Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

Start
Links
Kontakt
Impressum

 

Gästebuch

Wir freuen uns über Ihre Einträge!

Das Gästebuch wird moderiert, d. h., die Beiträge werden zunächst überprüft. Wir behalten uns vor, unpassende Einträge, z. B. Spam oder chatartige Unterhaltungen, nicht freizuschalten. Wir bitten um Verständnis für diese Maßnahme.

Für die Kommunikation untereinander steht Ihnen unser Epidermolysis bullosa-Forum zu Verfügung. Fragen zu EB und unserem Verein beantwortet Ihnen gerne unsere Geschäftsstelle. Hier erhalten Sie auch auf Wunsch umfangreiches Informationsmaterial.

Kontaktieren Sie uns per E-Mail: geschaeftsstelle@ieb-debra.de  oder telefonisch unter +49 (0) 6461-9260887.

Gästebuch
 
 
 
  Hinweis: Ihre Nachricht wird vom Gästebuchadministrator geprüft
  Felder die mit einem Sternchen * gekennzeichnet sind, werden benötigt.
Seiten: 10 11 12 13 14 (14)

Name: Silvia
E-Mail: mimoeslein72@web.de
Verschickt: 06.07.2010 15:43:55

Hallo,
vor rund 17 Jahren waren wir auf einem Treffen mit Euch gewesen. Ich möchte also in diesem Zuge allen viel viel Glück und Schönes in Eurem Leben wünschen Die Krankheit stammt aus meiner Familie, es ist keine vernarbende Form.

Mit 36 Jahren hatte ich mein erstes Basaliom (weißer Hautkrebs) am Nasenflügel. Er wurde in Berlin in der Charite entfernt und mit einem körpereigenen Hauttransplantat zugenäht. - Ich habe diesen Eingriff gut und komplikationslos überstanden.

Die Dermatologie an der berliner Charite habe ich als einzigartig empfunden ! Solches Einfühlungsvermögen ist mir bei keinem anderen Hautarzt begegnet.

In der feuchtwarmen Sommerhitze dieses Jahr meldet sich die EB auch bei mir wieder fröhlich blühend... Leider ist dies dann eine Zeit in der ich von Traurigkeit übermannt werde.

Mein Sohn ist heute beinahe 18 Jahre alt. Da ich vom Krankheitsbild immer sein "Vorbild" sein konnte, ist er mit viel Hoffnung aufgewachsen. In seiner Kindheit, die durchweg von einer ganzkörperüberzogenen EB begleitet wurde, hatte er immer vor Augen, dass diese Pein einestages nur noch sporadisch auftreten wird. (Aber dann auch richtig...)

Wo ich mich eher verschlossen entwickelt habe, so konnte ich ihm die Kraft, Zuversicht und den selbstverständlichen Umgang vermitteln, dass aus ihm ein offener Mensch geworden ist. Er tanzt modernen Tanz und zeigt sich gerne trotz zerschürfter, verkrusteter Wunden und Wündchen an Beinen oder Armen.

Ich bin richtig ein wenig stolz und möchte unbedingt allen etwas weiterempfehlen :

Ein großes Geschenk was Du Deinem Kind geben kannst :
Zeige Deinem Kind, seine Wunden liebzuhaben. Zeige ihm, dass die Wunden Liebe brauchen, um wieder zurückzugehen. Sucht Euch einen Arzt Eures Vertrauens; begleitet dieser Mensch Dein Kind durch die schweren Zeiten, so ist das mehr Wert als die verzweifelte Suche nach dem Wunder(doktor).

Name: Ute
E-Mail: ute-funk@gmx.de
Verschickt: 05.07.2010 22:13:08

Hallo, ich bin die Oma eines EB Kindes.Mein Enkelsohn ist schon 13 Jahre alt, er hatte eine Lebenserwartung von einem halben Jahr.Aber durch die Liebe der Familie ist er heute unser Sonnenschein Die Hoffnung und der Glaube hat ihm und uns Stärke gegeben.Ich wünsche allen Betroffenen Hoffnung und Stärke LG Ute
Name: Daniela
E-Mail: girly20022003@yahoo.de
HomePage: www.daniswelt.net
Verschickt: 28.06.2010 18:26:10

Hallo,

vor einiger Zeit war es mal wieder unerträglich. Ich hatte riesige Blasen an den Füßen und wusste nicht wie ich laufen sollte. Aber irgendwie musste es ja gehen, denn ich habe 2 Kinder, die ich versorgen muss.
Da ich mal wieder tierisch genervt davon war, bin ich zum abertausendsten Male im Internet auf die Suche gegangen, woher diese Blasen kommen könnten und bin dann auf ein Bild gestoßen, das mir unheimlich bekannt vorkam (ich dachte ich sehe ein Bild meiner Füße - aber es waren nicht meine Füße). Nach diesem Bild habe ich weiter recherchiert und bin auf dieser Seite gelandet.

Prompt habe ich eine E-Mail geschrieben mit Bitte um Hilfe, wo ich abklären lassen könnte, ob es sich bei mir vielleicht auch um EB handeln könnte.

