Wir bei DEBRA Deutschland können nicht heilen, aber helfen. Das gilt für Epidermolysis bullosa (EB) genauso, wie für den entsetzlichen Krieg in der Ukraine, unter dem auch EB-Betroffene in besonderer Weise leiden. Wir unterstützen zurzeit insbesondere unsere Schwesterorganisation DEBRA Ukraine bei der Flucht und der Versorgung von an EB erkrankten Geflüchteten aus der Ukraine. Dabei stehen wir mit verschiedenen Organisationen im Austausch und versuchen fortwährend mehr Information, Vernetzung und Unterstützung für die aktuelle Situation von Geflüchteten mit EB zu erreichen und dieser außergewöhnlichen Verantwortung im Netzwerk von DEBRA International nachzukommen. Daher sind einige von uns im Verein in diesen Tagen intensiv damit beschäftigt, einen Überblick über die Lage zu gewinnen, aber auch schon ganz konkret zu helfen bzw. andere Helfende zu unterstützen.

In einem kürzlichen Fall ging es zum Beispiel um eine Mutter mit einem EB-betroffenen Sohn und einer Tochter, die wir bei ihrer Flucht unterstützen konnten. Unser Mitglied Sabine stand dabei in direktem Kontakt mit Tetiana Zamorska, Präsidentin der DEBRA Ukraine, und half bei der Organisation. Sabines Bruder Peter erklärte sich bereit, die Familie auf der letzten Etappe von Berlin nach Selm mit dem eigenen Auto zu transportieren.

Besonders begeistert uns die Hilfsbereitschaft von Tanja in Selm, die sich bereit erklärt hat, die Familie privat aufzunehmen und sich dabei um die Erfüllung der alltäglichen Bedarfe eines jungen EB-Betroffenen umfassend gekümmert hat.

Die Fluchtroute begann am Mittwochmorgen im Heimatort der Familie nahe des umkämpften Kiew zunächst in die Hauptstadt hinein und dann ins polnische Przemyśl. Dann nach Warschau und über Berlin nach Selm. Erschöpft, aber in Sicherheit und wohlauf, kamen sie nach dreitägiger Reise, mit Übernachtungen in Przemyśl und Warschau, am Freitag in Selm an.

Eine weitere Familie mit einem von EB-betroffenen Kleinkind, welche bei Kriegsbeginn im Urlaub in Ägypten gestrandet war, konnte von uns mit Verbandssachen für drei Monate versorgt werden. Susanne von unserer Geschäftsstelle traf den aus Ägypten angereisten Vater des Kindes und übergab einen großen Koffer, prall gefüllt mit den benötigten Verbandsmaterialien, welche in Ägypten kaum zu bekommen sind. Der junge Mann war voller Dankbarkeit und zu Tränen gerührt, als Susanne und er sich verabschiedeten. Wir freuen uns sehr, dass wir von der IEB DEBRA Deutschland dem kleinen Jungen und seiner Familie in dieser Situation helfen konnten. Wir wollen ganz besonderen Dank an unser liebes Mitglied Sabine aussprechen, die sich für beide Familien engagiert eingesetzt hat.

Und wir wollen an dieser Stelle auch noch einmal unserem lieben Mitglied Georgi ganz große Anerkennung zollen. Er ist selbst Vater eines Kindes mit EB und hat eine Mutter mit einem drei Jahre alten, ebenfalls von EB betroffenem Kind aus der Ukraine aufgenommen. Die DEBRA Deutschland steht ihm bei allen Fragen zur Seite.

Beachtet auch unseren Spendenaufruf bei betterplace.org und unterstützt damit ukrainische Geflüchtete mit EB und ihre Familien in dieser entsetzlichen Kriegssituation! Das gesammelte Geld wird nur für sorgfältig ausgewählte und dringend benötigte Zwecke aufgewandt, Tickets und Sachleistungen werden von uns erworben und direkt den uns persönlich bekannten Betroffenen ausgegeben. Wir stellen sicher, dass die Hilfe ankommt!

Epidermolysis bullosa ist eine schwere Multisystemerkrankung. Hauptmerkmal ist, dass sich die Haut quasi von alleine ablöst. Betroffene brauchen u. a. regelmäßige und gesicherte Wundversorgung. Die Verfügbarkeit von u. a. speziellen Wundauflagen oder auch Sondennahrung ist quasi überlebenswichtig. Betroffene sind im Alltag auf umfangreiche Ressourcen angewiesen, diese sind in einer Kriegssituation oft nicht mehr gewährleistet – der Alptraum eines jeden Betroffenen oder Angehörigen. Auch ist eine Flucht mit einer Behinderung enorm erschwert. Die Bedingungen der Flucht, wie überfüllte Züge, fehlende Orte zum Verbandswechsel oder unsaubere Gemeinschaftssanitäranlagen, sind für Betroffene zusätzlich gefährlich.

Wenn Ihr könnt, helft den Schmetterlingskindern in dieser unvorstellbar entsetzlichen Kriegssituation mit einer Spende!