Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Name: ocal yasar
E-Mail: yoecal@bluwıen.ch
Verschickt: 04.08.2011 22:36:32

hallo
ıch bın vater von <sevın.< 17.11.2005
wunsche an alle vıel kraft.
yasar ocal
schweız

Name: Simone Sell
Verschickt: 09.04.2011 12:31:05

Ich freue mich sehr über die Gründung Ihres Vereins. Ich habe leider meine Tochter vor 19 Jahren an EB Typ Herlitz verloren. Ich war vom Anfang bis zu ihren Tod bei ihr und weiß daher, wieviel Schmerz nicht nur der Betroffene sondern auch die Eltern durchmachen. Ich wünsche allen Betroffenen sowie den Eltern die Kraft mit dieser Krankheit umzugehen und zu leben.
Name: Martin
HomePage: www.euer-fotograf.de
Verschickt: 08.01.2011 21:51:59

Herzliche Grüße und alles Gute für das Neue Jahr 2011 !!!
Name: Alexandra
E-Mail: MausAlexa@web.de
Verschickt: 07.01.2011 21:32:06

Hallo!!
Mein Sohn hat auch eb herlitz nur wiesen wir noch nicht welche von den drei herlitz formen. Er ist 2. mon alt aber ein ganz fiter aber es ist auch nicht einfach ,den in unserer Familie hat niemand EB. Finde es schön das es diese Internet seite gibt. Super!!

Name: Sonja
E-Mail: blond_ajnos@yahoo.de
Verschickt: 08.12.2010 11:38:11

Hallo,
ich bin 42 und hab diese Krankheit seit meiner Geburt. Bei mir sind ganz schlimm die schleimhäute betroffen. deshalb bin ich auch schon in rente da ich meinen managerjob (10 stunden sitzen am pc) nicht mehr ausüben kann.
ich habe 2 söhne (16 und 20) die sind gott sei dank gesund. meine schwester hat auch nichts.
ein leben mit dieser krankheit ist wirklich nicht leicht, die stimmungslage ändert sich fast stündlich. ist nicht einfach immer sein hirn auszuschalten. bei mir ist jetzt eine schwere depression dazugekommen und kein neurologe kann mir so wirklich helfen. vielleich hat ja hier jemand erfahrung. viele grüsse aus nürnberg sonja

Name: Chris
E-Mail: hansenchristian@hotmail.de
Verschickt: 04.09.2010 20:28:29

Hallo,
ich bin 29 und leide an der EB Sonderform Kindler Syndrom und ich bin vor 2 Jahren das erste Mal im EB Zentrum der Uniklinik Freiburg gewesen bin und ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht!!! Inzwischen fahre ich ein mal im Jahr dorthin. Meine EB ist im Moment zum Glück stabil....

Das Problem mit der Partnersuche war bei mir zum Glück nicht so problematisch aber dafür beruflich umso schwerer! Mein Traumberuf ist nun mal Feuerwehrmann bei der Berufsfeuerwehr aber in mehreren Einstellungsverfahren bin ich bis jetzt immer in der letzten Instanz dem Betriebsarzt auf Grund meiner EB gescheitert…
Ich habe 2006 meine Ausbildung im Rettungsdienst abgeschlossen aber auch hier ist es sehr schwer für mich einen festen Arbeitsplatz zu bekommen. Alle bekommen immer Bedenken wegen der Haut…..

Ich sage mal so es gibt definitiv schlimmer Erkrankungen und klar fragt man sich immer wieder: „WARUM ICH ???“ „WIESO??“ Ich bin von Natur aus ein Kämpfer was das angeht und werde mein Ziel weiter verfolgen denn ich selbst habe die Einstellung, das ich anderen helfen will und Leben retten so wie es die Ärzte bei mir in meinen kritischen Zeiten getan haben!
Das Leben ist einfach zu wertvoll und auch wenn man dieses Handycap hat sollte man immer das Beste draus machen!

Was mich aber brennend interessiert ist, wer hat schon Erfahrungen mit Zahnersatz im Zusammenhang mit EB gemacht???


Lieben Gruß aus Hannover
Chris

Name: Arzu Utac
E-Mail: arzu-utac@web.de
Verschickt: 22.08.2010 21:47:33

Hallo,

mein Name ist Arzu (weiblich) und bin 24 Jahre alt, ich wollte nicht schreiben ich lebe schon seit 24 Jahren mit EB, weil als Baby oder kleines Kind kann man nicht sagen das man es schwer hat oder nicht, weil du es nicht weist was schwer ist oder nicht. (Es hört sich auch so negativ an!)
Ja ich habe auch EB nicht die stärkste aber auch nicht die leichteste Variante, Mittelschiene eben.

