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Erinnnerungen…

…sind Blumen des Lebens,
Goldstücke,
Geschenke und Gaben,
die mich durch das Leben begleiten.
Erinnungen sind Bausteine,
die in die Gegenwart reichen
und in die Zukunft führen,
Fundamente, auf denen wir bauen.
 
Vorwort

Über 25 Jahre besteht unsere Selbsthilfeorganisation inzwischen, gegründet zu einer Zeit, da der Selbsthilfegedanke noch nicht weit verbreitet war. Die Seltenheit der Erkrankung EB machte es noch schwieriger, Betroffene und Gleichgesinnte zu finden. Aber nun gibt es sie, eine bundesweit aktive und in weltweite Kooperationen eingebundene Vertretung der Interessen von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen. Viel wurde erreicht. Und vieles gibt es immer noch zu tun. Die Entstehungsgeschichte und den Werdegang dieser Initiative nachzuzeichnen, soll Aufgabe der folgenden Seiten sein.
Wir haben uns dafür entschieden, diese Historie nur vereinsintern im passwortgeschützten Mitgliederbereich vorzustellen, da es um sehr persönliche Dinge geht. Im Falle einer frei zugänglichen öffentlichen Darstellung hätten wir zum Zwecke des Datenschutzes vieles anonymisieren müssen. Das aber wäre dem Anliegen dieser Dokumentation zuwidergelaufen, nämlich den eigenen Mitgliedern die Entwicklung unserer Selbsthilfeinitiative konkret darzustellen. Diese Entwicklung wird nun einmal getragen vom Engagement konkreter Menschen, die sich nicht zu verstecken brauchen.
Darum dürfen die in dieser Darstellung der Entwicklung der IEB enthaltenen persönlichen Angaben nicht nach außen weitergegeben werden. Nichtmitgliedern darf kein Zugang zu diesem Dokument ermöglicht werden. Die auf den Folgeseiten genannten Personen wollen sich auf den Schutz ihrer Daten verlassen können. Bei Personen, die auch in diesem vereinsinternen Dokument nicht namentlich genannt werden möchten, wurde der Name geändert.
 
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