Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Für die Kommunikation untereinander steht Ihnen unser Epidermolysis bullosa-Forum zu Verfügung. Fragen zu EB und unserem Verein beantwortet Ihnen gerne unsere Geschäftsstelle. Hier erhalten Sie auch auf Wunsch umfangreiches Informationsmaterial.

Kontaktieren Sie uns per E-Mail: geschaeftsstelle@ieb-debra.de  oder telefonisch unter +49 (0) 6461-9260887.

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Seiten: 10 11 12 13 14 (14)

Name: kerstin
E-Mail: emmakt@web.de
Verschickt: 23.07.2009 7:43:16

hallo

unsere tochter emma wird jetzt bald 3 jahre sie hat seit der geburt ebj. 
haben aber alles sehr gutin den griff bekommen. ihre schlimmsten 
stellen sind die beine, die haben wir aber jetz och 
supi hin bekommen sind auch schon fast zu. das laufen wir jetzt auch 
langsam sie strenkt sich sehr an. das freut uns sehr und macht auch mut 
das alles besser wird. alle die mit eb zu tun haben lasst den kopf ne hängen.

lg kerstin und emma

Name: Johanna
E-Mail: jmhuettmann@arcor.de
Verschickt: 15.07.2009 12:47:43

Hallo,
Mein Name ist Johanna und ich habe in letzter Zeit durch eine Reportage zufällig über die Krankheit EB erfahren.Ich möchte hier nur allen die mit dieser Krankheit in Verbindung stehen sagen das ich den Mut bewundere mit dem Ihr euch jeden tag Eurem Schicksal stellt und Euch gegenseitig helft damit zurecht zu kommen!
Johanna

Name: Clary
E-Mail: clarissas.email@yahoo.de
Verschickt: 02.07.2009 21:00:00

Hey, ich bin Clary.
Ich bin jetzt fast 14 jahre alt und habe auch EB aber ich bin mit dem Glück davon gekommen eine sehr leichte Stufe davon zu haben.
Bei mir ist es auch nur äußerlich d.h. würde ich es bei mir nicht als Schwerbehinderung ansehen.
In meiner Familie ist die krankheit schon fast zum Alltag geworden da die ganze Väterliche Seite davon betroffen ist (wie bei mir ist es bei ihnen nicht stark). Das vererbbare EB hat noch einen schwierigen Lateinischen namen.. aber den kann ich nicht schreiben

Ich finde es diese Seite super weil man hier auch endlich mal den Leuten hilft.
Schon bei mir merke ich stark dass ich anders bin obwohl ich eben alles wie ein ganz normales Mädchen in meinem alter tun kann. Doch die verständnislosen und erschreckten und fast schon verstörten Blicke der Leute die einen in kurzer Hose etc. sehen, tun sehr weh..
Wie gesagt ich finde es super das man hier unterstützung nicht lange suchen muss

Name: Leo
Verschickt: 16.06.2009 13:23:36

Hallo an alle Leser,

Ich bin Heike Leopold. Seit fast einem Jahr gehöre ich dem Vorstand an, leite unser Betroffenen-Sorgentelefon und bin ebenfalls zuständig für Fragen in Bezug auf EB-Simplex "Dowling-Meara".
Ich möchte einen jeden ermutigen sich mit seinen Fragen, Wünschen und Anregungen an mich zu wenden.
Seid freundlich gegrüßt
Heike

Name: Lenimaus
E-Mail: knorky82@freenet.de
Verschickt: 17.05.2009 11:32:48

Hallo ihr Lieben!
Ich wollte nochmal Danke für die tolle unterstützung sagen! In der schweren Zeit waren so viel liebe Menschen an meiner Seite, jetzt geht es mir schon etwas besser! Aber der verlust meiner kleinen Maus ist sehr hart, Leni fehlt mir sehr!

Lg Nadine

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