Zwei Wochen lang haben wir Euch nun einen kleinen Rückblick auf 35 Jahre IEB DEBRA Deutschland gewährt. Wir hoffen, es hat Euch gefallen. Heute nun beschließen wir unsere "Wir sind…
Meistens im Herbst findet unser alljährliches Jahrestreffen statt. Hier treffen sich Jung und Alt und können sich über alle Neuigkeiten rund um Epidermolysis bullosa informieren. Dafür engagieren, wie auch zu…
Auf nationaler Ebene arbeiten wir eng mit den EB-Kompetenzzentren in Freiburg, Hannover und Datteln zusammen. Darüber hinaus werden wir von einem kompetenten medizinischen Beirat unterstützt, der sich aus 10, auf…
Wir hatten die großartige Gelegenheit, am 24. RTL – Wir helfen Kindern – Spendenmarathon teilnehmen zu dürfen.An dieser Stelle bedanken wir uns nochmal ganz, ganz herzlich bei allen Spendern und…
Das Mädchen „Mina“ hat Epidermolysis bullosa. In unserer bebilderten Broschüre erzählt sie von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr…
Passend zum 1. Advent möchten wir heute an die wundervollen Weihnachts-Benefizkonzerte des Hinterland Jazz Orchestras erinnern, die u. a. zugunsten der IEB in den vergangenen Jahren stattfanden. Leider müssen wir…
Zu den besonderen Highlights zählt sicherlich unser jährlich stattfindendes Familientreffen im schönen Biedenkopf. Hier haben Familien mit EB-betroffenen Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, in lockerer, ungezwungener Atmosphäre sich kennenzulernen, auszutauschen…
Im Juni 2019 hat sich der Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. gegründet. Angedacht ist die ideelle und finanzielle Unterstützung der IEB. Darüber hinaus ist der Zweck des Vereins, Gesundheitshilfe für…
In Zusammenarbeit mit dem Regisseur Otmar Hitzelberger entstand 2012 der Dokumentarfilm "Leben mit Epidermolysis bullosa". Er zeigt sehr eindrucksvoll, wie Betroffene in verschiedenen Lebensphasen ihren Alltag meistern. Als Sprecher konnte…
Wusstet Ihr, dass der Schriftsteller Andreas Steinhöfel seit 2018 Botschafter der IEB ist? Der mehrfach ausgezeichnete Kinder- und Jugendbuchautor engagiert sich sehr für die IEB und nutzt u. a. seine…