Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.  DEBRA Deutschland

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Aktuelles

NAKOS Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2019

Dank einer erneuten Förderung durch den AOK Bundesverband können sich im März 2019 wieder rund 70 junge Aktive aus der Selbsthilfe zur Vernetzung treffen.

Das Treffen wird vom 1. bis 3. März 2019 in Duderstadt (Niedersachsen) stattfinden.

Die Anmeldung ist ab jetzt möglich. Anmeldeschluss ist am 15. September 2018.

Eingeladen sind junge Aktive aus der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung im Alter zwischen 18 und 35 Jahren.

Die Kosten für das Treffen sowie für die Unterbringung und Verpflegung im Jugendgästehaus Duderstadt werden übernommen. Für die Anfahrtskosten kann bei Bedarf ein Zuschuss gewährt werden. Rollstuhlgerechte Zimmer sind vorhanden.

Wie in den vergangenen Jahren wird sich ein Organisationsteam gründen, das die Veranstaltung inhaltlich plant und vor Ort mitgestaltet. Wer sich daran beteiligen möchte, kann das auf dem Anmeldeformular angeben.

Download zur Anmeldung:
https://www.nakos.de/data/Veranstaltungen/2019/NAKOS-BT-2019-Anmeldung.pdf

Download zur Einladung:
https://www.nakos.de/data/Veranstaltungen/2019/NAKOS-BT-2019-Ankuendigung.pdf

Berichte von den vergangenen Bundestreffen sind hier zu finden: 
https://www.nakos.de/themen/junge-selbsthilfe/bundestreffen-2019

 

bag

 

Aufbau eines YouTube-Kanals zur beruflichen Orientierung von jungen Menschen mit Behinderung

Gesucht werden junge Menschen mit Behinderung, die sich gerade in einer Ausbildung befiinden oder diese vor kurzem abgeschlossen haben. Gemeinsam mit ihnen sollen Videos für einen eigenen YouTube Kanal produziert werden, die Good-Practice Beispiele dokumentieren und anderen Betroffenen Mut machen, Berufsbilder auf dem ersten Arbeitsmarkt in Betracht zu ziehen.

Informationen und Kontakt

 

YES, WE CARE - Selfie-Kampagne zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Kampagne der Care-for-Rare Foundation für mehr Aufmerksamkeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen.

Informieren, Mitmachen und Weitersagen!

 

Themenbote Juli 2018: “Selten, aber nicht alleine”

Ist ein Kind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, stehen Eltern, Ärzte, das Umfeld und vor allem das Kind selbst vor ganz besonderen Herausforderungen:
In dieser Ausgabe erzählt eine Mutter, wie ihr fast blinder Sohn Moritz mit der Erbkrankheit LHON seinen Alltag erlebt, und dass ihm vor allem gleichaltrige Freunde fehlen. Die ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos, weiß, warum ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gerade bei Kinderärzten so wichtig ist. „Kinder brauchen unsere Solidarität“, sagt Prof. Dr. Christoph Klein, Direktor der Kinderklinik des Dr. von Haunerschen Kinderspitals in München, im Interview. Er fordert „Querdenken“. Dr. Annekatrin Ripke und Professor Dr. Alexander Münchau vom ZSE der Uni Lübeck berichten vom Sinn interdisziplinärer Expertenteams. „Kein Kind soll mehr an einer Seltenen Erkrankung sterben“, lautet die Devise der Care-for-Rare Stiftung, deren Arbeit vorgestellt wird wie auch die der Schweizer Stiftung EspeRare, die Kindern und ihren Eltern mit der Weiterentwicklung von Therapien durch ein Kooperationsmodell hilft. Außerdem berichten Selbsthilfegruppen von ihrem Einsatz für Betroffene von FAP, CTX und Muskelatrophie. Und Sie erfahren, wie EURORDIS die so wichtige internationale Vernetzung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorantreibt.

Zur Lektüre

 

 

Mobile Krankenschwester

Ab 01.07.2018 steht Frau Rebekka Drägerdt der IEB als Outreach Nurse zur Verfügung.

Weitere Informationen erhalten Sie über unsere Geschäftsstelle.

 

 

Materialien zum Thema "chronisch kranke Kinder und Schule"

Das Kindernetzwerk sammelt fürr einen Arbeitskreis Materialien zum Thema "chronisch kranke Kinder und Schule".

