Für dieses besondere Jubiläum hatten wir so viel geplant, aber leider hat uns die aktuelle Corona-Pandemie einen Strich durch die Rechnung gemacht. So feiern wir leise und lassen an dieser Stelle einmal 35 Jahre Revue passieren. Für alle, die uns kennen oder noch kennenlernen möchten.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet. Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein, mit Sitz unserer Bundesgeschäftsstelle im mittelhessischen Biedenkopf, Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA International) und anderer internationalen und nationalen Organisationen, wie z. B. EURORDIS oder ACHSE e.V., beraten, begleiten und unterstützen wir bundesweit seit nun mehr 35 Jahren an Epidermolysis bullosa erkrankte Menschen und ihre Angehörigen. Dabei arbeiten wir eng mit EB-Zentren, u. a. in Freiburg und Hannover, sowie hochqualifizierten Ärzten und medizinischem Fachpersonal zusammen.
Neben der Durchführung und Teilnahme an internationalen Kongressen, erhalten wir kompetente Unterstützung durch einen medizinischen Beirat, der sich aus auf Epidermolysis bullosa spezialisierten Ärzten zusammensetzt. Bei einer jährlichen Zusammenkunft werden die neuesten Studien, Forschungsergebnisse und die besten Behandlungsmöglichkeiten besprochen, die wir immer gerne unseren Mitgliedern weitergeben.
Epidermolysis bullosa (kurz: EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt – gehört zu den Seltenen Erkrankungen und ist vielen Menschen noch unbekannt. In Deutschland leben schätzungsweise 4.700 teils schwerbetroffene Menschen mit EB. Um hier Aufklärung zu leisten, haben wir in den vergangenen Jahren zahlreiche Informationsbroschüren herausgebracht. Unser Bilderbuch „Zart, wie ein Schmetterling, stark, wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ bringt speziell Kindern das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa näher. In Zusammenarbeit mit dem Regisseur Otmar Hitzelberger entstand unsere DVD „Leben mit Epidermolysis bullosa“. Der Dokumentarfilm zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen den Alltag mit EB meistern. All diese Materialen können jederzeit in unserer Geschäftsstelle angefordert werden.
Für unsere Mitglieder und ihre Angehörigen organisieren wir jährlich mehrere Treffen, immer mit einem attraktiven Rahmenprogramm, welches interessante Vorträge mit ausgesuchten Referenten beinhaltet. Diese Treffen bieten die Möglichkeit der Information über EB-relevante Themen und des Austausches Betroffener untereinander, was sehr gerne angenommen wird. Zusätzliche Vernetzung ermöglichen wir durch eine gute Öffentlichkeitsarbeit, u. a. unsere neu gestaltete Internetpräsenz oder diverse Social Media-Kanäle. Unterstützt werden wir hier zusätzlich durch unseren Botschafter, den Schriftsteller Andreas Steinhöfel, der bei seinen Auftritten immer wieder auf Epidermolysis bullosa aufmerksam macht.
Für alle diese Projekte und, um auch zukünftig effizient, neutral und unabhängig als Selbsthilfeverein arbeiten zu können, sind wir auch weiterhin auf Spenden angewiesen. Hilfestellung leisten uns dabei der Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V., der 2019 gegründet wurde, diverse wiederkehrende Fundraising-Veranstaltungen, wie z. B. der jährlich stattfindenden Hungerlauf des Lions Clubs Biedenkopf oder das Weihnachts-Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras. Durch die Spendengelder war es uns in der Vergangenheit auch möglich, Kongresse, die Gründung einer sozialpädagogischen- und einer Arztstelle und die Zusammenarbeit mit einer Outreach Nurse aus Hannover finanziell zu unterstützen. Zusätzlich versenden wir immer wieder Verbandsmittelspenden ins Ausland.
Ein besonderes Highlight war unsere Teilnahme am 24. RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon 2019. Mit der gigantischen Spendensumme von 465.658 Euro konnten wir wichtige Projekte für Epidermolysi bullosa-betroffene Kinder im EB-Zentrum Hannover und im Deutschen Kinderschmerzzentrum Datteln verwirklichen.
Foto: MG RTL D/Andreas Friese
Auch in den nächsten Jahren möchten wir möglichst viele Betroffene in der Bundesrepublik Deutschland erreichen, Erfahrungen austauschen und Kontakte vermitteln unter den Betroffenen. Wir werden ihnen beratend und helfend in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen zur Seite stehen, medizinisches Wissen und pflegerischen Hilfen sammeln und verteilen. Die Öffentlichkeitsarbeit soll erweitert werden, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen. Wir nehmen immer wieder neuen Kontakt zu weiteren Fachkräften auf und fördern gerne die Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB) sowie sinnvolle Forschungsprojekte. Dabei ist es uns wichtig, den Austausch auch mit ausländischen Selbsthilfegruppen zu vertiefen.
Wir sind jederzeit mit einem offenen Ohr und Herz für Euch da. Nehmt gerne Kontakt zu uns auf, wenn Ihr Fragen habt, Informationen benötigt, Kontakte oder Unterstützung jeglicher Art sucht. Oder werdet direkt Mitglied!
Herzlichst, Eure IEB