Was soll ich sagen, ich war in der Uniklinik Hamburg und siehe da... es IST EB

Nun bin ich schon 25 Jahre alt und habe erst jetzt einen Namen für die Krankheit die noch viele andere in meiner Familie haben, von der aber niemand bisher den Namen kannte, obwohl Blutproben in den letzten Jahrzehnten sogar bis in die USA für eine Diagnose geschickt wurden.

Ich habe von Geburt an gelernt mit dieser Krankheit zu leben und ich bin froh wenigstens meinen Kindern erklären zu können, was das ist, ws zumindest schon mein "Großer" hat bei dem "Kleinen" wissen wir es erst, wenn er anfängt zu laufen.

Auf diesem Wege nochmal herzlichen Dank für den Hinweis

Liebe Grüße, Dani

Name: Siggi
E-Mail: babalu68@gmx.de
Verschickt: 28.06.2010 13:55:35

Hallo,
ja auch ich bzw. meine Geschwister haben EB. Zum Glück nur Symplex..
Meine Kinder bekommen nur blaue Flecken.
Bei uns in der Familie wurde nie ein Gewese darum gemacht. Ich selber habe den Beruf des Schreiners erlernt, mein Bruder ist Schlosser, der andere ist Bauarbeiter und meine Schwester ist Floristin.
Ich weiß ja nicht wie es bei euch ist, aber wenn ich zuviel im Wasser plansche wird es schlimmer.
Wir leben alle ein ganz normales Leben.
Oder doch nicht?
Die Krankheit ist es noch nicht einmal. Schwer ist es sie zu erklären. 
Kaum einer kann sich vorstellen das man sich beim waschen die Haut von den Knochen reißen kann.
Oder das "ups-die Pannenshow" ein echter Horrorstreifen ist. Jeder von uns stellt sich unweigerlich vor was das gezeigte Mißgeschick für Folgen und Schmerzen mit sich bringt. 
Wobei meine Schmerzempfindlichkeit durch die Jahre doch recht niedrig geworden ist.
Schön war es das wir auf einen Dorf groß geworden sind und wir es nicht mehr groß erklären mußten. Es wußten ja alle Bescheid und es war normal das wir immer offene Stellen hatten.
Wenn eine Mutter von einem Spielkammeraden das „Elend" :-) nicht mehr sehen konnte, machte Sie ein Pflaster drauf und gut war's. (Am liebsten lasse ich meine Wunden an der Luft heilen, was ab und an nicht gerade Appetitlich aussieht.):-) 
Ja, ich kann darüber lächeln. Kann ich denn was dafür! Nein, kann ich nicht und ich muss mich dafür nicht entschuldigen.
Wer mich näher kennen lernt weiß bald was los ist und nimmt meist mehr Rücksicht auf die Krankheit als ich selbst.
Und der Rest der Menschheit soll doch denken was er will oder einfach fragen.

Ja, auch mit den Ärzten ist es so eine Sache.
Sie können sich nicht vorstellen das wir etwas anders behandelt werden müssen.
Unser alter Dorfarzt kannte uns alle und er hatte bestimmt eine extra Rolle Pflaster nur für uns auf Lager
Mit der Zeit hat er eine gewisse Routine entwickelt und konnte einschätzen wann er was machen mußte und wann nicht.
Nun ist es so das wir Älter geworden sind und in alle Himmelsrichtungen verstreut wurden.
So kamen auch immer neue Ärzte hinzu, neue revolutionäre Heilmethoden und Ansätze, von der Eigenblut Therapie bis zur Vitaminkur.
Gerade heute berichtete mir meine Schwester nach einem Arztbesuch, dass es von innen kommt und man das mit einer Kur beheben könnte. Gröl.
Deshalb mein heutiger Besuch auf dieser Seite.
Natürlich ist es nicht so und somit leben wir weiter mit der Erklärungsnot. :-)


Meine Zukünftige ist Ärztin und am Anfang unserer Beziehung schüttelt sie immer nur mit dem Kopf wenn ich Ihre Wundversorgungsvoschläge abgelehnt habe. :-)
Heute weiß und akzeptiert Sie es wie ich die Krankheit handhabe.:-) 
Nur auf den Tetanusschutz besteht Sie ohne Kompromisse.
Da wir in 4 Wochen heiraten wollen, wurde mir jegliche Arbeit mit Verletzungsgefahr untersagt.
:-))
Ihre größte Sorge ist, dass ich unseren Ehering nicht über den Finger bekomme da eine Verletzung am Finger das verhindern könnte.

Och, ich könnte Geschichten erzählen :-) 40 Jahre EB und kein Ende.
Aber jetzt ein Lichtblick.
Heute habe ich zum ersten mal den Namen Schmetterlingskrankheit gelesen.
Ich bin BEGEISTERT.
Ja, das bringt Linderung nicht für die Haut sondern für die Seele.
Wie schon geschrieben ist meine größte Not die Erklärung.
Schmetterlingskrankheit kann man sich merken.
Es klingt nicht so kühl wie Epidermolysis bullosa.

