Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

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Aktuelles

 

 

Save the Date - Frauen-Zukunftswerkstatt

“#FemPowerment - Frauen und Mädchen mit Behinderung und chronischer Erkrankung für eine digitale Zukunft stärken”

Am 27. September 2019, 10.00 - 16.30 Uhr im Jugendgästehaus Hauptbahnhof Berlin, Lehrter Straße 68, 10557 Berlin.

Informationen und Anmeldung

 

Ratgeber für die Beantragung und Organisation personeller Hilfen zur Betreuung und Versorgung der Kinder

Vom Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern - bbe e. V. - ist ein Ratgeber Elternassistenz erschienen. Die Unterstützung für Eltern mit Behinderung bei der Betreuung und Versorgung ihrer Kinder wurde ab 2018 erstmals im neuen Bundesteilhabegesetz geregelt. Neben rechtlichen Regelungen sind im Ratgeber Tipps zu finden, wie der Bedarf an personellen Hilfen formuliert werden kann, ohne, dass Eltern mit Behinderungen die Fähigkeiten und Elternkompetenzen abgesprochen werden.

Des Weiteren wird erläutert, was Elternassistenz ist und worin sie sich gegenüber anderen Unterstützungsformen für Eltern mit Behinderung wie Begleitete Elternschaft unterscheidet.  Der Ratgeber richtet sich in erster Linie an Menschen mit Behinderungen sowie Menschen mit chronischen Krankheiten, die Eltern werden wollen oder bereits Eltern sind.

Zum Ratgeber

 

 

 

Neues Angebot im Paritätischen Hessen e. V.

Präsenzarchiv: „Literatur von, für und über Frauen mit Behinderung“.

Das thematisch gegliederte Präsenzarchiv umfasst mehr als 300 Titel, rund um das Thema „Frauen mit Behinderung“.

Infoblatt

 


 

ACHSE Jugendkongress 2020

Gesucht werden interessierte Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16 und 25 Jahren aus dem ACHSE Netzwerk zum Mitgestalten.

Aufruf

Anmeldung

"Aufgefangen werden statt Abstürzen", BAG sucht ProtagosnistInnen für Filmprojekt

Das Leben mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist mit vielen Herausforderungen verbunden. Eine davon ist den psychischen Belastungen standzuhalten, mit denen sich in dieser Form gesunde Menschen nicht auseinandersetzen müssen. Gerade bei jüngeren Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind psychische Erkrankungen wie Belastungsstörungen und Depressionen oftmals als Co-Morbidität festzustellen. Daher ist es sehr wichtig, dass dieses Gefahrenpotential erkannt wird und dass Selbsthilfepotentiale genutzt werden, um Unterstützung bieten zu können.

Deshalb will die BAG SELBSTHILFE in Kooperation mit dem Kindernetzwerk und der Produktionsfirma Medienprojekt Wuppertal einen Aufklärungsfilm zu diesem Thema erstellen und eine Social Media Kampagne starten.

Weitere Informationen finden Sie hier

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YouTube Kanal "Jugend und Behinderung" der BAG SELBSTHILFE

Als Dachverband von 124  Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wurde der YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen.

In der Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.

Mit diesem Kanal soll betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut gemacht werden und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen.

Sie finden den Kanal unter folgendem Link:

https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber

Bitte helfen Sie bei der Verbreitung des Kanals, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.

 

achse

ACHSE e. V. informiert:
Ihre Chance auf Probleme in der Versorgung aufmerksam zu machen: Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen


“Unser Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“ bietet Ihnen die Chance auf die Versorgungsprobleme bei Ihrer Erkrankung hinzuweisen. Wenn wir viele klare Beispiele von den Versorgungsproblemen in unseren Reihen darstellen können, werden wir im Austausch mit der Politik und den Krankenkassen vermitteln können, was Sie für eine bessere Versorgung brauchen.
 
Wir möchten Sie deshalb erneut dazu aufrufen, uns Fallbeschreibungen zuzusenden. Es sollte Versorgungsprobleme sein, die für Ihre Mitglieder alltäglich sind, das heißt keine besonders herben oder außergewöhnlichen Fälle. Am Besten schicken Sie uns die Beschreibung eines aktuellen Falls, damit wir auch Unterlagen bekommen können, wie z. B. einen Ablehnungsbescheid. Dies hilft uns die Überlegungen der Krankenkassen bzw. der medizinischen Diensten besser zu verstehen. Bitte stellen Sie uns das Versorgungsproblem dar, die Begründung der Behörden/Krankenkassen, warum Ihr Antrag/Wunsch abgelehnt wird und welche Lösungsmöglichkeiten Sie schon versucht haben. Sagen Sie Bescheid, wenn Sie dabei Hilfe brauchen.

