Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

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Aktuelles

 

 

18 werden mit Behinderung - Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert

Der neue Ratgeber berücksichtigt den aktuellen Rechtsstand von Januar 2019 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben. Ein besonderes Augenmerk wird ferner bereits jetzt auf wichtige Änderungen gerichtet, die sich durch das BTHG zum 1. Januar 2020 ergeben werden. Ab diesem Zeitpunkt werden die Einkommens- und Vermögensgrenzen für Leistungen der Eingliederungshilfe deutlich angehoben und bei den stationären Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderung kommt es zu einem grundlegenden Systemwechsel. Mehr...

Der Ratgeber „18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?“ steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht und Politik“ kostenlos als Download zur Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann zum Preis von 1 Euro (inkl. Porto und Verpackung) unter folgender Adresse bestellt werden: bvkm, Stichwort „18 werden“, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, per E-Mail an: versand@bvkm.de, Tel.: 0211-64004-15.

 

Die Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des UKM informiert:

Am 23.11.2019 findet in Münster der 2. nationale Kongress "Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde" statt.

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union dann als “selten”, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird. Viele Seltene Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher.

Der Kongress richtet sich nicht nur an Ärzte/Zahnärzte, sondern auch an Betroffene und ihre Angehörigen. Dementsprechend werden für diese Veranstaltung zahlreiche renommierte Referenten erwartet.

Nähere Informationen erfolgen in Kürze.

 

10. Dattelner Kinderschmerztage

Alle zwei Jahre finden im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen die „Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung“ statt, in 2019 nun bereits zum 10. Mal! Dieser multiprofessionelle Kongress bietet Kinderärzten, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegenden, Psychologen und psychosozialen Mitarbeitern ein umfangreiches wissenschaftliches und praxisorientiertes Programm. Gemeinsam mit Kooperationspartnern aus Österreich, der Schweiz, Belgien, den Niederlanden, Italien und Deutschland veranstalte das Kinderpalliativzentrum Datteln einen Jubiläumskongress in 2019 als Sechs-Länder-Kongress mit vielen spannenden Themen.

Weitere Informationen

Programm

Anmeldung

 

Neue BSK-Beratungsbroschüre: ABC Teilhabe

Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist seit fast 2 Jahren in Kraft. Mit diesem Gesetz soll die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen im Sinne von mehr Teilhabe und mehr Selbstbestimmung verbessert und die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht weiterentwickelt werden.

Die Neuerungen sind vielfältig und oft nicht leicht verständlich. Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat jetzt mit redaktioneller Unterstützung von Prof. Dr. Torsten Schaumberg und Prof. Dr. Andreas Seidel di Broschüre „ABC Teilhabe“ herausgegeben. 

Sie soll Menschen mit Körperbehinderungen, Selbsthilfegruppen und Partner im Gesundheitswesen bei allen Fragen über die Neuerungen des BTHG ausführlich und verständlich informieren

Die Broschüre kann beim Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. kostenfrei im Onlineshop unter shop.bsk-ev.org oder telefonisch 06294 4281-70 bestellt werden.

 

 

Wichtige Informationen des Pflegewegweisers NRW - Was ändert sich 2019?

Der Pflegewegweiser NRW – hervorgegangen aus dem Projekt KompetenzNetz Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung (KoNAP) NRW – wird zum Jahreswechsel neu aufgestellt.

Wer Pflege benötigt, hat oft viele Fragen – und Anspruch auf eine Pflegeberatung. Häufig wissen Betroffene aber nicht, an wen sie sich wenden können. Hier hilft der telefonische und digitale Pflegewegweiser NRW.

Unter der kostenlosen Rufnummer 0800 4040044 informiert der Pflegewegweiser NRW weiterhin über vorhandene Beratungs- und Unterstützungsangebote in Wohnortnähe. Die Hotline ist täglich zu erreichen – beachten Sie bitte die geänderten Servicezeiten: montags, dienstags, mittwochs und freitags von 9 bis 12 Uhr sowie donnerstags von 14 bis 17 Uhr.

