Wir sind Maja (9) und Volker Winner (44) und kommen aus der Nähe von Oldenburg

Maja leidet an Epidermolysis bullosa junctionalis non Herlitz. Das ist eine seltene Hautkrankheit, wo durch kleinste Stöße und Reibung Wunden oder Blasen entstehen können.

Bei Majas Form ist die mittlere Hautschicht betroffen. Hierbei entstehen schon schnell Wunden, aber es bleiben eher selten Narben.

(Maja) Jetzt erzähle ich mal etwas über mich:

Ich gehe in die vierte Klasse einer ganz normalen Grundschule und habe als Unterstützung eine Integrationshelferin, die mir bei bestimmten Situationen behilflich ist.

Aktuell finde ich den Zustand meiner Wunden gut. Wenn man das so sagen kann. Mama findet zwar immer wieder neue Wunden, aber der Verbandswechsel ist nun mal sehr nervig. Laufen kann ich gerade nicht so gut. Das liegt daran, dass gerade im Winter die Schuhe ein großes Problem für mich sind. Überall kann man ja nicht mit Stiefeln hin 😉 

Die Corona-Zeit ist auch für ein EB-Kind nicht einfach, aber ich habe das Gefühl, ich komme da besser mit klar, als so manch anderer. Ich muss auch zu anderen Zeiten auf Dinge verzichten, weil es gerade wegen der Wunden nicht geht. Das ist doof, aber das kann man nicht ändern. Ich denke mir dann immer, es geht gerade nicht, aber irgendwann werde ich es nachholen. Das ist gerade genauso.

Was ich mir zu Weihnachten gewünscht habe?

Ich hatte, da glaube, ich ganz normale Wünsche. 

• einen Kopfhörer, 
• ein Handy
• ein Spiel (Pictionary Air)
• ein Rätselspiel von den drei!!! 
• ein Schlagzeug

Ich habe nicht alles bekommen. Aber das macht nichts.

Das Handy gibt es wohl erst zu meinem Geburtstag und das Schlagzeug war keine so gute Idee, meinen meine Eltern.

Daraus ist eine Nintendo Switch geworden, die ist tatsächlich cooler und hilft mir bei den Verbandswechseln auf andere Gedanken zu kommen.

Das war ein tolles Weihnachtsfest.

Jetzt möchte ich als Vater mal etwas sagen:

Als Maja zu Welt kam, war es für uns alle erst einmal ein Schock. Keiner konnte uns etwas Genaues sagen. Es gab zwar eine Vermutung, aber nach 8 Wochen wussten wir, dass es EB ist und auch welche Form.

Wir haben in der Zeit nicht den Kopf in den Sand gesteckt und haben die Aufgabe für uns angenommen. Über die Jahre haben wir in Maja ein selbstbewusstes kleines Mädchen heranwachsen sehen, dass wir nicht mehr missen wollen. 

Wenn uns jemand damals gesagt hätte, was sie heute alles machen würde, hätten wir ihn für verrückt erklärt. 

Es gibt zwar viele Dinge, wie Sport etc., die sie nicht machen kann, aber wir waren immer offen für alles. Besser, sie versucht es unter unserer Aufsicht, als irgendwann heimlich und verletzt sich dann.

Dieser Freiraum ist natürlich nicht immer umsonst. Aber wir nennen diese Blasen dann „Spaßblasen“ und sie muss für sich selbst entscheiden, ob es diese Sache wert ist. 

Wenn es dann doch mal zu große Pläne sind, müssen wir sie auch mal bremsen, aber das akzeptiert sie dann auch meistens.

Jetzt in der Corona-Zeit kommt man schon auf sehr komische Gedanken:

Ich weiß nicht, was Ihr davon haltet, aber wenn für EB in diesem Jahr genauso intensiv und breit geforscht worden wäre, wie bei Corona, dann wären wir in 2020 definitiv sehr weit gekommen.

Aber zum Glück ist EB keine Pandemie und sie ist nicht ansteckend.

Leider hatte ich aber das Gefühl, dass dieser Virus uns ausbremst und viele Ressourcen nun erst einmal auf Eis gelegt werden. Das Gefühl täuschte aber, da ich gerade erst auf eine Studie aufmerksam gemacht wurde, die für uns aber leider für uns nicht in Frage kommt, da hier die Forschung auf einem anderen Gen liegt. Schade, aber wir geben die Hoffnung nicht auf. 

Jetzt noch etwas zum Nachdenken:

Die Gesellschaft ist nun dazu aufgefordert, Abstand zu halten, auf die Hygiene zu achten und die Kontakte so gering wie möglich zu halten.

Nun ist es tatsächlich so, dass viele EB-Betroffene nicht nur zur sogenannten Risikogruppe gehören und daher besonders auf sich aufpassen müssen. Sie müssen diese Regeln lebenslang einhalten. Also was hätte ein EB-Betroffener auch ohne Corona gemacht? Richtig! Abstand und Hygiene. Na gut, die Maske hat jetzt nicht unbedingt jeder auf, aber wenn die das können, dann schaffen wir das auch einen Moment. 

Wichtig ist jetzt auch, dass genau diese Menschen in dieser Zeit unsere Aufmerksamkeit behalten. Viele sind schon vor Corona sehr einsam gewesen und da nun viele Aktivitäten bzw. Treffen nicht mehr möglich sind, habe ich eine Bitte: 

Passt auf Euch auf und bleibt gesund. Vielleicht freut sich der ein oder andere auch nur über einen Anruf. Oder man schreibt ganz altmodisch mal wieder einen Brief. Viele haben jetzt ja etwas Zeit.

Allen ein schönen Start ins Kalenderjahr 2021. 

Es kann nur besser werden!