspectives“
15.04.2024
Mein Leben mir Blasenbildung: Die Welt einer 12-jährigen mit junktionaler Epidermolysis bullosa
Dieser Artikel aus der neuesten Ausgabe des Deutschen Magazins für Kindergesundheit gewährt Einblicke in das Leben einer 12-jährigen, die mit junktionaler Epidermolysis bullosa (EB) lebt. Neben den alltäglichen Herausforderungen thematisiert der Artikel auch die Unterstützung durch den Selbsthilfeverein DEBRA Deutschland. Lesen Sie mehr über die Erfahrungen dieser jungen Person und die Arbeit unseres Vereins.
Bilder zum Vergrößern anklicken!
Bilder: gfmk/DEBRA Deutschland
25.03.2024
Nachruf auf Netty Müller-Grosse
Ein großartiger Mensch und eine starke Persönlichkeit ist von uns gegangen.
Wir trauern um unser Gründungs- und Ehrenmitglied, Frau Netty Müller-Grosse, die am 14.03.2024 im Alter von 94 Jahren verstorben ist.
Seit dem Gründungsjahr der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland, 1985, hat sich Netty bis zu ihrem Tod für die Belange der von Epidermolysis bullosa betroffenen Patienten eingesetzt und stand immer mit Rat und Tat zur Seite.
Unermüdlich hat sie Kontakte zu Ärzten und den verschiedensten Organisationen, wie der ACHSE, der BAG SELBSTHILFE, dem Kindernetzwerk, EURORDIS und DEBRA International gepflegt.
Ohne Netty wäre die IEB e. V. DEBRA Deutschland nicht das geworden, was sie heute ist.
Wir danken Netty für ihr Engagement und werden in ihrem Sinne die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland zu Gunsten unserer Betroffenen weiterführen. Ihre Aufgeschlossenheit und Menschlichkeit wird uns sehr fehlen. Unsere Anteilnahme gilt besonders ihrer Familie.
Vorstand und Geschäftsstelle
Volker Winner, Andreas Miller
Bettina Höflein, Susanne Köhl
10.11.2023
Ein gelungenes DEBRA Deutschland Jahrestreffen in Rotenburg an der Fulda
Unser diesjähriges Jahrestreffen liegt hinter uns und wir freuen uns, einen kurzen Rückblick zu geben:
Teilnahme: Insgesamt haben 71 Erwachsene und 24 Kinder an unserem Treffen teilgenommen. Die jüngsten Teilnehmer wurden von ehemaligen EB-Kindern, also der nächsten Generation, hervorragend betreut.
Kinder und Jugendliche: Für die älteren Kinder und Jugendlichen hatten wir die talentierte Theaterpädagogin Lamira Faro engagiert, die ein beeindruckendes Theaterstück mit ihnen einstudiert hat.
Informative Vorträge: Unsere Veranstaltung war gespickt mit informativen Vorträgen von renommierten Referenten. Wir hatten das Vergnügen, Frau Prof. Dr. Has (per Video) und Vinzenz Hübl vom EB-Kompetenzzentrum der Universitätsklinik Freiburg, Prof. Dr. Zernikow vom Kinderpalliativzentrum Datteln und Prof. Dr. Magin von der Universitätsklinik Leipzig als Sprecher zu begrüßen. Außerdem informierte die Diplom-Psychologin Corinna Schaub über wichtige Themen wie „Wie finde ich einen Psychotherapeuten“ und „Vermittlung von Infos und Kontaktmöglichkeiten rund um die Psychotherapie“.
Gastfreundschaft im Göbel’s Hotel Rodenberg: Wir möchten uns bei unserem Gastgeber, dem Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda, herzlich bedanken. Die jährliche tolle Unterkunft hat unser Treffen wieder zu einem gemütlichen und angenehmen Erlebnis gemacht.
Es war eine inspirierende und lehrreiche Zeit, in der wir unsere Gemeinschaft gestärkt und wertvolle Erkenntnisse gewonnen haben. Wir freuen uns bereits auf kommende Veranstaltungen und darauf, Euch alle bald wiederzusehen!
12.10.2023
Epidermolysis bullosa Infografiken: Deutsche Version jetzt verfügbar
Wir freuen uns, die deutsche Version der Epidermolysis bullosa Infografiken in den Händen zu halten! In dieser Broschüre finden Sie alles, was Sie über Epidermolysis bullosa (EB) wissen möchten.
