Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

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Aktuelles

Inklusion: Auch für mein Kind? Elternverein lädt zu Infoabenden ein

Kinder und Jugendliche mit Behinderung haben das Recht, allgemeine Schulen zu besuchen und dort gemeinsam mit allen anderen Kindern und Jugendlichen zu lernen. Dies gilt unabhängig davon, welcher Art und wie schwer die Behinderung ist. Daran hat sich auch durch den Wechsel der Landesregierung nichts geändert. In Köln haben sich bereits viele Schulen darauf eingestellt, auch Schüler*innen mit Behinderung aufzunehmen.

Im Vorfeld der Anmeldungen zur Grundschule und zu den weiterführenden Schulen lädt der Elternverein mittendrin e.V. Eltern von Kindern mit Behinderung zu Infoabenden ein. Hier erhalten Eltern einen Überblick über ihre Rechte, über das Anmeldeverfahren und über mögliche Unterstützung ihres Kindes in der Schule. Es wird gesprochen über die Situation in Köln, über mögliche Stolpersteine und deren Überwindung.

Die Teilnahme an den Infoabenden ist kostenlos. Der Veranstaltungsort ist für Rollstuhlfahrer*innen barrierefrei. Teilnehmer*innen, die eine Übersetzung in Gebärdensprache wünschen, werden gebeten sich frühzeitig unter info@mittendrin-koeln.de zu melden.

Inklusion: Auch für mein Kind?
Infoabend zur Einschulung in die GRUNDSCHULE
Mittwoch, 25. September 2019 um 19 Uhr
EUTB-Beratungsstelle des mittendrin e.V.
Luxemburger Str. 189-191, 50939 Köln

Inklusion: Auch für mein Kind?
Infoabend zum Wechsel in die WEITERFÜHRENDE SCHULE
Donnerstag 14. November 2019 um 19 Uhr
EUTB-Beratungsstelle des mittendrin e.V.
Luxemburger Str. 189-191, 50939 Köln

Flyer


 

Workshop Junge Selbsthilfe "Zugang zum 1. Arbeitsmarkt"

Das Kindernetzwerk stärkt die Selbstwirksamkeit von betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit nützlichen Unterstützungsangeboten, bundesweiten Treffen sowie Workshops.

Die Akademie bietet daher in Kooperation mit dem Arbeitskreis des Kindernetzwerks „Junge Selbsthilfe" den Workshop „1. Arbeitsmarkt - Chancen und Herausforderungen für junge Leute mit einem besonderen Bedarf" an.

In dem 2-tägigen Workshops mit Salo und Partner, einem bundesweiten Arbeitsmarktdienstleister, geht es um die berufliche Rehabilitation, Arbeitsplatzvermittlung, Ausbildung, Umschulung, Stellenangebote und Hilfsangebote. Der Workshop findet auf dem nächsten Treffen des Arbeitskreises „Junge Selbsthilfe" am 8. bis 10. November 2019 in Nürnberg statt.

Willst du dich über deine Themen austauschen, Rat bei anderen Betroffenen suchen und dabei noch eine nette Zeit verbringen? Dann hast Du an dem Wochenende auch dazu Gelegenheit: Triff die Junge Selbsthilfe des Kindernetzwerks. Sie ist ein Zusammenschluss von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit verschiedenen (seltenen) chronischen Erkrankungen und Behinderungen und Botschafter ihrer Mitgliedsorganisationen. Jugendliche im Alter von 16 bis 30 Jahren aus ganz Deutschland sind aktiv: Sie wissen über Beeinträchtigungen und die damit verbundenen Probleme in der Gesellschaft und in der medizinischen Versorgung am besten Bescheid. Als Experten in eigener Sache tauschen sich in gemütlicher Runde aus und erarbeiten sie die unterschiedlichsten Themen und politische Forderungen für die Junge Selbsthilfe.

Alle Informationen

Anmeldung


 

Feststellungsverfahren zum Grad der Behinderung bei Seltenen Erkrankungen: Unterstützendes Begleitschreiben an die Versorgungsämter

Aus vielen Gesprächen sowie einem Workshop zum Feststellungsverfahren zum Grad der Behinderung (GdB) ging hervor, dass es bei der Feststellung des Grads, bei Anträgen auf einen Schwerbehindertenausweis oder bei der Erteilung von Merkzeichen häufig Probleme gibt.