Rund um die Uhr können Ratsuchende im Internet-Portal www.pflegewegweiser-nrw.de nach passenden Beratungsstellen, haushaltsnahen Dienstleistungen oder Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe in NRW suchen. Darüber hinaus finden sie dort viele Informationen rund um das Thema Pflege.

Der Träger des Pflegewegweisers NRW ist die Verbraucherzentrale NRW e.V. in Düsseldorf. Fragen zum Projekt Pflegewegweiser NRW werden gerne beantwortet unter pflegewegweiser@verbraucherzentrale.nrw.

 

 

BAG SELBSTHILFE informiert:

BAG Filmprojekt von BAG SELBSTHILFE und Kindernetzwerk zu Selbsthilfepotentialen zur Vermeidung von psychischen Folgeerkrankungen bei chronisch kranken und behinderten Jugendlichen, mehr...

Handlungsleitfaden “Seelische Belastungen erkennen - eine Arbeitshilfe zur frühzeitigen Erkennung und Bewältigung von Depressionen und psychosomatischen Störungen bei Behinderungen und chronischen Erkrankungen und zur Umsetzung psychopräventiver Maßnahmen in der Selbsthilfearbeit”

Zum Handlungsleitfaden

 

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Online-Befragung zum Thema Angehörigenpflege

Was brauchen pflegende Angehörige wirklich?

Wenn Angehörige die Versorgung, Betreuung oder Pflege eines nahestehenden Menschen übernehmen, bedeutet das häufig eine große Herausforderung. Um diese zu meistern, sind gute Informationen und gute Beratung von besonderer Bedeutung. Welche individuellen Bedürfnisse haben pflegende Angehörige? Zu welchen Bereichen sind Informations- und Beratungsangebote wichtig? Diesen und weiteren Fragen geht das Forschungsprojekt an der Universität Witten/Herdecke nach. Ziel des Projektes ist es, Informations- und Beratungsangebote noch stärker an die individuellen Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen anzupassen. Das Projekt „Zielgruppenorientierte Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige“ (ZipA) wird vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen und den Pflegekassen gefördert.

Weitere Informationen zum Projekt ZipA

Online-Fragebogen

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert nur 10 bis 12 Minuten.

 

 

BAG SELBSTHILFE startet neuen, barrierefreien Internetauftritt am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung

Dachverband präsentiert 3 Portale in einem: Basiswissen Selbsthilfe, Informationen für Selbsthilfe-Aktive und Politische Interessenvertretung

www.bag-selbsthilfe.de

 

Foto: DEBRA Austria

 

Luca Hänni schreibt einen Song für die Schmetterlingskinder

Musiker und Botschafter der Schmetterlingskinder Luca Hänni gab auf dem DEBRA International Kongress 2018 im  schweizerischen Zermatt ein Charity-Konzert und stellte seinen Song “Butterfly” vor, den er den Schmetterlingskindern widmete.

Zum Video

NAMSE Geschäftsstelle nun doch längerfristig weiterfinanziert

Eine entscheidene Hürde ist genommen: Nach langem Ringen wird die NAMSE-Geschäftsstelle ab 01. Dezember 2018 jetzt doch aus Projektmitteln des BMG längerfristig weiterfinanziert. Das teilte das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) der ACHSE nun mit. Die ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann dazu: „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Darauf warten die Betroffenen schon zu lange. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen."

Mehr zum Update und zur Petition “Vernetzte Versorgung jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!”

 

 

BAG SELBSTHILFE setzt Änderung der Reha-Richtlinie zugunsten von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung durch

Zur Pressemitteilung

 

 

Kleine Helden - Nichts kann unsere Freude stoppen

Am 20.09.2018 kommt der mit dem Prädikat „ besonders wertvoll“ ausgezeichnete französische Dokumentarfilm „Kleine Helden“ in die deutschen Kinos.