DANKE

Name: Julia
E-Mail: jsturm@stud.uni-frankfurt.de
Verschickt: 23.06.2010 10:23:03

Hallo ihr Lieben,
ich bin jetzt 22Jahre alt und leide schon seit meiner Geburt an EB. Auch ich leide "zum Glück" nur an simplex, 
was aber eig. schon schlimm genug ist. Die Einschränkungen kennt sicher jeder hier. 
Bisher habe ich nie jemanden kennengelernt, der auch an dieser Krankheit leidet 
(abgesehen von meiner Familie natürlich) und finde es interessant,
mich hier auch mit anderen Betroffen austauschen zu können. 
Bisher war ich mit meiner Krankheit nie bei einem Arzt, da ich immer wieder von Familienmitgliedern 
gehört habe, dass man uns ohnehin nicht helfen kann.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Ärzten und möglichen Therapiemöglichkeiten? 

Liebe Grüße
Julia

Name: Elke Maus
E-Mail: maus.elke@gmx.net
Verschickt: 08.06.2010 13:56:22


Hallo,

ich schreibe jetzt einfach mal. Bin Jahrgang 1951 und habe seit meiner Geburt, die damals noch nicht
erkannte Krankheit. Wie auch ihr habe ich mache
Zeit mit Tränen zu Hause verbracht. Aber man lebt
halt damit, manachmal mehr, manchmal weniger gut.
Im Jahre 1999 bin ich auf Borkum zur Kur gewesen,
wegen anderer Hauptprobleme(Neurodermitis-Anfänge und starke Allergien). Erst da ist man auf EB aufmerksam geworden und man hat mich da erst richtig aufgeklärt, um was es geht. Bis dahin habe ich an keine Krankheit oder irdendwelche Defekte gedacht. In meiner Familie ist es wohl von
meinem Grossvater mütterlicherseits übertragen worden. Von der Kurklinik wurde als erstes eine
Behinderung festgestellt und ein Antrag wg. Schwerbehinderung gestellt. Dieser ist praktisch
umgehend ausgestellt worden.
Seitdem hat man doch einige Vergünstigungen.
Im Alter achte ich schon intensiver darauf, mich
nicht zuviel zu belasten. Als Kind ist es doch sehr schwierig, auf fast alles zu verzichten, was
Freude macht.
In den letzten Tagen hatte ich meine Füsse sehr
angegriffen und starke Schmerzen. Da ich jetzt
Internet habe, bin ich einfach mal auf die Suche
gegangen und siehe da: Ich habe Euch gefunden.
Vieleicht schreibt mir mal jemand. Ich würde mich
freuen.
Alles Gute für alle und
liebe Grüsse

Elke

Name: Bernd
E-Mail: bernd.doerrie@gmx.de
HomePage: www.bernddoerrie.de
Verschickt: 01.06.2010 10:20:58

Ich bin durch eine Kundin auf eure Seite aufmerksam gemacht worden.
Sie war auf der Suche nach

Versicherungen für behinderte und kranke Menschen

Wirklich gut gemacht.

Weiter so!!!

Vielleicht kann ich dem Einen oder Anderen mit meinen Diensten helfen.

Ich würde mich auf einen Gegenbesuch auf meiner Seite:

http//:www.bernddoerrie.de

riesig freuen.

Bernd

Name: Felicitas
E-Mail: fee19900@web.de
Verschickt: 30.05.2010 17:39:21

Hallo,

ich bin über Recherche auf diese Seite gelangt, da ich Medizin studiere.
Die Seite ist sehr informativ, gut zusammengefasst und die vielen praktischen Tipps für den Alltag gefallen mir sehr gut.

Ich bewundere den Lebensmut von Menschen mit EB wirklich , möchte allen hier alles Gute wünschen und hoffe, dass sich die Therapie in den nächsten Jahren weiterentwickelt

Alles Liebe
Felicitas

Name: Marcel
E-Mail: marcelwietek@web.de
Verschickt: 23.03.2010 0:08:23

Hallo,

ich habe seitdem ich 2 Jahre alt bin EB. Ich sage immer, dass ich zum Glück nur die Simplex habe. Ich habe diese Krankheit von meinen Vater "kopiert". Oft, vorallem im Sommer wenn Freunde von mir Fußball spielen gehen, sitze ich in meinem Zimmer, schaue aus dem Fenster und denke daran, wie schön es wäre ein Leben ohne EB führen zu können.

Ich würde gene mal ein treffen besuchen und mich mit anderen auszutauschen.

Lg Marcel

Name: Birgitt
E-Mail: BirgittBreuer@aol.com
Verschickt: 21.07.2009 23:11:27

Hallo liebe Mitglieder,

ich möchte mich bei Euch und auch dem Vorstand bedanken, dass es dieses Forum gibt.

Seitdem fühle ich mich nicht mehr so alleine gelassen und es bringt mir an miesen Tagen oft
meine Laune wieder zurück.

Vielen Dank und weiter so!

Alles Liebe, Birgitt

Für die Darstellung / den Download der auf unseren Seiten angebotenen PDF-Dateien benötigen Sie den Adobe Reader und eine aktuelle Java-Version.
Copyright © 2008 - 2017 Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. - DEBRA Deutschland, alle Rechte vorbehalten!