Teilweise sind die Probleme die, die auch Antragsteller*innen mit häufigen chronischen Erkrankungen haben. Andere Probleme haben mit der Seltenheit der Erkrankung und der damit verbundenen Unwissenheit oder auch diesbezüglicher Unsicherheit im Prozess des Feststellungsverfahrens zu tun.
 
ACHSE e. V. stellt nun ein Unterstützungsschreiben zur Verfügung, das einem Antrag, einer Wiederfeststellung oder einem Widerspruch beigelegt werden kann mit dem ausdrücklichen Angebot, sich bei Fragen oder Problemen an die Selbsthilfe der Seltenen zu wenden.

Zum Begleitschreiben


 

Die Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des UKM informiert:

Am 23.11.2019 findet in Münster der 2. nationale Kongress "Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde" statt.

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union dann als “selten”, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird. Viele Seltene Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher.

Der Kongress richtet sich nicht nur an Ärzte/Zahnärzte, sondern auch an Betroffene und ihre Angehörigen. Dementsprechend werden für diese Veranstaltung zahlreiche renommierte Referenten erwartet.

Flyer


 

 

 

Versorgungsprobleme

BAG bitte um Rückmeldung zu Defiziten in der Patientenversorgung, um hier entsprechende Lösungen einzuforden.

Erfahren Sie mehr

BAG SELBSTHILFE
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen
mit Behinderung, chronischer Erkrankung und
ihren Angehörigen e.V.
Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf
Tel.:0211-31006-56
Fax.:0211-31006-48
E-Mail:
siiri.doka@bag-selbsthilfe.de


 

 

 

ACHSE Jugendkongress 2020

Gesucht werden interessierte Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16 und 25 Jahren aus dem ACHSE Netzwerk zum Mitgestalten.

Aufruf

Anmeldung

achse

ACHSE e. V. informiert:
Ihre Chance auf Probleme in der Versorgung aufmerksam zu machen: Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen


“Unser Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“ bietet Ihnen die Chance auf die Versorgungsprobleme bei Ihrer Erkrankung hinzuweisen. Wenn wir viele klare Beispiele von den Versorgungsproblemen in unseren Reihen darstellen können, werden wir im Austausch mit der Politik und den Krankenkassen vermitteln können, was Sie für eine bessere Versorgung brauchen.
 
Wir möchten Sie deshalb erneut dazu aufrufen, uns Fallbeschreibungen zuzusenden. Es sollte Versorgungsprobleme sein, die für Ihre Mitglieder alltäglich sind, das heißt keine besonders herben oder außergewöhnlichen Fälle. Am Besten schicken Sie uns die Beschreibung eines aktuellen Falls, damit wir auch Unterlagen bekommen können, wie z. B. einen Ablehnungsbescheid. Dies hilft uns die Überlegungen der Krankenkassen bzw. der medizinischen Diensten besser zu verstehen. Bitte stellen Sie uns das Versorgungsproblem dar, die Begründung der Behörden/Krankenkassen, warum Ihr Antrag/Wunsch abgelehnt wird und welche Lösungsmöglichkeiten Sie schon versucht haben. Sagen Sie Bescheid, wenn Sie dabei Hilfe brauchen.

Themen für solche Fallbeispiele können sein:

- Ablehnung eines bestimmten Grad der Behinderung (GdB)
- Krankentransport, der nicht finanziert wird
- Operationen, die nicht von Spezialisten durchgeführt werden
- Betreuungspersonal in der Kita, das nicht gewährt wird
- Probleme mit der Privaten Krankenversicherung (hier gibt es andere Regelungen und Probleme als bei der gesetzlichen Krankenversicherung)

Im November 2019 werden erste Ergebnisse des Projekts in der NAMSE Steuerungsgruppe vorgestellt. Vertreter der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, der Gesetzlichen Krankenkassen, des Bundesgesundheitsministeriums und andere wichtige Akteuren im Gesundheitswesen müssen uns dann zuhören, wo wir im Alltag Probleme in der Versorgung sehen und mit uns über Lösungen beraten. Wir müssen deshalb bis dahin so viele Fälle wie möglich sammeln, weil wir sonst nicht glaubwürdig vertreten können, dass noch viel für Sie getan werden muss. Dieses Projekt ist deshalb Ihre Chance die notwendigen Verbesserungen für Ihre Betroffenen und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen konkret voranzutreiben.
 
Bitte machen Sie mit! Sollten Sie sich nicht sicher sein, ob ein Fall, an den Sie denken zum Projekt passt, rufen Sie mich gerne einfach direkt an (030/330070817).
 