Nach einer entsprechenden Auswertung soll geprüft werden, inwieweit es  Handlungsbedarf, zur Verbesserung der Situation, für €”unsere” Kinder  gibt.

Bitte unterstützen Sie dieses Projekt und stellen Sie Ihre Unterlagen oder Links zur Verfügung.

Senden Sie die Beiträge gerne an die Bundesvorsitzende Dr. Annette Mund (mund@kindernetzwerk.de).

Vielen Dank für Ihre Mithilfe.

 

 

SHILD-Studie 2018

Das vom BMG geförderte Projekt "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)" ist zwischenzeitlich abgeschlossen. Die wichtigsten Ergebnisse des 4. Moduls sind in der nachfolgenden Broschüre zusammengefasst. Auf der Internetseite www.uke.de/shild sind außerdem weitergehende Informationen verfügbar.

Broschüre zur SHILD-Studie

Vererben zugunsten behinderter Menschen

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm)  hat seinen bewährten Rechtsratgeber “Vererben zugunsten behinderter  Menschen” erneut aktualisiert. Ausführlich wird in der Broschüre  erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der  Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind.

Die Broschüre steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik “Recht & Ratgeber” kostenlos als Download zur  Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt  werden: bvkm, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, versand@bvkm.de, Tel.: 0211/64004-15.

Zur Pressemitteilung

 

 

Aktualisierte Auflage des bewährten Rechtsratgebers “Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es”

Der bewährte Rechtsratgeber ”Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es” des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde aktualisiert und enthält alle für Menschen mit Behinderung wichtigen Rechtsänderungen, die zum 1. Januar 2018 in Kraft getreten sind.

Zur Pressemitteilung

 

Studien im EB-Zentrum Freiburg

Aktualisierte Informationen zu den derzeit laufenden Studien im EB-Zentrum Freiburg.

Zur Information

 

Vernetzte Versorgung jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat diese Petition an Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gestartet. Bitte unterzeichnen Sie mit!

Zur Petition

 

Veröffentlichung-SGB V: Ratgeber für Patientenrechte

Der Ratgeber bietet eine verständliche Darstellung und Erläuterung der  Rechte der Patientinnen und Patienten. Mit dem 2013 in Kraft getretenen  Patientenrechtegesetz wurden wichtige Patientenrechte ausdrücklich im  Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn  Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt oder dem  Zahnarzt, aber auch gegenüber dem Physiotherapeuten, der Hebamme oder  dem Heilpraktiker, einfordern möchten.

Weitere Informationen

 

Castle Creek nimmt derzeit Patienten mit EB simplex in die DELIVERS-Studie zu Diacerein 1% Salbe auf (CCP-020)

In Deutschland nimmt ein Studienzentrum unter Prof. Cristina Has, am Universitätsklinikum Freiburg, Patienten in die Studie auf.

Alle Informationen

 

EURORDIS - Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

Newsletter vom 14.02.2018, mehr...

Sitzung unseres Medizinischen Beirates der IEB in Frankfurt

Am 09.02.2018 hat in Frankfurt wieder eine Sitzung  des Medizinischen Beirates der IEB e.V. - DEBRA Deutschland stattgefunden. Sieben hochqualifizierte Ärzte mit Schwerpunkt EB aus ganz Deutschland haben sich über die neuesten Behandlungs- und Forschungsergebnisse ausgetauscht. Als Gast durften wir Herrn Dr. Teig begrüßen, der eindrucksvoll über die Ganzkörper-Hauttransplantation in Bochum  berichtete.

Es hat sich wieder einmal gezeigt, wie wichtig der Medizinische Beirat in der IEB ist. Wir freuen uns schon, unsere Mitglieder bei den nächsten Treffen über die Neuigkeiten zu informieren.

 

 

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Zum Video...

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Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat Änderungen für die Festzuschüsse für  Zahnersatz beschlossen. Damit erreichen die Festzuschüsse, die die Krankenkassen für Zahnersatz leisten, endlich wieder annähernd 50 Prozent der Kosten für Regelleistungen, wie das Gesetz es vorsieht.

Pressemitteilung

Haut-opt

 

Gentherapie heilt Epidermolysis bullosa bei siebenjährigem Jungen

Eine Keratinozyten-Transplantation mit genetisch modifizierten Zellen hat bei einem siebenjährigen Patienten, der an einer schweren Verlaufsform  der Epidermolysis bullosa erkrankt war, fast die gesamte Epidermis erneuert.