Themen für solche Fallbeispiele können sein:

- Ablehnung eines bestimmten Grad der Behinderung (GdB)
-
Krankentransport, der nicht finanziert wird
- Operationen, die nicht von Spezialisten durchgeführt werden
- Betreuungspersonal in der Kita, das nicht gewährt wird
- Probleme mit der Privaten Krankenversicherung (hier gibt es andere Regelungen und Probleme als bei der gesetzlichen Krankenversicherung)

Im November 2019 werden erste Ergebnisse des Projekts in der NAMSE Steuerungsgruppe vorgestellt. Vertreter der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, der Gesetzlichen Krankenkassen, des Bundesgesundheitsministeriums und andere wichtige Akteuren im Gesundheitswesen müssen uns dann zuhören, wo wir im Alltag Probleme in der Versorgung sehen und mit uns über Lösungen beraten. Wir müssen deshalb bis dahin so viele Fälle wie möglich sammeln, weil wir sonst nicht glaubwürdig vertreten können, dass noch viel für Sie getan werden muss. Dieses Projekt ist deshalb Ihre Chance die notwendigen Verbesserungen für Ihre Betroffenen und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen konkret voranzutreiben.
 
Bitte machen Sie mit! Sollten Sie sich nicht sicher sein, ob ein Fall, an den Sie denken zum Projekt passt, rufen Sie mich gerne einfach direkt an (030/330070817).
 
Daniela Wolf
Projektmitarbeiterin „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“/ Politische Referentin”
 

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Das Kinderpalliativzentrum Datteln informiert:

Workshop vom 16.-17.09.2019 zum Thema: Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB – Psychologische Strategien, Tipps und Tricks

Wir können den Schmerz beeinflussen!

Bei Kindern mit Epidermolysis bullosa (EB) kann der regelmäßig durchzuführende Verbandswechsel sehr schmerzhaft sein und eine hohe Belastung für die ganze Familie und auch Helfer darstellen. Neben den Schmerzen selbst kann auch die Angst vor dem Schmerz die Durchführung des Verbandswechsels erschweren. Es gibt viele Dinge, die den Schmerz beeinflussen, so dass es mal mehr und mal weniger weh tut. Das Gute ist, dass man das Schmerzerleben auch positiv beeinflussen kann!

Alle Infos und Anmeldung

 

Die Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des UKM informiert:

Am 23.11.2019 findet in Münster der 2. nationale Kongress "Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde" statt.

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union dann als “selten”, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird. Viele Seltene Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher.

Der Kongress richtet sich nicht nur an Ärzte/Zahnärzte, sondern auch an Betroffene und ihre Angehörigen. Dementsprechend werden für diese Veranstaltung zahlreiche renommierte Referenten erwartet.

Weitere Informationen

Programm

 

BSK sucht Mobilitäts-Scouts für Fernlinienbus-Test - Workshop Mobilitäts-Scouts Juni 2019

Mit der Liberalisierung des Personenbeförderungsgesetzes (PBefG) im Jahr 2012 hat  der Gesetzgeber die Einführung der Barrierefreiheit auf den Fernlinienbussen eingeführt. Seit dem 01.01.2016 müssen alle neu angeschafften Fernlinienbusse mit zwei Rollstuhlstellplätzen ausgestattet sein. Ab dem 01.01.2020 gilt dies für alle Fernlinienbusse.

Um den Prozess der Einführung der Barrierefreiheit zu begleiten, hat der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e. V. (BSK) seit Oktober 2014 die Meldestelle für barrierefreie Fernlinienbusse eingerichtet.

Zur Überprüfung der Barrierefreiheit auf den Fernlinienbussen, hat der BSK Mobilitäts-Scouts im Einsatz, die durch Testfahrten mit dem Fernlinienbus diesen auf Barrierefreiheit testen und überprüfen. Dabei wird die gesamte Reisekette (Buchung – Anreise – Reise – Abreise) betrachtet.