Daniela Wolf
Projektmitarbeiterin „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“/ Politische Referentin”


 

 

 

Neuer Ratgeber: “Pflegebedürftig - Was tun?”

Wie kann ich mich möglichst lange selbst versorgen? Was ist möglich, wenn ich nach einem Sturz oder Schlaganfall nicht mehr so viel kann wie vorher? Wenn ich fremde Hilfe brauche - wie kann ich dennoch eigenständig bleiben und meine Würde behalten? Ich will als Pflegebedürftiger meine Angehörigen nicht belasten - wie schaffen wir das?

Antworten auf diese Fragen gibt der Ratgeber "Pflegebedürftig - Was tun?", herausgebracht vom Paritätischen Gesamtverband.

Zum Ratgeber


 

Neue Broschüre: “Schulassistenz gestalten für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen an allgemeinbildenden Schulen”

„Kinder und Jugendliche mit Behinderungen wollen lernen wie Kinder und Jugendliche ohne Behinderungen. Durch die Ratifizierung des Übereinkommens über die Rechte von Menschen mit Behinderungen der Vereinten Nationen (UN-BRK) hat sich Deutschland bereits vor 10 Jahren verpflichtet für Schüler*innen mit Behinderungen den diskriminierungsfreien Zugang zu einem inklusiven, hochwertigen und unentgeltlichen Bildungssystem auf allen Ebenen zu sichern (Artikel 24 UN-BRK). Dieses Recht ist anzuwenden und darf Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen nicht verwehrt werden. Um eine gleichberechtigte Teilhabe an Bildung zu ermöglichen, muss der Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen durch inklusiv gestaltete, allgemein zugängliche Angebote, angemessene Vorkehrungen und notwendige Unterstützung, Rechnung getragen werden.

Der Paritätische Gesamtverband möchte mit der Broschüre "Schulassistenz gestalten für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen an allgemeinbildenden Schulen", die sich auf die Bildung vom Eintritt ins Schulalter und die allgemeine Schulbildung beschränkt, notwendige Standards, aber auch Problemlagen bei der Umsetzung inklusiver Bildung  aufzeigen. Der Paritätische will mit Blick auf die Veränderungen in der Eingliederungshilfe durch das Bundesteilhabegesetz praxisgerechte Empfehlungen und Ideen für die Weiterentwicklung geben und Einfluss darauf nehmen, dass die Schulassistenz im Schulalltag als Instrument gestärkt und hierfür gleichwertige Rahmenbedingungen in den Ländern und Kommunen geschaffen werden. Die Rückmeldungen aus unserer gemeinsamen Sitzung vom Februar 2018 sind in die Broschüre mit eingeflossen.

Dem Paritätischen Gesamtverband ist bewusst, dass vieles bereits gut gelingt, aber dennoch Hürden bestehen, die manchmal banal erscheinen, für Kinder und Eltern ein Kraftakt darstellen, unnötige Ressourcen binden und oftmals kaum zu überwinden sind. Einige der Hürden und den Umgang damit haben wir in den Praxisstimmen in der Broschüre aufgegriffen, weil individuelle praktikable Lösungen gefunden wurden, die allen Beteiligten Mut machen sollen.

Die Broschüre richtet sich daher gleichermaßen an Eltern von Kindern mit Behinderungen, Schulassistent*innen, Interessenverbände, Leistungserbringer, Schulen in freier Trägerschaft und staatliche Schulen sowie Leistungsträger. Denn: Schulassistenz stützt den Zugang für Schüler*innen mit Behinderungen zu einer inklusiven Bildung.“

Zur Broschüre

Sie können auch ein Printexemplar über marita.kimmel@paritaet-hessen.org anforden.


 

 

 

Behindertenverband veranstaltet Workshop für Mobilitäts-Scouts

Zur Überprüfung der Barrierefreiheit auf den Fernlinienbussen, hat der BSK Mobilitäts-Scouts im Einsatz, die durch Testfahrten mit dem Fernlinienbus diesen auf Barrierefreiheit prüfen. Dabei wird die gesamte Reisekette (Buchung – Anreise –
Reise – Abreise) betrachtet.

Der nächste Workshop findet vom 10.-13.10.2019 im Schlosshotel Hainich in Thüringen statt.

