Auf nationaler Ebene arbeiten wir eng mit den EB-Kompetenzzentren in Freiburg, Hannover und Datteln zusammen. Darüber hinaus werden wir von einem kompetenten medizinischen Beirat unterstützt, der sich aus 10, auf Epidermolysis bullosa spezialisierte, Ärzten aller Fachgebiete zusammensetzt. Bei einem jährlichen Treffen tauscht man sich über die neuesten Fortschritte bei der Behandlung von EB und alle Neuigkeiten in der Forschung aus.

2004 richtete die IEB den 13. internationalen DEBRA-Kongress mit 230 Teilnehmern aus 22 Nationen in Stuttgart aus. Bereits dort wurde der Grundstein für eine gute Zusammenarbeit mit Debra International gelegt. Aber auch zu anderen DEBRA-Organisationen in aller Welt pflegen wir gute Kontakte. Hierbei werden wir hervorragend von Sabine Daby, Netty Müller-Grosse, Thomas Strehl und Sabrina Schnettler unterstützt und vertreten. Dafür bedanken wir uns ganz herzlich!

Gerne erinnern wir uns auch an die Besuche von DEBRA Lybien und DEBRA UK oder die große englische EB-Spendentour 2009 „Marbellas to the Arctic“, die einen Zwischenstopp in Biedenkopf einlegten.