Wenn auch Sie Lust haben, den BSK zu unterstützen und die Fernlinienbusse zu testen, dann bewerben Sie sich jetzt und werden Mobilitäts-Scout. Voraussetzung hierfür ist die Teilnahme an einem Workshop. Hier bekommen Sie alle wichtigen Hintergrundinformationen, die Sie zur Durchführung einer Testfahrt benötigen. Der nächste Workshop findet vom 13.-16. Juni 2019 in Berlin statt.

Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben und Sie Mobilitäts-Scout werden wollen, dann melden Sie sich
schnellstmöglich unter:

Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e. V.
Meldestelle barrierefreie Fernlinienbusse
Kurfürstenstr. 131
10785 Berlin
Tel.: 030 814 5268-51
Fax: 030 814 5268-52
E-Mail:
meldestelle@bsk-ev.org

Mehr Informationen gibt es auch auf unserer Website:
http://www.barrierefreifueralle.de

 

 

Deutschland diskutiert über inklusive Bildung: DIE KINDER DER UTOPIE

Einen Abend lang diskutiert ganz Deutschland über inklusive Bildung - so entspannt und lösungsorientiert wie nie. Schon jetzt wollen 15.000 Zuschauer am Aktionsabend in den Kinos dabei sein, und rund 1000 Freiwillige haben sich gemeldet, um Gesprächsrunden zum Film zu organisieren.

DIE KINDER DER UTOPIE - Ein Film über Inklusion und Erwachsenwerden

Filmstart und bundesweiter Aktionsabend am 15. Mai 2019.

Erfahren Sie mehr unter https://www.diekinderderutopie.de/ und https://www.diekinderderutopie.de/veranstaltungen.

Die Kampagne wird getragen vom Kölner Verein mittendrin e.V. Der Elternverein setzt sich seit 2006 für inklusive Bildung ein: mit unabhängiger Beratung, Netzwerkarbeit, Konzepten für Inklusion und Kampagnen zur Bewusstseinsbildung. Weitere Partnerin im Projekt ist neben Hubertus Siegert, Raúl Krauthausen und Ben Kempas die Redakteurin Susanne Bauer.

 

rehakind

 

rehaKIND sieht Qualität der Kinderversorgungen gefährdet: gute gesetzliche Regelungen (Verbot von Ausschreibungen und Open House) werden umgangen, willkürliche Altersgrenzen gesetzt

Versuchen Krankenkassen kurzfristig noch Fakten zu schaffen, bevor TVSG in Kraft tritt? Kurz vor Inkrafttreten des Termin-Versorgungsgesetzes TVSG versuchen immer wieder einzelne Kostenträger, durch besondere Vertragsmodelle Fakten zu schaffen, die die Versorgung von Kindern und Jugendlichen erschweren können. Gleichzeitig werden deren besondere Bedürfnisse in vielen Verträgen immer noch nicht durch Altersgrenzen von 18 Jahren abgesichert, willkürliche Altersfestlegungen von 12, 14 oder 16 Jahren sind an der Tagesordnung. Hier bietet rehaKIND seit Jahren neutrale Gespräche zu fachlichen Themen an, welche auch schon zu guten Ergebnissen für die besonderen Kinder und Jugendlichen geführt haben. Erfahren Sie mehr...

 

Auch junge behinderte Menschen wollen einen Traumjob!

BAG SELBSTHILFE bietet mit neuem YouTube-Kanal „Jugend und Behinderung“ wichtiges Tool zur beruflichen Orientierung, mehr...

Livevideo mit Informationen rund um den Kanal am 3. April um 12:30 unter https://www.facebook.com/BAGSELBSTHILFE/

Sehen Sie hier den Trailer zum neuen YouTube-Kanal „Jugend und Behinderung“: https://youtu.be/sIFtCtS0BX4

Verfolgen Sie auch die Aktuellen Informationen zum Kanal unter: https://www.facebook.com/BAGSELBSTHILFE/

Informationen zum Projekt: Marius Schlichting, Projektleitung ,Tel.: 0211–31006–35, E-Mail: marius.schlichting@bag-selbsthilfe.de

 

rarebarometer

 

Rare Barometer Voices - Umfrage von EURORDIS über Erfahrungen mit Behandlungen

In der neue EURORDIS-Umfrage geht es darum, Erkenntnisse zur Verfügbarkeit, zum Zugang und zu Erfahrungen mit Behandlungsoptionen für einzelne Seltene Erkrankungen zu sammeln. Diese Umfrage wird europaweit gestreut, es wäre wichtig, dass wir auch eine Abbildung der Situation in Deutschland erhalten.