Bericht des deutschen Ärzteblattes vom 09.11.2017

Pressebericht Der Westen vom 13.11.2017

bag

 

Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten

BAG SELBSTHILFE begrüßt das aktuelle Urteil: Bei Fristüberschreitung seitens der gesetzlichen Krankenkassen gilt Antrag als genehmigt.

Pressemitteilung

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Bewältigungsstrategien zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB

Im vergangenen Jahr hat das Kinderschmerzzentrum Datten ein Projekt zur (nicht-medikamentösen) Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit Epidermolysis bullosa vorgestellt. Hieraus entstand nach einer Überarbeitungsphase ein kurzes Informationsblatt für Eltern als auch eine etwas ausführlichere, ansprechende Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende.

Infoblatt

Broschüre

 

lag-umfrage

 

LAG Selbsthilfe NRW sucht Interessierte für Expertenkreis zum Thema Pflege

LAG SELBSTHILFE NRW unterstützt die Entwicklung von Pflegeselbsthilfe-Strukturen und sucht Ihre Unterstützung! Beteiligen Sie sich am neuen Projekts “KompetenzNetzwerk Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung in NRW (KoNAP)”.

Weitere Informationen

kuren

 

Mutter-Vater-Kind-Kuren

Neu aufgelegter Wegweiser des Landesverbandes für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e.V. mit Tipps für die Antragstellung, Tipps von Eltern für Eltern, Infos in Leichter Sprache und einer Übersicht der Kliniken, die für Eltern mit behinderten Kindern geeignet sind.

Zum Wegweiser

rarebarometer

Rare Barometer Voices - Umfrage von EURORDIS zum Thema Forschung

Gern weisen wir Sie auf die neue Runde in der EURORDIS-Umfrage zum Thema Leben mit einer Seltenen Erkrankung hin - dieses Mal geht es um Ihre Erfahrungen im Bereich Forschung. Forschung ist das Thema des Rare Disease Days 2018. Die Ergebnisse werden EURORDIS-Rare Diseases Europe, der Gemeinschaft für seltene Krankheiten sowie Patientenorganisationen, die am Rare Disease Day teilnehmen, reale Informationen und Beispiele liefern, die sie benötigen, um sich für Verbesserungen bei der Erforschung Seltener Erkrankungen einsetzen zu können.

Bitte nehmen Sie teil. Die Umfrage dauert etwa 5 Minuten.

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rehakind

 

rehaKIND eröffnet neuen Informationsbereich für Eltern

Gemeinsam Zukunft entwickeln für Kinder mit besonderen Bedürfnissen - Start der rehaKIND Eltern-Initiative “€žLasst uns Freunde sein!”, mehr...

Weitere Informationen zu dieser Aktion, nicht nur für Eltern sondern auch für alle beruflich mit Kinderreha Befassten interessant sein dürften, finden sich auf der Homepage von rehaKIND.

https://www.rehakind.com/m.php?sid=63&mode=&order=0&thold=0

patienteninfo

 

Neue Patientenbroschüre "Reden ist der beste Weg"

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) hat eine neue Broschüre erstellt mit Hinweisen, wie sich Patientinnen und Patienten nach einem Zwischenfall in der Behandlung verhalten sollten.

Zur Broschüre

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Musiker Luca Hänni mit DEBRA-Stand in Köln

Luca Hänni, der sich für EB-betroffene Kinder engagiert, feierte kürzlich sein 5-jähriges Bühnenjubiläuum. Anlässlich dieses Ereignisses fand am 08.07.2017 in Köln ein Fantreffen statt, bei dem es u. a. auch einen DEBRA-Infostand gab.

Einige Artikel aus seinem Merchandisingsortiment wurden zugunsten der Schmetterlingskinder verkauft. Alle in Köln gesammelten Spenden werden an die IEB DEBRA Deutschland überwiesen.

Eine ganz tolle Geste, für die wir uns recht herzlich bedanken!

 

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Familienherberge Lebensweg

In der „Familienherberge Lebensweg“ können demnächst Familien mit kranken/behinderten Kindern aus dem gesamten Bundesgebiet eine Auszeit nehmen.
Sie nimmt Anfang 2018 ihren Betrieb auf.

https://familienherberge-lebensweg.de/.

