Die Bundesgeschäftsstelle der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland hat ihren Sitz im mittelhessichen Biedenkopf. Von hier aus agieren wir bundesweit und sind erste Anlaufstelle bei allen Fragen und Anliegen zu Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit).

Bettina Höflein und Susanne Köhl beraten und informieren Betroffene und Angehörige, vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen, auf EB spezialisierte Ärzte und Kliniken, Rehaeinrichtungen und Medizinischem Fachpersonal.
Des Weiteren stellen sie Ihnen gerne umfangreiches Informationsmaterial zu Epidermolysis bullosa zur Verfügung.

Sie interessieren sich für die Arbeit unseres Selbsthilfevereins, möchten selbst Mitglied oder Förderer werden und am Vereinsgeschehen z. B. einem unserer Treffen, teilnehmen? In unserer Geschäftsstelle erhalten Sie dazu gerne jederzeit Auskunft.

Selbstverständlich erreichen Sie uns auch über unsere Social Media-Kanäle, wie z. B. Facebook, Twitter oder Instagram.