Die Kinder Amber, Camille, Charles, Imad und Tugdual, allesamt schwersterkrankt, nehmen die Zuschauer ein Stück mit auf ihren Weg und zeigen ihre Welt, ihre Träume, ihr Lachen - und natürlich ihr Leben mit pulmonaler Hypertonie, Situs inversus oder Epidermolysis Bullosa.

Einen ersten Einblick in den Film erhalten Sie über folgenden Trailer:
https://vimeo.com/276036751

 

 

YES, WE CARE - Selfie-Kampagne zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Kampagne der Care-for-Rare Foundation für mehr Aufmerksamkeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen.

Informieren, Mitmachen und Weitersagen!

 

Themenbote Juli 2018: “Selten, aber nicht alleine”

Ist ein Kind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, stehen Eltern, Ärzte, das Umfeld und vor allem das Kind selbst vor ganz besonderen Herausforderungen:
In dieser Ausgabe erzählt eine Mutter, wie ihr fast blinder Sohn Moritz mit der Erbkrankheit LHON seinen Alltag erlebt, und dass ihm vor allem gleichaltrige Freunde fehlen. Die ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos, weiß, warum ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gerade bei Kinderärzten so wichtig ist. „Kinder brauchen unsere Solidarität“, sagt Prof. Dr. Christoph Klein, Direktor der Kinderklinik des Dr. von Haunerschen Kinderspitals in München, im Interview. Er fordert „Querdenken“. Dr. Annekatrin Ripke und Professor Dr. Alexander Münchau vom ZSE der Uni Lübeck berichten vom Sinn interdisziplinärer Expertenteams. „Kein Kind soll mehr an einer Seltenen Erkrankung sterben“, lautet die Devise der Care-for-Rare Stiftung, deren Arbeit vorgestellt wird wie auch die der Schweizer Stiftung EspeRare, die Kindern und ihren Eltern mit der Weiterentwicklung von Therapien durch ein Kooperationsmodell hilft. Außerdem berichten Selbsthilfegruppen von ihrem Einsatz für Betroffene von FAP, CTX und Muskelatrophie. Und Sie erfahren, wie EURORDIS die so wichtige internationale Vernetzung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorantreibt.

Zur Lektüre

 

 

Mobile Krankenschwester

Ab 01.07.2018 steht Frau Rebekka Drägerdt der IEB als Outreach Nurse zur Verfügung.

Weitere Informationen erhalten Sie über unsere Geschäftsstelle.

 

 

Materialien zum Thema "chronisch kranke Kinder und Schule"

Das Kindernetzwerk sammelt für einen Arbeitskreis Materialien zum Thema "chronisch kranke Kinder und Schule".

Nach einer entsprechenden Auswertung soll geprüft werden, inwieweit es  Handlungsbedarf, zur Verbesserung der Situation, für €”unsere” Kinder  gibt.

Bitte unterstützen Sie dieses Projekt und stellen Sie Ihre Unterlagen oder Links zur Verfügung.

Senden Sie die Beiträge gerne an die Bundesvorsitzende Dr. Annette Mund (mund@kindernetzwerk.de).

Vielen Dank für Ihre Mithilfe.

 

 

SHILD-Studie 2018

Das vom BMG geförderte Projekt "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)" ist zwischenzeitlich abgeschlossen. Die wichtigsten Ergebnisse des 4. Moduls sind in der nachfolgenden Broschüre zusammengefasst. Auf der Internetseite www.uke.de/shild sind außerdem weitergehende Informationen verfügbar.

Broschüre zur SHILD-Studie

Vererben zugunsten behinderter Menschen

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm)  hat seinen bewährten Rechtsratgeber “Vererben zugunsten behinderter  Menschen” erneut aktualisiert. Ausführlich wird in der Broschüre  erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der  Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind.

Die Broschüre steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik “Recht & Ratgeber” kostenlos als Download zur  Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt  werden: bvkm, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, versand@bvkm.de, Tel.: 0211/64004-15.

