Zu den besonderen Highlights zählt sicherlich unser jährlich stattfindendes Familientreffen im schönen Biedenkopf. Hier haben Familien mit EB-betroffenen Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, in lockerer, ungezwungener Atmosphäre sich kennenzulernen, auszutauschen und Freundschaften zu schließen.

Während die Kinder zusammen mit professionellen Betreuungspersonen ein buntes Kinderprogramm genießen, können die Erwachsenen interessanten Vorträgen von ausgesuchten Referenten lauschen und untereinander ins Gespräch kommen. Ob Ärzte, Psychologen oder andere Fachkräfte und Spezialisten bringen die Familien immer auf den neuesten Stand zu Epidermolysis bullosa-relevanten, aber auch anderen wichtigen Themen.

Für die Kinder besucht uns seit einigen Jahren Matthias Debus mit seinem Therapiehund Findus  der schon manchem Kind die Angst vor Hunden genommen hat. Aber auch der Jongleuer Mo De Bleu, ein weiblicher Clown, ein Leierkasten-Mann, ein Indianerlager, eine simulierte Bootsfahrt in einem echten Boot oder eine Planwagenwahrt waren nur einige Höhepunkte neben Hüpfburg, Basteln oder Kinderschminken.

Für Eltern und Kinder gleichermaßen interessant waren sicherlich die Auftritte von unserem Botschafter, dem Autor Andreas Steinhöfel, seinem Bruder, dem Illustrator Dirk Steinhöfel, der Kinder- und Jugendbuchautorin Isabel Abedi und unseren Freunden von VertrauTier.

Wir danken allen, die unsere Familientreffen zu besonderen Veranstaltungen gemacht haben, die noch hoffentlich lange in Erinnerung bleiben werden.