Mit der Liberalisierung des Personenbeförderungsgesetzes (PBefG) im Jahr 2012 hat der Gesetzgeber die Einführung der Barrierefreiheit auf den Fernlinienbussen eingeführt. Seit dem 01.01.2016 müssen alle neu angeschafften Fernlinienbusse mit zwei Rollstuhlstellplätzen ausgestattet sein. Ab dem 01.01.2020 gilt dies für alle Fernlinienbusse. Um den Prozess der Einführung der Barrierefreiheit zu begleiten, hat der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK) seit Oktober 2014 die Meldestelle für barrierefreie Fernlinienbusse eingerichtet.

Wer also Lust hat, den BSK zu unterstützen und die Fernlinienbusse in Deutschland zu testen, sollte sich baldmöglichst für die Teilnahme am Mobilitäts-Scout-Workshop bewerben.

Das vorläufige Programm und das Anmeldeformular können auf der barrierefreifueralle.de heruntergeladen werden. Weitere Fragen beantwortet das Team vom Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V., Meldestelle barrierefreie Fernlinienbusse, Tel.: 030 814 5268-51, E-Mail: meldestelle@bsk-ev.org.


 

 

 

Save the Date - Frauen-Zukunftswerkstatt

“#FemPowerment - Frauen und Mädchen mit Behinderung und chronischer Erkrankung für eine digitale Zukunft stärken”

Am 27. September 2019, 10.00 - 16.30 Uhr im Jugendgästehaus Hauptbahnhof Berlin, Lehrter Straße 68, 10557 Berlin.

Informationen und Anmeldung

 

Ratgeber für die Beantragung und Organisation personeller Hilfen zur Betreuung und Versorgung der Kinder

Vom Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern - bbe e. V. - ist ein Ratgeber Elternassistenz erschienen. Die Unterstützung für Eltern mit Behinderung bei der Betreuung und Versorgung ihrer Kinder wurde ab 2018 erstmals im neuen Bundesteilhabegesetz geregelt. Neben rechtlichen Regelungen sind im Ratgeber Tipps zu finden, wie der Bedarf an personellen Hilfen formuliert werden kann, ohne, dass Eltern mit Behinderungen die Fähigkeiten und Elternkompetenzen abgesprochen werden.

Des Weiteren wird erläutert, was Elternassistenz ist und worin sie sich gegenüber anderen Unterstützungsformen für Eltern mit Behinderung wie Begleitete Elternschaft unterscheidet.  Der Ratgeber richtet sich in erster Linie an Menschen mit Behinderungen sowie Menschen mit chronischen Krankheiten, die Eltern werden wollen oder bereits Eltern sind.

Zum Ratgeber


 

 

 

Neues Angebot im Paritätischen Hessen e. V.

Präsenzarchiv: „Literatur von, für und über Frauen mit Behinderung“.

Das thematisch gegliederte Präsenzarchiv umfasst mehr als 300 Titel, rund um das Thema „Frauen mit Behinderung“.

Infoblatt

 

"Aufgefangen werden statt Abstürzen", BAG sucht ProtagosnistInnen für Filmprojekt

Das Leben mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist mit vielen Herausforderungen verbunden. Eine davon ist den psychischen Belastungen standzuhalten, mit denen sich in dieser Form gesunde Menschen nicht auseinandersetzen müssen. Gerade bei jüngeren Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind psychische Erkrankungen wie Belastungsstörungen und Depressionen oftmals als Co-Morbidität festzustellen. Daher ist es sehr wichtig, dass dieses Gefahrenpotential erkannt wird und dass Selbsthilfepotentiale genutzt werden, um Unterstützung bieten zu können.

Deshalb will die BAG SELBSTHILFE in Kooperation mit dem Kindernetzwerk und der Produktionsfirma Medienprojekt Wuppertal einen Aufklärungsfilm zu diesem Thema erstellen und eine Social Media Kampagne starten.

Weitere Informationen finden Sie hier


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YouTube Kanal "Jugend und Behinderung" der BAG SELBSTHILFE

Als Dachverband von 124  Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wurde der YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen.

In der Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.

Mit diesem Kanal soll betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut gemacht werden und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen.

Sie finden den Kanal unter folgendem Link:

https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber

Bitte helfen Sie bei der Verbreitung des Kanals, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.


