Ernährung und Epidermolysis Bullosa ist ein facettenreiches und wichtiges Thema. Ständige, offene Wunden und auch die resultierenden anhaltenden „Heilungsanstrengungen“ kosten den Körpern vieler Betroffener sehr viel Energie ab. Umgekehrt braucht optimale Wundheilung eine sehr gute Nährstoffversorgung. Daher kann neben dem Bedarf einer besonderen Nährstoffzusammensetzung auch der Kalorienbedarf individuell stark erhöht sein. Teilweise können die Zunahme und das konstante Halten von Körpergewicht zu einer sehr großen Herausforderung werden.
Dabei gibt es häufig noch einen weiteren Aspekt: Epidermolysis Bullosa betrifft nicht nur die äußere Haut, so können zum Beispiel auch die Schleimhaut der Mundhöhle oder der Gastrointestinaltrakt verschiedengradig betroffen sein.
Und auch die Zähne können betroffen sein.
Das kann zur Konsequenz haben, dass die ausreichende Nahrungsaufnahme zu einem sehr großen und schmerzhaften Problem werden kann. Daher können z. B. Zusatznahrung, vorübergehende Sondenernährung, individuelle Diäten oder auch das dauerhafte Einsetzen einer PEG-Sonde, ein direkter Zugang zum Magen durch die Bauchdecke, angeraten sein. Auch operative Speiseröhrenerweiterungen werden bei Schluckbeschwerden – durch sich vernarbende Speiseröhren – durchgeführt.
Quellen: Denyer J, Pillay E, Clapham J. Best practice guidelines for skin and wound care in epidermolysis bullosa. An International Consensus. Wounds International, 2017.; S.6, S.12, S. 24, S. 28f., S.31
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