Bestellen Sie sich ein Exemplar in unserer Bundesgeschäftsstelle. Für Mitglieder ist sie kostenlos erhältlich, Nichtmitglieder können sie gegen eine Schutzgebühr von 5,00 Euro beziehen.
Kontaktieren Sie uns gerne per E-Mail unter ieb@ieb-debra.de oder telefonisch unter 06461 9260887.
11.10.2023
Hungerlauf 2023: 3.200 Euro Erlös für DEBRA Deutschland
Nach einer notwendigen Pause aufgrund der Corona-Pandemie fand in diesem Jahr wieder der beliebte Hungerlauf des Lions Club Biedenkopf statt. Insgesamt haben 319 Läufer beeindruckende 3.661 Kilometer zurückgelegt.
Die gesammelten Spenden in Höhe von 16.000 Euro wurden auf vier Organisationen aufgeteilt. Darunter die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland, die vom Erlös 3.200 Euro erhalten hat.
Unser herzlicher Dank gilt allen Läuferinnen und Läufern, den großzügigen Sponsoren sowie dem Lions Club Biedenkopf, die alle zu diesem erfolgreichen Event beigetragen haben.
Die anderen unterstützten Organisationen sind Special Olympics Hessen e.V., die Deutsche Blindenstudienanstalt e.V. und das Kinderheim Bindura.
Für freuen uns auf den Hungerlauf im nächsten Jahr.
09.05.2023
Rückblick auf das DEBRA Deutschland Familienwochenende 2023
Unser Familienwochenende vom 05.–07.05.2023 in Schmallenberg/Sauerland war ein voller Erfolg.
Bei strahlendem Sonnenschein konnten alle die wunderschöne Anlage des Familienhotels Ebbinghof genießen. Die Workshops der Psychologin wurden begeistert angenommen und die Zauberin brachte den Kindern und Jugendlichen verblüffende Tricks bei. Auch die Kleinsten wurden wieder liebevoll von der Kinderbetreuung versorgt.
Besonders schön war auch, dass wir viele neue Familien bei unserem Treffen begrüßen durften. Sie wurden sofort herzlich in die Gemeinschaft aufgenommen und konnten sich über ihre Sorgen und Probleme austauschen. Es war schön zu sehen, wie schnell sie sich integrierten und wie wertvoll diese Erfahrung für sie war.
Wir danken allen Helfern und Referenten, die zu dem Erfolg beigetragen haben und freuen uns schon jetzt auf unser Jahrestreffen vom 20.–22.10.2023 in Rotenburg an der Fulda, bei dem wir uns alle wiedersehen werden.
Unterstützt wurde unser diesjähriges Familienwochenende durch den BKK Dachverband. Auch hierfür bedanken wir uns ganz herzlich.
23.12.2022
Podcast zum Thema Epidermolysis bullosa (EB)
In diesem Podcast berichten die Expert:innen Prof. Dr. med. Cristina Has und Prof. Dr. Tobias Hirsch eindrucksvoll von ihren Erfahrungen aus ihrer täglichen Praxis mit Epidermolysis bullosa.
08.09.2022
DEBRA Deutschland Jahrestreffen 2022
Vom 02.-04.09.2022 trafen sich unsere Mitglieder und Referenten in Göbel’s Hotel Rodenberg in Rotenburg a. d. Fulda zum diesjährigen Jahrestreffen, um sich untereinander auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und sich über die neuesten Entwicklungen in der Forschung, neue Behandlungsmöglichkeiten und die Versorgungsrealitäten bei Epidermolysis bullosa (EB) zu informieren.
13.07.2022
VRM Medienunternehmen berichtet über Epidermolysis bullosa
Im Juni bekam die Bundesgeschäftsstelle Besuch von einem Filmteam des VRM Medienunternehmens. Nachdem bereits eine Familie mit einem EB-betroffenen Kind und eine Wundschwester interviewt wurden, wurde auch in der Geschäftsstelle gedreht und wir durften über unsere Aufgaben als bundesweit agierender Selbsthilfeverein für EB-Betroffene berichten. Die Berichte sind nun online und werden u. a. in allen Tageszeitungen, sowohl in Hessen als auch in Rheinland-Pfalz, veröffentlicht. Wir freuen uns sehr, Epidermolysis bullosa (EB) auf diesem Weg weiter bekannt machen zu können. An dieser Stelle bedanken wir uns nochmals ganz herzlich bei allen Mitwirkenden, besonders aber der Familie mit ihrem Schmetterlingskind.
