Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Angehörigen befinden sich in der Situation, eine sehr schwere Erkrankung mit oftmals komplexen und außergewöhnlichen Herausforderungen in ihr Leben integrieren zu müssen, einen guten und für sie passenden Umgang zu finden. Das große Problem ist jedoch: EB ist auch heute noch oftmals nicht bekannt und die Betroffenen sind dabei oft völlig auf sich allein gestellt. Das beginnt häufig schon bei der Geburt, wenn das medizinische Fachpersonal in der Klinik kein Wissen über die Krankheit besitzt und die Eltern früher oder später mit einem schwer und komplex erkrankten Kind entlassen werden. In der Folge sind sie oftmals völlig ratlos, durch die Informationsflut im Internet überfordert und verwirrt und dabei nicht zuletzt mit unvorstellbaren Ängsten und Sorgen konfrontiert. Insbesondere ist die medizinische Versorgung des Kindes oftmals nicht optimal.

Im Verlauf müssen Angehörige und Betroffene selbst zu Expert_innen  für die Krankheit werden, viele machen auch schlechte Erfahrungen mit jenen Ärzt_innen, die die Erkrankung nicht kennen, ihr (Fehl-)Wissen falsch einschätzen und daher nur schlecht oder gar falsch behandeln.

Die oft mangelhafte Versorgung EB-Betroffener wird auch durch aktuelle Forschung für Deutschland bestätigt, so durch eine von Ärzt_innen der beiden deutschen EB-Zentren in Freiburg und Hannover durchgeführte Studie zur Versorgung von Menschen mit EB. Die in der Studie befragten und die Krankheit behandelnden Ärzt_innen gaben dabei in einer Selbsteinschätzung zu über 50 Prozent an, dass die medizinische Versorgung ihrer EB-Patient_innen an ihrem jeweiligen Wohnort defizitär sei und über 20 Prozent ihrer Patient_innen nicht einmal eine ausreichende Versorgung an Arznei- und insbesondere Verbandsmitteln erhalten. Nicht zuletzt auch Umfragen mit Patient_innen hätten gezeigt, dass auch in Ländern mit hohen medizinischen Standards die Bedarfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht erfüllt werden. Dies ist leider auch bei EB hier in Deutschland der Fall.

Sowohl ist in der Fläche keine ausreichende medizinische Versorgung sichergestellt, als auch werden Patient_innen und insbesondere frische Eltern daher außerhalb der spezialisierten Fachzentren (wie das EB-Zentrum Freiburg oder die Kinderklinik Auf der Bult in Hannover) regelmäßig keine ausreichende Beratung und Informationen durch andere Ärzt_innen erhalten. Sie sind im Kampf mit den häufig extremen Herausforderungen, die EB an alle Beteiligten stellt, hilflos und allein gelassen. Das unterstreicht auch eine 2008 in den Niederlanden durchgeführte Studie mit Angehörigen EB-betroffener Kinder:

“In mehreren Fällen waren die Patienten der Ansicht, sie müssten alles allein entdecken um mit dieser relativ unbekannten Erkrankung umzugehen. Mütter von sowohl milder als auch schwerer betroffenen Kindern äußerten, dass sie das Gefühl hätten, sie selbst seien die Experten, und nicht etwa die professionellen medizinischen Fachkräfte.“ (van Scheppingen et al., 2008, S. 552, übersetzt ins Deutsche)

So berichteten diese Eltern auch davon, dass Sie den Ärzt_innen und  dem Pflegepersonal sowohl Wissen über die Krankheit als auch über adäquate Behandlungspraxis oftmals selbst vermitteln mussten oder, dass Ärzt_innen aufgrund von Unwissen über die Erkrankung falsche Informationen mitteilten.

All dies können wir als Angehörige und Betroffene sowie unsere Erfahrungen aus der Selbsthilfe nur bestätigen: Die Verzweiflung und Hilflosigkeit von Eltern und Betroffenen kennt mitunter keine Grenzen.

Epidermolysis bullosa muss daher unbedingt bekannter werden. Menschen mit dieser oft extremen Krankheit sowie Ihre Angehörigen dürfen nicht allein gelassen werden, ihnen steht eine optimale Unterstützung zu. Dieses Ziel steht bei unserer Arbeit im Mittelpunkt.

Unterstützen sie die DEBRA Deutschland daher mit einer Spende und erzählen Sie anderen Leuten von Epidermolysis bullosa. Auch Sie können helfen, EB bekannter zu machen.

Quellen:

Reimer, A., Bruckner-Tuderman, L., & Ott, H. (2018). Mapping health care of rare diseases: The example of epidermolysis bullosa in Germany. Orphanet Journal of Rare Diseases, 13(1), 1–11.

Van Scheppingen, C., Lettinga, A. T., Duipmans, J. C., Maathuis, K. G. B., & Jonkman, M. F. (2008). The main problems of parents of a child with epidermolysis bullosa. Qualitative Health Research, 18(4), 545–556.