Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

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Epidermolysis bullosa,


eine blasenbildende Hauterkrankung,

genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen,

aber helfen!

 

 

Impressionen unseres Jahrestreffens 2018 in Rotenburg a. d. Fulda. Weitere Bilder und ein Bericht finden Sie hier.

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

Unser neuer Flyer (PDF-Dokument)

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Aktuelles

10.11.2018
1.000 Euro für die Neuauflage unserer DVD “Leben mit Epidermolysis bullosa” - unterstützen Sie gerne unser neues Projekt auf betterplace.org
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08.11.2018
Der Bericht von unserem Jahrestreffen ist jetzt online
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01.11.2018
Luca Hänni widmet Song den Schmetterlingskindern
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31.10.2018
Bilder unseres Jahrestreffens in Rotenburg a. d. Fulda sind online
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29.10.2018
Zum Vormerken: Unsere Termine für 2019 stehen fest
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26.10.2018
SAVE THE DATE! Das Weihnachtskonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB findet am 13.12.2018 statt
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26.10.2018
NAMSE Geschäftsstelle nun doch längerfristig weiterfinanziert
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24.10.2018
10. Dattelner Kinderschmerztage
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10.10.2018
Akanni Health Care GmbH überreicht der IEB einen Spendenscheck in Höhe von 500 Euro
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02.10.2018
Macht mit beim ACHSE-Weihnachtsmalwettbewerb 2018
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11.09.2018
Unser aktueller Newsletter ist online...
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10.09.2018
Volker Winner sammelt Spenden für die IEB in Höhe von 1.426 Euro
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07.09.2018
Die IEB erhält vom Erlös der LANDVISITE 2018 1.000 Euro
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05.09.2018
BAG SELBSTHILFE setzt Änderung der Reha-Richtlinie zugunsten von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung durch
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04.09.2018
“Kleine Helden” - mit dem Prädikat “besonders wertvoll” ausgezeichneter Dokumentarfilm startet am 20.09.2018 in den deutschen Kinos
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22.08.2018
proWIN-Beratung Musch GbR überreicht einen Unterstützungsscheck in Höhe von 1.000 Euro an die IEB
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08.08.2018
Aufbau eines YouTube-Kanals zur beruflichen Orientierung von jungen Menschen mit Behinderung
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07.08.2018
YES, WE CARE - Selfie-Kampagne zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen
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13.07.2018
Themenbote Juli 2018: “Selten, aber nicht alleine”
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12.07.2018
Bilder und Bericht von unserem diesjährigen Familientreffen sind online
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25.06.2018
Die IEB erhält Unterstützung durch eine mobile Krankenschwester
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22.06.2018
Bilder und Bericht vom Hungerlauf 2018 sind jetzt online
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19.06.2018
Kindernetzwerk bittet um Material zum Thema: “Chronisch kranke Kinder und Schule”
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13.06.2018
Unser Newsletter zur neuen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) ist online
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Für die Neuauflage unserer DVD “Leben mit Epidermolysis bullosa” benötigen wir noch 1.000 Euro. Unterstützen Sie gerne unser Projekt über betterplace.org.

Wir begrüßen herzlich den Schriftsteller Andreas Steinhöfel als Botschafter der IEB e.V. DEBRA Deutschland. Sein Debüt gab der Autor am 16.06.2018 anlässlich unseres Familientreffens. Mehr...

Wir freuen uns, Ihnen unsere neue Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen. Mehr...

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

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