Bitte nehmen Sie an der Umfrage teil. Die Umfrage dauert etwa 10 Minuten.

Zur Umfrage

 

 

EINLADUNG: Expertengespräch zum Thema "Genetische Erkrankungen und Krebs"

Die Exafield GmbH führt derzeit eine Studie zum Thema „Einstellungen und Überzeugungen zu genetischen Erkrankungen und Krebs aus Sicht von Vertretern von Patientenorganisationen“ (EX0219021) durch und sucht dafür interessierte Teilnehmer.

Studienart: Online – alles anonym und bequem am PC/Laptop zu erledigen

Dauer: 15 Minuten

Aufwandsentschädigung: 30 Euro

Bei Fragen und Interesse an einer Teilnahme, nehmen Sie bitte Kontakt auf. Sie erhalten dann einen Link und können mit der Umfrage starten.

Exafield GmbH
Lindemannstr. 23
40237 Düsseldorf
Tel.: +49 (0) 211 69809-300
Fax: +49 (0) 211 69809-309
E-Mail: olszak@exafield.de
Internet: www.exafield.com

 

 

 

18 werden mit Behinderung - Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert

Der neue Ratgeber berücksichtigt den aktuellen Rechtsstand von Januar 2019 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben. Ein besonderes Augenmerk wird ferner bereits jetzt auf wichtige Änderungen gerichtet, die sich durch das BTHG zum 1. Januar 2020 ergeben werden. Ab diesem Zeitpunkt werden die Einkommens- und Vermögensgrenzen für Leistungen der Eingliederungshilfe deutlich angehoben und bei den stationären Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderung kommt es zu einem grundlegenden Systemwechsel. Mehr...

Der Ratgeber „18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?“ steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht und Politik“ kostenlos als Download zur Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann zum Preis von 1 Euro (inkl. Porto und Verpackung) unter folgender Adresse bestellt werden: bvkm, Stichwort „18 werden“, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, per E-Mail an: versand@bvkm.de, Tel.: 0211-64004-15.

 

10. Dattelner Kinderschmerztage

Alle zwei Jahre finden im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen die „Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung“ statt, in 2019 nun bereits zum 10. Mal! Dieser multiprofessionelle Kongress bietet Kinderärzten, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegenden, Psychologen und psychosozialen Mitarbeitern ein umfangreiches wissenschaftliches und praxisorientiertes Programm. Gemeinsam mit Kooperationspartnern aus Österreich, der Schweiz, Belgien, den Niederlanden, Italien und Deutschland veranstalte das Kinderpalliativzentrum Datteln einen Jubiläumskongress in 2019 als Sechs-Länder-Kongress mit vielen spannenden Themen.

Weitere Informationen

Programm

Anmeldung

 

Neue BSK-Beratungsbroschüre: ABC Teilhabe

Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist seit fast 2 Jahren in Kraft. Mit diesem Gesetz soll die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen im Sinne von mehr Teilhabe und mehr Selbstbestimmung verbessert und die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht weiterentwickelt werden.

Die Neuerungen sind vielfältig und oft nicht leicht verständlich. Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat jetzt mit redaktioneller Unterstützung von Prof. Dr. Torsten Schaumberg und Prof. Dr. Andreas Seidel di Broschüre „ABC Teilhabe“ herausgegeben. 

Sie soll Menschen mit Körperbehinderungen, Selbsthilfegruppen und Partner im Gesundheitswesen bei allen Fragen über die Neuerungen des BTHG ausführlich und verständlich informieren

Die Broschüre kann beim Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. kostenfrei im Onlineshop unter shop.bsk-ev.org oder telefonisch 06294 4281-70 bestellt werden.

 

 

Wichtige Informationen des Pflegewegweisers NRW - Was ändert sich 2019?

Der Pflegewegweiser NRW – hervorgegangen aus dem Projekt KompetenzNetz Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung (KoNAP) NRW – wird zum Jahreswechsel neu aufgestellt.

Wer Pflege benötigt, hat oft viele Fragen – und Anspruch auf eine Pflegeberatung. Häufig wissen Betroffene aber nicht, an wen sie sich wenden können. Hier hilft der telefonische und digitale Pflegewegweiser NRW.