 

rehakind

 

rehaKIND sieht Qualität der Kinderversorgungen gefährdet: gute gesetzliche Regelungen (Verbot von Ausschreibungen und Open House) werden umgangen, willkürliche Altersgrenzen gesetzt

Versuchen Krankenkassen kurzfristig noch Fakten zu schaffen, bevor TVSG in Kraft tritt? Kurz vor Inkrafttreten des Termin-Versorgungsgesetzes TVSG versuchen immer wieder einzelne Kostenträger, durch besondere Vertragsmodelle Fakten zu schaffen, die die Versorgung von Kindern und Jugendlichen erschweren können. Gleichzeitig werden deren besondere Bedürfnisse in vielen Verträgen immer noch nicht durch Altersgrenzen von 18 Jahren abgesichert, willkürliche Altersfestlegungen von 12, 14 oder 16 Jahren sind an der Tagesordnung. Hier bietet rehaKIND seit Jahren neutrale Gespräche zu fachlichen Themen an, welche auch schon zu guten Ergebnissen für die besonderen Kinder und Jugendlichen geführt haben. Erfahren Sie mehr...


 

Auch junge behinderte Menschen wollen einen Traumjob!

BAG SELBSTHILFE bietet mit neuem YouTube-Kanal „Jugend und Behinderung“ wichtiges Tool zur beruflichen Orientierung, mehr...

Livevideo mit Informationen rund um den Kanal am 3. April um 12:30 unter https://www.facebook.com/BAGSELBSTHILFE/

Sehen Sie hier den Trailer zum neuen YouTube-Kanal „Jugend und Behinderung“: https://youtu.be/sIFtCtS0BX4

Verfolgen Sie auch die Aktuellen Informationen zum Kanal unter: https://www.facebook.com/BAGSELBSTHILFE/

Informationen zum Projekt: Marius Schlichting, Projektleitung ,Tel.: 0211–31006–35, E-Mail: marius.schlichting@bag-selbsthilfe.de


 

rarebarometer

 

Rare Barometer Voices - Umfrage von EURORDIS über Erfahrungen mit Behandlungen

In der neue EURORDIS-Umfrage geht es darum, Erkenntnisse zur Verfügbarkeit, zum Zugang und zu Erfahrungen mit Behandlungsoptionen für einzelne Seltene Erkrankungen zu sammeln. Diese Umfrage wird europaweit gestreut, es wäre wichtig, dass wir auch eine Abbildung der Situation in Deutschland erhalten.

Bitte nehmen Sie an der Umfrage teil. Die Umfrage dauert etwa 10 Minuten.

Zur Umfrage


 

 

EINLADUNG: Expertengespräch zum Thema "Genetische Erkrankungen und Krebs"

Die Exafield GmbH führt derzeit eine Studie zum Thema „Einstellungen und Überzeugungen zu genetischen Erkrankungen und Krebs aus Sicht von Vertretern von Patientenorganisationen“ (EX0219021) durch und sucht dafür interessierte Teilnehmer.

Studienart: Online – alles anonym und bequem am PC/Laptop zu erledigen

Dauer: 15 Minuten

Aufwandsentschädigung: 30 Euro

Bei Fragen und Interesse an einer Teilnahme, nehmen Sie bitte Kontakt auf. Sie erhalten dann einen Link und können mit der Umfrage starten.

Exafield GmbH
Lindemannstr. 23
40237 Düsseldorf
Tel.: +49 (0) 211 69809-300
Fax: +49 (0) 211 69809-309
E-Mail: olszak@exafield.de
Internet: www.exafield.com


 

 

 

18 werden mit Behinderung - Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert

Der neue Ratgeber berücksichtigt den aktuellen Rechtsstand von Januar 2019 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben. Ein besonderes Augenmerk wird ferner bereits jetzt auf wichtige Änderungen gerichtet, die sich durch das BTHG zum 1. Januar 2020 ergeben werden. Ab diesem Zeitpunkt werden die Einkommens- und Vermögensgrenzen für Leistungen der Eingliederungshilfe deutlich angehoben und bei den stationären Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderung kommt es zu einem grundlegenden Systemwechsel. Mehr...

Der Ratgeber „18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?“ steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht und Politik“ kostenlos als Download zur Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann zum Preis von 1 Euro (inkl. Porto und Verpackung) unter folgender Adresse bestellt werden: bvkm, Stichwort „18 werden“, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, per E-Mail an: versand@bvkm.de, Tel.: 0211-64004-15.


 

Neue BSK-Beratungsbroschüre: ABC Teilhabe

Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist seit fast 2 Jahren in Kraft. Mit diesem Gesetz soll die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen im Sinne von mehr Teilhabe und mehr Selbstbestimmung verbessert und die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht weiterentwickelt werden.

