Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

Start
Links
Kontakt
Impressum

 

Aktuelles 2017
Informationsarchiv

Vorträge des ACHSE-Seminars „Pflegestärkungsgesetz II und Rehabilitation“

Die Vorträge des ACHSE Seminars „Pflegestärkungsgesetz II und Rehabilitation“, das im Januar in Berlin stattfand, sind auf der ACHSE Selbsthilfe Akademie als Videoaufzeichnung verfügbar. Dort finden Sie auch die Präsentationen zu den Vorträgen.

https://achseonline.moodle-kurse.de

Frau Dr. Bettina Jonas vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) Berlin-Brandenburg stellt in ihrem Vortrag das neue Begutachtungsverfahren zur Pflegebedürftigkeit vor, das mit dem „Pflegestärkungsgesetz II“ zum 1.1. 2017 in Kraft getreten ist. Schritt für Schritt erläutert sie die neuen Bewertungskriterien und untermauert diese mit zahlreichen Beispielen.

Im Mittelpunkt des Vortrags von Christine Neubert, Pflegestützpunkt Berlin-Marzahn, steht die Ermittlung der Pflegebedürftigkeit von Kindern, die mit dem „Pflegestärkungsgesetz II“ ebenfalls neu geregelt wird.

Dr. Angelika Nebe, Deutscher Rentenversicherung Bund und Dr. med. Helge Matrisch, Askleoios Klinik Schaufling GmbH, nehmen sich dem Thema „Medizinische Rehabilitation“ an: einmal aus der Sicht eines Versicherungsträgers und einmal aus der eines Arztes.

Die Vorträge bieten konkrete Hilfestellungen, wie „Fallstricke“ im „Pflegestärkungsgesetz 2“ umgangen werden können und was bei einem erfolgreichen Antrag auf Rehabilitation beachtet werden muss. Ein Besuch der ACHSE Selbsthilfe Akademie lohnt sich.

EURORDIS - Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

Newsletter vom 08.03.2017, mehr...
Newsletter vom 23.02.2017, mehr...
Newsletter vom 08.02.2017, mehr...

Deutsches Studentenwerk

Tipps und Informationen zum Thema Studium und Behinderung

Mehr...
 

video tag der seltenen erkrankungen 2017

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

Zum Video...

Neue Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs

Im Mai diesen Jahres wurden Änderungen zu den Regelungen für den langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Das Verfahren zur Genehmigung wurde vereinfacht und einige weitere Diagnosen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen der Heilmittelrichtlinie treten zum 1. Januar 2017 in Kraft.

Den entsprechenden Beschluss und die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf finden Sie unter diesem Link: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/

Die neue Liste für besondere Verordnungsbedarfe (sog. BVB-Liste), die die bundesweiten Praxisbesonderheiten ablösen wird, finden Sie hier.

Es wird darauf hingewiesen, dass beide Listen das gleiche Ziel verfolgen: Sie sollen den langfristigen Heilmittelbedarf von Menschen mit chronischen Erkrankungen absichern. Die Liste zum langfristigen Heilmittelbedarf ist allerdings im Gegensatz zur sog. BVB-Liste nicht abschließend ausgestaltet, was in den ersten Diskussionen ein Erfolg der Patientenvertretung war. Dies bedeutet, dass man einen langfristigen Heilmittelbedarf auch bei Diagnosen geltend machen kann, die nicht auf der Liste enthalten sind, allerdings in der Schwere mit den dort aufgeführten Krankheiten vergleichbar sind.

Zum Verständnis dieser sehr komplexen Regelungen möchten wir Sie auch noch auf die neue Patienteninformation „Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs“ des G-BA aufmerksam machen.

Die neue Patienteninformation

EB-Zentrum Freibung hat einen neuen Sozialarbeiter

Herr Martin Larisch leistet Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen und bietet ein persönliches und telefonisches Hilfsangebot.

Mehr...

Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das Universitätsklinikum Münster bittet an einer Studie teilzunehmen, in der geprüft werden soll, wie Sie Ihre individuelle, mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bewerten.
Ziel der Studie ist es, herauszufinden, wie es um die zahnmedizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland bestellt ist. Gibt es hier möglicherweise erhebliche Mängel? Finden Betroffene mit einer Seltenen Erkrankung einen Zahnarzt vor Ort? Ist durch eine Beteiligung des Kauorgans möglicherweise ein Hinweis auf die Seltene Erkrankung entstanden, gerade weil bei Seltenen Erkrankungen bis zur korrekten Diagnose durchschnittlich 7 Jahre vergehen.
Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht werden, um damit ggf. Politik und Öffentlichkeit auf mögliche Probleme aufmerksam zu machen.

Aufklärung und Einverständnis

Ethik-Kommission

Fragebogen

Studie des Deutschen Kinderschmerzzentrums

“Verbandsmaterial bei Epidermolysis bullosa (EB): Die Perspektive der Familien”

Informationen für interessierte Eltern

Für die Darstellung / den Download der auf unseren Seiten angebotenen PDF-Dateien benötigen Sie den Adobe Reader und eine aktuelle Java-Version.
Copyright © 2008 - 2017 Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. - DEBRA Deutschland, alle Rechte vorbehalten!