Unter der kostenlosen Rufnummer 0800 4040044 informiert der Pflegewegweiser NRW weiterhin über vorhandene Beratungs- und Unterstützungsangebote in Wohnortnähe. Die Hotline ist täglich zu erreichen – beachten Sie bitte die geänderten Servicezeiten: montags, dienstags, mittwochs und freitags von 9 bis 12 Uhr sowie donnerstags von 14 bis 17 Uhr.

Rund um die Uhr können Ratsuchende im Internet-Portal www.pflegewegweiser-nrw.de nach passenden Beratungsstellen, haushaltsnahen Dienstleistungen oder Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe in NRW suchen. Darüber hinaus finden sie dort viele Informationen rund um das Thema Pflege.

Der Träger des Pflegewegweisers NRW ist die Verbraucherzentrale NRW e.V. in Düsseldorf. Fragen zum Projekt Pflegewegweiser NRW werden gerne beantwortet unter pflegewegweiser@verbraucherzentrale.nrw.

 

 

BAG SELBSTHILFE informiert:

BAG Filmprojekt von BAG SELBSTHILFE und Kindernetzwerk zu Selbsthilfepotentialen zur Vermeidung von psychischen Folgeerkrankungen bei chronisch kranken und behinderten Jugendlichen, mehr...

Handlungsleitfaden “Seelische Belastungen erkennen - eine Arbeitshilfe zur frühzeitigen Erkennung und Bewältigung von Depressionen und psychosomatischen Störungen bei Behinderungen und chronischen Erkrankungen und zur Umsetzung psychopräventiver Maßnahmen in der Selbsthilfearbeit”

Zum Handlungsleitfaden

 

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Online-Befragung zum Thema Angehörigenpflege

Was brauchen pflegende Angehörige wirklich?

Wenn Angehörige die Versorgung, Betreuung oder Pflege eines nahestehenden Menschen übernehmen, bedeutet das häufig eine große Herausforderung. Um diese zu meistern, sind gute Informationen und gute Beratung von besonderer Bedeutung. Welche individuellen Bedürfnisse haben pflegende Angehörige? Zu welchen Bereichen sind Informations- und Beratungsangebote wichtig? Diesen und weiteren Fragen geht das Forschungsprojekt an der Universität Witten/Herdecke nach. Ziel des Projektes ist es, Informations- und Beratungsangebote noch stärker an die individuellen Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen anzupassen. Das Projekt „Zielgruppenorientierte Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige“ (ZipA) wird vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen und den Pflegekassen gefördert.

Weitere Informationen zum Projekt ZipA

Online-Fragebogen

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert nur 10 bis 12 Minuten.

 

 

BAG SELBSTHILFE startet neuen, barrierefreien Internetauftritt am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung

Dachverband präsentiert 3 Portale in einem: Basiswissen Selbsthilfe, Informationen für Selbsthilfe-Aktive und Politische Interessenvertretung

www.bag-selbsthilfe.de

 

Foto: DEBRA Austria

 

Luca Hänni schreibt einen Song für die Schmetterlingskinder

Musiker und Botschafter der Schmetterlingskinder Luca Hänni gab auf dem DEBRA International Kongress 2018 im  schweizerischen Zermatt ein Charity-Konzert und stellte seinen Song “Butterfly” vor, den er den Schmetterlingskindern widmete.

Zum Video

 

BAG SELBSTHILFE setzt Änderung der Reha-Richtlinie zugunsten von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung durch

Zur Pressemitteilung

 

 

Kleine Helden - Nichts kann unsere Freude stoppen

Am 20.09.2018 kommt der mit dem Prädikat „ besonders wertvoll“ ausgezeichnete französische Dokumentarfilm „Kleine Helden“ in die deutschen Kinos.

Die Kinder Amber, Camille, Charles, Imad und Tugdual, allesamt schwersterkrankt, nehmen die Zuschauer ein Stück mit auf ihren Weg und zeigen ihre Welt, ihre Träume, ihr Lachen - und natürlich ihr Leben mit pulmonaler Hypertonie, Situs inversus oder Epidermolysis Bullosa.

Einen ersten Einblick in den Film erhalten Sie über folgenden Trailer:
https://vimeo.com/276036751

 

 

YES, WE CARE - Selfie-Kampagne zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Kampagne der Care-for-Rare Foundation für mehr Aufmerksamkeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen.