Zur Pressemitteilung

 

 

Aktualisierte Auflage des bewährten Rechtsratgebers “Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es”

Der bewährte Rechtsratgeber ”Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es” des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde aktualisiert und enthält alle für Menschen mit Behinderung wichtigen Rechtsänderungen, die zum 1. Januar 2018 in Kraft getreten sind.

Zur Pressemitteilung

 

Studien im EB-Zentrum Freiburg

Aktualisierte Informationen zu den derzeit laufenden Studien im EB-Zentrum Freiburg.

Zur Information

 

Vernetzte Versorgung jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat diese Petition an Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gestartet. Bitte unterzeichnen Sie mit!

Zur Petition

 

Veröffentlichung-SGB V: Ratgeber für Patientenrechte

Der Ratgeber bietet eine verständliche Darstellung und Erläuterung der  Rechte der Patientinnen und Patienten. Mit dem 2013 in Kraft getretenen  Patientenrechtegesetz wurden wichtige Patientenrechte ausdrücklich im  Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn  Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt oder dem  Zahnarzt, aber auch gegenüber dem Physiotherapeuten, der Hebamme oder  dem Heilpraktiker, einfordern möchten.

Weitere Informationen

 

Castle Creek nimmt derzeit Patienten mit EB simplex in die DELIVERS-Studie zu Diacerein 1% Salbe auf (CCP-020)

In Deutschland nimmt ein Studienzentrum unter Prof. Cristina Has, am Universitätsklinikum Freiburg, Patienten in die Studie auf.

Alle Informationen

 

EURORDIS - Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

Newsletter vom 14.02.2018, mehr...

Sitzung unseres Medizinischen Beirates der IEB in Frankfurt

Am 09.02.2018 hat in Frankfurt wieder eine Sitzung  des Medizinischen Beirates der IEB e.V. - DEBRA Deutschland stattgefunden. Sieben hochqualifizierte Ärzte mit Schwerpunkt EB aus ganz Deutschland haben sich über die neuesten Behandlungs- und Forschungsergebnisse ausgetauscht. Als Gast durften wir Herrn Dr. Teig begrüßen, der eindrucksvoll über die Ganzkörper-Hauttransplantation in Bochum  berichtete.

Es hat sich wieder einmal gezeigt, wie wichtig der Medizinische Beirat in der IEB ist. Wir freuen uns schon, unsere Mitglieder bei den nächsten Treffen über die Neuigkeiten zu informieren.

 

 

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Zum Video...

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Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat Änderungen für die Festzuschüsse für  Zahnersatz beschlossen. Damit erreichen die Festzuschüsse, die die Krankenkassen für Zahnersatz leisten, endlich wieder annähernd 50 Prozent der Kosten für Regelleistungen, wie das Gesetz es vorsieht.

Pressemitteilung

Haut-opt

 

Gentherapie heilt Epidermolysis bullosa bei siebenjährigem Jungen

Eine Keratinozyten-Transplantation mit genetisch modifizierten Zellen hat bei einem siebenjährigen Patienten, der an einer schweren Verlaufsform  der Epidermolysis bullosa erkrankt war, fast die gesamte Epidermis erneuert.

Bericht des deutschen Ärzteblattes vom 09.11.2017

Pressebericht Der Westen vom 13.11.2017

bag

 

Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten

BAG SELBSTHILFE begrüßt das aktuelle Urteil: Bei Fristüberschreitung seitens der gesetzlichen Krankenkassen gilt Antrag als genehmigt.

Pressemitteilung

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Bewältigungsstrategien zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB

Im vergangenen Jahr hat das Kinderschmerzzentrum Datten ein Projekt zur (nicht-medikamentösen) Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit Epidermolysis bullosa vorgestellt. Hieraus entstand nach einer Überarbeitungsphase ein kurzes Informationsblatt für Eltern als auch eine etwas ausführlichere, ansprechende Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende.