Hier geht es zu den Interviews:
Schmetterlingskind: Eriks Haut löst sich von seinem Körper
https://mediathek.vrm.de/videos/1812179-schmetterlingskind%3A-blasen-und-blutende-wunden-auf-der-haut
Wundschwester: Silke Schmidt versorgt Schmetterlingskinder
https://mediathek.vrm.de/videos/1812183-wundschwester%3A-silke-schmidt-versorgt-schmetterlingskinder
Interview mit der IEB-Geschäftsstelle: Hilfe für Betroffene mit Schmetterlingskrankheit
https://mediathek.vrm.de/videos/1812212-hilfe-f%C3%BCr-betroffene-mit-schmetterlingskrankheit
24.06.2022
Erstes Arzneimittel für Epidermolysis bullosa (EB) erhält EU-Zulassung
In dieser Woche erfolgte seitens der Europäischen Kommission die Zulassung des ersten Arzneimittels, das explizit für EB entwickelt wurde und damit in Europa zur Anwendung bei junktionaler und dystropher EB eingesetzt werden darf. Filsuvez ist ein Wundgel, das auf Birkenrindenextrakt basiert und hohe Mengen des Bestandteils Betulin enthält. Die Wirkweise soll in der Reduktion von Entzündungs- sowie der Aktivierung von Heilprozessen der Wunden bestehen. In der in 28 Ländern durchgeführten Phase-3-Studie zeigte das Arzneimittel insbesondere bei der dystrophen Form sehr gute Ergebnisse. Das Wundgel soll noch in diesem Jahr für Betroffene verfügbar werden.
Wir gratulieren Amryt Pharma herzlich zu diesem Meilenstein. Das erste offiziell zugelassene Arzneimittel ist auch von besonderer symbolischer Bedeutung – ein positives Signal, dass nun zunehmend weitere Arzneimittel Marktreife erlangen werden, von denen EB-Betroffene profitieren und die verändern werden, was es bedeutet, von EB betroffen zu sein.
22.06.2022
Medienberichte zur erfolgreichen Gentherapie bei Epidermolysis bullosa
2015 und 2016 wurden erstmals einem Epidemolysis bullosa-betroffenenen Kind 80 Prozent seiner Haut mit seinen genmodifizierten Stammzellen ersetzt. Online-Medien berichten, wie es dem Jungen heute geht.
idW: „80 Prozent der Haut ersetzt“
FAZ: „Langzeitstudie belegt Erfolg von Gentherapie bei Schmetterlingskrankheit“
WAZ: „Hassans neue Haut hält: Der einst todkranke Junge ist gesund“
16.11.2021
RTL-Spendenmarathon 2021
Am 18.11.2021 findet der 26. RTL-Spendenmarathon statt.
Bereits am 14.11.2021 begann die Berichterstattung mit der Reportage „Stars im Einsatz – Die RTL-Spendenmarathon-Reportage“ mit den diesjährigen ausgewählten Kinderhilfsprojekten (ab 10:30 Uhr). Bis zum Beginn des RTL-Spendenmarathons werden die ganze Woche über immer wieder in den verschiedenen Formaten des RTL-Programms die Pat:innen und Kinderhilfsprojekte gezeigt. Auch unser Projekt aus dem Jahr 2019 ist dabei.
Seinerzeit hatte die IEB e. V. DEBRA Deutschland die großartige Gelegenheit, am 24. RTL-Spendenmarathon teilzunehmen. Unsere Patin war Victoria Swarovski, die zusammen mit einer betroffenen Familie auf die seltenen Erbkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam machen konnte. Zum Rückblick…
Mit der gigantischen Spendensumme in Höhe von 465.658 Euro konnte das Kinderkrankenhaus Auf der Bult in Hannover ein Verbandszimmer für EB-Patienten einrichten und die Outreach Nurse bekam ein eigenes Fahrzeug. Das EB-Zentrum in Datteln wird von dem Geld einen OP-Raum einrichten. Beide Kliniken haben an unserem Jahrestreffen von diesen Projekten berichtet.