Informieren, Mitmachen und Weitersagen!

 

Themenbote Juli 2018: “Selten, aber nicht alleine”

Ist ein Kind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, stehen Eltern, Ärzte, das Umfeld und vor allem das Kind selbst vor ganz besonderen Herausforderungen:
In dieser Ausgabe erzählt eine Mutter, wie ihr fast blinder Sohn Moritz mit der Erbkrankheit LHON seinen Alltag erlebt, und dass ihm vor allem gleichaltrige Freunde fehlen. Die ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos, weiß, warum ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gerade bei Kinderärzten so wichtig ist. „Kinder brauchen unsere Solidarität“, sagt Prof. Dr. Christoph Klein, Direktor der Kinderklinik des Dr. von Haunerschen Kinderspitals in München, im Interview. Er fordert „Querdenken“. Dr. Annekatrin Ripke und Professor Dr. Alexander Münchau vom ZSE der Uni Lübeck berichten vom Sinn interdisziplinärer Expertenteams. „Kein Kind soll mehr an einer Seltenen Erkrankung sterben“, lautet die Devise der Care-for-Rare Stiftung, deren Arbeit vorgestellt wird wie auch die der Schweizer Stiftung EspeRare, die Kindern und ihren Eltern mit der Weiterentwicklung von Therapien durch ein Kooperationsmodell hilft. Außerdem berichten Selbsthilfegruppen von ihrem Einsatz für Betroffene von FAP, CTX und Muskelatrophie. Und Sie erfahren, wie EURORDIS die so wichtige internationale Vernetzung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorantreibt.

Zur Lektüre

 

 

Mobile Krankenschwester

Ab 01.07.2018 steht Frau Rebekka Drägerdt der IEB als Outreach Nurse zur Verfügung.

Weitere Informationen erhalten Sie über unsere Geschäftsstelle.

 

 

SHILD-Studie 2018

Das vom BMG geförderte Projekt "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)" ist zwischenzeitlich abgeschlossen. Die wichtigsten Ergebnisse des 4. Moduls sind in der nachfolgenden Broschüre zusammengefasst. Auf der Internetseite www.uke.de/shild sind außerdem weitergehende Informationen verfügbar.

Broschüre zur SHILD-Studie

Vererben zugunsten behinderter Menschen

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm)  hat seinen bewährten Rechtsratgeber “Vererben zugunsten behinderter  Menschen” erneut aktualisiert. Ausführlich wird in der Broschüre  erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der  Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind.

Die Broschüre steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik “Recht & Ratgeber” kostenlos als Download zur  Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt  werden: bvkm, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, versand@bvkm.de, Tel.: 0211/64004-15.

Zur Pressemitteilung

 

 

Veröffentlichung-SGB V: Ratgeber für Patientenrechte

Der Ratgeber bietet eine verständliche Darstellung und Erläuterung der  Rechte der Patientinnen und Patienten. Mit dem 2013 in Kraft getretenen  Patientenrechtegesetz wurden wichtige Patientenrechte ausdrücklich im  Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn  Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt oder dem  Zahnarzt, aber auch gegenüber dem Physiotherapeuten, der Hebamme oder  dem Heilpraktiker, einfordern möchten.

Weitere Informationen

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Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat Änderungen für die Festzuschüsse für  Zahnersatz beschlossen. Damit erreichen die Festzuschüsse, die die Krankenkassen für Zahnersatz leisten, endlich wieder annähernd 50 Prozent der Kosten für Regelleistungen, wie das Gesetz es vorsieht.

Pressemitteilung

Haut-opt

 

Gentherapie heilt Epidermolysis bullosa bei siebenjährigem Jungen

Eine Keratinozyten-Transplantation mit genetisch modifizierten Zellen hat bei einem siebenjährigen Patienten, der an einer schweren Verlaufsform  der Epidermolysis bullosa erkrankt war, fast die gesamte Epidermis erneuert.

Bericht des deutschen Ärzteblattes vom 09.11.2017

Pressebericht Der Westen vom 13.11.2017

bag

 

Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten

BAG SELBSTHILFE begrüßt das aktuelle Urteil: Bei Fristüberschreitung seitens der gesetzlichen Krankenkassen gilt Antrag als genehmigt.

Pressemitteilung

verbandswechsel-opt.