Infoblatt

Broschüre

 

lag-umfrage

 

LAG Selbsthilfe NRW sucht Interessierte für Expertenkreis zum Thema Pflege

LAG SELBSTHILFE NRW unterstützt die Entwicklung von Pflegeselbsthilfe-Strukturen und sucht Ihre Unterstützung! Beteiligen Sie sich am neuen Projekts “KompetenzNetzwerk Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung in NRW (KoNAP)”.

Weitere Informationen

kuren

 

Mutter-Vater-Kind-Kuren

Neu aufgelegter Wegweiser des Landesverbandes für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e.V. mit Tipps für die Antragstellung, Tipps von Eltern für Eltern, Infos in Leichter Sprache und einer Übersicht der Kliniken, die für Eltern mit behinderten Kindern geeignet sind.

Zum Wegweiser

rarebarometer

Rare Barometer Voices - Umfrage von EURORDIS zum Thema Forschung

Gern weisen wir Sie auf die neue Runde in der EURORDIS-Umfrage zum Thema Leben mit einer Seltenen Erkrankung hin - dieses Mal geht es um Ihre Erfahrungen im Bereich Forschung. Forschung ist das Thema des Rare Disease Days 2018. Die Ergebnisse werden EURORDIS-Rare Diseases Europe, der Gemeinschaft für seltene Krankheiten sowie Patientenorganisationen, die am Rare Disease Day teilnehmen, reale Informationen und Beispiele liefern, die sie benötigen, um sich für Verbesserungen bei der Erforschung Seltener Erkrankungen einsetzen zu können.

Bitte nehmen Sie teil. Die Umfrage dauert etwa 5 Minuten.

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rehakind

 

rehaKIND eröffnet neuen Informationsbereich für Eltern

Gemeinsam Zukunft entwickeln für Kinder mit besonderen Bedürfnissen - Start der rehaKIND Eltern-Initiative “€žLasst uns Freunde sein!”, mehr...

Weitere Informationen zu dieser Aktion, nicht nur für Eltern sondern auch für alle beruflich mit Kinderreha Befassten interessant sein dürften, finden sich auf der Homepage von rehaKIND.

https://www.rehakind.com/m.php?sid=63&mode=&order=0&thold=0

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Neue Patientenbroschüre "Reden ist der beste Weg"

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) hat eine neue Broschüre erstellt mit Hinweisen, wie sich Patientinnen und Patienten nach einem Zwischenfall in der Behandlung verhalten sollten.

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Musiker Luca Hänni mit DEBRA-Stand in Köln

Luca Hänni, der sich für EB-betroffene Kinder engagiert, feierte kürzlich sein 5-jähriges Bühnenjubiläuum. Anlässlich dieses Ereignisses fand am 08.07.2017 in Köln ein Fantreffen statt, bei dem es u. a. auch einen DEBRA-Infostand gab.

Einige Artikel aus seinem Merchandisingsortiment wurden zugunsten der Schmetterlingskinder verkauft. Alle in Köln gesammelten Spenden werden an die IEB DEBRA Deutschland überwiesen.

Eine ganz tolle Geste, für die wir uns recht herzlich bedanken!

 

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Familienherberge Lebensweg

In der „Familienherberge Lebensweg“ können demnächst Familien mit kranken/behinderten Kindern aus dem gesamten Bundesgebiet eine Auszeit nehmen.
Sie nimmt Anfang 2018 ihren Betrieb auf.

https://familienherberge-lebensweg.de/.

Neue Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung
für EB-Patienten in Berlin


Ab sofort wird in der Abteilung Interdisziplinär des Sozialpädiatrisches Zentrums der Charité in Berlin eine Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung für EB-Patienten angeboten.

Die Terminvereinbarung für eine Vorstellung in der Gastroenterologie kann unter der Telefonnummer 030-450566405 erfolgen. Bitte bei der Anmeldung angeben, dass auch eine Ernährungsberatung erwünscht ist. Diese findet auf dem Klinikgelände des Virchow-Klinikums in der Kinderklinik, interne Adresse Mittelallee 8, in der SPZ-Abteilung Interdisziplinär statt

Die IEB e.V. freut sich sehr, dass unsere EB-Patienten in Berlin/Brandenburg wieder eine Anlaufstelle haben und wir hoffen, dass sie weiter ausgebaut wird.

