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Familientreffen 2014 in Biedenkopf

Vom 18.-20.07.2014 fand in Biedenkopf unser alljährliches Familientreffen statt.

Nachfolgend ein Bericht und Bilder von Sophie Cyriax, Mitarbeiterin des “Hinterländer Anzeigers”:

"Ich bin wunderbar gemacht"

Familientreffen in Biedenkopf macht Betroffenen Mut

Aus ganz Deutschland sind Betroffene der seltenen Hauterkrankung "Epidermolysis Bullosa" mit ihren Eltern und Geschwistern nach Biedenkopf gekommen, um sich beim traditionellen Familientreffen auszutauschen.

Vorträge und praktische Tipps, ein Spiel- und Kreativprogramm sowie ein Familiengottesdienst standen an dem Wochenende im Hinterland auf dem Programm.

Verletzlich wie Schmetterlinge

"Die Krankheit ist so selten, dass die Familien ihren sehr schwierigen und kräftezehrenden Alltag zum großen Teil eigenständig meistern müssen", erklärten Susanne Köhl und Bettina Höflein von der Bundesgeschäftsstelle der Interessengemeinschaft "Epidermolysis Bullosa", die das Treffen organisiert hatten. Der gegenseitige Austausch und das damit verbundene Wissen - "Wir sind nicht allein!" - seien deshalb sehr wichtig für die betroffenen Familien.

Epidermolysis Bullosa ist eine bislang unheilbare Hauterkrankung. Ein Gendefekt bewirkt, dass die Hautschichten nur mangelhaft verankert sind. Dadurch ist die Haut extrem empfindlich, schon der kleinste Druck führt zu schweren Blasen und Wunden. Weil sie so empfindlich sind, spricht man auch von den "Schmetterlingskindern".

Für die betroffenen Familien bedeutet die Krankheit einen andauernden Ausnahmezustand, täglich müssen die großflächigen Wunden umfangreich versorgt werden - schon bei Neugeborenen. Und doch: "Hier ist so viel Hoffnung, so viel Herzenswärme und Lebensfreude", sagte die Pfarrerin der evangelisch-lutherischen Kirchengemeinde Biedenkopf, Natascha Reuter. Sie hatte das Familientreffen im Biedenkopfer "Parkhotel" besucht und mit den Familien den Gottesdienst in der Stadtkirchevorbereitet. Dort standen die Begabungen jedes Menschen im Mittelpunkt: "Ich bin wunderbar gemacht", zitierte die Pfarrerin aus Psalm 139 und betonte, dass jeder Mensch seine besondere Fähigkeit hat - selbst wenn diese gar nicht auf den ersten Blick erkennbar ist: "Manche können gut zuhören, andere sind gute Gastgeber, wieder andere haben ein wunderbar ansteckendes Lachen", sagte Reuter. Sie ermunterte dazu, bei sich und bei anderen nach den Begabungen zu suchen, statt nur die vermeintlichen Schwächen und Defizite zu sehen.

Damit fingen die Gottesdienstbesucher gleich an: Auf große Puzzleteile schrieben sie auf, was sie besonders gut können. Die "Epidermolysis Bullosa"-Kinder fügten im Altarraum die Puzzleteile zu einem Ganzen zusammen.”

 

Weitere Bilder finden Sie in unserem Epidermolysis bullosa-Forum...

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