18.10.2021
"Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung."
In der 5. Ausgabe der „Seltenen Einblicke“ geben Schmetterlingskind Maja und ihr Vater Einblicke in Majas Leben mir Epidermolysis bullosa junktionales non Herlitz. Zum Artikel…
„Seltene Einblicke – von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ ist ein Gemeinschaftsnewsletter der ACHSE e. V., in dem Betroffene und Angehörige ganz persönliche Einblicke in ihr Leben mit einer Seltenen Erkrankung sowie Tipps und Informationen zu diesem Thema geben.
07.10.2021
Physiotherapie bei Epidermolysis bullosa: Leitlinien für die klinische Praxis
DEBRA International veröffentlichte jetzt Leitlinien für die klinische Praxis im Orphanet Journal of Rare Diseases.
Die Leitlinien wurden erstellt, um evidenzbasierte Interventionen und beste klinischen Praktiken für das physiotherapeutische Management von Menschen mit EB bereitzustellen. Innerhalb der internationalen EB-Gemeinschaft wurde eine Umfrage durchgeführt und es wurden sechs vorrangige Bereiche identifiziert, die in den Leitlinien behandelt werden sollten:
- Erreichen entwicklungsmotorischer Meilensteine
- Identifizierung sicherer und funktionaler Mobilität in der natürlichen Umgebung
- Förderung der Gehausdauer (Bewegung, Gehen)
- Unterstützung der sicheren Belastbarkeit
- Verbesserung des Zugangs zu physiotherapeutischen Leistungen und
- Optimierung der Interaktion mit der Community.
Mehr dazu und Download der Leitlinien auf der Webseite von DEBRA International.
21.04.2021
Fachartikel zu Epidermolysis bullosa aus dem EB-Clinet
Eine zusammenfassende Übersicht von Thomas S., Beauftragter der IEB e. V. DEBRA Deutschland für internationale Kontakte:
Das Clinical Network of EB Centres and Experts (EB-Clinet) stellt ein Netzwerk von Fachleuten dar, das die medizinische Versorgung von EB-Betroffenen verbessern soll.
Im Rahmen des jüngsten EB-Clinet-Newsletters wurde auf verschiedene Fachartikel verwiesen, die im Folgenden kurz umrissen werden sollen.
Hinweis:
Es handelt sich hier um eine stark verkürzte Zusammenfassung von englischsprachigen Fachartikeln. Für die inhaltliche Richtigkeit und korrekte Übersetzung kann ausdrücklich keine Gewähr übernommen werden. Der Abriss soll lediglich einen Überblick über Ansätze und Entwicklungen bieten. Gegebenenfalls kann die Übersicht als Anhalt für behandelnde Ärzte herangezogen werden, mit der Möglichkeit, sich weiter zu informieren.
Asian Journal of Anesthesiology
http://www.aja.org.tw/articles/content.php?id=269&flag=1
Aufgrund der bei EB-Betroffenen häufig sehr eingeschränkten Mundöffnung gestaltet sich die Intubation bei Vollnarkosen äußerst schwierig. Der Artikel befasst sich mit der Frage, wie die Beatmung während einer Operation unter Vollnarkose bei EB-Patienten gewährleistet werden kann.
Es wird verdeutlicht, dass aktuell für Operationen von EB-Patienten keine Standards existieren. Die in diesem Artikel beschriebenen Erfahrungen können möglicherweise als Leitfaden herangezogen werden, um Komplikationen zu vermeiden.
Ungeachtet der Anästhesie-Fragen wird in dem Beitrag hervorgehoben, dass eine detaillierte Beurteilung vor der Anästhesie, ein teambasierter Ansatz und die Koordination zwischen Dermatologen, Chirurgen, Krankenschwestern/-pflegern und Anästhesisten der Schlüssel zur Verhinderung von Schäden und zur Vermeidung von Komplikationen bei EB-Patienten die wesentliche Basis für einen Eingriff darstellen.
