CORONA und Epidermolysis bullosa

CORONA und Epidermolysis bullosa

Hi, das hier ist mein erster Blogartikel und deswegen stelle ich mich kurz vor.

Ich bin Alina, bin 17 Jahre alt, habe Epidermolysis Bullosa Junctionalis non-Herlitz und wohne mit meiner Familie im Norden von Berlin.

Zurzeit beschäftige ich mich sehr intensiv mit der Schule, da ich mich auf meinen (hoffentlich guten :)) Abschluss vorbereite.

In diesem Blog würde ich gerne meine Erfahrungen im Umgang mit unterschiedlichen Themen mit euch allen teilen.

Das Thema, was uns heutzutage sicherlich mit am meisten beschäftigt und beeinflusst, ist COVID-19. Ich persönlich empfinde Corona als nicht allzu negativ, wie vielleicht manch anderer. Ganz klar, ist es nichts Schönes und ich hoffe sehr, dass bald alles wieder zum Alten zurückkehrt, allerdings hat die Situation nebst dem Negativen doch auch positive Einflüsse auf meine Haut…

Durch das anfängliche Homeschooling hatte ich wesentlich weniger Verletzungen an Füßen und Händen, da ich zum Beispiel nicht mit dem Bus zur Schule fahren und mich generell nicht viel bewegen musste, wenn ich es nicht gut konnte.

Normalerweise gehe ich auch mit Verletzungen an den Füßen in die Schule, dann aber eben mit Schmerzmitteln, weil ich den Rollstuhl nicht gerne in der Schule dabeihabe und ich es fast eher noch umständlicher finde, als ohne. Zudem bin ich in der Schule einigermaßen selbstständig unterwegs, da ich als Hilfe „nur“ meine Freunde und keine Schulhelferin mehr habe.

Auch das „Schooling“ an sich viel mir nach ein, zwei Wochen wesentlich einfacher, als im sonst so stressigen Schulalltag. Ich habe schnell erkannt, wie gut es meinen Fingern tut, nicht den ganzen Tag lang schreiben, sondern nur tippen zu müssen. Mein Problem beim Schreiben mit Stift und Papier ist das für meine Finger sehr strapazierende Aufdrücken und wieder Anheben des Stiftes. Dadurch entsteht schlichtweg zu viel Reibung, die sich besonders nach meinen doch sehr langen Klausuren bemerkbar macht. Aus diesem Grund habe ich mir nach langer Überlegung ein Tablet angeschafft, bei dem man wesentlich weniger aufdrücken muss und das Handling an sich sehr viel schonender ist. Bei großem Interesse an dem Thema kann ich gerne extra etwas dazu erzählen :).

Aber zurück zu Corona. Allgemein hatte ich durch die Selbstbestimmung meines Alltags viel mehr Zeit, mich um meine Haut zu kümmern und musste nach einem langen Tag nicht abwägen, was am Dringendsten zu versorgen ist und was noch einen Tag so bleiben kann.

Meine wirklichen Probleme in dieser aktuellen Situation waren und sind, wie bei allen natürlich, das anfängliche lange Ausbleiben von sozialen Kontakten. Das ständige Hände desinfizieren belastet mich auch, da es wirklich nicht angenehm ist und es wirklich sehr brennt, aber man natürlich auch weiß, wie wichtig es ist und selbstverständlich immer schon war. Auch die Maske ist nicht sehr gut für mein Gesicht. Ich trage sie stets, wenn nötig, das ist gar keine Frage, allerdings leiden meine Nase, der obere Bereich meiner Wangenknochen und meine Ohren schon ein bisschen. Besonders bei der Hitze im Sommer kam Schwitzen noch dazu, wodurch meine Haut immer noch empfindlicher wird, als sie es normalerweise ist.

Richtige Tricks habe ich bis lang noch nicht, da Pflaster zum präventiven Schutz gerade an den Stellen nicht wirklich gut halten. Ich versuche einfach die Maske, wenn ich sie aufhabe, so lange wie möglich/nötig aufzubehalten, um nicht noch mehr Reibung zu erzeugen.

Ich hoffe, es geht allen gut und wünsche euch das Beste.

Alina 🙂

Dieser Beitrag hat einen Kommentar

  1. Susanne

    Vielen Dank, liebe Alina, für den sehr schönen Bericht! Ich hoffe, es werden dadurch viele EB Betroffene angesprochen, sich an unserem Blog zu beteiligen.

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