Die Neuerungen sind vielfältig und oft nicht leicht verständlich. Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat jetzt mit redaktioneller Unterstützung von Prof. Dr. Torsten Schaumberg und Prof. Dr. Andreas Seidel di Broschüre „ABC Teilhabe“ herausgegeben. 

Sie soll Menschen mit Körperbehinderungen, Selbsthilfegruppen und Partner im Gesundheitswesen bei allen Fragen über die Neuerungen des BTHG ausführlich und verständlich informieren

Die Broschüre kann beim Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. kostenfrei im Onlineshop unter shop.bsk-ev.org oder telefonisch 06294 4281-70 bestellt werden.


 

 

Wichtige Informationen des Pflegewegweisers NRW - Was ändert sich 2019?

Der Pflegewegweiser NRW – hervorgegangen aus dem Projekt KompetenzNetz Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung (KoNAP) NRW – wird zum Jahreswechsel neu aufgestellt.

Wer Pflege benötigt, hat oft viele Fragen – und Anspruch auf eine Pflegeberatung. Häufig wissen Betroffene aber nicht, an wen sie sich wenden können. Hier hilft der telefonische und digitale Pflegewegweiser NRW.

Unter der kostenlosen Rufnummer 0800 4040044 informiert der Pflegewegweiser NRW weiterhin über vorhandene Beratungs- und Unterstützungsangebote in Wohnortnähe. Die Hotline ist täglich zu erreichen – beachten Sie bitte die geänderten Servicezeiten: montags, dienstags, mittwochs und freitags von 9 bis 12 Uhr sowie donnerstags von 14 bis 17 Uhr.

Rund um die Uhr können Ratsuchende im Internet-Portal www.pflegewegweiser-nrw.de nach passenden Beratungsstellen, haushaltsnahen Dienstleistungen oder Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe in NRW suchen. Darüber hinaus finden sie dort viele Informationen rund um das Thema Pflege.

Der Träger des Pflegewegweisers NRW ist die Verbraucherzentrale NRW e.V. in Düsseldorf. Fragen zum Projekt Pflegewegweiser NRW werden gerne beantwortet unter pflegewegweiser@verbraucherzentrale.nrw.


 

 

BAG SELBSTHILFE informiert:

BAG Filmprojekt von BAG SELBSTHILFE und Kindernetzwerk zu Selbsthilfepotentialen zur Vermeidung von psychischen Folgeerkrankungen bei chronisch kranken und behinderten Jugendlichen, mehr...

Handlungsleitfaden “Seelische Belastungen erkennen - eine Arbeitshilfe zur frühzeitigen Erkennung und Bewältigung von Depressionen und psychosomatischen Störungen bei Behinderungen und chronischen Erkrankungen und zur Umsetzung psychopräventiver Maßnahmen in der Selbsthilfearbeit”

Zum Handlungsleitfaden


 

 

 

BAG SELBSTHILFE startet neuen, barrierefreien Internetauftritt am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung

Dachverband präsentiert 3 Portale in einem: Basiswissen Selbsthilfe, Informationen für Selbsthilfe-Aktive und Politische Interessenvertretung

www.bag-selbsthilfe.de

 

Foto: DEBRA Austria

 

 

Luca Hänni schreibt einen Song für die Schmetterlingskinder

Musiker und Botschafter der Schmetterlingskinder Luca Hänni gab auf dem DEBRA International Kongress 2018 im  schweizerischen Zermatt ein Charity-Konzert und stellte seinen Song “Butterfly” vor, den er den Schmetterlingskindern widmete.

Zum Video

 

 

BAG SELBSTHILFE setzt Änderung der Reha-Richtlinie zugunsten von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung durch

Zur Pressemitteilung

 

 

Kleine Helden - Nichts kann unsere Freude stoppen

Am 20.09.2018 kommt der mit dem Prädikat „ besonders wertvoll“ ausgezeichnete französische Dokumentarfilm „Kleine Helden“ in die deutschen Kinos.

Die Kinder Amber, Camille, Charles, Imad und Tugdual, allesamt schwersterkrankt, nehmen die Zuschauer ein Stück mit auf ihren Weg und zeigen ihre Welt, ihre Träume, ihr Lachen - und natürlich ihr Leben mit pulmonaler Hypertonie, Situs inversus oder Epidermolysis Bullosa.

