Seit meinem vierten Lebenstag leide ich, Bernhard Bauer, aus der Nähe von Trier, unter der seltenen und nicht heilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB).

Schon durch geringe Druckbelastungen entstehen am Körper Blasen und Hautabschürfungen, die dann verbunden werden müssen. Häufig heilen die Wunden mit Narben ab, aber der Verlust von Finger- und Fußnägeln ist möglich.

Therapien beschränken sich auf die Behandlung der Blasen mit unterschiedlichen Cremes und Verbandsmitteln. Als Säugling und Kleinkind war ich immer wieder für einige Wochen in Unikliniken.

Regelmäßig stellten mich meine Eltern in Homburg, Bonn und Mainz vor, wo ich teilweise auch stationär bleiben musste, damit neue Medikamente, Salben und Cremes ausprobiert werden konnten, aber auch, um den Ärzten und Schülern als “Anschauungsobjekt” zur Verfügung zu stehen. Nicht half.

Mit drei Jahren besuchte ich den Kindergarten in meinem Heimatort und später die Schule. Zum Glück hatte ich nie Probleme mit anderen Kindern im Hinblick auf meine Erkrankung. Lediglich beim Sportunterricht musste er öfter auf der Bank sitzen.

Mit meiner Erkrankung bin ich als Schwerbehinderter eingestuft. Damit war es für mich nach dem Besuch der Schule, bzw. anschließend für die weiterführende Schule, in Trier nicht leicht, eine Arbeitsstelle zu finden. Nachdem ich eine Ausbildung zum Bürokaufmann absolvierte, war ich anschließend noch einige Monate arbeitssuchend, bzw. halbtags beschäftigt, ehe ich dann im April 1993 eine Stelle im öffentlichen Dienst bei einer Polizeidienststelle als Tarifbeschäftigter angetreten habe. Als Vertrauensperson der schwerbehinderten Menschen war ich auch einige Jahre im Personalrat tätig.

In Rheinland-Pfalz und dem Saarland leben etwa 35 Menschen mit der seltenen Hauterkrankung. Im Fernsehen erfuhr ich 1997 von einer bundesweit tätigen Selbsthilfegruppe. Sofort trat ich in der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland bei. Seit vielen Jahren arbeite ich nun schon aktiv im Vorstand mit, aktuell bin ich als 1. Vorsitzender im Amt.

Mir ist es wichtig, mich in diesem Bereich zu engagieren, ein Netzwerk aufzubauen, um einer wenig beachteten Gruppe Hilfestellung zu geben. Gerade die Seltenheit der Erkrankung führt dazu, dass sie im Vergleich zu bekannten Erkrankungen nur wenig erforscht ist. Für die Betroffenen ist ein hoher Pflegeaufwand mit mehrmalige täglichen Verbandswechseln, Entleerung der Blasen mit sterilen Kanülen und Behandlung offener Wunden alltäglich. Viele Arzt- und Krankenhausbesuche bedeuten eine ständige Mehrbelastung nicht nur in psychischer und physischer, sondern auch in finanzieller Hinsicht. Vor einigen Jahren habe ich eine Reha-Einrichtung gefunden, die auf Hauterkrankungen spezialisiert ist.

Epidermolysis Bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt, lässt sich mit “Ablösung der Oberhaut in Form von Blasen” übersetzen. EB bedeutet für die Betroffenen mit der schwer verlaufenden Form ein Leben mit Schwerstbehinderung. Alltägliches wie Gehen oder Greifen bringt oft unüberwindliche Schwierigkeiten mit sich.