Wir danken allen Beteiligten für ihre Hilfe!

 

 

Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es:
Rechtsratgeber für behinderte Menschen und Angehörige aktualisiert


Der bewährte Rechtsratgeber „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“ des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde aktualisiert. Er informiert Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen, welche Leistungen von den Kranken- und Pflegekassen erbracht werden, welche Vergünstigungen man mit einem Schwerbehindertenausweis erhält und vieles mehr. Der Ratgeber berücksichtigt insbesondere die Änderungen, die sich durch die Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs zum 1. Januar 2017 im Recht der Pflegeversicherung ergeben haben. Statt der bisherigen drei Pflegestufen gibt es jetzt fünf Pflegegrade.

Zur Pressemitteilung

 

 

Neue Medikamente für Kinder

Zusammen mit dem Kindernetzwerk hat der Verband der forschenden Pharma- Unternehmen (vfa) eine Broschüre mit aktuellen Entwicklungen und Antworten zu diesem komplexen Thema veröffentlicht. Ein Blick lohnt sich für Eltern wie Fachleute.

Zur Broschüre

 

Deutsches Studentenwerk

Tipps und Informationen zum Thema Studium und Behinderung

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Neue Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs

Im Mai diesen Jahres wurden Änderungen zu den Regelungen für den langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Das Verfahren zur Genehmigung wurde vereinfacht und einige weitere Diagnosen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen der Heilmittelrichtlinie treten zum 1. Januar 2017 in Kraft.

Den entsprechenden Beschluss und die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf finden Sie unter diesem Link: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/

Die neue Liste für besondere Verordnungsbedarfe (sog. BVB-Liste), die die bundesweiten Praxisbesonderheiten ablösen wird, finden Sie hier.

Es wird darauf hingewiesen, dass beide Listen das gleiche Ziel verfolgen: Sie sollen den langfristigen Heilmittelbedarf von Menschen mit chronischen Erkrankungen absichern. Die Liste zum langfristigen Heilmittelbedarf ist allerdings im Gegensatz zur sog. BVB-Liste nicht abschließend ausgestaltet, was in den ersten Diskussionen ein Erfolg der Patientenvertretung war. Dies bedeutet, dass man einen langfristigen Heilmittelbedarf auch bei Diagnosen geltend machen kann, die nicht auf der Liste enthalten sind, allerdings in der Schwere mit den dort aufgeführten Krankheiten vergleichbar sind.

Zum Verständnis dieser sehr komplexen Regelungen möchten wir Sie auch noch auf die neue Patienteninformation „Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs“ des G-BA aufmerksam machen.

Die neue Patienteninformation

 

 

EB-Zentrum Freibung hat einen neuen Sozialarbeiter

Herr Martin Larisch leistet Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen und bietet ein persönliches und telefonisches Hilfsangebot.

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Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das Universitätsklinikum Münster bittet an einer Studie teilzunehmen, in der geprüft werden soll, wie Sie Ihre individuelle, mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bewerten.
Ziel der Studie ist es, herauszufinden, wie es um die zahnmedizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland bestellt ist. Gibt es hier möglicherweise erhebliche Mängel? Finden Betroffene mit einer Seltenen Erkrankung einen Zahnarzt vor Ort? Ist durch eine Beteiligung des Kauorgans möglicherweise ein Hinweis auf die Seltene Erkrankung entstanden, gerade weil bei Seltenen Erkrankungen bis zur korrekten Diagnose durchschnittlich 7 Jahre vergehen.
Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht werden, um damit ggf. Politik und Öffentlichkeit auf mögliche Probleme aufmerksam zu machen.

Aufklärung und Einverständnis

Ethik-Kommission

Fragebogen

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