Einen ersten Einblick in den Film erhalten Sie über folgenden Trailer:
https://vimeo.com/276036751


 

 

Themenbote Juli 2018: “Selten, aber nicht alleine”

Ist ein Kind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, stehen Eltern, Ärzte, das Umfeld und vor allem das Kind selbst vor ganz besonderen Herausforderungen:
In dieser Ausgabe erzählt eine Mutter, wie ihr fast blinder Sohn Moritz mit der Erbkrankheit LHON seinen Alltag erlebt, und dass ihm vor allem gleichaltrige Freunde fehlen. Die ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos, weiß, warum ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gerade bei Kinderärzten so wichtig ist. „Kinder brauchen unsere Solidarität“, sagt Prof. Dr. Christoph Klein, Direktor der Kinderklinik des Dr. von Haunerschen Kinderspitals in München, im Interview. Er fordert „Querdenken“. Dr. Annekatrin Ripke und Professor Dr. Alexander Münchau vom ZSE der Uni Lübeck berichten vom Sinn interdisziplinärer Expertenteams. „Kein Kind soll mehr an einer Seltenen Erkrankung sterben“, lautet die Devise der Care-for-Rare Stiftung, deren Arbeit vorgestellt wird wie auch die der Schweizer Stiftung EspeRare, die Kindern und ihren Eltern mit der Weiterentwicklung von Therapien durch ein Kooperationsmodell hilft. Außerdem berichten Selbsthilfegruppen von ihrem Einsatz für Betroffene von FAP, CTX und Muskelatrophie. Und Sie erfahren, wie EURORDIS die so wichtige internationale Vernetzung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorantreibt.

Zur Lektüre


 

 

 

Mobile Krankenschwester

Ab 01.07.2018 steht Frau Rebekka Drägerdt der IEB als Outreach Nurse zur Verfügung.

Weitere Informationen erhalten Sie über unsere Geschäftsstelle.

 

 

 

SHILD-Studie 2018

Das vom BMG geförderte Projekt "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)" ist zwischenzeitlich abgeschlossen. Die wichtigsten Ergebnisse des 4. Moduls sind in der nachfolgenden Broschüre zusammengefasst. Auf der Internetseite www.uke.de/shild sind außerdem weitergehende Informationen verfügbar.

Broschüre zur SHILD-Studie

Vererben zugunsten behinderter Menschen

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm)  hat seinen bewährten Rechtsratgeber “Vererben zugunsten behinderter  Menschen” erneut aktualisiert. Ausführlich wird in der Broschüre  erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der  Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind.

Die Broschüre steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik “Recht & Ratgeber” kostenlos als Download zur  Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt  werden: bvkm, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, versand@bvkm.de, Tel.: 0211/64004-15.

Zur Pressemitteilung


 

 

Veröffentlichung-SGB V: Ratgeber für Patientenrechte

Der Ratgeber bietet eine verständliche Darstellung und Erläuterung der  Rechte der Patientinnen und Patienten. Mit dem 2013 in Kraft getretenen  Patientenrechtegesetz wurden wichtige Patientenrechte ausdrücklich im  Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn  Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt oder dem  Zahnarzt, aber auch gegenüber dem Physiotherapeuten, der Hebamme oder  dem Heilpraktiker, einfordern möchten.

Weitere Informationen


 

bundesausschuss-opt

 

 

Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat Änderungen für die Festzuschüsse für  Zahnersatz beschlossen. Damit erreichen die Festzuschüsse, die die Krankenkassen für Zahnersatz leisten, endlich wieder annähernd 50 Prozent der Kosten für Regelleistungen, wie das Gesetz es vorsieht.

Pressemitteilung

Haut-opt

 

 

Gentherapie heilt Epidermolysis bullosa bei siebenjährigem Jungen

Eine Keratinozyten-Transplantation mit genetisch modifizierten Zellen hat bei einem siebenjährigen Patienten, der an einer schweren Verlaufsform  der Epidermolysis bullosa erkrankt war, fast die gesamte Epidermis erneuert.

Bericht des deutschen Ärzteblattes vom 09.11.2017

Pressebericht Der Westen vom 13.11.2017

bag

 

 

Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten

BAG SELBSTHILFE begrüßt das aktuelle Urteil: Bei Fristüberschreitung seitens der gesetzlichen Krankenkassen gilt Antrag als genehmigt.

Pressemitteilung

verbandswechsel-opt.