Science Direct
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0965206X20301352?via%3Dihub
Insbesondere bei der autosomal rezessiven dystrophischen Epidermolysis bullosa (RDEB) treten sehr häufig wiederkehrende Blasenbildung mit nicht heilenden Geschwüren auf, die wiederum häufig durch Plattenepithelkarzinome (SCC) kompliziert werden.
Der Bericht setzt sich mit der Wirksamkeit der FUE-Transplantation (Single Follicular Unit Extract) zur Heilung chronischer Geschwüre auseinander. Durch die Behandlung konnte der Bereich der behandelten Geschwüre um 80% reduziert werden. Zudem konnte eine verbesserte Kollagen VII Situation an den Empfängerstellen festgestellt werden.
Bei der Behandlung wurden einzelne Haarfollikeleinheiten aus der Kopfhaut extrahiert und auf die chronischen Wunden gepfropft. Die meisten behandelten Geschwüre heilten in einem Monat mit anhaltender Verbesserung ab. Es besteht die Vermutung, dass die Verankerungsfibrillen einige Funktionen (aus den Kopfhautfollikeln heraus) wiedererlangen. Bei diesem Verfahren wurden die eigenen Haarfollikel des Patienten ohne weitere Veränderung verwendet. Daher sei es ein einfaches und sicheres Verfahren, das eine innovative Lösung für nicht heilende Geschwüre darstellen könnte.
Hervorzuheben ist, dass für die FUE-Transplantation mit den eigenen Kopfhautfollikeln des Patienten keine „Manipulation“ im Labor einhergeht. Es sei sicher und einfach durchzuführen. Die Follikeltransplantation scheint für die Heilung widerspenstiger Wunden wirksam zu sein und bietet eine innovative Lösung für RDEB-Patienten mit solchen Wunden.
Orphanet Journal of Rare Diseases
https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-021-01697-5
Aufgrund seiner ständigen Benutzung bei täglichen Aktivitäten ist die Hand fortwährend einem Risiko für kleinste Verletzungen (Mikrotraumen) ausgesetzt. Die Hand ist daher eines der am stärksten von der Krankheit betroffenen Organe mit stark behindernden Deformitäten. Die Handchirurgie steht hier regelmäßig vor großen Herausforderungen.
In dem Artikel werden die Erfahrungen einer speziellen mikrochirurgischen Behandlung (gemäß einem festgeschriebenen Protokoll) beschrieben. Im Ergebnis wurden eine deutliche Reduzierung des Krankenhausaufenthalts, der Heilungszeit sowie der Schmerzen beim Verbandswechsel festgestellt.
09.11.2020
IEB gewinnt 3.000 Euro bei hessenweiter Corona-Hilfe-Aktion „Vereint für Deinen Verein!“
Wir haben es geschafft! Mit insgesamt 3.592 Stimmen hat unser Vereinsprojekt „Epidermolysis bullosa – Wir können nicht heilen, aber helfen!“ einen 1. Platz bei der Sparda-Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ belegt.
Jetzt haben wir 3.000 Euro Corona-Hilfe auf dem Konto und können damit auch während der Corona-Pandemie weiterhin als Selbshilfeverein tätig sein und Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen. Herzlichen Dank allen Mitgliedern, Freunden und Förderern, die für uns abgestimmt und den Erfolg vereint möglich gemacht haben.
Die Initiative „Vereint für Deinen Verein!“ wurde von der Sparda-Bank Hessen eG ins Leben gerufen, um das Ehrenamt und die gemeinnützige Vereinsarbeit in Hessen zu fördern. In sechs Themenkategorien können sich Vereine mit ihren Projekten auf sparda-vereint.de anmelden. Jede Kategorie hat ihr eigenes Online-Voting und die jeweils fünf beliebtesten Projekte gewinnen je 3.000 Euro aus Mitteln des „Gewinn-Sparvereins bei der Sparda-Bank Hessen e. V.“.
2020 war es das vorrangige Ziel, erste Hilfe für leere Vereinskassen durch die Corona-Pandemie zu leisten. Insgesamt 263 Vereine aus ganz Hessen bewarben sich und mobilisierten ihre Unterstützer, die mehr als 250.000 Stimmen im anschließenden Online-Voting abgaben. Die 30 Vereine mit den meisten Stimmen freuen sich jetzt über die Spenden – und wir gehören dazu!