Bewältigungsstrategien zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB

Im vergangenen Jahr hat das Kinderschmerzzentrum Datten ein Projekt zur (nicht-medikamentösen) Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit Epidermolysis bullosa vorgestellt. Hieraus entstand nach einer Überarbeitungsphase ein kurzes Informationsblatt für Eltern als auch eine etwas ausführlichere, ansprechende Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende.

Infoblatt

Broschüre

 

kuren

 

Mutter-Vater-Kind-Kuren

Neu aufgelegter Wegweiser des Landesverbandes für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e.V. mit Tipps für die Antragstellung, Tipps von Eltern für Eltern, Infos in Leichter Sprache und einer Übersicht der Kliniken, die für Eltern mit behinderten Kindern geeignet sind.

Zum Wegweiser

rehakind

 

rehaKIND eröffnet neuen Informationsbereich für Eltern

Gemeinsam Zukunft entwickeln für Kinder mit besonderen Bedürfnissen - Start der rehaKIND Eltern-Initiative “€žLasst uns Freunde sein!”, mehr...

Weitere Informationen zu dieser Aktion, nicht nur für Eltern sondern auch für alle beruflich mit Kinderreha Befassten interessant sein dürften, finden sich auf der Homepage von rehaKIND.

https://www.rehakind.com/m.php?sid=63&mode=&order=0&thold=0

patienteninfo

 

Neue Patientenbroschüre "Reden ist der beste Weg"

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) hat eine neue Broschüre erstellt mit Hinweisen, wie sich Patientinnen und Patienten nach einem Zwischenfall in der Behandlung verhalten sollten.

Zur Broschüre

familienherberge1

 

Familienherberge Lebensweg

In der „Familienherberge Lebensweg“ können demnächst Familien mit kranken/behinderten Kindern aus dem gesamten Bundesgebiet eine Auszeit nehmen.
Sie nimmt Anfang 2018 ihren Betrieb auf.

https://familienherberge-lebensweg.de/.

Neue Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung
für EB-Patienten in Berlin


Ab sofort wird in der Abteilung Interdisziplinär des Sozialpädiatrisches Zentrums der Charité in Berlin eine Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung für EB-Patienten angeboten.

Die Terminvereinbarung für eine Vorstellung in der Gastroenterologie kann unter der Telefonnummer 030-450566405 erfolgen. Bitte bei der Anmeldung angeben, dass auch eine Ernährungsberatung erwünscht ist. Diese findet auf dem Klinikgelände des Virchow-Klinikums in der Kinderklinik, interne Adresse Mittelallee 8, in der SPZ-Abteilung Interdisziplinär statt

Die IEB e.V. freut sich sehr, dass unsere EB-Patienten in Berlin/Brandenburg wieder eine Anlaufstelle haben und wir hoffen, dass sie weiter ausgebaut wird.

Wir danken allen Beteiligten für ihre Hilfe!

 

 

Deutsches Studentenwerk

Tipps und Informationen zum Thema Studium und Behinderung

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Neue Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs

Im Mai diesen Jahres wurden Änderungen zu den Regelungen für den langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Das Verfahren zur Genehmigung wurde vereinfacht und einige weitere Diagnosen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen der Heilmittelrichtlinie treten zum 1. Januar 2017 in Kraft.

Den entsprechenden Beschluss und die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf finden Sie unter diesem Link: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/

Die neue Liste für besondere Verordnungsbedarfe (sog. BVB-Liste), die die bundesweiten Praxisbesonderheiten ablösen wird, finden Sie hier.

Es wird darauf hingewiesen, dass beide Listen das gleiche Ziel verfolgen: Sie sollen den langfristigen Heilmittelbedarf von Menschen mit chronischen Erkrankungen absichern. Die Liste zum langfristigen Heilmittelbedarf ist allerdings im Gegensatz zur sog. BVB-Liste nicht abschließend ausgestaltet, was in den ersten Diskussionen ein Erfolg der Patientenvertretung war. Dies bedeutet, dass man einen langfristigen Heilmittelbedarf auch bei Diagnosen geltend machen kann, die nicht auf der Liste enthalten sind, allerdings in der Schwere mit den dort aufgeführten Krankheiten vergleichbar sind.

Zum Verständnis dieser sehr komplexen Regelungen möchten wir Sie auch noch auf die neue Patienteninformation „Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs“ des G-BA aufmerksam machen.

Die neue Patienteninformation

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