Bewältigungsstrategien zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB

Im vergangenen Jahr hat das Kinderschmerzzentrum Datten ein Projekt zur (nicht-medikamentösen) Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit Epidermolysis bullosa vorgestellt. Hieraus entstand nach einer Überarbeitungsphase ein kurzes Informationsblatt für Eltern als auch eine etwas ausführlichere, ansprechende Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende.

Infoblatt

Broschüre


 

kuren

 

 

Mutter-Vater-Kind-Kuren

Neu aufgelegter Wegweiser des Landesverbandes für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e.V. mit Tipps für die Antragstellung, Tipps von Eltern für Eltern, Infos in Leichter Sprache und einer Übersicht der Kliniken, die für Eltern mit behinderten Kindern geeignet sind.

Zum Wegweiser

rehakind

 

 

rehaKIND eröffnet neuen Informationsbereich für Eltern

Gemeinsam Zukunft entwickeln für Kinder mit besonderen Bedürfnissen - Start der rehaKIND Eltern-Initiative “€žLasst uns Freunde sein!”, mehr...

Weitere Informationen zu dieser Aktion, nicht nur für Eltern sondern auch für alle beruflich mit Kinderreha Befassten interessant sein dürften, finden sich auf der Homepage von rehaKIND.

https://www.rehakind.com/m.php?sid=63&mode=&order=0&thold=0

patienteninfo

 

 

Neue Patientenbroschüre "Reden ist der beste Weg"

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) hat eine neue Broschüre erstellt mit Hinweisen, wie sich Patientinnen und Patienten nach einem Zwischenfall in der Behandlung verhalten sollten.

Zur Broschüre

familienherberge1

 

 

Familienherberge Lebensweg

In der „Familienherberge Lebensweg“ können demnächst Familien mit kranken/behinderten Kindern aus dem gesamten Bundesgebiet eine Auszeit nehmen.
Sie nimmt Anfang 2018 ihren Betrieb auf.

https://familienherberge-lebensweg.de/.

Neue Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung
für EB-Patienten in Berlin


Ab sofort wird in der Abteilung Interdisziplinär des Sozialpädiatrisches Zentrums der Charité in Berlin eine Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung für EB-Patienten angeboten.

Die Terminvereinbarung für eine Vorstellung in der Gastroenterologie kann unter der Telefonnummer 030-450566405 erfolgen. Bitte bei der Anmeldung angeben, dass auch eine Ernährungsberatung erwünscht ist. Diese findet auf dem Klinikgelände des Virchow-Klinikums in der Kinderklinik, interne Adresse Mittelallee 8, in der SPZ-Abteilung Interdisziplinär statt

Die IEB e.V. freut sich sehr, dass unsere EB-Patienten in Berlin/Brandenburg wieder eine Anlaufstelle haben und wir hoffen, dass sie weiter ausgebaut wird.

Wir danken allen Beteiligten für ihre Hilfe!


 

 

 

Deutsches Studentenwerk

Tipps und Informationen zum Thema Studium und Behinderung

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Neue Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs

Im Mai diesen Jahres wurden Änderungen zu den Regelungen für den langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Das Verfahren zur Genehmigung wurde vereinfacht und einige weitere Diagnosen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen der Heilmittelrichtlinie treten zum 1. Januar 2017 in Kraft.

Den entsprechenden Beschluss und die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf finden Sie unter diesem Link: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/

Die neue Liste für besondere Verordnungsbedarfe (sog. BVB-Liste), die die bundesweiten Praxisbesonderheiten ablösen wird, finden Sie hier.

Es wird darauf hingewiesen, dass beide Listen das gleiche Ziel verfolgen: Sie sollen den langfristigen Heilmittelbedarf von Menschen mit chronischen Erkrankungen absichern. Die Liste zum langfristigen Heilmittelbedarf ist allerdings im Gegensatz zur sog. BVB-Liste nicht abschließend ausgestaltet, was in den ersten Diskussionen ein Erfolg der Patientenvertretung war. Dies bedeutet, dass man einen langfristigen Heilmittelbedarf auch bei Diagnosen geltend machen kann, die nicht auf der Liste enthalten sind, allerdings in der Schwere mit den dort aufgeführten Krankheiten vergleichbar sind.

Zum Verständnis dieser sehr komplexen Regelungen möchten wir Sie auch noch auf die neue Patienteninformation „Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs“ des G-BA aufmerksam machen.

Die neue Patienteninformation

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