Mehr zur Initiative auf: sparda-vereint.de
18.06.2020
Ein Auto für die Outreach Nurse
Am 18. Juni fand in unserer Bundesgeschäftsstelle in Biedenkopf die feierliche Übergabe eines Autos an Frau Rebekka Drägerdt statt. Frau Drägert arbeitet als mobile Wundschweste in Hannover und besucht auch Patienten der IEB.
Finanziert wurde das Auto von Spenden des RTL-Wir helfen Kindern-Spendenmarathons 2019, an dem die IEB teilnehmen und entsprechende Projekte einreichen durfte.
Wir freuen uns sehr, auf diesem Weg Frau Drägerdt ein eigenes Dienstfahrzeug zur Verfügung stellen zu können und wünschen ihr allzeit gute Fahrt.
Neben Bettina Höflein und Susanne Köhl aus unserer Bundesgeschäftsstelle waren bei der Übergabe Andreas Steinhöfel, Kinderbuchautor und Botschafter der IEB, sowie Dirk Plewka, 1. Vorsitzender des Fördervereins Epidermolysis Bullosa e. V. anwesend. Wir bedanken uns auch herzlich bei Dr. Horst Köhl, der das Auto nach Biedenkopf überführt hat.
Fotos: DEBRA Deutschland
17.06.2020
RTL übergibt den Scheck vom Wir helfen Kindern-Spendenmarathon 2019
Aufgrund der CORONA-Pandemie konnte in diesem Jahr der Scheck vom RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon nicht persönlich übergeben werden. Wolfram Kons und RTL überbringen daher den Scheck digital.
Wir danken RTL ganz herzlich, dass wir an dieser Veranstaltung teilnehmen durften und nun viele Projekte für die Schmetterlingskinder realisiert werden können.
Hinweis:
Die Spendensumme fließt ausschließlich in vorab festgelegte Projekte für Schmetterlingskinder
und darf nicht vom Verein IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst verwendet werden!
29.01.2020
Evi und Angelina trafen die Ehrlich Brothers
Wir danken RTL für die tolle Zusammenarbeit mit der IEB e. V. DEBRA Deutschland. Während der Finalsendung des RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathons am 22.11.2019 bekamen Evi und Angelina zum Geburtstag VIP Karten für die Ehrlich Brothers geschenkt. Jetzt durften die beiden Mädchen das Zauberkünstler-Duo Backstage bei einem Meet & Greet anlässlich eines Auftritts in Berlin treffen.
Video und Foto: DEBRA Deutschland
Swinging Christmas – ein weihnachtliches Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras
08.01.2020
Am 14.12.2019 fand das alljährliche Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB statt. Die weihnachtlichen Klänge ertönten dies Mal in der Katholischen Kirche zu Gladenbach.
Wir bedanken uns bei TK PIXX Fotografie für die wunderschönen Bilder und beim Hinterland Jazz Orchestra für den tollen Abend!
Fotos: TK PIXX Fotografie
23.11.2019
RTL-Spendenmarathon 2019 – Wir waren dabei!
Wir hatten die großartige Gelegenheit, am 24. RTL-Wir helfen Kindern-Spendenmarathon teilnehmen zu dürfen.
An dieser Stelle bedanken wir uns ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und Initiatoren, die zu einer sensationellen Spendensumme beigetragen haben!
Die IEB e. V. DEBRA Deutschland selbst hat Projekte mit über 460.000 Euro eingereicht, um das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern, die jetzt verwirklicht werden können. Dazu gehören u. a. das EB-Kompetenzzentrum Hannover Auf Der Bult und das Deutsche Kinderschmerzzentrum in Datteln.
Außerdem war es eine einmalige Chance, die genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), die auch als Schmetterlingskrankheit bekannt ist, einem Millionenpublikum vorzustellen.
Unsere Patin war Victoria Swarovski, die mit einer betroffenen Familie gedreht hat.
Ein besondere Überraschung während der Sendung erwartete Schmetterlingskind Evelina und ihre Schwester. Die Ehrlich Brothers luden die beiden Mädchen zu einer ihrer Live-Shows ein.
Des Weiteren bedanken wir uns bei RTL für die tolle Kooperation. Wir durften live einen tollen Abend mit vielen bleibenden Eindrücken erleben.
Fotos: MG RTL D/Andreas Friese/DEBRA Deutschland