35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unseren Vorstand und unsere Geschäftsstelle

Zwei Wochen lang haben wir Euch nun einen kleinen Rückblick auf 35 Jahre IEB DEBRA Deutschland gewährt. Wir hoffen, es hat Euch gefallen. Heute nun beschließen wir unsere "Wir sind…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unsere Jahrestreffen

Meistens im Herbst findet unser alljährliches Jahrestreffen statt. Hier treffen sich Jung und Alt und können sich über alle Neuigkeiten rund um Epidermolysis bullosa informieren. Dafür engagieren, wie auch zu…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unsere nationalen und internationalen Kontakte

Auf nationaler Ebene arbeiten wir eng mit den EB-Kompetenzzentren in Freiburg, Hannover und Datteln zusammen. Darüber hinaus werden wir von einem kompetenten medizinischen Beirat unterstützt, der sich aus 10, auf…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unsere Teilnahme am RTL-Spendenmarathon

Wir hatten die großartige Gelegenheit, am 24.  RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon teilnehmen zu dürfen.An dieser Stelle bedanken wir uns nochmal ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unsere Kinderbroschüre

Das Mädchen „Mina“ hat Epidermolysis bullosa. In unserer bebilderten Broschüre erzählt sie von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf die Benfizkonzerte des Hinterland Jazz Orchestras

Passend zum 1. Advent möchten wir heute an die wundervollen Weihnachts-Benefizkonzerte des Hinterland Jazz Orchestras erinnern, die u. a. zugunsten der IEB in den vergangenen Jahren stattfanden. Leider müssen wir…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unsere Familientreffen

Zu den besonderen Highlights zählt sicherlich unser jährlich stattfindendes Familientreffen im schönen Biedenkopf. Hier haben Familien mit EB-betroffenen Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, in lockerer, ungezwungener Atmosphäre sich kennenzulernen, auszutauschen…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unseren Förderverein

Im Juni 2019 hat sich der Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. gegründet. Angedacht ist die ideelle und finanzielle Unterstützung der IEB. Darüber hinaus ist der Zweck des Vereins, Gesundheitshilfe für…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unsere DVD

In Zusammenarbeit mit dem Regisseur Otmar Hitzelberger entstand 2012 der Dokumentarfilm "Leben mit Epidermolysis bullosa". Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen ihren Alltag meistern. Als Sprecher konnte…

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35 Jahre IEB DEBRA Deutschland – Wir sind stolz auf unseren Botschafter

Wusstet Ihr, dass der Schriftsteller Andreas Steinhöfel seit 2018 Botschafter der IEB ist? Der mehrfach ausgezeichnete Kinder- und Jugendbuchautor engagiert sich sehr für die IEB und nutzt u. a. seine…

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