Ich bin eine Türkin, und habe 2 ältere Brüder, Gott sei dank sind beide kerngesund, ich habe aber öfters gelesen, dass die Geschwister das auch haben.

Bis jetzt habe ich mich nie an ein Verein oder Kur angemeldet, aber gerade wie ich die Kommentare gelesen habe, dachte ich lese manchmal meine Gedanken! (mein nächster schritt ist mich anzumelden)

Ich denke man muss das Beste aus seinem leben machen, hört sich für ein EB schlimm an aber das ist so. (es gibt schlimmere Krankheiten auf der Welt)

Wenn ich mir manche gesunde Menschen ansehe, denke ich mir "ich habe mehr geschafft als die, erst habe ich meine Ausbildung absolviert nach ein paar Monaten habe ich ein Job gefunden und habe meinen Führerschein gemacht, habe ein Auto und versuche gerade Kariere zu machen“
Was ich damit sagen will ist wir schaffen alles weil wir mit geduld, und schmerzen abgehärtet sind. (Kopf hoch)

Liebe Grüße

Arzu

Name: Jelena
Verschickt: 16.08.2010 16:52:34

Schönen guten Tag,

ich wende mich an das Mädel aus Mainz daß ich in Kroatien getroffen habe und sie auf EB angesprochen habe ... Ich weiß auch gar nicht ob du diese Seite schon besucht hast und / oder du Interesse hast andere Betroffene zu treffen. Als ich wieder ins Auto gestiegen bin, dachte ich, ich hätte dir wenigstens meine Telefonnummer geben können oder auch nach deinem Namen fragen können. Nun ja, falls du möchtest, kannst du meine Nummer über die Geschäftsstelle erfragen. Ich gebe dort das ok, und du brauchst nur zu sagen WO in Kroatien wir uns getroffen haben (Ort).
Bis dahin wünsche ich dir alles Liebe und Gute.
Herzliche Grüße
Jelena

Name: Sabrina
E-Mail: sabrinaimbusch@googlemail.com
Verschickt: 21.07.2010 22:22:12

Hallo Kerstin!

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich lebe seit 26 Jahren mit dieser Krankheit und ich finde es zur Zeit auch wieder ganz schlimm. Ich freue mich z.B. wieder darauf, dass es kühler wird und ich meine Haut wieder mehr verstecken kann.

Mit den Männerbekanntschaften kann ich Dich beruhigen. Ich kenne das auch nur zu gut. Aber glaub mir, oftmals siehst Du Deine Krankheit viel schlimmer, als es die Anderen sehen. Ich habe nie direkt am Anfang erzählt, dass ich diese Krankheit habe und meine Haut auch so gut es ging versteckt. Aber irgendwann denkst Du Dir: Hey, wenn es wirklich der Richtige ist, der mich von ganzem Herzen liebt, dann wird er mich auch so akzeptieren wie ich bin.
Ich habe wirklich einen ganz tollen Mann gefunden und der liebt mich wirklich genau so wie ich bin. Und ich bin mir 100 %ig sicher, dass Du den Richtigen auch finden wirst.
Es gibt auch genügend "gesunde" Menschen, die erst spät den richtigen Partner finden und Du bist doch noch jung. Also da würde ich mir an Deiner Stelle absolut keine Sorgen machen. Du hast ganz sicher jede Menge Vorzüge mit denen Du punkten kannst

Viele liebe Grüße
Sabrina

Name: Kerstin
E-Mail: krschtien@yahoo.de
Verschickt: 15.07.2010 23:01:27

Hallo und Guten Abend,

ich versuche nun schon seit 21 Jahren mit dieser Krankheit zu leben - versuchen deshalb - da ich bis heute nicht akzeptieren kann, dass ausgerechnet ich damit betroffen bin.

Es gibt Zeiten da geht es einfach damit umzugehen - aber wenn wieder solchene Tage sind wie zur Zeit, könnte ich mit dem Kopf gegen die Wand laufen.

Seit zwei Wochen kann ich mich nun mehr oder weniger von der Stelle bewegen ... das macht einen schon traurig - alle können in und an den See - ich - bin zu hause...

Es war seit langem nicht mehr so schlimm wie derzeit - deswegen - denke ich - bin ich auch so pessimistisch gestimmt.

Das Einzige was mir derzeit Mut macht sind meine Mutter, meine Freunde und meine Arbeit.

Nach 21 Jahren habe ich immer wieder Männerbekanntschaften gehabt, leider nie jemand der annähernd mit der Krankheit umgehen konnte.

Kann mir einmal jemand sagen, warum?

Der nächste "große" Lichtblick ist mein Termin im EB Zentrum in Freiburg.

Ich hoffe dort wieder weiteres zu meiner Krankheit zu Erfahren. Was mich stärkt.

Danke für Euer offenes Ohr.

Grüße Kerstin

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