Neue Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung
für EB-Patienten in Berlin


Ab sofort wird in der Abteilung Interdisziplinär des Sozialpädiatrisches Zentrums der Charité in Berlin eine Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung für EB-Patienten angeboten.

Die Terminvereinbarung für eine Vorstellung in der Gastroenterologie kann unter der Telefonnummer 030-450566405 erfolgen. Bitte bei der Anmeldung angeben, dass auch eine Ernährungsberatung erwünscht ist. Diese findet auf dem Klinikgelände des Virchow-Klinikums in der Kinderklinik, interne Adresse Mittelallee 8, in der SPZ-Abteilung Interdisziplinär statt

Die IEB e.V. freut sich sehr, dass unsere EB-Patienten in Berlin/Brandenburg wieder eine Anlaufstelle haben und wir hoffen, dass sie weiter ausgebaut wird.

Wir danken allen Beteiligten für ihre Hilfe!

 

 

Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es:
Rechtsratgeber für behinderte Menschen und Angehörige aktualisiert


Der bewährte Rechtsratgeber „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“ des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde aktualisiert. Er informiert Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen, welche Leistungen von den Kranken- und Pflegekassen erbracht werden, welche Vergünstigungen man mit einem Schwerbehindertenausweis erhält und vieles mehr. Der Ratgeber berücksichtigt insbesondere die Änderungen, die sich durch die Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs zum 1. Januar 2017 im Recht der Pflegeversicherung ergeben haben. Statt der bisherigen drei Pflegestufen gibt es jetzt fünf Pflegegrade.

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Neue Medikamente für Kinder

Zusammen mit dem Kindernetzwerk hat der Verband der forschenden Pharma- Unternehmen (vfa) eine Broschüre mit aktuellen Entwicklungen und Antworten zu diesem komplexen Thema veröffentlicht. Ein Blick lohnt sich für Eltern wie Fachleute.

Zur Broschüre

 

Deutsches Studentenwerk

Tipps und Informationen zum Thema Studium und Behinderung

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Neue Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs

Im Mai diesen Jahres wurden Änderungen zu den Regelungen für den langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Das Verfahren zur Genehmigung wurde vereinfacht und einige weitere Diagnosen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen der Heilmittelrichtlinie treten zum 1. Januar 2017 in Kraft.

Den entsprechenden Beschluss und die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf finden Sie unter diesem Link: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/

Die neue Liste für besondere Verordnungsbedarfe (sog. BVB-Liste), die die bundesweiten Praxisbesonderheiten ablösen wird, finden Sie hier.

Es wird darauf hingewiesen, dass beide Listen das gleiche Ziel verfolgen: Sie sollen den langfristigen Heilmittelbedarf von Menschen mit chronischen Erkrankungen absichern. Die Liste zum langfristigen Heilmittelbedarf ist allerdings im Gegensatz zur sog. BVB-Liste nicht abschließend ausgestaltet, was in den ersten Diskussionen ein Erfolg der Patientenvertretung war. Dies bedeutet, dass man einen langfristigen Heilmittelbedarf auch bei Diagnosen geltend machen kann, die nicht auf der Liste enthalten sind, allerdings in der Schwere mit den dort aufgeführten Krankheiten vergleichbar sind.

Zum Verständnis dieser sehr komplexen Regelungen möchten wir Sie auch noch auf die neue Patienteninformation „Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs“ des G-BA aufmerksam machen.

Die neue Patienteninformation

 

 

EB-Zentrum Freibung hat einen neuen Sozialarbeiter

Herr Martin Larisch leistet Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen und bietet ein persönliches und telefonisches Hilfsangebot.

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Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das Universitätsklinikum Münster bittet an einer Studie teilzunehmen, in der geprüft werden soll, wie Sie Ihre individuelle, mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bewerten.
Ziel der Studie ist es, herauszufinden, wie es um die zahnmedizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland bestellt ist. Gibt es hier möglicherweise erhebliche Mängel? Finden Betroffene mit einer Seltenen Erkrankung einen Zahnarzt vor Ort? Ist durch eine Beteiligung des Kauorgans möglicherweise ein Hinweis auf die Seltene Erkrankung entstanden, gerade weil bei Seltenen Erkrankungen bis zur korrekten Diagnose durchschnittlich 7 Jahre vergehen.
Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht werden, um damit ggf. Politik und Öffentlichkeit auf mögliche Probleme aufmerksam zu machen.

Aufklärung und Einverständnis

Ethik-Kommission

Fragebogen

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