Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Für die Kommunikation untereinander steht Ihnen unser Epidermolysis bullosa-Forum zu Verfügung. Fragen zu EB und unserem Verein beantwortet Ihnen gerne unsere Geschäftsstelle. Hier erhalten Sie auch auf Wunsch umfangreiches Informationsmaterial.

Kontaktieren Sie uns per E-Mail: geschaeftsstelle@ieb-debra.de  oder telefonisch unter +49 (0) 6461-9260887.

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Seiten: 9 10 11 12 13 (14)

Name: Tim
Verschickt: 19.11.2011 9:33:13

Hallo,

deine Webseite ist vom Aufbau / Design und den vielen nützlichen Informationen her richtig gut geworden.

Viel Erfolg weiterhin.

Liebe Grüße
Tim 

Name: Fam.Klaus Kraft
E-Mail: addy_kraft1@web.de
Verschickt: 18.10.2011 16:16:30

Wir sind für unsere 3 Kinder froh in der IEB-Debra
als Mitglied bei getreten sind.Man lernt dadurch viele von den betroffennen Menschen kennen.Man kann Erfahrungen austauschen,wie man am besten mit dieser Krankheit zurecht kommt und fühlt sich nicht alleine gelassen.
Wir haben 2 Jungs und ein Mädchen.
Der Älteste ist 29j der 2.Junge ist 22j und das Mädchen ist 15j.Der älteste ist mein leibliches Kind,und die anderen beide sind adoptiert und sind beide aus Polen.

Name: Kuntz
E-Mail: veronikagrube@yahoo.de
Verschickt: 15.10.2011 21:22:55

Hallo,

wir hoffen auf ein wenig Hilfe von anderen Betroffenen, unsere Tochter Nadja ist 3Wochen alt und hat schwere dystrophe EB, wir haben wenig Kenntnisse und würden uns gerne austauschen.


Name: Anisa
E-Mail: anisa_bosna@hotmail.com
Verschickt: 15.10.2011 0:47:35

Hallo ich heiße Anisa ,
ich leide auch an Eb und freue mich sehr über die Gründung dieser Organisation! Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass man nicht alleine ist und es Menschen gibt, die einen verstehen... Ich wünschen den Leuten mit diesem Schicksal viel Kraft und den nichtbetroffenen Familienmitgliedern und Freunden viel Verständnis und Geduld ! Lg aus Hamburg

Name: werner,jutta
E-Mail: jw031052@googlemail.com
Verschickt: 13.10.2011 1:12:31

hallo,
ich bin jutta und habe EB-dystrophica...
kann mir jemand eine kureinrichtung nennen,die gleichzeitig eine Sondenversorgung gewährleisten kann?Habe bisher noch kein Glück gehabt bei meiner bisherigen suche!Hoffe,Ihr könnt mir helfen.Meine Krankenkasse(DAK)hat bisher noch keine geeignete Einrichtung gefunden.Bis bald.Jutta.

Name: Sarah
E-Mail: elvira878@web.de
Verschickt: 10.10.2011 9:45:12

Tolle Arbeit macht ihr. Ich habe mich hier mal über diese Krankheit erkundigt.
Weiter so!

Name: Peter
E-Mail: info@fragenschleuder.de
HomePage: www.gaspreisvergleich-online.com
Verschickt: 03.10.2011 3:11:57

Nette Seite die hier gemacht wurde. Viele Besucher noch.
Name: Olaf Peterson
E-Mail: habub7@yahoo.de
HomePage: www.strompreisvergleich-online.com
Verschickt: 29.09.2011 21:06:39

Habe eure Seite über eine Suchmaschine gefunden, gefällt mir so ganz gut.
Ich wünsche euch noch sehr viele Besucher auf eurer Seite.

Name: Manni
HomePage: www.winterreifenonline.eu/
Verschickt: 07.09.2011 18:05:45

Wau sehr informative INternetseite!

schöne Grüße

Manni

Name: Angela Hoeser
E-Mail: Angela-Hoeser@web.de
Verschickt: 07.09.2011 10:19:43

Hallo,
mein Sohn Ben (15 Monate) hat EB
und ich bin mit der Krankheit total überfordert.
Zumal ich in keinster Weise Hilfestellung vom Kinderarzt bekomme oder von anderer Stelle. 
Ich hab so viele Fragen, ich weiß garnicht 
wo ich anfangen soll... ich fühl mich einfach total allein gelassen mit der Situation. 
Ich würde mich freuen, wenn ich über diesen Weg andere Betroffene kennen lerne. 
Schreib mir bitte, freu mich über jede Mail.
Liebe Grüße Angela

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